Lalley (histoire de ne pas dire Audrey)
Posté : 05 oct. 2011, 16:36
Bonjour à tous!
Je viens me présenter après avoir fait le tour du forum pas mal de fois, et longtemps sans être inscrite, alors je saute le pas.
Je me nomme Audrey (alias Lalley => ma soeur m'appellait comme cela quand elle était petite), j'ai 23 ans et je suis aussi membre du club de la Sclérose en plaque.
Pour vous raconter ma petite histoire, voici un gros résumé (^^) :
Février 2011, je vis à Rennes et je suis auxiliaire puéricultrice. Après le travail petite routine, je fais mes courses, je prends le bus et je rentre chez moi, je me couche comme tous les soirs (sisi je dors je vous jure). Le lendemain matin, je me réveille avec une légère difficulté à marcher et à lever ma main gauche, mais bon, j'ai fait une grosse semaine, je vais au travail en bus et le reste à pieds matin, midi et soir, alors ce doit être la fatigue.
Sauf que, au bout de 3 jours, mon état s'agrave, j'appelle des médecins et l'on me dit que je suis juste fatiguée (et comme c'était un lundi) j'ai même eu le droit à "Il faut se reposer au lieu de faire la fête et boire le week end!" avec un raccrochage au nez. Bref... Mon compagnon (enfin celui que j'avais à ce moment là) arrive chez moi et m'amène chez un médecin, le verdict ne se fait pas attendre "URGENCES!".
Me voici donc aux urgences du CHU de Rennes, bien entendu la première chose que l'on me demande : "Vous avez beaucoup bu ce week end?" Faut croire que j'ai la tête d'une nana qui passe sa vie à boire le week end, bon bien entendu, je leur ai dit "Je suis pas une vraie bretonne" (désolée aux bretons ^^) histoire de leur faire comprendre que j'ai pas bu! S'en suivent prises de sang, glicémie... Mais mon état ne s'améliore pas après 5h à l'hopital, on dira même qu'il empire puisque je ne peux même plus me mettre assise, j'ai la jambe gauche et le bras gauche totalement paralysés. Hop, on m'envoie au service neurologie, avec à la clé IRM, et bien entendu le lendemain, la ponction lombaire! Pour la petite anecdote, ils m'ont loupée 3 fois et n'ont réussi à faire un prélèvement que la 4ème fois (j'avais demandé à être sous gaz euphorisant car je pleurais de douleur après la seconde et malgré l'anesthésie qui n'anesthésie rien).
Je passe 1 semaine à l'hopital, tout doucement je remarche, ma paralysie s'en va, je suis sous boulus de solumédrol (1g/jour durant 5 jour). Puis comme je vais mieux (sauf la tête, après la ponction lombaire j'ai mis 2 semaines avant de ne plus avoir mal au crane) on m'envoie en centre de rééducation, toujours à Rennes, où je passe 2 semaines avec sport, kiné et toute la panoplie. Bien entendu là bas je suis la chouchoute des patients, j'ai 22ans et tout le monde croit que j'ai fait un AVC, j'étais donc pourrie gatée (ma place à la cantine réservée tous les midis c'était la classe).
Jusqu'en Mai je ne sais rien, ma seconde IRM est en Juin, sauf que, moi entre temps j'ai changé de copain, et je pars dans la Marne rejoindre mon nouveau compagnon, la seconde IRM est en Juillet et je n'ai vu aucun neurologue depuis ma sortie de l'hopital... (sympa le suivi hein?).
22 Juillet, je vais faire ma seconde IRM à Saint Dizier (52), et direct le radiologue ne mache pas ses mots et me dit : "Je crois que vous avez une sclérose en plaque pendant l'IRM vous faisiez une poussée de plaques." Après divers rendez-vous, le diagnostic est définitivement posé, j'ai bel et bien une sclérose en plaque, et d'après ma neurologue j'ai la forme progressive primaire.
Je commence un traitement la semaine prochaine avec des injections intra musculaire d'extavia 3fois/semaine pour le moment 3ans... Le soucis est que je fatigue très vite, que je suis aujourd'hui Assistante d'Éducation et que je vais tous les jours à pieds au travail (et donc je reviens à pieds) et que ça devient problématique. De même je vais passer mon permis prochainement (enfin d'abord le code hein) et je ne veux pas être tout le temps fatiguée.
Je fais de petites poussées plusieurs fois par mois ce qui me vaut d'aller assez régulièrement aux urgences et je commence à en avoir marre.
Le seul bienfait que j'ai pu trouver depuis que j'ai eu mon "accident" en février, c'est que je relativise énormément sur ma vie, et que ce qui me semblait avant être très grave ou douloureux, l'est beaucoup moins maintenant. Ma perception de la vie a radicalement changée.
Ah si, autant que vous le sachiez (sisi) je suis une accro des coups de blues, mes parents vivent à 700km de chez moi et je ne les ai vu que 2 fois en 3ans, de même ils ont appris que j'avais la SEP par téléphone et ils me manquent, même si j'ai ma belle famille et mon compagnon, je ne peux pas faire sans cette douleur qui s'est intensifiée depuis que j'ai la SEP...
Merci d'avoir tout lu, ou du moins d'avoir fait tout comme! lol Et merci à vous de m'accueillir!
Je viens me présenter après avoir fait le tour du forum pas mal de fois, et longtemps sans être inscrite, alors je saute le pas.
Je me nomme Audrey (alias Lalley => ma soeur m'appellait comme cela quand elle était petite), j'ai 23 ans et je suis aussi membre du club de la Sclérose en plaque.
Pour vous raconter ma petite histoire, voici un gros résumé (^^) :
Février 2011, je vis à Rennes et je suis auxiliaire puéricultrice. Après le travail petite routine, je fais mes courses, je prends le bus et je rentre chez moi, je me couche comme tous les soirs (sisi je dors je vous jure). Le lendemain matin, je me réveille avec une légère difficulté à marcher et à lever ma main gauche, mais bon, j'ai fait une grosse semaine, je vais au travail en bus et le reste à pieds matin, midi et soir, alors ce doit être la fatigue.
Sauf que, au bout de 3 jours, mon état s'agrave, j'appelle des médecins et l'on me dit que je suis juste fatiguée (et comme c'était un lundi) j'ai même eu le droit à "Il faut se reposer au lieu de faire la fête et boire le week end!" avec un raccrochage au nez. Bref... Mon compagnon (enfin celui que j'avais à ce moment là) arrive chez moi et m'amène chez un médecin, le verdict ne se fait pas attendre "URGENCES!".
Me voici donc aux urgences du CHU de Rennes, bien entendu la première chose que l'on me demande : "Vous avez beaucoup bu ce week end?" Faut croire que j'ai la tête d'une nana qui passe sa vie à boire le week end, bon bien entendu, je leur ai dit "Je suis pas une vraie bretonne" (désolée aux bretons ^^) histoire de leur faire comprendre que j'ai pas bu! S'en suivent prises de sang, glicémie... Mais mon état ne s'améliore pas après 5h à l'hopital, on dira même qu'il empire puisque je ne peux même plus me mettre assise, j'ai la jambe gauche et le bras gauche totalement paralysés. Hop, on m'envoie au service neurologie, avec à la clé IRM, et bien entendu le lendemain, la ponction lombaire! Pour la petite anecdote, ils m'ont loupée 3 fois et n'ont réussi à faire un prélèvement que la 4ème fois (j'avais demandé à être sous gaz euphorisant car je pleurais de douleur après la seconde et malgré l'anesthésie qui n'anesthésie rien).
Je passe 1 semaine à l'hopital, tout doucement je remarche, ma paralysie s'en va, je suis sous boulus de solumédrol (1g/jour durant 5 jour). Puis comme je vais mieux (sauf la tête, après la ponction lombaire j'ai mis 2 semaines avant de ne plus avoir mal au crane) on m'envoie en centre de rééducation, toujours à Rennes, où je passe 2 semaines avec sport, kiné et toute la panoplie. Bien entendu là bas je suis la chouchoute des patients, j'ai 22ans et tout le monde croit que j'ai fait un AVC, j'étais donc pourrie gatée (ma place à la cantine réservée tous les midis c'était la classe).
Jusqu'en Mai je ne sais rien, ma seconde IRM est en Juin, sauf que, moi entre temps j'ai changé de copain, et je pars dans la Marne rejoindre mon nouveau compagnon, la seconde IRM est en Juillet et je n'ai vu aucun neurologue depuis ma sortie de l'hopital... (sympa le suivi hein?).
22 Juillet, je vais faire ma seconde IRM à Saint Dizier (52), et direct le radiologue ne mache pas ses mots et me dit : "Je crois que vous avez une sclérose en plaque pendant l'IRM vous faisiez une poussée de plaques." Après divers rendez-vous, le diagnostic est définitivement posé, j'ai bel et bien une sclérose en plaque, et d'après ma neurologue j'ai la forme progressive primaire.
Je commence un traitement la semaine prochaine avec des injections intra musculaire d'extavia 3fois/semaine pour le moment 3ans... Le soucis est que je fatigue très vite, que je suis aujourd'hui Assistante d'Éducation et que je vais tous les jours à pieds au travail (et donc je reviens à pieds) et que ça devient problématique. De même je vais passer mon permis prochainement (enfin d'abord le code hein) et je ne veux pas être tout le temps fatiguée.
Je fais de petites poussées plusieurs fois par mois ce qui me vaut d'aller assez régulièrement aux urgences et je commence à en avoir marre.
Le seul bienfait que j'ai pu trouver depuis que j'ai eu mon "accident" en février, c'est que je relativise énormément sur ma vie, et que ce qui me semblait avant être très grave ou douloureux, l'est beaucoup moins maintenant. Ma perception de la vie a radicalement changée.
Ah si, autant que vous le sachiez (sisi) je suis une accro des coups de blues, mes parents vivent à 700km de chez moi et je ne les ai vu que 2 fois en 3ans, de même ils ont appris que j'avais la SEP par téléphone et ils me manquent, même si j'ai ma belle famille et mon compagnon, je ne peux pas faire sans cette douleur qui s'est intensifiée depuis que j'ai la SEP...
Merci d'avoir tout lu, ou du moins d'avoir fait tout comme! lol Et merci à vous de m'accueillir!