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don.sullyvan
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Je me présente

Messagepar don.sullyvan » 02 juil. 2011, 19:39

Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiqué en décembre 2010 à l'age de 24 ans comme atteint de la SEP.
Mon histoire est très simple et je pense semblable à la votre.
Depuis 3 ans j'ai des problèmes de marche.Ma jambe droite est capricieuse. Après plusieurs consultations, on m'a diagnostiquer une sciatique (oui j'en ai une aussi) .
Mais en 2010 tout c'est emballer , je me suis évanouit 3 fois suite à des vertiges impressionnants, genre bateau en pleine tempête.
Mais bon, le medecin sans inquiétude aucune, moi non plus d'ailleur me prescrit des médocs pour la grippe et d'autre truc bizarre que j'ai oublié :D
Puis en Aout 2010, mes mains sont devenu de moins en moins sensible,le toucher devenait comme distant et cotonneux.
Inquièt, je consulte une neurologue qui me dit de manger des bananes... :roll:
Petit à petit et malgré l'absorption en grande quantité de banane de toute sorte , la force dans mes droits faiblissaient, et le matin du 4 octobre 2010, plus rien, mes mains ne m'obéissaient plus,impossible de boutonner ma chemise pour aller au boulot( je venais de trouver un boulot après 5 ans d'études, c'est pas une carence de banane qui allait m'empécher d'y aller ) du coup j'ai appelé l'hopital tant bien que mal avec des mains têtu et suis rentrer en urgence dans celui-ci. 1 mois après, la cause n'est pas trouver et mon état c'est aggravé.Je ne controle plus mes mains ni mes bras, mon sens de l'équilibre a quitter le navire, je suis cloué dans le lit de l'hosto,avec comme copain de chambré un homme agé atteint de parkinson, mon meilleur pote à ce moment, car m'aidais à me nourrir comme il pouvait, et m'ouvrir les barquettes quand les infirmières,voyant un jeune homme souriant quand même, oubliait mon état .
Et puis,l'IRM a su leur montrer le chemin vers le diagnostique. et début décembre après plusieurs séances de corticoïde,je suis quasi-neuf,nickel pour les fête de fin d'année.
Et là on me parle de ma nouvelle vie, de poussée qui pourrait apparaitre, de ma nouvelle condition, je souffre de sclérose en plaque à poussée agressive,d'où toute ces perfusions durant le mois de novembre...et je comprend, pas de fiesta de dingue à la Ibiza pour moi cette année...
Et là un choix m'est proposé, sans doute la partie interressante de mon témoignage ,pour vous je pense : sois des piqures toutes ma vie (traitement normal) ou traitement expérimental en tant que cobaye soit une pillule par jour...Après peu de temps de réflexion car les inscriptions à celui-ci se terminant dans les 2 semaines, j'accèpte.
Je vous passe les détails,mais au final , je suis à ce jour sous protocole expérimental et test un nouveau traitement depuis maintenant près de 7 mois, consistant à prendre une pillule par jour au réveil, je n'ai pas eu encore d'effet secondaire pour l'instant et n'ai pas de piqure, sauf des prise de sang tout les mois à faire.
J'ai de petite poussée de temps en temps mais elle ne s'emballe pas et tout redevient "normal" après 2 ou 3 jours de repos plus conséquent.
Et je peux maintenant boutonner ma chemise pour me rendre au travail, en ayant toujours ce sourire et cette joie de vivre que beaucoup trouve agaçant :lol:
Voilà,désolé mais j'ai été un peu long :lol:

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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 02 juil. 2011, 19:52

bienvenu2 bizarre cette histoire de bananes :?: :?: :?: :roll:

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 19:56

Alors, pr commencer, bienvenu2
Petite question: ton ttt, c'est le Gilenia?
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don.sullyvan
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Messagepar don.sullyvan » 02 juil. 2011, 20:01

Merci,
Pour expliquer cette histoire de banane :
Après plusieurs tests qu'on connait tous genre aiguille dans les cuisses et les mains, etc... rien n'a été trouvé et la première expliquation vu que mes paupières bougeaient bizarrement, c'était une carence, pour un ensemble de vitamine.
La solution, la plus naturelle, était de manger plus de fruit et notamment les bananes, j'ai été très sceptique ( rapport entre carence en vitamine et perte du sens du toucher ??) mais bon j'ai suivi , j'ai mangé des bananes et des kiwis mais à part améliorer mon transite intestinal.. :roll:

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Messagepar don.sullyvan » 02 juil. 2011, 20:03

Je test actuellement le FTY720, en protocole prolongé jusqu'à la commercialisation, repoussée pour 2013 en france.

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 20:05

ok, dc aucun nom pr le mnt... Merci pr l'info... et de servir de cobaye!!! :wink:
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Messagepar don.sullyvan » 02 juil. 2011, 20:07

Oui pardon je ne savais pas qu'il avait un autre nom, j'ai du vérifier vite fait sur notre ami google: gylenya = fingolimod = FTY 720
Mais il n'y a pas encore de nom sur le flacon ,juste FTY 720 mais c'est la même chose.

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Messagepar sev42 » 02 juil. 2011, 20:35

pour moi qui vient d'etre diagnostiquée, tu m'apporte une belle lecon de vie en disant que ton sourire et ta bonne humeur en emmerde certain! le moral est il la clé de la reussite? meme si je n'y croit qu'a moitié, ca y joue quand meme. merci de te lancer dans l'aventure du cobaye, en esperant qu'elle t'apportera une belle amelioration, et redonnera espoir a tous les malades.

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 20:38

bon, dc on est d'accord, c'est bien le gilenia! lol
par contre, tu dis q la date de commercialisation est pr 2013 ms à la maison de la SEP lors de la journée mondiale de la SEP on nous a dit q c'était pr dernier trimestre 2011
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Messagepar don.sullyvan » 02 juil. 2011, 21:19

Normalement c'était pour le fin 2011 ,mais la date a été repoussé, on me l'a dit lors de ma dernière visite de controle le 1er juin. Des études plus longue doivent être mené apparemment. Ils ont prolongés l'essai pour mi 2012/ début 2013. En tout cas je serai mis au courant avant son lancement car l'étude s'arrête dès que le produit (peut importe le nom qu'il aura en france) sera mis sur le marché

sev42, j'ai toujours vu la SEP (en tout cas la forme que j'ai ) dans un résonnement inverse à beaucoup: avoir la SEP c'est avoir des poussée de temps en temps voir pas du tout , pour une vie quasi-normal la plus part du temps.
Je ne suis pas le seul avec ce raisonnement, puisqu'au cours d'une réunion des malades de SEP organisé par mon centre de recherche neurologique, environ 2 tiers des présents le vivait comme moi , avec un sourire et on pris des décisions pour construire une vie plus en accord avec leur rêve.
Certains avait déménagé, d'autre changer de travail, une des femmes avait décidé de faire le tour du monde,petit à petit ,à chaque vacance....
Je pense qu'il est plus simple de voir la SEP comme un recommencement ou une ouverture à nos vies qu'on rêve en silence que comme un frein, car elle est là et jusqu'à ce qu'une solution soit trouvé,et je pense que se ne sera pas long, elle fait partie de nous.
Courage et debout,comme on dit chez moi "L'homme blessé n'est pas mort" :wink:
Dernière édition par don.sullyvan le 02 juil. 2011, 21:29, édité 1 fois.

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 21:27

ok merci pr l'info! Je pense q ça va en intéresser plus d'un ici!!!
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Messagepar latitemishi » 02 juil. 2011, 21:28

don.sullyvan a écrit :Normalement c'était pour le fin 2011 ,mais la date a été repoussé, on me l'a dit lors de ma dernière visite de controle le 1er juin. Des études plus longue doivent être mené apparemment. Ils ont prolongés l'essai pour mi 2012/ début 2013.

sev42, j'ai toujours vu la SEP (en tout cas la forme que j'ai ) dans un résonnement inverse à beaucoup: avoir la SEP c'est avoir des poussée de temps en temps voir pas du tout , pour une vie quasi-normal la plus part du temps.
Je ne suis pas le seul avec ce raisonnement, puisqu'au cours d'une réunion des malades de SEP organisé par mon centre de recherche neurologique, environ 2 tiers des présents le vivait comme moi , avec un sourire et on pris des décisions pour construire une vie plus en accord avec leur rêve.
Certains avait déménagé, d'autre changer de travail, une des femmes avait décidé de faire le tour du monde,petit à petit ,à chaque vacance....
Je pense qu'il est plus simple de voir la SEP comme un recommencement ou une ouverture à nos vies qu'on rêve en silence que comme un frein, car elle est là et jusqu'à ce qu'une solution soit trouvé,et je pense que se ne sera pas long, elle fait partie de nous.
Courage et debout,comme on dit chez moi "L'homme blessé n'est pas mort" :wink:


Ca fait plaisir de te lire :) Bienvenu! :p
Moi aussi je pense comme toi! j'ai ete diagnostique a 19 ans, j'en ai 23 aujourd' huii et la vie est tjr la meme ou presque :p mais du coup depuis la sep je regarde autrement a la vie ;p et je suis daccord cest pas une fin mais un debut!
J'apprecie bcp plus chaque victoire et je suis encore plus fiere de moi :p Et le sourire il faut pas le perdre sous aucun prétexte - sep ou autre chose :) La vie est tjr aussi belle parfois meme plus :)

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Messagepar isa33 » 02 juil. 2011, 21:34

oui vous avez raison!!
je dis tjs (et ça choq les gens) q la SEP est en qq sorte la meilleure chose qui me soit arrivée! Elle m'a "réveillée"!! J'avais 23ans, j'étais une gamine égoïste, égocentriq comme ts les gamins de cet âge, insouciant de la misère des autres, pensant q "ça n'arrivait q'aux autres"... Et avec la SEP, je me suis découvert une force q je ne soupçonnais pas! Mon caractère a changé du tout au tout!!
La vie est précieuse, il ne faut pas se la gâcher! Certes, on nous a mis des batons ds les roues, ms si on se bat on devient plus fort!! Et de toute façon, on va pas laisser gagner cette saloperie qd même!! :wink:
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Messagepar Stéphanie2 » 02 juil. 2011, 22:13

bon, une question : tu manges encore des bananes ? mdr mdr mdr


bienvenue et merci pour ta présentation qui donne le sourire.
bienvnu
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar Auréline » 02 juil. 2011, 22:13

Bienvenue à toi !

Et ton optimisme et ta joie de vivre sont vraiment ressourçant :)

Au plaisir de te lire !

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Messagepar Kosok » 02 juil. 2011, 22:36

bienvenu2
Ah,quelqu'un qui a la pêche, ça fait plaisir à lire, reste tel que tu es!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar don.sullyvan » 03 juil. 2011, 00:20

Stephanie2 , je t'avouerai qu'après avoir avaler la production total de banane de martinique sur 1 année, je ne peu plus les voir, j'ai même changé de chocolat trouvant banania trop agressif. :lol: :lol:

Merci à tous pour cette accueil chaleureux,ça fais plaisir, et j'espère que ma joie de vivre et mon envie de sourire à l'épreuve sera communicatif :wink:

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Messagepar Stéphanie2 » 03 juil. 2011, 07:46

c'est ce que je pensais :wink:
tu devrais faire un procès au neuro pour t'avoir dégoûté des bananes. :lol:

c'est bien en tout cas que ton traitement (expérimental) semble bien marcher pour l'instant. Pourvu que ça dure.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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Messagepar Laurence67 » 03 juil. 2011, 10:32

Oui cela fait plaisir de te lire :D comme dans beaucoup, dans maladie nous acquérons une force devant les épreuves et nous savons profiter des petits bonheurs du quotidien. Mais tous le monde n'y arrive pas, question de "caractère" de "remise en question"etc... après je pense qu'un soutient extérieur peu aider.
Bon dimanche à tous! cou2

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Messagepar Lelette » 03 juil. 2011, 12:27

Bonjour Don,

Ce sourire dont tu parles, je l'ai vu sur le visage de tant de sépiens... Peut-être seulement ceux qui osent sortir et communiquer, mais c'est vrai qu'il est lumineux !
Et je dis comme toi, et comme Isa : la sep a été une belle chance dans ma vie. Bon, pour le moment en tout cas :oops:

Sois le bienvenu parmi nous !


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