Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
christian22
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Messagepar christian22 » 02 mai 2011, 10:38

Depuis plus d'un an, le diagnostic est tombé. Or, mon épouse ne l'accepte pas, elle a déjà fait deux tentatives de suicide et ne supporte pas d'être diminuée. J'essaye de l'aider mais elle ne l'accepte pas. Je suis moi-même découragé et me demande ce que l'on va devenir.

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Messagepar Stéphanie2 » 02 mai 2011, 10:49

Christian,
tu devrais faire ta propre "présentation" pas dans celle de Didou.
Peux tu nous en dire plus ? est ce une forme progressive ou une forme avec poussée? quelle sorte de problèmes physiques / cognitifs a-t-elle? est ce qu'elle suit un traitement?
si tu as parcouru un peu le forum, tu verras que beaucoup de personnes vivent plutôt bien avec cette maladie. C'est dur c'est sur, mais l'évolution est très différente d'une personne à l'autre. Et puis elle ne bénéficie peut être pas de toute l'aide qu'elle pourrait avoir (kiné etc ...)
Donne nous plus d'informations pour qu'on puisse t'aider et peut être te rassurer.

Bienvenu à vous deux et à bientôt!

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Messagepar bierling beatrice » 02 mai 2011, 16:13

Bonjour christian , je me permets de te répondre ,car je vis la même chose avec mon compagnon .c'est moi qui ai la sep et j'ai toujours du ma à vivre avec ,j'avais aussi ce projet en vue , mais le fait de parler et encore parler m'aide beaucoup. Nous discutons et cherchons une solution tous les jours , il faut également accepter de l'aide extérieure , pourquoi pas une psychothérapie cela ne soignera pas le mal mais l'esprit , car ce n'est pas un rhume qui s'en ira. Actuellement je m'en sort un peu mieux, car je parcours très souvent le forum et tout le monde est là pour donner un avis , une suggestion ou un conseil et je ne dirai jamais assez souvent merci à tous .
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Didou17 » 03 mai 2011, 08:58

Je vous envoie plein de courage
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]

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Messagepar Didou17 » 03 mai 2011, 09:00

Merci Stéphanie j'attend la suite.. on verra bien..
Mais j'ai le moral et ça c'est plus fort que tout :D
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Messagepar Stéphanie2 » 03 mai 2011, 09:16

tu as raison Didou, c'est l'essentiel! J'ai un ami qui a du diabète, avant le diagnostique, il se sentait tellement mal qu'il était sur d'avoir un cancer ou autre, et quand le diagnostic a été fait, il n'y croyait pas car il ne pensait pas que ça pouvait détraquer à ce point. En quelques semaines son niveau de sucre était sous controle et maintenant ça va très bien. Ça ne l'empêche pas de sortir, de boire, d'aller au restaurant, faire du sport, plein de vélo etc .... j'espère que pour toi, tout ces problèmes seront bientôt derrière toi.

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Messagepar Videlo » 03 mai 2011, 22:41

bienvenu2

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Messagepar Didou17 » 05 mai 2011, 10:30

Voilà j'ai reçu une partie des résultats de ma prise de sang.
Sucre impeccable! cholestérol et tout le toutim aussi. Reste les test infectieux en cours. Juste un gros manque de vitamine D.. quid??
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Messagepar Stéphanie2 » 05 mai 2011, 11:05

hum.... je ne suis pas spécialiste mais si le sucre est impeccable, pourquoi le médecin penche-t-il pour un diabete ???
Est ce qu'on a testé la maladie de Lyme chez toi ?

si tu as parcouru le site, tu verras que de nombreuses personnes ont eu un IRM cérébral (et parfois médullaire aussi) ok au début. La ponction lombaire semble un peu plus fiable pour le diagnostic.

J'ai eu un premier épisode de symptômes en Janvier 2010 pendant 3 semaines, puis un deuxième en juillet qui a duré jusqu'à décembre, avec plein d'examens de sang, des tests chez le neurologue en octobre, et un IRM cérébral ok en novembre. Vu quelques petits problèmes lors des test neuro, on m'a accordé le titre de "neuropathie périphérique" (youpi!) mais la SEP est officiellement écartée. ça recommence depuis mi avril et franchement, je suis assez convaincue que c'est la SEP, et qu'on finira bien par le voir plus tard, lors d'épisodes plus parlants et avec d'autres examens. Je ne suis pas pressée :wink:

En attendant je fais avec, j'essaye de faire des pauses, de bien dormir, je délègue beaucoup plus qu'avant, c'est supportable en ce moment.

Désolée....je m'étale un peu là. Mais c'est surtout pour te dire, que tu vas peut être bien rester dans l'incertitude un peu plus longtemps finalement.
Ici (écosse / GB) ils appellent ça "limboland" (on ne va pas bien mais on ne sait pas encore si c'est la SEP).
J'espere pour toi que le reste de tes examens vont t'apporter une réponse.

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Messagepar Didou17 » 05 mai 2011, 11:50

En fait je pense que mon médecin est perdu, il ne sait pas. Il préfère attendre les résultats de la prise de sang complète je suppose. Il a demandé les test de lyme aussi.
Quand ils m'ont fait mon IRM, ils ne m'ont pas mis de produit de contraste parce que j'ai beaucoup d allergies et ils ont peur que je fasse une réaction. Je pense aussi que je vais devoir attendre "patiemment" qu'on trouve ce que j'ai... lot de beaucoup de sépiens notamment si j'ai bien compris..
Honnêtement la PL j'espère pas.. mais bon s'il faut j'irai :?
mes résultats pour le "diabète" sont bons et je m'en réjouis mais replonger dans le vide du "je ne sais pas" c'est pas cool.
Bref je vous souhaite à tous une excellente journée ensoleillée, en tout cas ici en belgique c'est le cas et ils annoncent 26 degrés pour le weekend :D que demande le peuple? :wink:
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Messagepar Didou17 » 19 mai 2011, 08:59

Bonjour,
Ce ne serait pas la SEP. D'après mon médecin il s'agit de fibromyalgie. Jeudi soir j'ai dû aller aux urgences parce qu'après une journée qui m'a semblée interminable je ne savais plus du tout poser mon pied par terre. On m'a fait des radios et ils ont dit que je n'avais rien, une prise de sang et rien (bien que crp monté en flèche mais ça je l'ai su après..) bref ils m'ont dit retournez chez vous Madame vous n'avez rien! Mettez un peu de pommade ça va passer.. En fait je faisais un affaissement de la voûte plantaire (la maladie de ??je ne sais plus quoi) et j'ai dû marcher avec des béquilles pendant 3 jours. Aujourd'hui je reprends le travail mais je suis complétement vanée. Je n'ai pas encore eu le temps de me documenter sur la fibromyalgie je sais juste que ça peut amener de la fatigue aussi. Je vous envoie plein de courage et de soleil à tous. Bonne journée.
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Messagepar Stéphanie2 » 19 mai 2011, 10:27

dans ton premier post tu disais que ton médecin disait que ce n'était pas musculaire. Qu'est ce qui lui fait dire que maintenant c'est musculaire ?
tu n'a pas l'air d'avoir vu de neurologue depuis le début, ça serait peut être bien non ? Tu as un traitement ?
Bon courage en tout cas pour ta reprise et le reste. c'est bientôt le weekend.

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Messagepar Didou17 » 19 mai 2011, 10:49

Oui c'est vrai je n'ai pas encore vu de neurologue. Le médecin que j'ai vu est un rhumatologe c'est lui qui m'a fait faire l'irm. Avant ça il m'avait fait une électromyographie qui était normale; Il parait que à l'examen les muscles ne présentent pas d anomalies particulières. Pour l'instant je dois soigner mon pied et après le médecin avisera..
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Messagepar Nanoue » 20 mai 2011, 06:13

C'est bizarre car je connais quelqu'un qui a une fibromyalgie, ce n'est pas du tout les mêmes symptômes, c'est surtout énormément de douleurs que les médecins ne comprennent pas. Sans raison biologique apparentes.... mais les fourmis tout ça, n'en font pas partie.. enfin il y a aussi peut-être plusieurs fibromyalgies, comme plusieurs SEP je sais pas.

J'adore ta phrase de signature Didou, elle est jolie. :)
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar Stéphanie2 » 20 mai 2011, 12:41

oui, je ne connais pas trop la fibromyalgie, mais ça a l'air difficile à diagnostiquer et ça ne recoupe pas tout tes symptomes. Ton médecin à l'air gentil, mais ne supporte peut être pas de ne pas te trouver ce qui cloche et va peut être un peu vite, d'abord diabète, puis finalement non, maintenant fibromyalgie.
En tout cas, j'espère que ton pied va mieux. Tu devrais peut être pousser pour voir un neurologue qui pourra peut être trouver quelque chose qui expliquerait mieux tes problèmes.

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Messagepar Didou17 » 27 mai 2011, 11:54

Je me suis bien renseignée sur la fibromyalgie et vous avez raison. Il y a beaucoup de symptômes qui ne me concerne pas. Je me sens perdue. Je suis fatiguée! envie de dormir sans cesse, je me lève plus fatiguée que le soir et j'ai des coup de pompes monumentaux pendant la journée. Ils arrivent sans prévenir en pleine activité. Avant hier j'ai travaillé un peu dans mon jardin (arraché qq mauvaises herbes..) j'ai mal aux jambes comme si j'avais fait un marathon. J'ai toujours des crampes dans les pieds surtout quand je marche. Je suis découragée. Début juin j'ai rdv chez l'ophtalmo pour mes problemes de vue. On verra bien. Mon médecin ne m'envoie pas chez un neurologue, je ne comprend pas..
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Messagepar Stéphanie2 » 27 mai 2011, 12:22

parle de tes problème à l'ophtalmo, et voit si lui/elle peut pousser pour que tu vois un neurologue.
Bon courage ..... avec un peu de chance ça va bientôt se tasser, ça fait un bout de temps maintenant tu vas peut être bientôt entrer dans une période d'amélioration. Moi ça se tasse un peu en ce moment, et les mauvaises herbes je viens de les faire, d'où la pause "forum" pour récupérer.
:wink:

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Messagepar Didou17 » 21 juin 2011, 20:54

Coucou un peu de nouvelles, je ne sais pas beaucoup venir car mon ordinateur a rendu l'âme.
ça fait maintenant la quatrième semaine que je me débat avec une lombosciatique..après deux semaines de Spidifen en oral/ Paracétamol et relaxant musculaire, la semaine passée j'ai dû avoir des piqures de Diclofenac EG et j'ai manqué à mon travail de mardi à vendredi (ça n'a pas été bien pris mais je n'en pouvais plus) les infirmières préconisaient une deuxième semaine de piqures puisque la douleur ne passe pas (elle a un peu diminué mais pas significatif) j'ai dis ok mais il faut que je retravaille. Les horaires ne leur conviennent pas (je rentre à 19h) je suis donc repassée au Spidifen oral (je vous dis pas mon estomac, il sature ;)). Mon médecin me refait passer un scanner du dos. Vendredi passé j'ai dû aller passer des radios de mes pieds qui me font souffrir aussi.. que du bonheur.
Je suis fatiguée parce que je ne dors pas bien, la douleur me réveille sans cesse et le matin quand je me lève je suis cassée.
Ma jambe droite, cette fois, me fait mal jusque dans le genou (et oui j'ai découvert que j'ai un genou avant je ne l'avais jamais senti :wink: )
monter les escaliers devient un supplice parce que je ne sais jamais si ma jambe va arriver a me lever jusqu'à la marche suivante, elle flanche sans cesse et dimanche je suis tombée en descendant les escaliers).
Ce matin j'ai surpris mes collègues entrain de m'attendre.. je me suis dis c'est pas possible :? je suis tout de même une des plus jeune et je ne m'étais pas rendue compte que je traînais la patte.
Bon j'arrête de me plaindre promis mais ça fait du bien car dans mon entourage, ça fait plus de 3 semaine et ça commence à bien faire..
Je vous envoie plein de pensées positives
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Messagepar Stéphanie2 » 21 juin 2011, 21:02

c'est pas terrible tout ça didou.
toujours pas de neurologue en vue ? et ton opthalmo, tu l'as vu ?
J'espère que ça va se tasser un peu pour toi, tu n'as pas l'air d'avoir tellement de répit.

Bon courage (encore une fois) et puis si tu dois te faire arrêter, fais-le, tant pis si tes collègues le prennent mal. Pense a toi d'abord.

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isa33
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Messagepar isa33 » 21 juin 2011, 21:11

désolée de se qui t'arrive Didou.. Pas marrant tt ça..
Je ne peux rien faire pr tes jambes et tes douleurs ms je peux te donner un petit conseil pr ton estomac: demande à ton estomac de te prescrire du Pariet 20mg. C'est très efficace pr protéger l'estomac qd on prend des médoc tels q ceux q tu prends. Tu peux me faire confiance, j'ai eu un ulcère à 22ans alors, j'en connais un rayon!! lol
Tu verras ça va te soulager.
Bon courage pr la suite!!!
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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