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kikou a tous

Posté : 08 juin 2011, 14:35
par sab
bonjour

je suis sab, 31ans,maman de 2 ptits bouts.
je suis en cours de diagnostique de la sep.

Cela a commencer il y a 2ans et 8mois , des le debut de ma grosesse.
symptomes: fatigue extreme,fatiguabilité pour tous,marche difficile pas plus de 10mn,douleur musculaire jambes.

neanmoins a ce moment tous les medecins mettait cela sur le stress.. :shock:

ensuite il y a 1ans, je fit une "crise" qui durat a peu pres 15jours: paresthesie coté gauche, fourmillement, insensibilité, sensation de froids, douleur musculaire jambes.

Le neurologue a ce moment ainsi que les medecins ont evoqué la sep.
irm de passé, montrant des hypersignaux dans la substance blanche. neanmoins le neurologue resta sur ses reserve en disant d'attendre 06mois /1ans et voir si evolution car les hypersignaux pouvaient etre une migraine....


depuis ses 1ans: regulierement (sur 1journee) mon coté droit pese 3 tonnes et je n'arrive pas vraiment a marcher et a me servir de mon bras. avec toujours des vertiges, une fatigue a somnoler, et avoir froid.

de temps a autre: des contractions musculaires aux jambes avec douleurs, "des pics electrique", et l'oeil gauche comme si j'avait une gene dedans.

et la fatigue presque permanente.


en decembre et en mai: pendant 15j, ces memes symptomes plus accentuer et sur evidemment plus longtemps.


du coup le neurologue ne voit pas autre chose que la sep (un debut) et donc irm vendredi prochain.

pour le moment je n'accepte pas totalement cette idee ,(peu etre est ce une maladie qui ressemble). en meme temps si enfin on pouvait mettre un nom sur ce qui m'handicap au quotidien, je serait soulagee de ne plus etre cette femme feniante.....

mais beaucoup de choses m'effraye ( vais je etre handicape? comment faire avec 2 ptits bout? comment surmonter les soins ben oui je suporte aucune aiguille :roll: ............)

voila mon ptit parcours.
pour le moment mon allier est le moral :) , et puis ce forum m'aide a decouvrir la maladie....


bonne journee a tous et merci de m'avoir lus...

Posté : 08 juin 2011, 15:12
par Stéphanie2
Bonjour et bienvenue!
tu verras ce qu'on te diras vendredi prochain après l'IRM. Pour les traitements et les aiguilles, si ça te soulage, tu arriveras surement à surmonter ta peur.
Le handicap, et le futur, rien n'est sur de toutes façons et avec la SEP on en est encore beaucoup plus conscient. Profite de tout ce que tu peux faire maintenant en essayant de ne pas trop t'inquiéter pour la suite. Beaucoup de gens dans le forum travaillent et s'occupent de leurs enfants sans trop de problèmes.
bienvnu

Posté : 08 juin 2011, 19:30
par Defcom
Bonsoir et bienvenu2

Posté : 08 juin 2011, 19:31
par MAJESTY
coucou bienvenu2

Posté : 08 juin 2011, 20:20
par isa33
bienvenu2 et tiens nous au courant des résultats de ton IRM!!

Posté : 08 juin 2011, 21:31
par luni
bienvnu

Posté : 09 juin 2011, 05:24
par Nanoue
Bienvenue ! et si ton allier est le moral : tu as bien raison ! C'est déjà super :)

Posté : 10 juin 2011, 11:37
par bierling beatrice
blablabla Ici on peut discuter de tout et de rien , bienvenue

Posté : 10 juin 2011, 12:33
par sab
merci de votre acceuil.

Posté : 10 juin 2011, 12:39
par Line
bienvnu

Posté : 10 juin 2011, 17:18
par lilibreizh
bienvenu2

Posté : 10 juin 2011, 17:26
par labulle
Bienvenue à toi,Sab !

Posté : 10 juin 2011, 20:07
par wolverine69
bienvenu2

Posté : 11 juin 2011, 12:41
par sab
merci

Posté : 11 juin 2011, 16:05
par izabulle
Bienvenue à toi Sab
Visiblement ta SEP n'est pas encore confirmée ce qui te laisse l'espoir d'y échapper, bien que tes symptômes y ressemblent étrangement.
Quoiqu'il en soit, c'est bien de te renseigner à l'avance au cas où.
Quand le neurologue m'a annoncée ma SEP j'ignorais de quoi il parlait! du coup pas de réaction!
Ne t'inquiète pas pour tes petits bouts au contraire, ils sont déjà là, dis-toi que tu as vécu la partie la plus difficile d'une mère en étant sur tes jambes!
J'ai bientôt 30 ans, pas encore d'enfants, et mon neurologue me donne des ultimatums pour ne pas avoir à m'occuper de jeunes enfants en étant en mauvaise santé. En gros il me dit qu'après 32 ans je ne serai sans doute plus capable physiquement de m'occuper de nourrissons et qu'en plus une grossesse tardive va empirer mon état de santé !
C'aurait été tellement plus facile de les avoir eus avant le diagnostic...
Tout ça pour te dire que si c'est bien la SEP que tu as, alors que tu as déjà deux enfants, tu ne seras plus confrontée à la question de savoir si tu pourras supporter une grossesse et tout ce qui va avec
Si c'est la SEP rassure-toi, ça n'implique pas forcément un fauteuil roulant, c'est surtout des gênes sensitives et de la fatigabilité

Posté : 11 juin 2011, 22:15
par Carolinette
bienvenu2

Posté : 16 juin 2011, 00:43
par Kosok
bienvnu

Posté : 16 juin 2011, 09:35
par sab
merci de l'accueil!!

izabulle: oui j'ai un espoir (quoi que sincerement j'en doute et le moral s'effondre)

, enfin j'ai encore vu un medecin different et il m'a vus avec ma jambe ne fonctionnant pas et lui idem sep... mais bon, demain verdict. (et la j'en suis total malade)

oui je me renseigne pour pas tomber de haut et aussi par experience que les medecins quand ils vous annonce une maladie vous etes peu informer... et puis une amie vient d'etre diagnostiquer donc cela est une aide aussi...

pour les enfants dans ce que tu dit je suis totalement d'accord. il est vrai que si j'avais pas encore d'enfant , la au vu de ma fatigue et tout ce serait impossible d'avoir un nourrisson!
De ce coté j'en suis heureuse qu'ils soit deja la, mais je vois aussi la difficulté au quotidient:

d'emmener la petite a l'ecole me fatigue trop, des jours ou je lui fait loupé l'ecole tellement je vais pas bien, que le dernier doit s'auto gerer un minimum quand je vais mal...... c'est pas facile quand on doit se debrouiller sans aucune aide (pratique et moral)


mais bon en lisant vos recit ca donne du courage!!!


pour toi isabule,
j'espere que tu pourra quand meme avoir des petits bouts, je me dit que rien est impossible... si tu es bien entouree je pense que c'est faisable....



je passerais , (enfin je pense la semaine prochaine) vous dire le resultat de l'irm.

en attendant une bonne fin de semaine a tous

Posté : 16 juin 2011, 11:09
par Stéphanie2
Bon courage pour demain! tu peux passer quand tu veux sur le forum si tu as besoin d'en parler.
Bon weekend!

Posté : 16 juin 2011, 13:03
par sab
merci beaucoup!!!!! b2