Bonsoir

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
jier
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 13 oct. 2010, 14:48
Localisation : Colomiers 31770
Contact :

Bonsoir

Messagepar jier » 10 nov. 2011, 19:24

Je me (re)présente car j'ai déserté longtemps le site !

Je suis un homme de 34 ans d'Ille et vilaine.
Les symptômes ont débuté début 2010 et la SEP à été officialisé à la 2eme poussée.
Depuis il y a eu plusieurs poussées, un traitement, une dépression, un autre traitement (efficace cette fois ci ), les douleurs, les vertiges, les nausées...

Depuis ça va mieux même si tout cela n'a pas vraiment disparu, j'ai eu le temps de digérer tout cela et de l'accepter (enfin plus ou moins).
J'arrive maintenant à en parler, alors je vais essayer de trainer un peu sur le site.

A+

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 10 nov. 2011, 19:36

coucou bienvnu en plus ces super un coq en plus a deplumer youpii mdr mdr
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13827
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 10 nov. 2011, 19:39

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 11 nov. 2011, 00:03

hello et bienvenu2
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 11 nov. 2011, 00:07

Bonsoir et bienvenue,


Pour moi ; SEP diagnostiquée en 1999, et toujours là ! super !
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

jier
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 13 oct. 2010, 14:48
Localisation : Colomiers 31770
Contact :

Messagepar jier » 11 nov. 2011, 08:14

Merci pour vos message de bienvenue !

Il faut se dire que la recherche avance dans ce domaine là, si j'en crois certains articles trouvés sur le net il y aurait un espoir sérieux (je ne compte pas la vitamine D), mais attendons...

Perso, je suis sous Tysabri (j'ai rdv lundi pour ma perf mensuelle)
et le Professeur m'a parlé d'un nouveau traitement par voie orale dès 2012.
On enlève déjà l'aspect contraignant des piqures, par contre si c'est les mêmes molécules que le tysabri, les risques restent les mêmes à long terme.

Quelqu'un à des infos sur ce nouveau médoc ???

Shysee
Débutant(e)
Messages : 13
Inscription : 10 nov. 2011, 19:28
Localisation : Val de marne
Contact :

Messagepar Shysee » 11 nov. 2011, 09:09

Salut et bienvenue !

Je suis aussi nouvelle sur ce forum. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, en octobre, je lui ai demander ou en étaient les recherches justement vu ce que j'entendais à la TV et ce que je lisais sur le net, je voulais avoir son point de vue. Il a répondu : "IL NE FAUT PAS CROIRE TOUT CE QUE L'ON VOUS DIT A LA TV ET ENCORE MOINS SUR LE NET". Étrangement je m'attendais à cette réponse. :roll:

Je lui ai demander des informations sur le nouveau "traitement de fond" par voie orale, mais je n'en sais pas vraiment plus. Tous ce qu'il a dit à ce sujet, c'est qu'il n'y a avait pas de progrès pour l'instant, contrairement à ce que veulent faire croire les médias. Le seul nouveau traitement par voie orale dont il m'a parlé, serait pour soulager la fatigue intense des SEPiens. Basta ! :?

À suivre...
Christelle, 26 ans, née d'une maman SEPienne.
Moi-même SEPienne depuis 2007,
Diagnostic posé en août 2011,
Bientôt sous Copaxone.

https://www.facebook.com/purpleye.fr

jier
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 13 oct. 2010, 14:48
Localisation : Colomiers 31770
Contact :

Messagepar jier » 11 nov. 2011, 10:25

Shysee a écrit :Salut et bienvenue !

Je suis aussi nouvelle sur ce forum. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, en octobre, je lui ai demander ou en étaient les recherches justement vu ce que j'entendais à la TV et ce que je lisais sur le net, je voulais avoir son point de vue. Il a répondu : "IL NE FAUT PAS CROIRE TOUT CE QUE L'ON VOUS DIT A LA TV ET ENCORE MOINS SUR LE NET". Étrangement je m'attendais à cette réponse. :roll:

Je lui ai demander des informations sur le nouveau "traitement de fond" par voie orale, mais je n'en sais pas vraiment plus. Tous ce qu'il a dit à ce sujet, c'est qu'il n'y a avait pas de progrès pour l'instant, contrairement à ce que veulent faire croire les médias. Le seul nouveau traitement par voie orale dont il m'a parlé, serait pour soulager la fatigue intense des SEPiens. Basta ! :?

À suivre...


C'est pour ca que je dis "Attendons"

Je suis allé faire un tour sur ton site; j'adore les photos portrait.
Bravo c'est du beau boulot !!!

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 11 nov. 2011, 10:50

Bonjour et bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 18:08
Localisation : Lillers
Contact :

les présentationsRE

Messagepar carla62 » 11 nov. 2011, 11:36

RE bienvnu sur le forum

12 années que j'ai la SEP et toujours là, fatigue omniprésente.

ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Shysee
Débutant(e)
Messages : 13
Inscription : 10 nov. 2011, 19:28
Localisation : Val de marne
Contact :

Messagepar Shysee » 11 nov. 2011, 11:42

jier a écrit :C'est pour ca que je dis "Attendons"

Je suis allé faire un tour sur ton site; j'adore les photos portrait.
Bravo c'est du beau boulot !!!


Oui attendons... :? ils disaient l'autre jour au info, qu'ils avaient réussi le rajeunissement de cellules vieilles de 100 ans, elles seraient revenues au stade embryonnaire, si je ne dis pas de bêtises. Info ? Intox ? J'en sais rien, je ne voudrais pas me faire trop d'illusions non plus.

Merci de cette curiosité ! J'apprécie toujours les compliments :wink: ils réchauffent le coeur.
Christelle, 26 ans, née d'une maman SEPienne.

Moi-même SEPienne depuis 2007,

Diagnostic posé en août 2011,

Bientôt sous Copaxone.



https://www.facebook.com/purpleye.fr

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 11 nov. 2011, 11:51

Je suis d'accord, belles photos, bien équilibrées, belle lumière, bref, allez voir, les copains-copines du forum ...
Nikita

Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

Shysee
Débutant(e)
Messages : 13
Inscription : 10 nov. 2011, 19:28
Localisation : Val de marne
Contact :

Messagepar Shysee » 11 nov. 2011, 13:45

Nikita a écrit :Je suis d'accord, belles photos, bien équilibrées, belle lumière, bref, allez voir, les copains-copines du forum ...


Merci à vous !! que de compliments !! C'est une passion (complémentaire) pour moi :wink:
Christelle, 26 ans, née d'une maman SEPienne.

Moi-même SEPienne depuis 2007,

Diagnostic posé en août 2011,

Bientôt sous Copaxone.



https://www.facebook.com/purpleye.fr

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13827
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 11 nov. 2011, 19:33

Dis moi Shysee,la photo sur facebook,c'est toi ???
Sinon,les photos sont belles,j'aime :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 11 nov. 2011, 19:56

je vais te dire comme les copains felicitation
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Shysee
Débutant(e)
Messages : 13
Inscription : 10 nov. 2011, 19:28
Localisation : Val de marne
Contact :

Messagepar Shysee » 11 nov. 2011, 20:27

Merci beaucoup à tous contente que ça vous plaise ! Et oui c'est bien ma photo sur le profil.
Christelle, 26 ans, née d'une maman SEPienne.

Moi-même SEPienne depuis 2007,

Diagnostic posé en août 2011,

Bientôt sous Copaxone.



https://www.facebook.com/purpleye.fr

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 11 nov. 2011, 20:34

laisse moi te dire que tu es très jolie
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Shysee
Débutant(e)
Messages : 13
Inscription : 10 nov. 2011, 19:28
Localisation : Val de marne
Contact :

Messagepar Shysee » 11 nov. 2011, 21:25

Et bien je vais bientôt rougir ! je ne m'attendais pas à toutes ses flatteries en venant ici ! Je prends ! encore merci ça consolera mon ego tourmenté.
Christelle, 26 ans, née d'une maman SEPienne.

Moi-même SEPienne depuis 2007,

Diagnostic posé en août 2011,

Bientôt sous Copaxone.



https://www.facebook.com/purpleye.fr

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 11 nov. 2011, 22:45

Tu vois, c'est l'unanimité, nous aimons ces photos, c'est un succès !

Mais en même temps, on envahit la présentation de Jier, aussi je retourne te parler sur ta présentation à toi...
Nikita

Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 7 invités