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Etienne sepien de l'ile de la Réunion

Posté : 17 août 2011, 09:37
par sep974
Bonjour, je m'appelle Etienne de l'ile de la Réunion, j'ai 35 ans.
Je suis diagnostiqué SEP poussée/rémission de puis 2004.
Je suis content de trouver plein de sites et forum sur la sclérose en plaques sur le net dans diverses langues; cela nous permet de ne pas rester trop "seul", de converser, de se divertir et parfois faire des connaissances.
Bien aussi pour faire connaitre la maladie et aller voir ailleurs les nouveaux traitements et avancées, ça contribue à accélérer les recherches je pense; étant webmaster de profession, j'ai créé un site sur la sep à cette adresse http://www.sep974.info, au plaisir de vous y trouver via le forum:http://sep974.info/forum-sep974.html

Posté : 17 août 2011, 09:47
par Stéphanie2
Bonjour et bienvenue,
Merci pour le lien. C'est vrai que c'est intéressant d'avoir le point de vue de personnes venant d'un peu partout.
ce site est ma principale source d'infos, mais je suis aussi abonnée au revue MS connect & MS Matters, de la MS Society en anglais qui me permettent d'avoir d'autres points de vue. La façon de gérer la maladie est différente parce que les procédures médicales varient d'un pays à l'autre, mais aussi la culture et la façon de voir les choses n'est pas la même.



bienvnu

Posté : 17 août 2011, 10:02
par sep974
Merci,
oui je résidais à Montreal, Qc,Canada lorsque une névrite optique a confirmé la sep en 2006, j'avais eu quelques signes précurseurs en 2004, des paresthésies mais, vite rétabli le médecin que j'avais vu à l'époque ne m'avait pas parler de sep. Et il est vrai que les procédures médicales, les prises en charges, l'accès au nouvelles drogues(médicaments) varient d'un pays à l'autre, bien dommage car un traitement que je prenais au Québec et qui donnait de bons résultats n'est pas disponible en France ou plutôt pas approuvé.

Posté : 17 août 2011, 10:37
par MAJESTY
bienvenu2

Posté : 17 août 2011, 11:07
par luni
bienvnu

Posté : 17 août 2011, 11:45
par Laurence67
bienvenu2

Posté : 17 août 2011, 14:37
par isa33
bienvenu2

traitement des poussées

Posté : 17 août 2011, 15:12
par sep974
Merci pour le compliment, je prends aussi Tysabri, j'ai eu ma 11eme intraveineuse au début du mois et tout se passe bien, pas d'effets pseudo grippaux ou idées noires que me donnait le rebiff. Pour le traitemnt que je prenais au Québec: mon neurologue là bas m'avait fait une ordonnance pour du cannabis médical que je prenais sous forme de cookie: c'était très relaxant, je n'avais plus de spasmes, dormais mieux, je me procurais cela dans un centre dédié qui est à priori fermé maintenant à ce que je vois sur leur site: http://www.clubcompassion.org/ C'est bien dommage car au moins là on n'avait pas de produit trafiqué.
Espérons le Sativex: http://www.sep974.info/spasticite/sativex.html

Posté : 17 août 2011, 15:43
par Foh
bienvenu2

Posté : 17 août 2011, 19:42
par Defcom
Bonsoir et bienvenu2

Posté : 18 août 2011, 23:18
par Videlo
bienvnu

au plaisir de te lire

Posté : 20 août 2011, 07:11
par bierling beatrice
bienvenu2

Posté : 31 août 2011, 10:57
par lilibreizh
bienvenu2

Posté : 04 sept. 2011, 05:51
par Nanoue
bienvenu2

Posté : 04 sept. 2011, 12:09
par Virgin
bienvnu j'ai bossé une saison à la Réunion 8) qql mois avant les 1ers signes de la SEP d'ailleurs
à+ et encore bienvenue