Bonjour à tous

[christian22]

Depuis plus d'un an, le diagnostic est tombé. Or, mon épouse ne l'accepte pas, elle a déjà fait deux tentatives de suicide et ne supporte pas d'être diminuée. J'essaye de l'aider mais elle ne l'accepte pas. Je suis moi-même découragé et me demande ce que l'on va devenir.

[Stéphanie2]

Christian,
tu devrais faire ta propre "présentation" pas dans celle de Didou.
Peux tu nous en dire plus ? est ce une forme progressive ou une forme avec poussée? quelle sorte de problèmes physiques / cognitifs a-t-elle? est ce qu'elle suit un traitement?
si tu as parcouru un peu le forum, tu verras que beaucoup de personnes vivent plutôt bien avec cette maladie. C'est dur c'est sur, mais l'évolution est très différente d'une personne à l'autre. Et puis elle ne bénéficie peut être pas de toute l'aide qu'elle pourrait avoir (kiné etc ...)
Donne nous plus d'informations pour qu'on puisse t'aider et peut être te rassurer.

Bienvenu à vous deux et à bientôt!

[bierling beatrice]

Bonjour christian , je me permets de te répondre ,car je vis la même chose avec mon compagnon .c'est moi qui ai la sep et j'ai toujours du ma à vivre avec ,j'avais aussi ce projet en vue , mais le fait de parler et encore parler m'aide beaucoup. Nous discutons et cherchons une solution tous les jours , il faut également accepter de l'aide extérieure , pourquoi pas une psychothérapie cela ne soignera pas le mal mais l'esprit , car ce n'est pas un rhume qui s'en ira. Actuellement je m'en sort un peu mieux, car je parcours très souvent le forum et tout le monde est là pour donner un avis , une suggestion ou un conseil et je ne dirai jamais assez souvent merci à tous .

[Didou17]

Je vous envoie plein de courage

[Didou17]

Merci Stéphanie j'attend la suite.. on verra bien..
Mais j'ai le moral et ça c'est plus fort que tout

[Stéphanie2]

tu as raison Didou, c'est l'essentiel! J'ai un ami qui a du diabète, avant le diagnostique, il se sentait tellement mal qu'il était sur d'avoir un cancer ou autre, et quand le diagnostic a été fait, il n'y croyait pas car il ne pensait pas que ça pouvait détraquer à ce point. En quelques semaines son niveau de sucre était sous controle et maintenant ça va très bien. Ça ne l'empêche pas de sortir, de boire, d'aller au restaurant, faire du sport, plein de vélo etc .... j'espère que pour toi, tout ces problèmes seront bientôt derrière toi.

[Videlo]

[Didou17]

Voilà j'ai reçu une partie des résultats de ma prise de sang.
Sucre impeccable! cholestérol et tout le toutim aussi. Reste les test infectieux en cours. Juste un gros manque de vitamine D.. quid??

[Stéphanie2]

hum.... je ne suis pas spécialiste mais si le sucre est impeccable, pourquoi le médecin penche-t-il pour un diabete ???
Est ce qu'on a testé la maladie de Lyme chez toi ?

si tu as parcouru le site, tu verras que de nombreuses personnes ont eu un IRM cérébral (et parfois médullaire aussi) ok au début. La ponction lombaire semble un peu plus fiable pour le diagnostic.

J'ai eu un premier épisode de symptômes en Janvier 2010 pendant 3 semaines, puis un deuxième en juillet qui a duré jusqu'à décembre, avec plein d'examens de sang, des tests chez le neurologue en octobre, et un IRM cérébral ok en novembre. Vu quelques petits problèmes lors des test neuro, on m'a accordé le titre de "neuropathie périphérique" (youpi!) mais la SEP est officiellement écartée. ça recommence depuis mi avril et franchement, je suis assez convaincue que c'est la SEP, et qu'on finira bien par le voir plus tard, lors d'épisodes plus parlants et avec d'autres examens. Je ne suis pas pressée

En attendant je fais avec, j'essaye de faire des pauses, de bien dormir, je délègue beaucoup plus qu'avant, c'est supportable en ce moment.

Désolée....je m'étale un peu là. Mais c'est surtout pour te dire, que tu vas peut être bien rester dans l'incertitude un peu plus longtemps finalement.
Ici (écosse / GB) ils appellent ça "limboland" (on ne va pas bien mais on ne sait pas encore si c'est la SEP).
J'espere pour toi que le reste de tes examens vont t'apporter une réponse.

[Didou17]

En fait je pense que mon médecin est perdu, il ne sait pas. Il préfère attendre les résultats de la prise de sang complète je suppose. Il a demandé les test de lyme aussi.
Quand ils m'ont fait mon IRM, ils ne m'ont pas mis de produit de contraste parce que j'ai beaucoup d allergies et ils ont peur que je fasse une réaction. Je pense aussi que je vais devoir attendre "patiemment" qu'on trouve ce que j'ai... lot de beaucoup de sépiens notamment si j'ai bien compris..
Honnêtement la PL j'espère pas.. mais bon s'il faut j'irai
mes résultats pour le "diabète" sont bons et je m'en réjouis mais replonger dans le vide du "je ne sais pas" c'est pas cool.
Bref je vous souhaite à tous une excellente journée ensoleillée, en tout cas ici en belgique c'est le cas et ils annoncent 26 degrés pour le weekend que demande le peuple?

[Didou17]

Bonjour,
Ce ne serait pas la SEP. D'après mon médecin il s'agit de fibromyalgie. Jeudi soir j'ai dû aller aux urgences parce qu'après une journée qui m'a semblée interminable je ne savais plus du tout poser mon pied par terre. On m'a fait des radios et ils ont dit que je n'avais rien, une prise de sang et rien (bien que crp monté en flèche mais ça je l'ai su après..) bref ils m'ont dit retournez chez vous Madame vous n'avez rien! Mettez un peu de pommade ça va passer.. En fait je faisais un affaissement de la voûte plantaire (la maladie de ??je ne sais plus quoi) et j'ai dû marcher avec des béquilles pendant 3 jours. Aujourd'hui je reprends le travail mais je suis complétement vanée. Je n'ai pas encore eu le temps de me documenter sur la fibromyalgie je sais juste que ça peut amener de la fatigue aussi. Je vous envoie plein de courage et de soleil à tous. Bonne journée.

[Stéphanie2]

dans ton premier post tu disais que ton médecin disait que ce n'était pas musculaire. Qu'est ce qui lui fait dire que maintenant c'est musculaire ?
tu n'a pas l'air d'avoir vu de neurologue depuis le début, ça serait peut être bien non ? Tu as un traitement ?
Bon courage en tout cas pour ta reprise et le reste. c'est bientôt le weekend.

[Didou17]

Oui c'est vrai je n'ai pas encore vu de neurologue. Le médecin que j'ai vu est un rhumatologe c'est lui qui m'a fait faire l'irm. Avant ça il m'avait fait une électromyographie qui était normale; Il parait que à l'examen les muscles ne présentent pas d anomalies particulières. Pour l'instant je dois soigner mon pied et après le médecin avisera..

[Nanoue]

C'est bizarre car je connais quelqu'un qui a une fibromyalgie, ce n'est pas du tout les mêmes symptômes, c'est surtout énormément de douleurs que les médecins ne comprennent pas. Sans raison biologique apparentes.... mais les fourmis tout ça, n'en font pas partie.. enfin il y a aussi peut-être plusieurs fibromyalgies, comme plusieurs SEP je sais pas.

J'adore ta phrase de signature Didou, elle est jolie.

[Stéphanie2]

oui, je ne connais pas trop la fibromyalgie, mais ça a l'air difficile à diagnostiquer et ça ne recoupe pas tout tes symptomes. Ton médecin à l'air gentil, mais ne supporte peut être pas de ne pas te trouver ce qui cloche et va peut être un peu vite, d'abord diabète, puis finalement non, maintenant fibromyalgie.
En tout cas, j'espère que ton pied va mieux. Tu devrais peut être pousser pour voir un neurologue qui pourra peut être trouver quelque chose qui expliquerait mieux tes problèmes.

[Didou17]

Je me suis bien renseignée sur la fibromyalgie et vous avez raison. Il y a beaucoup de symptômes qui ne me concerne pas. Je me sens perdue. Je suis fatiguée! envie de dormir sans cesse, je me lève plus fatiguée que le soir et j'ai des coup de pompes monumentaux pendant la journée. Ils arrivent sans prévenir en pleine activité. Avant hier j'ai travaillé un peu dans mon jardin (arraché qq mauvaises herbes..) j'ai mal aux jambes comme si j'avais fait un marathon. J'ai toujours des crampes dans les pieds surtout quand je marche. Je suis découragée. Début juin j'ai rdv chez l'ophtalmo pour mes problemes de vue. On verra bien. Mon médecin ne m'envoie pas chez un neurologue, je ne comprend pas..

[Stéphanie2]

parle de tes problème à l'ophtalmo, et voit si lui/elle peut pousser pour que tu vois un neurologue.
Bon courage ..... avec un peu de chance ça va bientôt se tasser, ça fait un bout de temps maintenant tu vas peut être bientôt entrer dans une période d'amélioration. Moi ça se tasse un peu en ce moment, et les mauvaises herbes je viens de les faire, d'où la pause "forum" pour récupérer.

[Didou17]

Coucou un peu de nouvelles, je ne sais pas beaucoup venir car mon ordinateur a rendu l'âme.
ça fait maintenant la quatrième semaine que je me débat avec une lombosciatique..après deux semaines de Spidifen en oral/ Paracétamol et relaxant musculaire, la semaine passée j'ai dû avoir des piqures de Diclofenac EG et j'ai manqué à mon travail de mardi à vendredi (ça n'a pas été bien pris mais je n'en pouvais plus) les infirmières préconisaient une deuxième semaine de piqures puisque la douleur ne passe pas (elle a un peu diminué mais pas significatif) j'ai dis ok mais il faut que je retravaille. Les horaires ne leur conviennent pas (je rentre à 19h) je suis donc repassée au Spidifen oral (je vous dis pas mon estomac, il sature ). Mon médecin me refait passer un scanner du dos. Vendredi passé j'ai dû aller passer des radios de mes pieds qui me font souffrir aussi.. que du bonheur.
Je suis fatiguée parce que je ne dors pas bien, la douleur me réveille sans cesse et le matin quand je me lève je suis cassée.
Ma jambe droite, cette fois, me fait mal jusque dans le genou (et oui j'ai découvert que j'ai un genou avant je ne l'avais jamais senti )
monter les escaliers devient un supplice parce que je ne sais jamais si ma jambe va arriver a me lever jusqu'à la marche suivante, elle flanche sans cesse et dimanche je suis tombée en descendant les escaliers).
Ce matin j'ai surpris mes collègues entrain de m'attendre.. je me suis dis c'est pas possible je suis tout de même une des plus jeune et je ne m'étais pas rendue compte que je traînais la patte.
Bon j'arrête de me plaindre promis mais ça fait du bien car dans mon entourage, ça fait plus de 3 semaine et ça commence à bien faire..
Je vous envoie plein de pensées positives

[Stéphanie2]

c'est pas terrible tout ça didou.
toujours pas de neurologue en vue ? et ton opthalmo, tu l'as vu ?
J'espère que ça va se tasser un peu pour toi, tu n'as pas l'air d'avoir tellement de répit.

Bon courage (encore une fois) et puis si tu dois te faire arrêter, fais-le, tant pis si tes collègues le prennent mal. Pense a toi d'abord.

[isa33]

désolée de se qui t'arrive Didou.. Pas marrant tt ça..
Je ne peux rien faire pr tes jambes et tes douleurs ms je peux te donner un petit conseil pr ton estomac: demande à ton estomac de te prescrire du Pariet 20mg. C'est très efficace pr protéger l'estomac qd on prend des médoc tels q ceux q tu prends. Tu peux me faire confiance, j'ai eu un ulcère à 22ans alors, j'en connais un rayon!! lol
Tu verras ça va te soulager.
Bon courage pr la suite!!!

[Auréline]

Bonsoir Didou,

Je viens de lire un bout de ta présentation.

Je suis en "attente" moi aussi. IRM cérébral et médullaire ok (pas d'injection cause allergies). Fourmillements, perte de sensibilité... et grosses douleurs dans les membres et/ou le dos.

On m'a fait une liste impressionnante de prise de sang, la seule chose "anormale", c'est mon taux de vitamine D

C'est justement un rhumato qui m'a évoqué la SEP (entre Lupus et fybromyalgie)... Je passe des électromyogrammes jeudi et après... et bien on verra.

Courage !

[Didou17]

Moi je trouve que mon médecin avance à petit pas.. Il m'a tout de même parlé de m'envoyé chez un rhumatologue. Je suppose qu'il attend les résultats du scanner. Bon courage à toi et à tout le monde

[Didou17]

Voilà j'ai eu des résultats du scanner (partiel, il n'a pas encore vu le cd) C'est bien mon hernie qui me fais souffrir depuis 6 semaines. L5 S1 bien sorti et comprime bien la moelle épinière. Pour la radio de mes pieds, il s'agit de métatarsalgie de Morton.. tout un programme.. lol. Ce ne sont pas deux choses liées je pense mais comme elles sont arrivées en même temps ont a tout mis dans le même sac. Maintenant je n'ai presque plus de douleur, juste ma jambe (certaines parties) qui s'endort et mon bassin aussi de temps en temps c'est ce qui embête plus mon médecin. Voilà où on en est, pour le moment il a laissé le reste de côté car il préfère prendre une chose à la fois. Donc au programme: Rhumatologue, orthopédiste et école du dos. J'ai dormi ma première nuit complète cette nuit depuis 6 semaines et bien je vais vous dire, ça fait un bien fout
Je vous souhaite à tous un beau weekend ensoleillé

[luni]

bonne continuation didou meme si ce que tu as je n'en voudrais pas
pas facile à vivre les problemes et les douleurs de dos,j'ai un ami qui va à l'école du dos et ca lui a permis d'apprendre les gestes et les postures qui protègent ce dos si important à notre bien etre.

[Stéphanie2]

c'est bien, j'ai l'impression que cette fois ci c'est la bonne (après toutes les fausses hypothèses) j'espère que le traitement et l'école du dos vont te permettre d'aller mieux rapidement et durablement!

[Didou17]

Bonjour à tous, voici un peu de nouvelles après tout ce temps où je dois dire que ça allait un peu mieux. Jusqu'en janvier... mais là de nouveau j'ai l'impression d'être vieille et toujours pas de rendez vous chez le spécialiste... j'ai une question, faut-il un papier d'un médecin traitant pour aller voir un spécialiste ou peut-on y aller de notre propre gré? En fait mon MT me fait faire une cure de magnésium et de Q10 pendant 60 jours avant de m'envoyer chez un rhumato, il penche toujours pour la fibro et je ne me reconnais toujours pas plus dans les symptômes décrits...
Aujourd'hui j'ai l'impression d'avoir de l'eau qui coule dans mes jambes et mes pieds, bizarre comme truc!! misère que c'est compliqué de se faire entendre

[Stéphanie2]

salut Didou, ça faisait longtemps
je ne sais pas comment ça se passe en Belgique pour voir un spécialiste.
Mais franchement depuis le temps, il me semble que ça ne serait pas du luxe que tu vois un neurologue!
J'espère que ça va se faire, parce que dans ce que tu décris, je ne pense pas que la cure de magnesium et le Q10 vont faire une grosse différence!
bon courage!

[Didou17]

Je suis allée chez mon médecin traitant ce soir car j'avais trop mal aux jambes et j'ai vraiment trop mal "dormi". C'est de l'inssufisance veineuse profonde... il me prescrit un traitement d'un mois et puis une nouvelle prise de sang puis un dopler...il veut soigner ça avant pour pas tout mélanger... restons zen....

[Didou17]

Bonjour tout le monde, me revoici après pas mal de temps pas mal de consultations et d'examens en tout genre, toujours pas plus avancée. Je me suis fais traitée d'hypocondriaque, de fainéante (je suis au boulot tous les jours et je ne demande pas autre chose..), un spécialiste de la médecine physique m'a dit faite du sport ça ira mieux (je faisais de la danse et j'ai été obligée d'arrêter car mes jambes ne me portaient plus)j'ai même pleuré en sortant de son cabinet tellement il m'avait niée. Un neurologue m'a dit que qq petites choses l'inquiétait comme signe de babinsky et danse des tendons, problème du système sympathique et cérébelleux un truc comme ça mais rien qui puisse justifier une hospitalisation, pour lui il faut attendre encore que les symptômes se densifie et on avisera (mais il ne nie pas qu'il y a un soucis) le problème c'est qu'il y a des hauts et des bas, par exemple d'avril à fin juin je n'ai presque pas eu de douleurs et mon rdv était pendant cette période.
Il y a 15 jours je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a diagnostiqué les jambes sans repos, génial ce truc..... en plus de grosse difficultés de concentration, probleme d'articulation parfois et je commence à mélanger mes lettres quand je tape au clavier, il m'a donné un traitement (magnésium encore et vit B et Schweppes avant d'aller dormir)si ça ne va pas mieux (ça ne va pas mieux) il va m'envoyer chez un neurologue faire un électroencéphalogramme et un PE.
Je suis sur un forum de fibro depuis 2 ans maintenant et je ne me retrouve toujours pas parmi eux.
J'en ai marre d'attendre un diagnostique, que faut-il faire pour se faire entendre? Maintenant je tire ma jambe droite quand je marche à l'extérieur tant mes muscles me font mal (restent tendus)et des fois si je pouvais j'aimerais avoir une canne
Voilà où j'en suis ...

[lobidique]

Parfois, il faut beaucoup de patience. Viens ici quand ça ne va pas. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire.

[Lelette]

Je plussoie Lobidique mais j'ajoute : change de médecin traitant !

Courage, nous, nous sommes là

[Choubi]

Bienvenue Et est-ce que t'as eu des nouvelles???

[Lolo]

Kikoo,

Salut les filles et bienvnue à Didou17, oui je sais j'ai mis le temps mais me voilà...
Comme l'a dit Lobi, c'est vrai que c'est très long d'être fixée, moi ça a duré 4 ans...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Didou17]

J'attend ma visite chez le neurologue avec impatience. Ce matin je me suis réveillée (c'est un grand mot j'ai pas fermé l'œil) j'ai super mal dans les épaules et les bras (comme si on m'avait bien battue) et j'ai un courant électrique de temps en temps dans ma jambe gauche(cheville). J'ai beaucoup de mal à soulever mes bras alors je travaille avec les avants bras, Je suis allée travailler quand même mais j'ai l'impression d'être raide comme un robot ou un pantin. Je me suis habillée comme en plein hiver. Pull à capuche et écharpe pour tenir ma nuque bien au chaud mais ce n'est pas très efficace. au bureau ce matin ça va mais cette après midi je travaille au garage, j'ai intérêt à faire attention aux courants d'air... j'avais besoin de partager (je suis fatiguéeeeeeeeeeeeee de tout ça) mais j'tiens bon

[lobidique]

j'avais besoin de partager (je suis fatiguéeeeeeeeeeeeee de tout ça) mais j'tiens bon

Je te comprends.

Pour le moment, ce n'est pas ma sep qui me gêne mais autre chose. La vie, c'est parfois "usant" mais malgré tout elle en vaut le coup. Courage !

[Denisque]

Continue à tenir bon. Moi aussi j'ai les jambes sans repos, je me réveille toute les nuits et plus capable de dormir, mes jambes n'arrêtent pas et veulent bouger. Je m'en vais faire mon Tai-chi, c'est vraiment bon pour calmer et détendre les muscles...

Bon courage.

[fafalarousse]

oui, denisque, pour moi c'est la marche, il aura fallu des années avant qu'on me dise d'essayer de faire de grandes enjambées et ça m'a sauvé.
peut être que tout compte fait à chaque peine sa solution.

[Didou17]

Voilà je reviens de chez la neurologue qui a été vraiment sympa, elle a regardé mon électro, hum hum m'a ausculté hum hum et a regardé une irm que j'ai fait en mars 2011 et elle m'a dit c'est pas normal tout ça je demande une autre IRM et je sonne moi même pour l'avoir rapidement (24/10) j'ai regardé ce qu'elle a noté dessus elle a mis troubles paroles et mémoires, Babinski bilatéral et spasticités.
Voilà je n'en sais pas plus. Bonne soirée à tous

[fafalarousse]

ah mais c'est bientôt ça! tu vas peut être savoir enfin !
bon courage à toi.

[Christophe84]

Bonjour et bienvenu,

Ouvre ta tente et campe avec nous un fait un barbuc ce soir

[Didou17]

Alors ce bbq? Moi c'était spaghettis bolo mmmmmmm un régal, vous en voulez?