Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Auréline
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Messagepar Auréline » 21 juin 2011, 23:49

Bonsoir Didou,

Je viens de lire un bout de ta présentation.

Je suis en "attente" moi aussi. IRM cérébral et médullaire ok (pas d'injection cause allergies). Fourmillements, perte de sensibilité... et grosses douleurs dans les membres et/ou le dos.

On m'a fait une liste impressionnante de prise de sang, la seule chose "anormale", c'est mon taux de vitamine D

C'est justement un rhumato qui m'a évoqué la SEP (entre Lupus et fybromyalgie)... Je passe des électromyogrammes jeudi et après... et bien on verra.

Courage !

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Messagepar Didou17 » 22 juin 2011, 00:13

Moi je trouve que mon médecin avance à petit pas.. Il m'a tout de même parlé de m'envoyé chez un rhumatologue. Je suppose qu'il attend les résultats du scanner. Bon courage à toi et à tout le monde
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]

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Messagepar Didou17 » 01 juil. 2011, 12:24

Voilà j'ai eu des résultats du scanner (partiel, il n'a pas encore vu le cd) C'est bien mon hernie qui me fais souffrir depuis 6 semaines. L5 S1 bien sorti et comprime bien la moelle épinière. Pour la radio de mes pieds, il s'agit de métatarsalgie de Morton.. tout un programme.. lol. Ce ne sont pas deux choses liées je pense mais comme elles sont arrivées en même temps ont a tout mis dans le même sac. Maintenant je n'ai presque plus de douleur, juste ma jambe (certaines parties) qui s'endort et mon bassin aussi de temps en temps c'est ce qui embête plus mon médecin. Voilà où on en est, pour le moment il a laissé le reste de côté car il préfère prendre une chose à la fois. Donc au programme: Rhumatologue, orthopédiste et école du dos. J'ai dormi ma première nuit complète cette nuit depuis 6 semaines et bien je vais vous dire, ça fait un bien fout :wink:
Je vous souhaite à tous un beau weekend ensoleillé :D
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Messagepar luni » 01 juil. 2011, 12:39

bonne continuation didou meme si ce que tu as je n'en voudrais pas :lol:
pas facile à vivre les problemes et les douleurs de dos,j'ai un ami qui va à l'école du dos et ca lui a permis d'apprendre les gestes et les postures qui protègent ce dos si important à notre bien etre.
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Messagepar Stéphanie2 » 01 juil. 2011, 13:57

c'est bien, j'ai l'impression que cette fois ci c'est la bonne (après toutes les fausses hypothèses) j'espère que le traitement et l'école du dos vont te permettre d'aller mieux rapidement et durablement!

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Messagepar Didou17 » 20 mars 2012, 22:07

Bonjour à tous, voici un peu de nouvelles après tout ce temps où je dois dire que ça allait un peu mieux. Jusqu'en janvier... mais là de nouveau j'ai l'impression d'être vieille et toujours pas de rendez vous chez le spécialiste... j'ai une question, faut-il un papier d'un médecin traitant pour aller voir un spécialiste ou peut-on y aller de notre propre gré? En fait mon MT me fait faire une cure de magnésium et de Q10 pendant 60 jours avant de m'envoyer chez un rhumato, il penche toujours pour la fibro et je ne me reconnais toujours pas plus dans les symptômes décrits...
Aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir de l'eau qui coule dans mes jambes et mes pieds, bizarre comme truc!! misère que c'est compliqué de se faire entendre :?
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Messagepar Stéphanie2 » 20 mars 2012, 22:17

salut Didou, ça faisait longtemps :wink:
je ne sais pas comment ça se passe en Belgique pour voir un spécialiste.
Mais franchement depuis le temps, il me semble que ça ne serait pas du luxe que tu vois un neurologue!
J'espère que ça va se faire, parce que dans ce que tu décris, je ne pense pas que la cure de magnesium et le Q10 vont faire une grosse différence!
bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Didou17 » 21 mars 2012, 23:50

Je suis allée chez mon médecin traitant ce soir car j'avais trop mal aux jambes et j'ai vraiment trop mal "dormi". C'est de l'inssufisance veineuse profonde... il me prescrit un traitement d'un mois et puis une nouvelle prise de sang puis un dopler...il veut soigner ça avant pour pas tout mélanger... restons zen....
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Didou17 » 23 août 2013, 11:34

Bonjour tout le monde, me revoici après pas mal de temps pas mal de consultations et d'examens en tout genre, toujours pas plus avancée. Je me suis fais traitée d'hypocondriaque, de fainéante (je suis au boulot tous les jours et je ne demande pas autre chose..), un spécialiste de la médecine physique m'a dit faite du sport ça ira mieux (je faisais de la danse et j'ai été obligée d'arrêter car mes jambes ne me portaient plus)j'ai même pleuré en sortant de son cabinet tellement il m'avait niée. Un neurologue m'a dit que qq petites choses l'inquiétait comme signe de babinsky et danse des tendons, problème du système sympathique et cérébelleux un truc comme ça mais rien qui puisse justifier une hospitalisation, pour lui il faut attendre encore que les symptômes se densifie et on avisera (mais il ne nie pas qu'il y a un soucis) le problème c'est qu'il y a des hauts et des bas, par exemple d'avril à fin juin je n'ai presque pas eu de douleurs et mon rdv était pendant cette période.
Il y a 15 jours je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a diagnostiqué les jambes sans repos, génial ce truc..... en plus de grosse difficultés de concentration, probleme d'articulation parfois et je commence à mélanger mes lettres quand je tape au clavier, il m'a donné un traitement (magnésium encore et vit B et Schweppes avant d'aller dormir)si ça ne va pas mieux (ça ne va pas mieux) il va m'envoyer chez un neurologue faire un électroencéphalogramme et un PE.
Je suis sur un forum de fibro depuis 2 ans maintenant et je ne me retrouve toujours pas parmi eux.
J'en ai marre d'attendre un diagnostique, que faut-il faire pour se faire entendre? Maintenant je tire ma jambe droite quand je marche à l'extérieur tant mes muscles me font mal (restent tendus)et des fois si je pouvais j'aimerais avoir une canne ;)
Voilà où j'en suis ...
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lobidique » 23 août 2013, 16:23

Parfois, il faut beaucoup de patience. Viens ici quand ça ne va pas. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Lelette » 23 août 2013, 22:35

Je plussoie Lobidique mais j'ajoute : change de médecin traitant !

Courage, nous, nous sommes là :wink:

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Choubi » 25 août 2013, 05:07

Bienvenue :) Et est-ce que t'as eu des nouvelles???
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Lolo » 27 août 2013, 18:56

Kikoo,

Salut les filles et bienvnue à Didou17, oui je sais j'ai mis le temps mais me voilà...
Comme l'a dit Lobi, c'est vrai que c'est très long d'être fixée, moi ça a duré 4 ans...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Didou17 » 19 sept. 2013, 12:16

J'attend ma visite chez le neurologue avec impatience. Ce matin je me suis réveillée (c'est un grand mot j'ai pas fermé l'œil) j'ai super mal dans les épaules et les bras (comme si on m'avait bien battue) et j'ai un courant électrique de temps en temps dans ma jambe gauche(cheville). J'ai beaucoup de mal à soulever mes bras alors je travaille avec les avants bras, Je suis allée travailler quand même mais j'ai l'impression d'être raide comme un robot ou un pantin. Je me suis habillée comme en plein hiver. Pull à capuche et écharpe pour tenir ma nuque bien au chaud mais ce n'est pas très efficace. au bureau ce matin ça va mais cette après midi je travaille au garage, j'ai intérêt à faire attention aux courants d'air... j'avais besoin de partager (je suis fatiguéeeeeeeeeeeeee de tout ça) mais j'tiens bon ;) riree
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lobidique » 19 sept. 2013, 13:38

Didou17 a écrit :j'avais besoin de partager (je suis fatiguéeeeeeeeeeeeee de tout ça) mais j'tiens bon


Je te comprends.

Pour le moment, ce n'est pas ma sep qui me gêne mais autre chose. La vie, c'est parfois "usant" mais malgré tout elle en vaut le coup. Courage !
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Denisque

Re: Bonjour à tous

Messagepar Denisque » 19 sept. 2013, 18:25

Continue à tenir bon. Moi aussi j'ai les jambes sans repos, je me réveille toute les nuits et plus capable de dormir, mes jambes n'arrêtent pas et veulent bouger. Je m'en vais faire mon Tai-chi, c'est vraiment bon pour calmer et détendre les muscles...

Bon courage.
cou3

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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2013, 22:02

oui, denisque, pour moi c'est la marche, il aura fallu des années avant qu'on me dise d'essayer de faire de grandes enjambées et ça m'a sauvé.
peut être que tout compte fait à chaque peine sa solution.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Didou17 » 08 oct. 2013, 17:23

Voilà je reviens de chez la neurologue qui a été vraiment sympa, elle a regardé mon électro, hum hum m'a ausculté hum hum et a regardé une irm que j'ai fait en mars 2011 et elle m'a dit c'est pas normal tout ça je demande une autre IRM et je sonne moi même pour l'avoir rapidement (24/10) j'ai regardé ce qu'elle a noté dessus elle a mis troubles paroles et mémoires, Babinski bilatéral et spasticités.
Voilà je n'en sais pas plus. Bonne soirée à tous ;)
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Re: Bonjour à tous

Messagepar fafalarousse » 08 oct. 2013, 17:49

ah mais c'est bientôt ça! tu vas peut être savoir enfin !
bon courage à toi.
diagnostique 1969
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Christophe84 » 08 oct. 2013, 18:01

Bonjour et bienvenu,

Ouvre ta tente et campe avec nous un fait un barbuc ce soir riree
TRAITEMENT: COPAXONE, UVEDOSE, EFFEXOR, LYRICA


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