Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut a toutes et tous !

Puisqu'il y a plus de filles que de garçons !

Je m'appelle Stéphane... J'ai 43 ans... Je suis présumé sépien depuis 1989, et diagnostiqué définitivement avec ma deuxième poussée en 1991...

Rétrospectivement, je m'aperçois que les temps ont sensiblement changé ! Quand j'ai eu ma deuxième poussée, le neuro que j'avais consulté alors, le « mien » étant en vacance en juillet, m'avait dit « en Belgique, on conseille de prendre des bains d'eau glacée... » Des bains d'eau glacée ? A l'aube de 21ème siècle ? C'est un peu court !

Il n'y avait pas de traitement... On prenait de la cortisone (solupred) quand il y avait une poussée...

20 ans plus tard... Et x poussées plus tard... Après 10 ans d'Avonex (1998-2008), je suis désormais sous Tisabry depuis décembre 2008...

En 1989, je suis en prépa commerciale... C'est ma deuxième et dernière année possible... Je suis obnubilé par mon concours... 3 semaines avant celui-ci, je perds l'usage de ma main droite... J'ai des difficulté pour tenir un stylo ou une fourchette... Perso, je mes ces difficultés sur le compte du stress inhérent à mon concours... Je ne prête pas attention et me rends peu compte des examens que je passe : scanner, electromyogramme, irm.

La neuro d'alors, jeune, charmante, m'assène un diagnostic auquel je ne comprends rien... Un jargon médical qui n'est pas le mien. Je me vois clouer sur un fauteuil dans les 5 ans qui suivent... Pas top...

Heureusement, j'en suis loin !

Mon faible côté, c'est le gauche ! Quand j'ai une poussée c'est à gauche ! Difficultés multiples avec ma jambe gauche... J'ai perdu la vue à l’œil gauche pendant 6 mois en 1993... Aujourd'hui encore, j'y vois peu...

Mes séquelles après 20 ans ? Une faible endurance à la marche... Autrefois sportif (ski, tennis, marche), ma marche matinale de 5 kilomètres hier m'a rompu de fatigue et perclus de douleurs hier pour la journée... Mais 5 kilomètres c'est déjà pas si mal et je devrais m'en contenter !

J'ai en permanence des douleurs à mon squelette...

Vue déficiente à l’œil gauche...

Une pensée quand même permanente sur cette vieille maîtresse avec laquelle je cohabite depuis plus de 20 ans...

Merci pour l'existence d'un tel forum que je ne connaissais pas !

Laurence

Bonjour Stéphane, et
Ce forum est en effet un lieu d'échange privilégié et sympathique, dans lequel on se sent bien malgré nos difficultés respectives.
Merci de venir partager avec nous ton expérience avec cette compagne commune qu'est la SEP, mais aussi tes coups de gueule, tes doutes, tes envies, tes joies...et ton !
A bientôt
Labulle

et merci de nous montrer q'après 20ans de cohabitation avec notre chère "amie" on peut vivre pas trop mal et même marcher 5 km!!!! (rrohh... comme tu me fais envie!!! lol)

Fatigué, à 8 heures du matin, c'était quand même l'ivrogne de service qui remontait sa rue après la tournée des bars du quartier...

Je crois que c'est une maitresse capricieuse... Autant de malades, autant de cas... Du bénin, mais j'ai oublié de mettre des guillemets, au plus grave...

Quid de l'état mental quand même ?

2 remarques, dont une, la seconde constitue mon approche de notre pathologie...

1 ) Nous mesurons au quotidien ce que signifie avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête... C'est terriblement insidieux, puisque il ne se passe pas un jour où tu n'y penses pas... Même quand tout semble bien aller...

2) En période de poussée, je me sens « investi »... Pour moi et mon entourage, de me mobiliser à 200% contre cette saleté... Je la toise... Je me sens plus fort qu'elle... Mentalement, je suis bien... Mieux que maintenant... Où pourtant tous semble bien aller ! Je crois en Dieu... Et je pense que Dieu est bon... Si je suis atteint de cette maladie, c'est que Dieu a estimé que j'étais suffisamment fort pour pouvoir la supporter... Aussi en période de poussée, je suis Superman... Je sais que je vais vaincre...

L'insidieusité me perturbe plus que la lutte...

c'est marrant, je ressens la même chose!! Je préfère me battre contre qq chose de concret comme une poussée q contre qq chose d'indéfinissable et insidieux comme la fatigue, les troubles cognitifs, de la marche, etc...

Ce qu'il y a de rassurant donc... C'est que si je suis dingue, je ne suis pas seul ! Je plaisante ! Lol !

oui on est FOUS!!!!! Ms on est des gentils fous!!! lol

Il y avait le "Fou Chantant", nous sommes des fous battants !

je préfère ça!!! On est des warriors!!!!

Bonsoir et

En 2003, je passe un IRM de contrôle... Je bosse alors sur Paris... Mon neuro appelle mes parents en urgence car à la lecture de celui-ci il constate un adénome hypophysaire... Il s'agit d'une tumeur bénigne... Il était alors gros comme un abricot...

Ma SEP, ça... Il doit il y avoir un bordel là haut !

Depuis 2003, je suis plus enquiquiné par l'adénome que par la SEP... Enquiquiné pour moi c'est une hospitalisation durant 3 jours toutes les années pour effectuer un check-up complet... Dosage sanguin, irm, champ visuel...

L'annonce de cet épisode m'avait perturbé car je n'avais pas suffisamment communiqué avec mon neuro ou l'endocrino qui a pris ensuite le relais...
« On vous donne un traitement... Puis, si ça ne fonctionne pas on opère pour lever la tumeur »...
Le Stéphane a interprété ça comme une trépanation... Je me suis affolé...

A l'usage il s'avère que ma prise de cachets quotidienne fonctionne très bien puisque l'abricot est devenu une tête d'épingle...

Mon endocrino ne veut pas plus le réduire car il cale tout... Quand je disais qu'il devait là haut il y avoir un bordel !!!

Il est selon moi indispensable de communiquer avec son ou ses spécialistes et de poser toutes les questions qui nous inquiètent... Et d'éclaircir avec eux les différents points...

Salut,

Je viens de m'inscrire sur le forum et je fais un peu le tour des gens qui se sont inscrits aussi. Je me suis reconnue quand tu parles de la SEP comme ta plus vieille maitresse ! lol J'ai eu une première poussée en 2004 à l'aube de mes 26 ans et une seconde 4 ans 1/2 plus tard où là on m'a annoncé le diagnostic. Comme toi j'ai des douleurs, qui sont traitées depuis 1 mois par Rivotril et qui me soulage. Voilà, à une prochaine, c'est chouette de se parler sur ce forum et de se comprendre...

bienvenu et merci pour cet espoir, 20 ans avec elle, tu garde le moral et reste plus fort qu'elle!

Sympas vos accueils !

Mais...

Ne vous fiez pas nécessairement au gars qui a la pêche ! Il fait sans doute le fanfaron !

Je constate avec effroi que je pense quotidiennement à cette pathologie en me posant 1000 questions ! En me demandant quand elle va encore dérailler... Etc...

Et ça fait 15 ans que ça dure ! Mais ça ne déraille toujours pas ! Que d'ambigüité !

Bonne journée !

Bonjour Stéphane, et sois le bienvenu parmi nous (mieux vaut tard que jamais ).

C'est drôle, parce qu'au lieu de me demander quand aura lieu le prochain déraillement, je passe mon temps à me dire : "Et si ça ne déraillait plus jamais ? Et si j'arrêtais le traitement de fond, puisque ça fait 2 ans (sur 3 de diagnostic) que je n'ai pas eu de poussées ?". Mon neuro n'est pas du tout d'accord... Pfff !
On est tous là, avec nos questions, toutes aussi différentes que nos vécus de la maladie... Si seulement on arrivait à arrêter notre cerveau de cogiter ! (c'est vrai quoi, il a déjà assez à faire avec sa myéline !!! )

Stéphane

Si je peux rester encore 20 ans dans cet état je suis partante même avec les difficultés actuelles un peu de positif ça fait du bien