Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

Detchen! a écrit :
Je n'ai pas encore appele le numero vert : pas aux bons horaires, faut le faire de 9h a 18h.

En fait je n'avais pas bien entendu

les horraires de ce numerovert est de:

13h a 18h

Bonjour

J'ai eu un petit soucis.

A vouloir juguler les douleurs (dorso-lombo-sacre qui taizent le cou et les epaules sans parler des membres)
avec les tetanisations electriques, j'ai demande a une neurologue qui ne me connaissait pas
Quel medicament serait plus efficace que l'aspirine ou iuprophene ou bi-profenid (en rupture de stock) et dafalgan
Elle m a laisse voir avec ma generaliste de tenter le Topalgic.

Plus jamais d'opiace donc : taticardie, spasmophilie, gt au bord de la convultion
(on aurait dit une vache folle). Le 15 m a dit que ce n'etait pas un effet de ce medicament
mais que je faisait plutot une grise d'angoisse elle m a fait doubler le magneB6.
(J'avais jamais eu cela de ma vie poutant g déjà fait de la spasmophilie quand gt jeune)
Bref le matin j'avais commencer avec une crainte de devoir prendre un traitement qui rend dependant
Crainte irrationnelle vuu qu'avec cette maladie on a (si g bien compris) un traitement a vie pour la juguler la ralentir.

Bref c'est sorti. Mon neuro me disait que les maux de tete
(douleur des extremites parestesiques et tetaniques qui remonte en salve electrique poignante au sommet du crane)
N'avait rien a voir avec la SEP mais que c'etait de l'angoisse

Alors je ne sais pas ce que veux dire anmgoisse, si c'est different du stress ou si c'est alimente par le stress.
Je devrais poser la question sur reconfortsep ou des medecins repondent
(mais je n'arrive pas a m y connecter avec le telephone dans le lit
Aussi je n'ai pas dormi depuis 3 jours ce qui pourrait expliquer ma reaction en plus du medoc)

Pardon j'ai un peu fuis ces derniers temps dans le deni euphorique. La je remets les pieds sur terre.
Mais toujours sans perdre un bon et la bonne humeur

Pardon si j'ai un peu delire ces dernier temps sur ce forum

Le Lyrica marche très bien sur moi, cela a rendu mon quotidien supportable, en fin.
Il a quand même fallu augmenter 4 fois le dosage, et les effets secondaires sont importants : dans le cirage complet le 1er jour,
un peu mieux ensuite, mais quand même HS à partir de 1 heure après la gélule du matin, jusqu'à environ 16h.
Si les douleurs insupportables reprennent, il n'y a plus qu'une seule augmentation de dosage possible, après, je ne sais pas ce qui se passera...


J'espère que le Lyrica fera effet sur toi, ça fait du bien de ne plus avoir mal, ou moins mal !
Et comme le disait un philosophe (Epicure ?), "Le plaisir c'est l'absence de douleur". Et j'ajoute "l'absence de douleur, c'est le début du bonheur"!
D'après ce que m'ont dit les médecins, le Lyrica ne calme que les douleurs neurologiques, si on continue à avoir mal, ce n'est pas la sep.

Petite info : le terme "sep bénigne" est bien utilisé dans de multiples publications médicales, voici un lien pour l'illustrer :

http://books.google.fr/books?id=7vCEbAK ... &q&f=false

Merci pour ta description !
Moi je t'avoue ne pas être pressée pour la PL !
Faut dire que le neuro attends les résultats de la prise de sang.
Si c'est négatif, on fait rien, juste une IRM de contrôle et si c'est positif, aïe aïe aïe...
Le truc c'est que j'en suis au stade : Inflammation du système nerveux, rien de plus avec symptômes mineurs.
C'est moi qui parle de SEP. Pas eux...
C'est à devenir chèvre.

Bonsoir ou plutot bonne nuit,

J'ai eu finalement droit à 5 jours de pefusion 48h après la PL et un jour de permission à la maison pour changer un peu d'aire et du bon traitement hospitalier où on est libre de ménage, lessive, vaisselle, courses, calmer les gamines de 3 ans excités des amis qui viennent voir si ça va mieux et vous rebaptise TataMamyDétchen!

Donc j'ai confiance, j'ai écouté au téléphone une super émission sur Arte à revoir en TV Replay concernant la médecine corps-esprit qui mise une bonne partie de sa réussite sur la compétence à la positivité et à l'optimisme du patient, quelle que soit la maladie ou le traitement (adéquat à la maladie bien sûr pas du n'importe quoi).
Voici le lien je ne sais pas où le poster si ce n'est déjà fait (j'ai demandé à Franck notre modérateur) car je rentre ce soir de l'hosto, donc je ne suis plus allée sur ce forum du fait que je n'en ai plus reçu de notification avec lien d'accès via e-mail sur le téléphone. voici ce lien c'est:
www.tv-replay.fr et au fur et à mesure les émissions se retrouvent + bas ou la page d'après. Actuellement (attention d'un jour à l'autre ça bouge) le débat est en bas de la page 1 et les 2 documentaires sont sur la page 2
"quand l'esprit guérit le corps" et "la santé par le bien être"

Et à part ça, j'ai photographié tous mes repas y compris sous perfusion,
je ne comprends pas pourquoi les gens n'aime pas la nourriture d'hosto sans sel, il faut tout mélanger en un seul plat et voilà c'est délicieux , et ce n'est pas une boutade c'est am recette

Le plus dur est de faire les courses sans sel c'est dur il y en a partout y c dans l'eau cristalline de la boutique à l’hôpital...les doses sont les plus importantes à connaître et je ne les connais pas, il faudrait un nutritionniste sur le forum pour poser ces questions, il y en a ?

Bref, j'attends toujours le diagnostic définitif de la PL, je sais juste que je n'ai rien de contagieux, c'est juste l'état du SNC en démyélinisation, la suite des résultats d'ici le 7 dec 2011 (recherche d'anti-corps et protéines), avant de confirmer ou infirmer mon inscription à l'école de la SEP locale et compléter mon dossier pour le réseau RégionalSEP.
Les RV avec la neurologue SEPcialiste sont assez rapprochés et fréquents.

J'ai obtenu une assistance ménagère de 5H à répartir sur une période de 2 semaines du fait de l'hospitalisation via ma mutuelle; c'est déjà ça j'en suis ravie car en mon absence ... rien à bougé malgrés allo pizza.

Sacrée expérience du corps observé par l'esprit et libéré par la conscience !!!
je confirme ce soir après une séance de pratique bouddhique tibétaine de guérison en ligne, je vais mieux et confirme que selon ma Vue ce n'est pas une maladie mais un
Support d'Entraînement Parfait
à la Sagesse Eveillée Primordiale !!!

Je posterai tout cela si nécessaire dans les bonnes rubriques dès que possible,
là je suis encore grogy très Lyrique et solu mais drôle et un lit m'attend avec impatience couple bonne nuit

Merci pour votre attention et patience, on en a tous besoin et c'est notre force de vie y compris pour des personnes rencontrées à l’hôpital dont c'est la Nième poussée empêchant d'avaler quoi que ce soit que je garde dans mon cœur


Quelles que soient les circonstances, puissions nous tous être bien et heureux : ce corps n'est qu'illusoire ainsi que nos perceptions

ha oui, mais qu'est-ce qu'on attend au fait ?