Bonjour tout le monde
Je m'appelle Anne, ou Palily ici! J'ai 29 ans, je vis dans le sud ouest de la France avec mon chéri et notre bébé d'un an. Je travaille dans l'administration d'un hôpital et je souhaite poursuivre mes études un jour pour faire une thèse sur l'éthique en milieu hospitalier psychiatrique.
Par ailleurs, je suis diagnostiquée sepienne depuis le 31 mai 2011.
Je commence un traitement jeudi (avonex) et je vais apprendre à me le faire seule.
Mon fils a de sacré troubles du sommeil et j'avoue que la fatigue depuis quelques mois, c'est dur à gérer (pétage de plomb la nuit régulier).
Le premier mari de ma grande soeur a eu une sclérose en plaque du genre aggressive, il est mort jeune d'une pneumonie après avoir perdu l'usage de tout petit à petit... J'ai donc une idée de cette maladie pas terrible. Heureusement que les forums existent.
J'en suis à la phase "Acceptation du diagnostic". Ca peut prendre longtemps non?
Bisous à tous
Bonjour pour moi aussi
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isa33
coucou Anne!!
je viens de lire ton autre post alors, je vais faire un résumé de mes 2 réponses ici!! lol
déjà, d'où es-tu? Moi aussi je suis du sud-ouest!! On est les meilleurs!!
bon plus sérieusement, tu parles ds ton autre post de ton sentiment de déni... C'est normal, ça peut prendre plus ou moins de tps selon la personne pr accepter un tel diagnostic. Et puis tu as eu un mauvais exemple avec ton beau-frère dc pas évident à avaler comme pilule!!
si je peux te rassurer, tu n'as pas l'air d'avoir une SEP très agressive dc c plutôt cool!!
tu dis q tu es sous avonex et q tu vas apprendre à te piquer seule. Tu as sûrement l'avonex pen, non? Tu vas voir, c'est un coup à prendre!! lol
pr être honnête, la vie avec la SEP n'est pas ts les jours facile ms on vit qd même bien!! Et puis, comme tu dis ds ton autre post q tu as très envie d'écrire, nous serons là pr te lire et pr te répondre!! Dc let's go!!!
gros bisous à ton loulou
je viens de lire ton autre post alors, je vais faire un résumé de mes 2 réponses ici!! lol
déjà, d'où es-tu? Moi aussi je suis du sud-ouest!! On est les meilleurs!!
bon plus sérieusement, tu parles ds ton autre post de ton sentiment de déni... C'est normal, ça peut prendre plus ou moins de tps selon la personne pr accepter un tel diagnostic. Et puis tu as eu un mauvais exemple avec ton beau-frère dc pas évident à avaler comme pilule!!
si je peux te rassurer, tu n'as pas l'air d'avoir une SEP très agressive dc c plutôt cool!!
tu dis q tu es sous avonex et q tu vas apprendre à te piquer seule. Tu as sûrement l'avonex pen, non? Tu vas voir, c'est un coup à prendre!! lol
pr être honnête, la vie avec la SEP n'est pas ts les jours facile ms on vit qd même bien!! Et puis, comme tu dis ds ton autre post q tu as très envie d'écrire, nous serons là pr te lire et pr te répondre!! Dc let's go!!!
gros bisous à ton loulou
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6ou
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Stéphanie2
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Auréline
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- Messages : 188
- Enregistré le : 08 juin 2011, 22:48
- Localisation : Rhône
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Bienvenue a toi 
L'acceptation du diagnostique est une affaire personnelle si je puis dire, il n'y a pas de règle en la matière.
Ca fait 16 ans que je me traine des signes neuros en tout genre, donc pour ma part, il me tarde d'avoir un diagnostique pour savoir exactement contre quoi je me bats, histoire de ne plus passer pour l'hypocondriaque de la famille ni pour la feignante du siècle... J'ai rencontre un ami que j'avais pas vu depuis 4 ans, il est diagnostique depuis 2 ans et vit très mal la maladie et les effets secondaires de son traitement... Tout ca pour dire que ton cheminement personnel dans l'acceptation de la maladie, le deuil d'une vie normale prendra le temps qu'il faudra et sera fonction de ton vécu. Sache qu'on est la pour te soutenir si tu en ressens le besoin.
Au plaisir
Aurélie
L'acceptation du diagnostique est une affaire personnelle si je puis dire, il n'y a pas de règle en la matière.
Ca fait 16 ans que je me traine des signes neuros en tout genre, donc pour ma part, il me tarde d'avoir un diagnostique pour savoir exactement contre quoi je me bats, histoire de ne plus passer pour l'hypocondriaque de la famille ni pour la feignante du siècle... J'ai rencontre un ami que j'avais pas vu depuis 4 ans, il est diagnostique depuis 2 ans et vit très mal la maladie et les effets secondaires de son traitement... Tout ca pour dire que ton cheminement personnel dans l'acceptation de la maladie, le deuil d'une vie normale prendra le temps qu'il faudra et sera fonction de ton vécu. Sache qu'on est la pour te soutenir si tu en ressens le besoin.
Au plaisir
Aurélie
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos
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bierling beatrice
- Passionné(e)
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Palily
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Palily
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Fabio31
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Salut Palily,
J'ai lu un précédent message de toi concernant ta grossesse et les symptômes et cela me fait penser à ma femme. Pour plus de détails va voir ma présentation si tu veux.
Ma femme pense au traitement d'Avonex comme toi car moins de contrainte, mais elle ne le fera que si elle est enfin diagnostiquée à 100% d'ici la fin d'année et encore, car même si c'est le cas, elle n'est pas sûre de vouloir se traiter. En effet, elle n'a pas d'autres poussées visibles (juste paresthésie côté gauche et fatigue).
J'espère que le commencement de l'Avonex c'est bien passé (piqure, effets secondaires ou pas).
Bon courage à toi, ton mari et gros bisous au bébé (garçon, fille?).
A bientôt.
J'ai lu un précédent message de toi concernant ta grossesse et les symptômes et cela me fait penser à ma femme. Pour plus de détails va voir ma présentation si tu veux.
Ma femme pense au traitement d'Avonex comme toi car moins de contrainte, mais elle ne le fera que si elle est enfin diagnostiquée à 100% d'ici la fin d'année et encore, car même si c'est le cas, elle n'est pas sûre de vouloir se traiter. En effet, elle n'a pas d'autres poussées visibles (juste paresthésie côté gauche et fatigue).
J'espère que le commencement de l'Avonex c'est bien passé (piqure, effets secondaires ou pas).
Bon courage à toi, ton mari et gros bisous au bébé (garçon, fille?).
A bientôt.
" La vie ne vaut rien. Mais rien ne vaut la vie." (Malraux)
Pour ma femme:
En attente d'un rdv en hôpital de jour
Pour ma femme:
En attente d'un rdv en hôpital de jour
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isa33
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fabienne37
- Fidèle
- Messages : 535
- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
- Contact :
à propos de déni
Palily,
Depuis des lustres quand toutes mes collègues avaient des grippes des "gastros" ou autres je me vantais "moi j'ai sûrement un système immunitaire super efficace, j'attrape jamais rien!"
Ben, voilà : mon système immunitaire est devenu mon ennemi!
Bon, ma chance est d'avoir eu ma SEP quand mes enfants étaient déjà un peu grands... mais je l'ai déniée tant que je n'ai eu que des symptômes peu handicapants, ça 'a permis de faire comme si je n'étais pas malade... Maintenant je suis obligée de l'accueillir, elle s'est imposée.
Je te souhaite de garder ta force, celle qui te rendait invincible, la tête (le moral) c'est essentiel, y croire et ne jamais abandonner, ici il y a tous les amis pour te remonter quand tu en as besoin.
Depuis des lustres quand toutes mes collègues avaient des grippes des "gastros" ou autres je me vantais "moi j'ai sûrement un système immunitaire super efficace, j'attrape jamais rien!"
Ben, voilà : mon système immunitaire est devenu mon ennemi!
Bon, ma chance est d'avoir eu ma SEP quand mes enfants étaient déjà un peu grands... mais je l'ai déniée tant que je n'ai eu que des symptômes peu handicapants, ça 'a permis de faire comme si je n'étais pas malade... Maintenant je suis obligée de l'accueillir, elle s'est imposée.
Je te souhaite de garder ta force, celle qui te rendait invincible, la tête (le moral) c'est essentiel, y croire et ne jamais abandonner, ici il y a tous les amis pour te remonter quand tu en as besoin.
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Stéphanie2