Bonjour!!
Posté : 06 juin 2011, 12:54
Bonjour tt le monde!!!
Arrivée il y a peu sur ce forum, je n'avais pas au le tps de me présenter.
J'ai 31ans et je suis malade depuis 8ans avec des symptômes non expliqués depuis mes 16ans.
Ma 1è poussée s'est déclarée 4j après mes 23ans (super cadeau d'anniversaire!! lol). Je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après de nbx examens on a aussi trouvé une NORB. Le neurologue m'a dit q c'était soit un syndrome de Devick soit une SEP et q'il fallait attendre l'évolution pr décider.
J'ai passé un mois et demi en centre de rééducation pr réapprendre à remarcher.
Ms là, bam!!! J'ai déclaré une maladie du sang appelée thrombopénie périphérique... Plaquette à moins de 20 000, risq hémorragique spontanné... La trouille de ma vie!!! Heureusement une cure de 5g de solu a tt fait rentrer ds l'ordre!
Et pui 2è poussée en octobre: paralysie du côté gauche... Cure de solu...
Les IRM montraient tjs des plaq au niveau de la moelle épinière ms pas de l'encéphale.
Et par chance (oui je sais ça peut paraître bizarre de dire ça...), les plaques à l'encéphale sont sorties en septembre 2005 et on m'a enfin diagnostiqué SEP!!! Dc cela a mené à un traitement sous copaxone q je n'ai pas supporté pr cause d'allergie.
Puis Rebif 22 et 44. Ms j'ai fait 3 poussées paralysantes. Dc, ma neuro m'a mise sous avonex et là encore, une poussée paralysante... Grrrrr
Dc j'ai commencé le Tysabri le 27 mai 2009 et depuis aucune poussée!!! MAGIQUE!!! Bien évidemment, la maladie continuant à évoluer, la fatigue se fait de plus en plus fréquente m'handicapant bcp ds mes études. Ms bon, tant q je n'ai pas de poussée, c'est le principal!!!
Petit pb ce dernier mois... On a découvert une hyperlymphocitose et vu mes pb sanguins ma neuro m'a tt de suite envoyé voir mon hématologue. Là, suspicion de lymphome... Dc depuis 3semaines je passe tt un tas d'examen pr savoir si j'ai ou non développé un lymphome... Mercredi je passe un scanner et une nouvelle analyse de sang... Je croise les doigts... J'en ai marre... Mes médecins me disent q je suis un cas atypiq ms j'avoue q ça ne me console pas vraiment...
Enfin, voilà...
Je me suis un peu étendue désolée!! lol
J'espère q vous ne m'en tiendrez pas rigueur!!
Arrivée il y a peu sur ce forum, je n'avais pas au le tps de me présenter.
J'ai 31ans et je suis malade depuis 8ans avec des symptômes non expliqués depuis mes 16ans.
Ma 1è poussée s'est déclarée 4j après mes 23ans (super cadeau d'anniversaire!! lol). Je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après de nbx examens on a aussi trouvé une NORB. Le neurologue m'a dit q c'était soit un syndrome de Devick soit une SEP et q'il fallait attendre l'évolution pr décider.
J'ai passé un mois et demi en centre de rééducation pr réapprendre à remarcher.
Ms là, bam!!! J'ai déclaré une maladie du sang appelée thrombopénie périphérique... Plaquette à moins de 20 000, risq hémorragique spontanné... La trouille de ma vie!!! Heureusement une cure de 5g de solu a tt fait rentrer ds l'ordre!
Et pui 2è poussée en octobre: paralysie du côté gauche... Cure de solu...
Les IRM montraient tjs des plaq au niveau de la moelle épinière ms pas de l'encéphale.
Et par chance (oui je sais ça peut paraître bizarre de dire ça...), les plaques à l'encéphale sont sorties en septembre 2005 et on m'a enfin diagnostiqué SEP!!! Dc cela a mené à un traitement sous copaxone q je n'ai pas supporté pr cause d'allergie.
Puis Rebif 22 et 44. Ms j'ai fait 3 poussées paralysantes. Dc, ma neuro m'a mise sous avonex et là encore, une poussée paralysante... Grrrrr
Dc j'ai commencé le Tysabri le 27 mai 2009 et depuis aucune poussée!!! MAGIQUE!!! Bien évidemment, la maladie continuant à évoluer, la fatigue se fait de plus en plus fréquente m'handicapant bcp ds mes études. Ms bon, tant q je n'ai pas de poussée, c'est le principal!!!
Petit pb ce dernier mois... On a découvert une hyperlymphocitose et vu mes pb sanguins ma neuro m'a tt de suite envoyé voir mon hématologue. Là, suspicion de lymphome... Dc depuis 3semaines je passe tt un tas d'examen pr savoir si j'ai ou non développé un lymphome... Mercredi je passe un scanner et une nouvelle analyse de sang... Je croise les doigts... J'en ai marre... Mes médecins me disent q je suis un cas atypiq ms j'avoue q ça ne me console pas vraiment...
Enfin, voilà...
Je me suis un peu étendue désolée!! lol
J'espère q vous ne m'en tiendrez pas rigueur!!
et puis c'est pas moi qui vais te jeter la pierre, parce que je m'étale pas mal aussi.
!!
merci Kosok!!!