Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis toujours étonnée et surtout heureuse de voir qu'ici tout va nettement mieux, bien sur la maladie est là mais dites moi comment faire pour avoir un tel moral ? J'ai beau essayer mais je suis très vite rattrapée par mes émotions .Des fois le fait de lire et relire les différents messages m'aide un peu , mais je tombe à nouveau dans la déprime , il suffit d'un rien et ça bascule.

Béatrice, y a-t-il des choses que tu aurais toujours voulu faire, une direction que tu aurais voulu donner à ta vie et que tu as laissées de côté parce qu'il faut bien faire des choix ?

Il y a effectivement une chose que j'aimerai faire , cela reste plus un rêve qu'autre chose. J'aimerai gagner une énorme somme au loto pour pouvoir construire, un centre d'accueil pour toutes les personnes qui se retrouveraient seules , en forme de fer à cheval et près de la forêt .Dommage que je ne puisse pas commander mon rêve dans un catalogue,c'est n'importe quoi mais il faut bien s'évader d'une façon ou d'une autre ,

Pour le loto, c'est sûr que c'est plus du domaine du rêve...
Mais ton projet est fabuleux je trouve ! Quel genre de "solitaires" accueillerais-tu ?

Il y a tellement de personnes solitaires , mais je choisirai celles qui sont touchées par la sep, car il y en a de plus en plus . Ma soeur âgée de quatre ans de plus que moi , a également une sep , chez elle les fonctions se dégradent a vue d'oeil elle a déjà essayé toute sorte de traitement , elle a souvent des coups d'électricité qui l'empêchent de dormir , son neuro va également essayer avec le Tysabri .Comme elle n'a pas de soutient de sa famille , je l'accueillerai aussi , elle est devenue très agressive , je l'a comprend .Toujours est il que mon projet serait limité à cent personnes , car aucune n' aurait à payer quoi que ce soit .Mais il faudra du personnel soignant et plein d'autres choses .Sur le décompte de la sécu , il y avait le prix d'une injection de Tysabri , plus de deux mille euros , pas mal hein? J'aurai aimée faire cuisinière , j'aime manger mais aussi préparer des plats , mais mon bras droit ne veut plus trop , donc dure pour éplucher les légumes couper de la viande etc .Je vais continuer de rêver et de bâtir ce foyer .

Oui j'aurai aimé faire la popote pour les autres , mais je n'arrive pas à rester assez longtemps sur mes jambes , je dois faire des poses très souvent , m'allonger remonter mes pieds ça n'est pas évident.Mais pour l'instant je tiens le coup ,le soleil est là , je n'aime pas trop quand il fait chaud , mais la vie est tout autre avec un rayon qui vous accompagne dans la journée

Je rejoins Nanoue ! Pourquoi ne pas proposer tes services dans une structure qui serait plus que ravie de t'avoir ? En bénévolat, on ne va pas te demander 8h par jour et d'être au top...

Quant à ta sœur, il n'est pas possible de l'accueillir dès maintenant ?

Je ne sais pas ce qui se passe actuellement , mais j'ai des douleurs dans mon genou droit et je vacille beaucoup ? comme un bateau qui tangue , j'en ai parlé au médecin mais quand je prends ou quand j'essais de prendre quelque chose contre les douleurs , c'est pire . J'ai l'impression d'être droguée à fond , quand je me cogne je ne sens même pas la douleur , sauf si la tête en prend un coup .Maintenant j'attends que ça passe .Quand à ma soeur elle n'est pas d'une grande aide , elle ne veut rien savoir des autres et ne parle pas des symptômes quelle a , sauf si c'est visible et encore.Je ne sais pas si en ce moment je serai capable de faire quoi que ce soit pour les autres , car après avoir fait une partie du ménage , je le fais en plusieurs fois , il faut à nouveau me reposer , y en a marre de cette fatigue . J'ai l'impression d'avoir fait un marathon à chaque fois.