je me decide

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Stéphanie2 » 04 juil. 2011, 23:06

oui j'ai passé énormément de temps dans toutes les rubriques au début. C'est une mine d'informations et de témoignages...il y en a pour tous les goûts :wink:

n'hésite pas si tu as des questions. On essaiera de te mâcher le travail!

bonne soirée!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Lelette
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Messagepar Lelette » 05 juil. 2011, 00:05

Alors franchement Sab, pour l'instant, les régimes tu laisses tomber... C'est vrai qu'on peut se dire : "je veux réussir au moins ça !" Mais il me semble que le plus important pour l'instant, c'est d'apprivoiser la sournoise. J'ai dû prendre 20 bons kilos depuis le diagnostic, et je commence tout juste à les perdre, doucement mais sûrement.

Si tu te balades un peu sur le forum, tu verras qu'on peut récupérer des poussées et que la perte de vision, aussi impressionnante soit-elle, peut aussi se récupérer, même si ça peut prendre du temps, plusieurs mois parfois.

Pour la Copaxone... Va faire un tour dans la rubrique spéciale (les traitements). Moi j'évite (non, j'ignore !) les sites insupportables, et malgré des hauts et des bas, j'arrive encore à me piquer quotidiennement. Il faut savoir aussi que les traitements de fond ne permettent pas de se sentir mieux mais juste d'éviter la survenue de poussées trop rapprochées ou trop violentes.

Courage, tu verras qu'avec le temps, plein de questions ne se posent plus.

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 05 juil. 2011, 00:05

sab77 a écrit :merci beaucoup pour vos messages

fin 2010 je tombe sans arrêt et j'en rigole.il faut dire que je n'ai jamais été une grande pro de l'équilibre.ceci dit les fourmis dans les mains et les pieds sous l'eau chaude de la douche le matin m'interpellaient un peu
janvier 2011 je me lève un matin en voyant tout flou et terne.je ne distingue plus les couleurs.Après plusieurs consultations ophtalmo je finis chez l'orthoptistes pour quelques séances de rééducation.mars, je fête mes 38 ans et je n'arrête pas de dire à mon conjoint : je suis certaine que j'ai un truc dans la tête.l'idée m'obsède.je me sens drole comme ivre en permanence.mes yeux ont beaucoup de mal à suivre.c'est de pire en pire.les fourmis dans les mains et les pieds sont toujours la et j'ai la larme facile.je viens de prendre un nouveau boulot depuis septembre 2010 .hors de question de m'arreter mais j'ai un mal fou à me concentrer.mes journées sont si longues....
avril 2011, un mercredi ou je ne travaille.je m'occupe de faire reciter les leçons de mon grand et la en 1 heure de temps c'est l'horreur.devant mes 3 bouchons qui me regardent sans comprendre mes bras sont lourds, mes jambes ont du mal à me porter, parler devient difficile sans bafouiller et tout mouvement me fait vomir.(quand je pense que j'avais la phobie de vomir!!mdr) et leurs regards me tétanisent.pourquoi ce jour la alors qu'ils sont avec moi!!!!et c'est parti pour la courses aux hopitaux
la je vous passe les details des idiots que j'ai rencontré et qui pensaient que je devais voir un orl et pas venir aux urgences , mais je retiens un medecin qui après m'avoir fait passer un irm m'a clairement dit.vous avez 12 lésions cérebrales, je suis navrées mais je pense que c'est la sep.
et hop prise en charge à St Anne et re examens que nous connaissons tous(PE, PL re IRM.....)bolus de corticoides de suite mais la sep est clairement diagnostiquée le 08 juin 2011.et depuis 20 jours je suis sous copaxone et j'ai déjà des boules partout;je peux à nouveau me brosser les dents seules et me laver mais je marche en tanguant et ma vue ne s'est jamais remise, quant à la fatique....esperons que la kiné hebdo et à nouveau les séances orthoptiste m'aideront.
à l'annonce de la sep j'étais presque soulagée ...ce n'était pas une tumeur cerebrale et oui j'avais vraiment un truc qui justifiait tout ce qui m'arrivait.je ne sais pas si j'ai pris conscience de tout ça et si j'accuse vraiment le coup comme je le dis.c'est douloureux d'y penser.

voilà en gros mon histoire avec la sep.j'ai tellement de details à fournir mais je suis fatiguée et vous avez un bon résumé

merci de m'avoir lu
vous verrez que je peux etre une grande bavarde faudra m'arreter!!! :wink:

bises à tous et merci


Sabrina, je suis émue d'avoir lu ton témoignage. A force de voir ce que chacun de nous a pu vivre avant pendant et après l'annonce de la sep ça me fait froid dans le dos. Moi le diagnostic de la sep c'est fait rapidement en juin 2010 après une hospitalisation en urgence pour y découvrir une myélite située au niveau des cervicales (PL, IRM médullaire). Quand je me remémore tout mon parcours je me dit que la sep m'a pourris la vie depuis + - l'âge de mes 30 ans (j'en ai 46). A cette époque je commençais déjà à avoir des vertiges, on ma mis sous traitement pour de l'hypertension mais les vertiges venaient et passaient sans cesse. J'ai vu un ORL qui m'a dit que j'avais le syndrome de Menière... traitement . Douleurs dorsales... radio, scanner, rien de suspect. Douleurs dans les jambes...EMG...rien en particulier. Fatigue anormale, humeur irritable à force d'avoir des symptômes douloureux qui me pourrissaient la vie, mon médecin traitant a fini par me dire que j'étais dépressive. J'ai aussi été opérée de la thyroïde (nodule froid folliculaire) Mon état physique et émotionnel a détruit mon couple...divorce. Pendant des années je me suis posée la question mais est-ce que je suis folle. Est-ce que mon corps va mal parce que je suis dépressive ou est-ce que je suis dépressive parce que mon corps va mal. J'ai fait il y a 11 ans une TS je n'en pouvais plus mais je m'en suis sortie. Depuis je me bas plus que jamais car ma maman m'a toujours apprit à avancer coute que coute. Et puis pouf la myélite et 12 lésions cérébrales. Au fond de moi je suis persuadée que la Sep c'est installée il y a bien longtemps et malheureusement mon médecin traitant ne sais pas dirigé sur la bonne voie. voili, voilou, je passe tous les soucis et douleurs actuels, fini les blablas pour ce soir. Comme quoi tu vois tu n'es pas la seule à avoir la tchatche mdr mdr mdr au plaisir Sabrina et bon rétablissement

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Messagepar bierling beatrice » 05 juil. 2011, 18:08

Pour ma part je prends un bon petit déjeuner un gros repas de midi et juste un fruit ou un yaourt le soir j'ai perdu 10 kilos en trois mois c'est pas mal
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar PatrickS » 06 juil. 2011, 08:29

Bonjour et bienvenue,

Pour la sep, je suis le régime Seignalet depuis deux ans et ça marche (il ne faut pas s'attendre à des miracles)?., Cette alimentation est compatible avec les différents traitements (donc ne pas arrêter les traitements en cours) et ne comporte aucune carence. Et environ 90% des gens qui le suivent perdent du poids (sans restriction de quantités).

Patrick
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Messagepar domi31 » 06 juil. 2011, 21:08

bonsoir Patricks

bien sûr tu as raison, ce traitement seignalet moi aussi je le suis bientôt trois mois, aucune carence, je prends des gélules d'huile d'onagre, vitamine c , d, et je continuerai je regarde souvent tes recettes sur l'appart.

bonne soirée

sab77
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Messagepar sab77 » 09 juil. 2011, 17:36

bonjour et merci à tous de vos réponses et conseils
ce week end est un peu chargé (anniversaire des loulous :P ) donc je reviens dès lundi pour papoter.

bon week end à tous ciao
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Messagepar isa33 » 09 juil. 2011, 17:41

bon we et profite bien de tes loulous!!! :wink:
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Messagepar Kosok » 09 juil. 2011, 22:49

Bon week-end Sab et bienvenue (même si ça fait un peu réchauffé après tout le monde :lol: )
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar sab77 » 11 juil. 2011, 22:48

je suis emue par vos histoire et tellement impressionnée du courage que vous avez et qui me manque cruellement
moi je me laisse plutot aller
je ne supporte plus de ne plus me reconnaitre
je ne supporte plus que mes enfants me trouvent changée
je suis une loque, j'ai grossie comme un cochon, je me traine et le peu de moment ou ca va ne durent jamais bien longtemps
ce qui me fait le plus peur c'est la vie que j'offre à mes enfants et mon chéri qui ne ressemble en rien à celle que je vivais il y a encore moins d'un an.ca va trop vite et ca me met en rage
ce sont eux qui trinquent le plus c'est çà l'horreur pour moi
et personne ne pourra m'aider hormis moi qui doit me mettre des coups de pieds aux fesses mais je n'y arrive pas
ca viendra j'espère
je vous embrasse tous et voue remercie de votre gentillesse
bon courage tenez bon
la vie est belle même si pour l'instant j'ai du mal à m'y retrouver
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Messagepar sab77 » 11 juil. 2011, 22:48

je suis emue par vos histoire et tellement impressionnée du courage que vous avez et qui me manque cruellement
moi je me laisse plutot aller
je ne supporte plus de ne plus me reconnaitre
je ne supporte plus que mes enfants me trouvent changée
je suis une loque, j'ai grossie comme un cochon, je me traine et le peu de moment ou ca va ne durent jamais bien longtemps
ce qui me fait le plus peur c'est la vie que j'offre à mes enfants et mon chéri qui ne ressemble en rien à celle que je vivais il y a encore moins d'un an.ca va trop vite et ca me met en rage
ce sont eux qui trinquent le plus c'est çà l'horreur pour moi
et personne ne pourra m'aider hormis moi qui doit me mettre des coups de pieds aux fesses mais je n'y arrive pas
ca viendra j'espère
je vous embrasse tous et voue remercie de votre gentillesse
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Messagepar isa33 » 11 juil. 2011, 23:04

tu es encore ds la mauvaise période... Tu n'as pas encore fait le deuil de la vie q tu aurais dû avoir... C'est normal, ça prend plus ou moins de tps selon les personnes.
essaie de ne pas voir le côté négatif de la SEP ms dit toi q tu vas découvrir q tu possèdes une force insoupçonnée et q tu vas être un exemple pr tes petits bouts!
et puis, tu as déjà une vie qui est construite, c'est un plus, crois moi!! bcp, comme moi, ne sont pas ds ton cas car tombés malades trop tôt.
tu dois puiser ton énergie ds l'amour de ton mari, de tes enfants et de ton entourage.
et puis, nous sommes là!
courage la vie est qd même belle, je t'assure!!
:wink:
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Messagepar sab77 » 11 juil. 2011, 23:13

oui c'est vrai que ma vie est déjà bien comblée j'ai un chéri et 3 enfants
j'ai honte de me plaindre quand je vois les autres histoires qui effectivement demarrent bien trop tot

pfff ca me met en rage cette maladie
elle nous denature de trop

enfin je vais bien finir par m'y faire puisque je n'ai pas le choix
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Messagepar isa33 » 11 juil. 2011, 23:15

malheureusement on n'a pas le choix, c'est vrai... Et puis, on va pas la laisser gagner qd même!!!
ms tu sais tu as le droit de te plaindre! Tant q ça ne dure pas et q tu remonte vite la pente, c'est cool!! Tt le monde a le droit de digérer à son rythme!
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Messagepar sab77 » 11 juil. 2011, 23:25

disons que je suis plutot du genre speedy gonzalesse et la bonne copine qui est toujours la pour tout le monde.dans ma famille je suis un peu le pilier sur qui tout le monde compte quand il y a un problème et çà me plait bien. donc la me sentir aussi mal et si peu disponible pour les autres je ne supporte pas et même certain de mes amis m'agacent;
la vie va changer et déjà je constate que mon entourage ne comprend pas toujours ma différence.et ca me soule de devoir expliquer à chaque fois que je ne veux pas sortir ou que je ne peux pas faire tel ou tel truc....

mais je compte bien refaire surface car avec mon temperament ça ne devrait pas trop durer
ebnfin j'ai du mal à digerer quand même d'avoir cette épée de damoclès sur la tête et de voir mon état actuel
enfin quand j'irais mieux je serais plus avenante!!! :wink:
encore merci
ca me fait du bien d'avoir toujours une ecoute sur le fofo et je compte bien rendre la pareil en temps voulu
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Messagepar isa33 » 11 juil. 2011, 23:27

t'inquiète pas tu en auras l'occasion!! Il y a svt des nouveaux diagnostiqués.Dc dès q tu iras mieux, c'est toi qui remonteras le moral des troupes!! lol
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Messagepar Laurence67 » 12 juil. 2011, 05:30

Je suis comme toi, généreuse et à l'écoute de tous le monde, parfois désemparée de ne pas avoir toute mon énèrgie.
Voici ce que mon psy me conseille, je ne sais pas si cela t'aidera mais bon c'est ma petite pensée pour toi !

Comment te motiver Sab

~ être flexible, curieuse de tout, vouloir toujours apprendre
~ la générosité donne des ailes et en re donne...
~ être en accord avec soi-même
~ avoir du recul et de l'humour
~ avoir des modèles (même le meilleur comportement personnel
dans le passé)
~ aider l'optimiste réaliste, voir les avantages en tout
~ visualiser les solutions à long terme


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Messagepar bierling beatrice » 12 juil. 2011, 14:36

La SEP c'est comme le temps , il y a des jours ou on assume ou ça va et d'autres ou rien ne va plus , tout est de trop .Il faut des jours sombres comme cela on aura plus d'énergie les jours ou ça ira à nouveau les périodes monotones ne durent pas , heureusement slt
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Messagepar sab77 » 13 juil. 2011, 14:30

à vous lire tous ça rebooste!!!merci

ce forum est une bouffée d'oxygène et je me sens moins seule et solidaire de tous.

je n'accepterais jamais cette maladie mais je vais la tolerer dans ma vie et arreter de penser à celle que j'ai perdue

j'ai un long chemin à faire mais j'y arriverais
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Messagepar liliaboom » 13 juil. 2011, 15:36

tu sais pas sur qu'on arrive à accepter je dirai plus apprendre à vivre avec, moi sa a été "plus facile" dans le sens ou ma mère l'a aussi et que du coup elle m'épaule beaucoup :)
courage on va y arriver :)
elodie
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mariée et mamAn d'un ti loulou né en 2009
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