Bonjour

[christian22]

Je viens de m'inscrire ce matin. Je suis marié depuis plus de 30 ans et j'ai deux grands enfants. Nous étions heureux quand il y a 1an et demi, mon épouse a appris qu'elle souffrait d'une SEP primaire progressive. Elle n'a pas pu l'accepter car en très peu de temps, sa santé s'est détériorée. Malgré l'aide de la famille et des différends médecins, elle est dépressive et suicidaire car elle n'accepte pas d'être dépendante des autres. Elle a du mal à marcher et des tâches toutes simples sont maintenant très difficilles. Je sais qu'elle souffre beaucoup car elle était très active avant sa maladie. La vie est devenue très durs à la maison et je me demande bien comment la sortir de cette spirale négative. J'espère trouver des réponses. Merci et à bientôt.

[lili78]

Bonjour Christian !

Je ne peux que te souhaiter la bienvenue sur le forum car je suis dans la maladie depuis trop peu de temps pour en comprendre tous les tenants et aboutissants mais il y a certainement plein de gens ici qui pourront t'apporter leurs témoignages et leur soutien. En tout cas, par la pensée et le coeur tu as le mien.

En espérant que tu puisses trouver des éléments de réponse...

[Defcom]

Bonsoir et
Que dire,a part qu'avec cette maladie,c'est tout ou rien,soit c'est la grande descente,soit du la trimballe pendant des années sans qu'il ne se passe grand chose.
Essaies de sortir un peu avec ton épouse,c'est le printemps,il y a du soleil,ça change les idées et le soleil c'est bon pour le moral

[Stéphanie2]

moi je ne suis pas diagnostiquée SEP pour l'instant. J'ai trois enfants, je suis très active, et lors de mes problèmes, j'avais du mal pour pas mal de tâches ménagères, du genre étendre le linge, cuisiner, faire le lit, passer l'aspirateur .... etc ...en plus j'avais aussi du mal pour les loisirs, car un livre devenait trop lourd pour mes mains etc ... c'est effectivement très dur de voir qu'on ne va plus y arriver tout seul. Même si l'entourage est compréhensif on se sent une charge pour le reste de la famille, et c'est dur de se voir diminuer avec en plus la perspective que ça va peut être empirer. Sans compter les problèmes d'incontinence, sexuels.... le programme n'est pas terrible. Mais pour moi ça c'est arrangé avec le temps. En ce moment ça recommence. Mais j'ai espoir que ça va aller mieux par la suite.
Il y a plusieurs personnes sur le site qui ont une forme progressive, elles t'en parleront mieux que moi.

Mais je crois qu'on peut réussir à être heureux quand même, même "diminué" dans ses capacités. On se recentre sur les choses vraiment importantes, on change de rythme, les bons jours on apprécie, les moins bons on se repose. Vos enfants sont grands, tant mieux. Moi je suis contente que ça n'est pas commencé quand ils étaient petits (enfin bon, le plus jeune à 8 ans) parce que j'aurai eu du mal à accepter de ne pas pouvoir m'en occuper assez. Maintenant ils sont assez grands pour comprendre. Enfin je crois. Et puis ils peuvent aider, ils l'ont fait d'ailleurs à l'époque, je passais pour une mère indigne car c'est eux qui portaient tous les sacs de courses les filles se sont mis au repassage (abandonné depuis).
Une aide à la maison pourrait peut être aider, si elle accepte mieux que ce soit une personne extérieure qui fasse ce qu'elle ne peut plus faire, elle peut aussi peut être avoir des séances de kiné pour l'aider à récupérer un peu, et puis peut être un suivi psy.
Elle pourrait aussi lire le forum! Moi ça m'aide énormément.

Bon courage à tous les deux!

[Line]

Tout comme Stéphanie2, je ne suis pas diagnostiquée SEP mais j'ai vécu toute mon enfance avec un papa dépressif (dépression majeure/mélancolie) et je sais combien il est difficile de se sentir impuissant face à la maladie. Lorsque mon papa s'est suicidé, il avait d'importants troubles cognitifs et je pense que cela a beaucoup joué...

Bravo à toi pour cette démarche d'inscription ici ; pour tout ce que tu fais pour ta femme et ta famille. Surtout, ne laisse pas la culpabilité t'envahir. Tout comme Defcom, je ne peux que te conseiller de sortir avec ton épouse, de lui prouver que la vie en vaut la peine même si c'est très difficile et que malheureusement raison et dépression ne riment pas si bien...
Bon courage à vous.

[christian22]

En parlant un petit peu, cela fait tout de suite du bien, je vous remercie et vous souhaite à tous beaucoup de courage.

[Lelette]

Bonjour Christian et "bienvenue" parmi nous...

Je n'ajouterai rien à ce qui t'a déjà été dit. Prends tout ce qu'il y a à prendre sur le forum et essaie de lire certains messages à ton épouse. Ça lui donnera peut-être envie de venir nous voir ?

Toutes mes pensées (positives) vous accompagnent !

[SB]

Bienvenue Christian et merci de ton message. J'aimerais dire à ton épouse que ce qu'elle fait n'est pas ce qu'elle est (tu lui as sans doute déjà dit, mais ça ne coûte rien de recommencer encore et encore). La SEP changera sans doute ses activités, mais JAMAIS la SEP ne changera qui elle est.

Surtout ne t'oublie pas et n'hésite pas à te faire aider par tes proches, tes voisins, tes médecins... ne t'oblige pas à tout prendre en charge (surtout pour ce qui est de cette spirale négative qui demande souvent une aide extérieure).

Je me sens très bête et terriblement impuissante tout à coup...

Avant de te laisser car je ne vois rien à ajouter et que je n'ai toujours pas trouvé cette p... de baguette magique, je vais te demander de faire deux choses à ma place. La première : Prends-la dans tes bras et serre-là aussi fort que tu peux. La seconde : Demande-lui de te prendre dans ses bras et de te serrer aussi fort qu'elle peut.
COURAGE à vous tous. Reviens nous voir quand tu veux. Dis à ton épouse que nous serions ravis de la compter parmi les doux-dingues du forum.