Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

tout d'abord, merci à vous deux pour vos interventions et conseils.

A ce que je lis, entre ton expérience Stéphanie et celle de beaucoup d'autres, vos discours sont souvent pris à la légère par les toubibs... J'ai dû avoir de la chance alors car jamais on ne m'a répondu ce genre de trucs : virus, fatigue passagère, dépression...
Par contre, vu que j'arrivais du Canada, ils ont insisté sur la maladie de Lyme (qui a très vite été écartée...)

Pour le boulot, effectivement, rien ne m'y oblige c'est certain. Et je n'ai besoin d'aucun aménagement actuellement. Que ce soit horaire ou ergonomique. Côté "cancans" et collègues, ben c'est simple: j'ai une patronne et une collègue. Point. Pour le moment pas besoin de "raconter". Même si ma boss sait que je passe 2 irm et voit le neuro mardi. Je me dis qu'il serait peut-être judicieux de la mettre au courant pour ne pas être prise au dépourvu le jour où je rechute, où je suis lasse... M'enfin, comme dis plus haut, là encore je mets la charrue avant les boeufs.
Enfin, je vais aller zieuter la rubrique vos droits pour lire les témoignages.

Et pour répondre à ta question Stéphanie, non je ne peux pas poser la journée. J'ai justement pris ce rdv (9h00) pour pouvoir "enquiller" sur le travail. Comme mon neuro n'est pas un bavard, ça me prendra 20mn tout au plus. La boss est ok pour cela.
En fait, je préfère me prendre une journée pour rallonger un WE, passer du temps avec mes fils...ou alors me garder cette option pour le jour où ça n'ira vraiment pas.

Voilà, de toute façon, dès le mardi aprem' je serais seule dans mon bureau, alors je viendrai ici déverser ma colère, mes larmes, ou qui sait (hum) ma surprise, ma joie.

Bonne aprem' à vous, je souhaite qu'elle vous soit agréable sol2

coucou Brimbelle!!
bon, comme j'adore jouer au pendu, j'ai trouvé le nom de ton neuro!! lol
j'en ai rarement entendu parler car je suis suivie à Pellegrin dc je côtoie plus des personnes qui ont des neuro hospitaliers.
en ce qui concerne le fait d'en parler à ta boss, je suis d'accord avec les autres, rien ne t'y oblige dc c comme tu le sens ms ne fais rien avant d'avoir un diagnostic car ça risq d'être compliqué.
bonne fin d'a-m!

Bonjour,

isa33 : Peut-être ce neuro refilera-t-il mon dossier à Pellegrin. Et vu tous les exams passés là-bas, ils doivent en avoir un bon aussi sur moi (PEV, PL, 3 jours de solumédrol, 17 tubes de sang,...)
Quant à mon emploi, personne ne sera au courant avant d'avoir un diagnostic net, je te rassure.

Bon, je passe mon irm médulaire à 15h. J'ai l'estomac noué.
Mais je me dis aussi que tout est joué, vu que de nouvelles tâches sont apparues sur l'irm cervicale...

Allez, à demain, pour le bilan.

Bonne journée à vous

Bon courage Brimbelle!

Bonjour,

Lundi j'ai donc passer l'irm médulaire et dès le mardi matin j'ai vu mon neuro.

Le diagnostique de SEP est donc validé: sclérose primaire rémittente (active actuellement)

Ce soir je vois mon médecin traitant pour qu'elle fasse la demande d'ALD et du 100% à la sécu. Dès obtention du "sésame" je dois revoir le neuro pour qu'il me fasse l'ordonnance pour le traitement de fond + une prise de sang pour vérifier mes taux de globules, hématies ou je ne sais trop quoi...
Il m'a dit que ce sera un traitement par interférons, avec le fameux stylo. Piqûre sous-cutanée tous les 2 jours. Une infirmière viendra la 1ere fois pour me "former" apparement.
Je n'en sais pas plus pour le moment. Je ne sais même pas le nom du traitement

Rebif? Apparement, c'est pas Avonex.

Voilà...
Côté moral, ça va. Je m'y attendais.
Pour le boulot, j'ai décidé de ne rien dire vu que je n'ai rien. Enfin, vous comprenez: je n'ai rien de visible, aucune douleur insurmontable et nul besoin d'aménagement particulier.

Et puis, j'ai envie de devenir patronne et reprendre une affaire avec mon mari. Alors même si ça devait se dégrader dans mon emploi actuel... ben j'en ai rien à secouer

Maintenant, j'entame la phase 2 : corriger mon plus gros défaut, à savoir de vouloir tout régenter, de garder tout sous contrôle. Il faut que je lâche du leste. Me rendre compte que beaucoup de mes sauts d'humeur sont pour des pécadilles, pour des choses sans importance.
Finalement, je me demande si ce ne sera pas ça le plus difficile pour moi, avec mon caractère de sergent major

Bon, j'arrête là ma tartine.

Bataillon, présentez armes... Repos.

Bon etat d'esprit! Ms fais gaffe a ce q cette maitrise du controle ne te joue pas des tours car avec la SEP on est loin de tt controler!! Lol
enfin, tu apprendras ca sur le tas!

pr ton ttt, c bien le rebif: 3 injections par semaines. Tu vas commencer par le 22 normalement puis passer au 44. J'espere q ca va marcher comme sur des roulettes!!!

Hello Isa

fais gaffe a ce q cette maitrise du controle ne te joue pas des tours car avec la SEP on est loin de tt controler!!

Justement, il faut que j'apprenne à lâcher prise

Enfin, sur les choses sans importances qui peuvent m'énerver au quotidien.

Ok pour le Rebif. J'espère aussi que ça ira. On verra bien. Vous serez tenu au courant dans la section appropriée

je suis sur que ça va aller. Le moral est bon est c'est le plus important. Lacher un peu prise, oui, je crois que c'est bien, mais si tu vas bien en ce moment, y a pas de raison de changer quoi que ce soit, quand ça sera trop pour toi, tu verras que ça sera naturel de lacher du lest.
Je suis comme toi (control freak on dit ici), quand j'étais une vraie loque, je n'avais pas le choix, il a bien fallu déléguer, et bon, parfois ça m'énervait un peu parce que ce n'était pas comme je voulais, et puis au bout d'un moment, je m'en foutais complètement ... pas l'énergie pour ça de toute façon. Maintenant que ça va mieux j'ai un peu repris le controle mais je laisse bien plus couler qu'avant, je relativise beaucoup plus et je pense que pour moi et surtout pour mon entourage c'est un gros plus ! (et oui, il n'y a pas que du négatif.)

pour le boulot, tu as raison, tu verras bien et si en plus tu as une porte de sortie, c'est parfait.

j'espère que le traitement marchera bien sans trop d'effets secondaires.

Merci Stéphanie pour tes encouragements.

En ce qui concerne le fameux lest, il y a longtemps que j'aurai dû en lâcher un peu...ne serait-ce que pour mon mari, et surtout mes enfants.
Le pire est d'en avoir conscience (bon, et tout le monde me saoûle avec ça, genre je suis la psycho-rigide de service ) et d'être incapable de faire autrement.
Bah va falloir que je me mette des coups de pied au c.. et qu'on me bayonne de temps à autre

Brimbelle, j'ai comme toi une sep rémittente et suis sous rebiff 44 depuis 1 mois. Je suis aussi du genre à vouloir tout maitriser et anticiper donc prise de tête. Mais depuis l'annonce de ma sep après une myélite cervicale j'ai appris à lâcher prise et suis vraiment plus coll à présent. Tiens nous au courant pour le rebiff, laurence bienvenu2

Bonjour Laurence67,

On a pas mal de points communs à te lire. J'ai, moi aussi, eu un 1er diagnostic de myélite en 2007 (myélite médulaire par contre)
Tu vas devenir un mentor alors

C'est tout frais, mais j'ai l'impression d'être incorrigible.
M'assoire, être cool, m'arrêter 2 mn ? J'sais pas faire

Tiens, hier j'étais chez mon médecin G pour le 100%; elle m'a demandée si j'étais fatiguée.
Moi: "Bof, oui, nan, enfin comme toutes les mamans qui bossent et qui ont aussi leur ptite famille à s'occuper et le quotidien à gérer"
Elle : "Vous voulez souffler un peu? Vous arrêter un ou 2 jours pour encaisser? "
Bon, j'ai décliné en lui expliquant par contre que lorsque je commencerais le traitement, là, j'en aurais peut-être besoin...

Enfin, j'ai confiance en elle (qui ne m'avait jamais vu, pour moi) surtout qu'elle a déjà eu des patients atteints de SEP.

J'arrête mon blabla, je me trouve bien bavarde en ce moment

Bonne journée

Bonjour,

Bon, alors au mois d'août, j'ai eu le "2eme effet kiss cool" de l'annonce je crois : un mois d'asthénie et de douleurs aux jambes.
Pas de poussée selon le neuro, mais des séquelles.
Soit.

Maintenant, un nouveau paragraphe à écrire dans ma petite biographie non exaustive

Je vais commencer le traitement de fond (par Bétaféron) lundi prochain, soit le 19/09.
J'ai eu un excellent contact avec l'infirmière Bayer (le labo). Elle viendra 1 à 2 heures pour tout m'expliquer et m'entraîner (apparement y a un kit d'entrainement) et quand je me sentirai prête, je me ferai moi-même ma 1ère injection. Ensuite, on ne se revera qu'un mois plus tard. Sauf, bien entendu, si je l'appelle à la rescousse, si un truc va pas.

L'infirmière a été étonnée qu'un arrêt de travail d'un mois n'ait pas été prescrit. Je lui explique que tout va bien actuellement, je ne vois pas pourquoi je demanderais un arrêt.
A en croire son expérience, la grand majoritée de ses patients (que des bétaferons) sont arrêtés d'emblée ou bien craquent au bout de 10 jours.... Elle ne met pas en cause le syndrôme pseudo-grippal mais l'énorme fatigue ressentie dûe à l'assimilation du produit par le corps.

Je dois bien vous avouer que j'ai un peu les chocottes

Pour le moment, ce n'est pas la piqûre qui me fait cogiter mais bien cette asthénie qui me pend au nez alors que je me porte comme "un charme" depuis 10 jours.

Allez, un jour après l'autre et qui vivra verra n'est-ce pas?

je ne serai pas emballée non plus à ta place

l'infirmière doit avoir l'habitude ceci dit, si elle ne fait que ça. Mais encore une fois, toutes les sep sont différentes, il est possible que tu réagisses mieux que d'autres. Tu vas vite être fixée ... Bonne courage!

Effectivement Stéphanie, peut-être vais-je bien réagir et ne pas subir ces désagrements. Je l'espère.
Et comme tu l'écris, je vais vite être fixée!

J'ai pris mon après-midi car le rdv est à 15h. Ainsi, les enfants seront à l'école.
Idéalement, il faudrait qu'à 16h30 ce soit plié.
J'aurai aussi la chance d'avoir mon mari avec moi. Comme ça je lui demanderai de s'entraîner lui aussi sur le kit. Et puis il pourra poser lui-aussi des questions s'il en a et écouter toutes les explications de l'infirmière.
Les choses se goupillent plutôt bien, du coup je suis assez zen.

Par contre un truc me turlupine : pourquoi la majorité des personnes ici sont plutôt sous Rebif que Bétaféron?
ça peut paraître con-con comme pensée, mais mon neuro n'a pas su me répondre à part "c'est un classique qui a fait ses preuves"
Mouais..

...je reste sur ma faim.

j'aurai tendance à penser que c'est des histoires de labos et de visiteurs médicaux.... mais je vois peut être le mal partout!

tu as l'air parée au démarrage. J'espère que ça va aller. bon weekend!

alors on est 2 à voir le mal partout!!

Moi aussi j'ai toujours tendance à faire un lien avec les lobbies pharmaceutique

Je rajoute aussi qu'il m'a préconnisé Bétaféron à cause, m'a-t-il dit, du suivit de proximité avec une infirmière spécialisée, attitrée...
Bon, c'est bien...Mais je crois bien qu'il en va de même avec le Rebif

Aujourd'hui mon mollet droit hyper tendu et la fatigue ressurgit ...
marre de faire le yoyo

comment ça s'est passé hier ? pas trop fatiguée ?

Bonjour,

C'est gentil de venir aux nouvelles Stéphanie.

L'infirmière est arrivée avec 30mn d'avance! Du coup on a prit un petit café, on a papoté 5mn puis sommes rentrés dans le vif du sujet. Mon mari était avec moi. Du coup on s'est entraîné 3 fois puis je me suis lancée.
J'étais super stressée en fait. Et lorsque j'eu préparé ma seringue, puis placée dans l'injecteur et positionné sur mon bras...j'ai éclaté en sanglots. La pression, les nerfs, un trop plein d'émotion contenu. Tout d'un coup tout devient concret et on se dit "c'est parti pour un moment!"
J'avais pris mon ibupofrène 20mn avant l'injection.
Les 3 premières fois, je m'injecte 1/4 de dose.
Je n'ai eu aucun effet secondaire. Enfin je crois...
Je me suis piquée à 16h22 (oui, ça marque) et j'ai ressentie une douleur dans le bras piqué vers 23h00 + de la spasticité dans mes mollets. Mais rien d'insurmontable et j'ai pu m'endormir pour une nuit complète nikel.
En revanche, depuis 10h00 j'ai la tête qui tourne par intermitence.
Heureusement que je suis assise au boulot et que ça ne me l'a pas fait sur le trajet en voiture

Cependant, je ne peux pas dire si c'est l'effet des interférons ou non. La dose me paraît bien minime pour avoir ce genre de désagréments 18h après!!
En outre je me sens un peu fatiguée aussi. Mais là encore, dire que le traitement en est la cause ne me semble pas certain. La dose est trop faible encore. Et je l'étais déjà un peu hier avant l'injection; puis c'est bien connu : de vives émotions, ça fatigue

L'infirmière est une crème, j'ai eu plein de docs et je suis bien équipée : injecteur, besace isotherme et un brûleur d'aiguilles (je le lui avait demandé par tel avant)

Le plus difficile : se lancer. Puis se dire qu'il va falloir apprivoiser cette bestiole pour que tout se fasse machinalement par la suite.

On verra la semaine prochaine comment je gère la 1/2 dose

je comprends, depuis le temps que tu y pensais à tout ça, tu es rentrée dans le vif du sujet. Pour ta tête qui tourne et le reste, ça peut être le stress, la SEP ou le traitement même faible. tu as le choix

mais bon ça y est t'es lancée. Tu verras bien avec le temps, écoute toi un peu, pas trop non plus et fait au mieux. Encore une étape de franchie et après ça sera une affaire qui roule!

PS: il faut que tu mettes à jour ta signature

Stéphanie2 a écrit :
PS: il faut que tu mettes à jour ta signature

MAJ faite.
Merci

Pour les étourdissements, je verrais demain si ça persiste ou jeudi si ça recommence (2eme injection demain soir)
Ce peut être le traitement : je suis un petit gabarit qui ne prend jamais aucun médoc. Mon corps n'étant pas habitué aux molécules extérieures réagit peut-être vivement... Va savoir...
M'enfin, pas de prise de tête. L'adaptation est logique et normale.

Biz

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Petite présentation

Le diagnostique est posé.