Petite presentation
Posté : 01 août 2011, 09:42
Bonjour à tous,
Alors voilà, j'ai bientôt 26 ans je suis mariée depuis bientôt 2 ans et j'ai une petite poupette de 17 mois, donc jusque là, tout pour être heureuse!
Mais j'ai été diagnostiqué SEP en janvier de cette année.
Tout a commencé en août l'année dernière, un matin je me léve j'ai un blanc devant l'oeil gauche, je me dis ça va passer...
Puis ça dure donc je prend rdv avec mon ophtalmo... rien de spécial pour lui, il me donne des gouttes et me dis de revenir si ce n'est pas passé dans une semaine.
Une semaine plus tard de retour chez l'ophtalmo, cet fois il me donne des gouttes à base de cortisone et 10 jours plus tard tout est rentré dans l'ordre.
Puis ça continue en septembre un lundi matin, j'ai beaucoup de mal a bouger la jambe droite, du coup je prend rdv chez mon medecin, ayant de gros antécedent traumatique au niveau des lombaires je pense à ça, mon medecin aussi, du coup elle m'envoi passé un scanner, et 2 jours aprés je ne peut plus marcher ma jambe est completement paralysée
Au scanner rien...
Du coup elle m'envoi voir un rhumatologue, cette rhumato m'examine et là me dis de consulter un neuro
Rdv pris, quand je vais chez la neuro je marche un peu mieux mais c'est pas génial, je lui dis un peu mon parcours et mes symptômes du coup elle me fait des potentiels evoqués et vois qu'il y a un pti soucis...
Du coup hospitalisation pour d'autres examens, ponction lombaire, potentiels evoqués visuels, biopsie de glandes salivaire, IRM medulaire et cerebrale....
Avec tout ça les fêtes sont passées et nous sommes en janvier 2011, quand le verdict tombe... je m'y attendais un peu même si je ne connaissais pas plus que ça la maladie mais en me renseigant tout collé.
Donc au début ba, je suis malade et alors??? ça va! Sauf que fin février rebelote nouvelle poussée, plus aucunes sensations dans les 2 jambes... du coup j'ai droit à mes premiers bolus, dur à digérer, 3 jours très très très long!!! Et là je réalise vraiment et depuis je n'arrive pas à accepter... J'ai commencer le traitement de fond depuis fin mars, (Avonex) depuis ça va physiquement ormis la fatigue mais pas moralement, je me renferme parle très peu.
Mes proches s'inquiètent, du coup j'ai décider d'essayer de prendre les choses en mains, je vais rencontrer un psy du réseau SEP de ma région fin aout, on verra ce que ça donne.4
Enfin voilà, maintenant que vous en savez un peu plus sur moi, je vais vous lire un peu pour apprendre à vous connaitre à mon tour.
Alors voilà, j'ai bientôt 26 ans je suis mariée depuis bientôt 2 ans et j'ai une petite poupette de 17 mois, donc jusque là, tout pour être heureuse!
Mais j'ai été diagnostiqué SEP en janvier de cette année.
Tout a commencé en août l'année dernière, un matin je me léve j'ai un blanc devant l'oeil gauche, je me dis ça va passer...
Puis ça dure donc je prend rdv avec mon ophtalmo... rien de spécial pour lui, il me donne des gouttes et me dis de revenir si ce n'est pas passé dans une semaine.
Une semaine plus tard de retour chez l'ophtalmo, cet fois il me donne des gouttes à base de cortisone et 10 jours plus tard tout est rentré dans l'ordre.
Puis ça continue en septembre un lundi matin, j'ai beaucoup de mal a bouger la jambe droite, du coup je prend rdv chez mon medecin, ayant de gros antécedent traumatique au niveau des lombaires je pense à ça, mon medecin aussi, du coup elle m'envoi passé un scanner, et 2 jours aprés je ne peut plus marcher ma jambe est completement paralysée
Au scanner rien...
Du coup elle m'envoi voir un rhumatologue, cette rhumato m'examine et là me dis de consulter un neuro
Rdv pris, quand je vais chez la neuro je marche un peu mieux mais c'est pas génial, je lui dis un peu mon parcours et mes symptômes du coup elle me fait des potentiels evoqués et vois qu'il y a un pti soucis...
Du coup hospitalisation pour d'autres examens, ponction lombaire, potentiels evoqués visuels, biopsie de glandes salivaire, IRM medulaire et cerebrale....
Avec tout ça les fêtes sont passées et nous sommes en janvier 2011, quand le verdict tombe... je m'y attendais un peu même si je ne connaissais pas plus que ça la maladie mais en me renseigant tout collé.
Donc au début ba, je suis malade et alors??? ça va! Sauf que fin février rebelote nouvelle poussée, plus aucunes sensations dans les 2 jambes... du coup j'ai droit à mes premiers bolus, dur à digérer, 3 jours très très très long!!! Et là je réalise vraiment et depuis je n'arrive pas à accepter... J'ai commencer le traitement de fond depuis fin mars, (Avonex) depuis ça va physiquement ormis la fatigue mais pas moralement, je me renferme parle très peu.
Mes proches s'inquiètent, du coup j'ai décider d'essayer de prendre les choses en mains, je vais rencontrer un psy du réseau SEP de ma région fin aout, on verra ce que ça donne.4
Enfin voilà, maintenant que vous en savez un peu plus sur moi, je vais vous lire un peu pour apprendre à vous connaitre à mon tour.
Mais je m'y prépare depuis 5 ans: on m'a suspecté une SEP en 2006/2007. Mais c'est un diag' de myélite qui est tombé. Aujourd'hui (ou demain) THE diagnostic devrait être fait. Et tout comme toi, je vais devoir "accepter" pour affronter.