Bonjour

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Oyabun
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Bonjour

Messagepar Oyabun » 26 mai 2011, 17:45

Bonjour à tous,

Je m'appelle Guillaume et j'ai 28 ans. Je suis tombé par hasard sur ce forum en cherchant des info via Google . Je découvre, en fait, ce qu'est la Sep en lisant vos messages car finalement, je n'en connaissais que le nom.

Petite présentation de mon profil médical: j'ai une hypercholestérolémie familiale et je souffre de migraines. J'ai aussi une carence sévère en vitamine D. De manière générale , j'avoue ne pas trop aimer aller chez le médecin mais j'y suis allé la semaine dernière. J'ai les doigts ( en premier l'auriculaire puis l'annulaire, etc) qui s'engourdissent quand je tiens plus de 2 minutes un objet. J'ai aussi des picotements au bout des doigts.
Le doc pense à un pincement du nerf cubital et il me prescrit un electromyogramme . Rdv le 6 juin.
J'ai mal aux chevilles aussi, essentiellement au coucher. Pas de commentaires du doc pour ça .
Depuis, 48h j'ai mal dans les bras(disons le biceps)comme des poussées de croissance. Ça fait assez mal mais la douleur ne varie pas si je touche ou si je bouge les bras. Des veines du bras sont devenues très visibles.
Qu"en pensez vous? Mon doc parle pas trop, il ne me pose pas de questions. Comme je ne veux pas avoir l'air de quelqu'un qui se plaint je ne dis que ce que je pense etre important et j'oublie les "bobos" mais je découvre avec le forum que le Sep peut avoir des symptômes diversifiés. J'ai pensé à faire un listing de mes petits problèmes de santé des derniers mois mais c' est pas évident de m'en souvenir. Je suis plutôt étourdi .

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Defcom
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Messagepar Defcom » 26 mai 2011, 20:02

Bonsoir et bienvenu2
Essaie d'attendre patiemment ton rdv du 6 juin,et je te conseille de noter tous ces symptômes afin de ne pas les oublier,ça pourra éventuellement aider a poser un diagnostique dans l'avenir.

bon courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Carolinette
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Messagepar Carolinette » 26 mai 2011, 21:09

bienvenu2


Moi aussi j'ai pas mal de difficultés à "être prise au sérieux" par mon médecin. Mais ce samedi, je rentre dans le lard, je demanderai qu'il m'envoie chez le neuro. J'ai fait une liste de mes symptômes ( les troubles de mémoire font partie du lot en ce qui me concerne ) et je vais lui expliquer que ça bousille bien trop ma vie personnelle, familiale et professionnelle. J'ai besoin d'une explication et d'un traitement !

J'espère que l'électromyogramme pourra apporter un éclaircissement à propos de tes problèmes aux mains. Le 6 juin, ce n'est pas si loin que ça ( enfin ... c'est vrai que quand on attend, ça paraît toujours si long ! ).
Je te conseille de lister consciencieusement tes symptômes au moment de leur apparition ( pour éviter d'oublier ;) ), même s'ils te paraissent anodins et de ne rien cacher au médecin.

Bon courage et tiens-nous au courant !!!
31 ans, mariée, un fils.
Des symptômes, des inquiétudes mais pas de diagnostic.

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Messagepar luni » 26 mai 2011, 23:43

bonsoir et bienvenu, je souffre aussi d'hypercholestérol familial avec carence en vitamine D,annulaire et auriculaire engourdis depuis des années avec à l'époque meme diagnostic que toi.electromyogramme normal. Avec le recul je penses que c'était une poussée mais je n'ai été diagnostiquée que des années après et il est difficile de se rappeler tout les petits trucs qui clochaient donc même conseil note tout.
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar MAJESTY » 27 mai 2011, 06:35

bienvenu2

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Oyabun
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Messagepar Oyabun » 27 mai 2011, 07:45

Merci pour l'accueil :D Le médecin donne-t-il le résultat de l'Emg le jour même et est ce lui qui donne l'interpretation ou je devrai retourner voir mon généraliste ?

Autre petite question: dois je noter tout ou seulement les embêtements "Spectaculaire"? Par exemple, ça m'arrive de boiter quelques jours puis plus rien mais jamais, je n'ai été momentanément paralysé. De même, j'oublie beaucoup de choses dans la vie de tous les jours. Par moment, c'est encore plus le cas. Je pense bien sur que c'est le stress ou la fatigue. Quand on parle de problèmes de mémoire ou de concentration avec la Sep, est ce qu'il s'agit de par exemple, ne plus savoir où on est ou ça peut etre aussi etre plus étourdi que d'habitude?

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Messagepar Stéphanie2 » 27 mai 2011, 09:31

Bonjour et Bienvenue!

moi au début je notais tout, même les petites choses parce que je me disais que ça pourrait aider au diagnostique. Maintenant je note encore (plus d'un an après) mais moins, je note ce qui a duré plus d'une heure par exemple ou qui s'est reproduit plusieurs fois. Et puis je fais une synthèse pour le rendez vous parce que sinon le rendez vous va durer 3heures :lol: donc boiter quelques jour, oui moi je le note.
Pour les problèmes cognitifs, c'est un peu dur de faire la part des choses. Certains sont surement dus à la fatigue générale et au fait que tu te fais du soucis, mais certains trucs qui se reproduisent trop fréquemment ou qui te gênent particulièrement, ou simplement qui t'inquiètent, note les. Tu trouveras pas mal de détails dans la rubrique "les différents symptomes", avec des descriptions des uns et des autres pour t'aider à te faire une idée.
ne plus savoir où on est, oui ça peut être ça.
Pour le résultats de ton examen, je ne sais pas, mais ça dépend surement du médecin de toutes façons. Bon courage!

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Messagepar Oyabun » 27 mai 2011, 10:03

Etre désorienté, ça ne m'est jamais arrivé. Je ne cherche pas non plus mes mots.

Ma "spécialité" est d'oublier les conversations. C'est à dire qu'elles sont intégralement perdues pour ma mémoire: l'interlocuteur, le thème, le lieu,etc. Je suis obligé de faire confiance à la personne car je n'arrive pas à réactiver ma mémoire.
La dernière fois, je fais le plein d'essence. 5Minutes plus tard, toujours au volant, je me dis "ah oui je dois faire de l'essence", je commence à prendre le chemin pour aller à la station service et puis je regarde ma jauge et là...je me sens bête et je me souviens que je viens de faire de l'essence.
Je me mets des post it car j'anticipe que je vais oublier des trucs et quand je tombe sur un, je ne me rappelle pas l'avoir écrit et je découvre ce qu'il y a dessus.
Souvent, un proche me parle d'une chose et je suis ettoné, intrigué,etc car je découvre cette information et là, mon interlocuteur me dit "...mais c'est toi qui me l'a raconté!"

C'est ce genre de petites choses qui m'arrivent.


Je précise aussi une autre chose que j'ai oublié dans ma présentation.
Comme j'ai beaucoup de migraines, on m'a fait divers test par le passé: IRM, scanner, électro encéphalogramme, radio des cervicals. Aucun problème détecté.
J'ai aussi quelques problèmes gastriques (disons que j'ai envie d'aller aux toilettes un peu plus que la moyenne). J'ai fait une coloscopie. Aucun problème détecté.

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Messagepar Stéphanie2 » 27 mai 2011, 10:13

oui, effectivement tout ça, note le, c'est important de le signaler, et continues tes post it. Tout ce qui peut t'aider à pallier ce problème c'est bien. Moi j'avais eu des problèmes moins marqué que les tiens pour la mémoire, et c'est revenu complètement si ça peut te rassurer.
Par contre, je pense que tu n'auras pas beaucoup de réponse le 6 juin pour l'electromyogramme. Il faudrait peut être que tu vois un neurologue.

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Messagepar Line » 27 mai 2011, 12:18

Bienvenue sur ce forum et bon courage pour l'attente. J'espère que l'EMG te donnera des informations.

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Messagepar Oyabun » 27 mai 2011, 12:56

merci Line :D

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Messagepar Oyabun » 27 mai 2011, 22:01

J'ai lu une grille de symptômes de la maladie de Lyme et c'est très troublant car j'en ai pas mal: fourmillement, douleur aux chevilles, aux testicules, troubles intestinaux, problème de mémoire et de concentration, picotement...mais je n ai pas de traces de piqures par une tique

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Messagepar Stéphanie2 » 27 mai 2011, 22:50

la Maladie de Lyme ressemble beaucoup à d'autres maladies et notamment la SEP. J'ai vu sur des sites qu'il y avait d'autres voies de contamination que les tiques. Les symptomes peuvent arriver bien après.
Demande une prise de sang à ton médecin pour écarter cette piste. Si c'est bien la maladie de Lyme ça se soigne bien avec des antibiotiques si ça ne fait pas trop longtemps que tu l'as. sinon il peut y avoir des séquelles.

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Messagepar Lelette » 31 mai 2011, 20:32

Bonjour Guillaume et sois le bienvenu !

C'est vrai que Lyme est assez facile à diagnostiquer et que si c'est ça, tu en seras vite débarrassé. Une simple prise de sang, et l'affaire est faite.

Pour ce qui est de l'EMG, le médecin qui te le fait passer peut tout de suite te dire si ton système nerveux périphérique est atteint (auquel cas, le diagnostic de SEP s'éloigne). Si l'EMG ne détecte rien, la recherche continue.

Dis-nous pour ton rdv, et essaie d'obtenir une sérologie de Lyme.

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Messagepar Stéphanie2 » 31 mai 2011, 20:46

t'es sur lelette pour l"EMG et le systeme nerveux périphérique ? parce qu'officiellement c'est mon diagnostique et je n'ai pas passé d'EMG. Je me demandais aussi si une neuropathie périphérique évoluait aussi par poussée / rémission et si elle créait de la fatigue ... enfin c'est les questions que je vais poser au neuro quand je le reverrai de toutes façons, je vais peut être lui demander pour l'EMG en plus de la ponction lombaire du coup si il veut bien :wink:

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Messagepar Lelette » 31 mai 2011, 20:52

Stéphanie, je ne sais pas s'il faut impérativement un emg pour détecter un problème périphérique, mais ce que je sais, c'est que l'emg peut être nickel si c'est le système nerveux central qui est atteint (c'est mon cas et celui de beaucoup parmi nous sur le forum je crois).
L'emg calcule le temps de parcours de l'information électrique le long des nerfs périphériques (globalement, entre l'électrode et le muscle). En cas de syndrome du canal carpien par exemple, ce temps de parcours est ralenti, le SNC (le poste de commande) n'est pas mis en cause.

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Messagepar Stéphanie2 » 31 mai 2011, 20:59

ok merci lelette.

oyabun, j'espère pour toi que tu en sauras plus le 6juin. c'est bientôt!

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Messagepar Oyabun » 01 juin 2011, 07:20

Merci!

C'est bien la première fois que j'ai hâte de passer un examen. Au départ, je me suis dit "oh crotte j'ai peut etre un nerf coincé."mais l"évolution"comme je disais dans un autre sujet du forum, m'a plutôt inquiété. Aujourd'hui, j'irai avec le sourire à une opération pour débloquer un nerf!

De ce que j'ai pu lire sur internet, je pourrai avoir le nerf cubital coincé(comme l'a dit mon médecin sans prendre le temps de m'examiner)ainsi qu'un pouce à ressault . Cela aux deux mains/bras. Les douleurs type poussée de croissance sont peut etre dues à ça (douleur qui irradie peut etre).
Dire que j'avais aucun problème à ce niveau là, il y a environ 2semaines et là, j'ai du mal à conduire 5minutes.

Vivement lundi et l'examen!

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Messagepar Oyabun » 06 juin 2011, 10:14

Bonjour tout le monde, je vous donne des nouvelles.

L'EMG a permis d écarter le canal carpien, le nerf cubital et les neuropathies périphériques . En gros, le test avec l électricité était nickel . Le test avec l aiguille a été un peu moins bon. Le docteur a conclu à une dénervation chronique diffuse modérée des membres supérieurs. Je dois voir pour passer un Doppler, des radio et une irm du rachis cervical (vertèbre C7 )

Le docteur penserait, éventuellement, à un syndrome du défilé thoraco brachial. Si c'était ça, c'est pas forcément super mais ça n'a rien à voir avec la SEP.

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Messagepar Kosok » 06 juin 2011, 22:33

bienvenu2 hé bien voila un début de diagnostic. C'est important de ne plus être dans l'inconnu. En sais-tu un peu plus sur ce syndrome?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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