Page 1 sur 2

bienvenue

Posté : 20 avr. 2011, 08:36
par morgana84
Bonjour line et bienvenue à toi,

Pour moi depuis quelques temps j'envisage de me remettre au sport,en réfléchissant depuis un bon moment j'envisage de me mettre à l'aqua gym, j'en ai parlé à mon médecin qui ma dit que c'est une bonne idée mais que je risque juste d'avoir quelques sensations bizarre dans l'eau à causes de mes parestésies fréquentes mais sinon aucunes contre indications.
J'ai longtemps réfléchis car mes jambes se fatigues vite mais l'envie de faire du sport est trop présent donc je vais m'y mettre doucement mais surement.

Avant ma sep j'étais super active je ne tenais pas en place,maintenant je bouge aussi mais j'apprend à écouter mon corps et je ne me gène pas pour me reposer quand l'envie se fais sentir.Je fais les mêmes choses mais de manière différente c'est tout.
Bonne journée.

Posté : 20 avr. 2011, 08:57
par SB
Bonjour Line. Heureuse de lire que tu te sens mieux. Bon courage.

Posté : 21 avr. 2011, 22:17
par Line
Merci encore pour vos messages. :)

J'avais rendez- vous aujourd'hui chez mon médecin traitant qui a confirmé quelques bizarreries à l'examen : je dévie un peu à gauche à la marche, mon équilibre est moyen-moyen, j'ai un peu moins de force à gauche... Plus toutes les plaintes "subjectives"...
Elle m'a prescrit une IRM médullaire pour verifier au niveau d'une SEP plus une sérologie de Lyme au cas où comme je suis une habituée des tiques...
L'IRM médullaire est-elle la plus indiquée à votre avis ou ne donne-t-elle qu'une part des infos ? Je me pose la question car j'avais l'impression que l'IRM était plus fréquemment proposée dans vos témoignages.

Posté : 21 avr. 2011, 23:46
par Lelette
L'IRM médullaire n'est pas forcément la plus parlante. Mais rien n'empêche de faire une IRM cérébrale après !

Posté : 22 avr. 2011, 14:42
par Line
Depuis mardi, je me sens de mieux en mieux, juste une petite douleur dans le bras gauche et la main (comme une étrange chaleur liquide) et la vision un peu floue - quoique même pas en continue... Ma gêne au touché/frotté est toujours présente mais depuis si longtemps...
Pour un peu, j'aurais l'impression d'avoir rêvé (ou plutôt cauchemardé ;) ) les gênes des dernières semaines.
ça me donne l'impression d'être un peu givrée Image

Posté : 26 avr. 2011, 16:41
par Line
J'ai rendez-vous vendredi prochain pour les deux IRM : médullaire et cérébrale aussi finalement.
Pour être franche, je suis morte de trouille même si j'essaye de me raisonner, la peur n'évite pas le danger, ce n'est pas l'examen qui va changer ce qui se passe en moi, bla, bla, bla...
Même si la plupart de mes gênes a bien régressé, il reste des éléments "pas normaux".... houps
Finalement, avec un peu de chance, j'aurai le droit au "c'est dans votre tête madame" que je craignais pourtant il y a quelque temps...

Posté : 26 avr. 2011, 17:08
par SB
Une chose me semble sûre, Line : au sens propre ou au figuré, mais le problème est bien dans ta tête, madame ! humour Courage !

Posté : 26 avr. 2011, 17:14
par Line
Merci SB pour ce message qui m'a bien fait rire ! :lol:

Posté : 29 avr. 2011, 21:09
par Line
Bonne nouvelle ! Mes IRM sont normales !
J'étais un peu surprise par la rapidité des 2 examens : j'ai dû rester 15 min (20 grand maxi) dans le "tuyau" ! Et ils n'ont pas utilisé le produit de contraste qu'ils m'avaient fait acheter :roll:
Mais je suis soulagée !
Sauf que je ne sais toujours pas d'où viennent mes soucis... Le côté psy, j'avoue n'y croire qu'à moitié pour plusieurs raisons. Notamment parce que je suis le plus souvent gênée lors de mes activités favorites et alors que je n'y pense pas du tout mais bon... Il n'y aurait que ma gêne pendant le ménage et la vaisselle encore ! :lol:
Mon ancien maître de mémoire qui est neurologue a accepté de regarder mes images donc je vais même avoir une double lecture. C'est vraiment rassurant.

Posté : 29 avr. 2011, 21:39
par SB
En voilà de bonnes nouvelles. Merci Line et à bientôt !

Posté : 24 mai 2011, 18:44
par Line
Bonsoir à tous.

Depuis la fois dernière, mes symptômes ont régressé à l'exception de raideurs avec crampes et/ou coups de jus et de douleurs articulaires (surtout à gauche). Peut-être liés à ma petite hyperlaxité ??

En tout cas, hier, j'avais rendez-vous chez le dentiste pour un simple contrôle/détartrage et, dans la discussion (et oui, j'arrive à parler même la bouche ouverte !! :lol: ), je parle de ma mâchoire qui claque souvent... La dentiste s'arrête et me demande aussitôt : "d'autres douleurs dans le coprs ??" Je lui parle de mes douleurs articulaires, elle me fait un test rapide et m'explique que j'ai un défaut d'occlusion qui peut expliquer certaines de mes douleurs. Elle m'a limé quelques dents et, si ça s'améliore, elle me revoit pour un bilan complet.

D'après elle, cette histoire de dents n'explique pas tous mes symptômes mais beaucoup. :!:

J'espère que cela tiendra ses promesses et je tenais à en parler ici au cas où... si quelqu'un en attente d'un éventuel diagnostic est dans ce cas-là...
:?:

Posté : 24 mai 2011, 22:30
par Lelette
J'ai aussi un défaut d'occlusion.
Je porte (pas tout le temps, mais il faudrait :oops: ) une gouttière dentaire. C'est une des causes de mes douleurs dorsales, mais pas la seule malheureusement...

Petit à petit, on arrive à trouver les raisons et à les traiter :wink: .

Posté : 24 mai 2011, 22:58
par Stéphanie2
j'espère pour toi que ça va faire disparaitre pas mal de tes problèmes.

J'avais vu des articles sur les ATM (je crois que c'est comme ça que ça s'appelle ?) et les problèmes que ça pouvaient donner dans le reste du corps, c'est impressionnant.

J'avais assez mal dans les machoires par moment, mais ça va beaucoup mieux depuis que j'ai vu l'ostéo qui m'a manipulé tout ça :wink:

Je suis contente que ça aille un peu mieux pour toi en tout cas!

Posté : 25 mai 2011, 08:35
par Line
Merci :)
Stéphanie, mon ostéo avait déjà manipulé ma mâchoire mais d'après ma dentiste, sans correction au niveau des dents, on n'obtient qu'un résultat temporaire (ma dentiste est également ostéo crânienne). C'est peut-être une piste pour toi aussi ?

Posté : 25 mai 2011, 09:47
par Stéphanie2
je ne sais pas. Je ne crois pas grincer des dents la nuit, mes douleurs dans les machoires étaient plutôt en fin de journée que le matin et aucun dentiste ne m'a jamais rien signalé. Je lui avais parlé de mes problèmes et on avait discuté des plombages (j'en ai plein!) pour décider que ça ne servait plus rien de les enlever maintenant car ils sont tous très vieux (années 80) et que le mercure a du déjà passé depuis longtemps. Donc les enlever risquait d'être pire.
Je pourrais toujours lui en parler la prochaine fois.
merci du conseil en tout cas, va falloir que je vois la traduction du truc: "default occlusion" avec un peu de chance :wink:
mais il me semble qu'elle vérifie à chaque fois (tous les 6 mois ici) la façon dont les deux machoires viennent se poser l'une contre l'autre au repos et quand on sert donc je crois que c'est ça non ?

Posté : 25 mai 2011, 12:26
par Line
Je ne grince pas non plus des dents en fait mais je ne peux pas t'en dire beaucoup plus...
Je pense qu'il s'agit en effet de la façon dont les dents se "rencontrent" à la mastication mais il y a peut-être plus. :?:
Ma dentiste n'avait rien "vu" non plus avant qu'une de mes paroles lui mette la puce à l'oreille et qu'elle vérifie "pour de bon". ça vaut peut-être le coup pour toi de demander en effet. On ne sait jamais ! :)

Posté : 25 mai 2011, 13:22
par Stéphanie2
oui j'attirerai son attention là dessus la prochaine fois. Merci!

Posté : 25 mai 2011, 14:27
par Lelette
Le prothésiste qui a réalisé ma gouttière m'avait fait faire un test tout simple : les yeux fermés (la SEP ne me posait pas encore de problèmes !), marcher sur place en levant bien haut les genoux. Au bout de quelques minutes, il m'a demandé d'arrêter et d'ouvrir les yeux. J'étais persuadée d'être restée dans l'axe, mais en fait j'avais fait pratiquement un quart de tour sur moi-même !

Je n'ai pas refait l'essai depuis (d'autant que mon équilibre n'est plus ce qu'il était :wink: ), mais après avoir porté la gouttière quelques mois (principalement la nuit, le jour c'était limite supportable), je sens bien que mes mâchoires ne sont plus positionnées pareil l'une par rapport à l'autre. Et d'ailleurs, il me fallait toujours un temps d'adaptation (de re-connaissance!) lorsque je l'enlevais le matin.

Ça doit être terrible de se faire limer les dents Line ! :shock:

Posté : 25 mai 2011, 14:45
par sunshine
Moi aussi j'ai défaut d'occlusion et je subi un traitement d'orthodontie dans le but, entre autre, de rétablir le tout :)

Ma dentiste m'a fait une plaque occlusale il y a deux semaines car mon trijumeau était super excité... Depuis, c'est rentré dans l'ordre presque totalement.

Il y avait trop de pression sur mes dents arrières lorsque je fermais les dents ensembles et tout mon trijumeau était inflammé.

Je crois qu'une plaque occlusale c'est une goutière également :D

Posté : 25 mai 2011, 16:26
par Line
Ça doit être terrible de se faire limer les dents Line !
J'avais un peu peur mais en fait, je n'ai rien senti ! Le détartrage à la limite de la gencive était bien plus désagéable finalement ! houps

J'ai eu une gouttière plusieurs années (pour maintenir après un long-long-long traitement orthodontique pendant l'adolescence) mais j'ai dû me résoudre à la jeter car elle était en très mauvais état (du coup, mon incisive est repartie grr... poulette3 ).
Je vais peut-être avoir le droit à un nouveau "protège-dents de boxeur" très glamour Image

Posté : 25 mai 2011, 22:57
par Stéphanie2
Bon lelette, on s'est bien amusé ce soir à la maison: cool2
j'ai fait ton test, tu avais dis quelques minutes, moi au bout de 90 relevés de genoux j'étais complètement lessivée, mais j'ai fait 1/2 tour sur moi-même mdr (enfin en fait si ça se trouve j'ai fait un tour et demi ahahaha!)
du coup j'ai refait en bas dans le salon sous controle de mon mari qui doit penser que ça y est j'ai complètement pété les plombs :roll: je ne levais plus trop les genoux parce que ça fait vraiment trop d'exercice pour une seule soirée : là j'ai fait à peine un 1/4 de tour en 1 minute.
Plus fort: j'ai fini par convaincre mon mari d'essayer et il a fait 1/4 de tour en une minute ...... je sais pas trop quoi penser de tout ça franchement.
Est ce que tout le monde ne tourne pas sans point de repere ?
je me rappelle avoir lu une expérience où on demandais à des gens de marcher les yeux cachés en ligne droite pendant très longtemps à l'extérieur sur une surface plane et protégée, ben il me semble qu'ils finissaient par revenir à leur point de départ après un bon bout de temps....

Posté : 25 mai 2011, 23:26
par sunshine
Cet exercice dont vous parlez est le test de Romberg, ou le test de Fukuda.

Sincèrement, je ne crois pas que l'on puisse interpréter quoi que se soit en n'étant pas neurologue.

Il faut lever les genoux à un certain niveau, il faut faire x pas/ minute. Une rotation jusqu'à un certain angle est ''normal''. Il y a beaucoup de critères pour ce test, que nous ne connaissons pas.

Mais j'avoue que c'est bien amusant de le faire à la maison :)

Un autre test amusant est le test de Babinski :D

Posté : 25 mai 2011, 23:30
par Stéphanie2
chouette Sunshine! encore des tests YOUPiiiiiiii! pompomgirl pompomgirl pompomgirl

Posté : 26 mai 2011, 21:15
par Carolinette
Oui mais ça chatoouuuiiiiiiiilllle le test de Babinski :lol:

Posté : 31 mai 2011, 20:22
par Lelette
Le test de marcher sur place yeux fermés en levant les genoux n'a pas pour but de déceler un quelconque problème neurologique mais bien un défaut d'occlusion dentaire.
Ma "plaque occlusale" (c'est bien la même chose qu'une gouttière :wink: ) est aussi en piteux état. Quand j'en ai parlé au posturologue qui me l'avait proposée, il m'a répondu : "imaginez que sans elle, ce sont vos dents qui supportent cette pression !".

Pour ce qui est des tests, avez-vous essayé le test rotulien ? Ça fait toujours beaucoup rire, surtout les enfants :wink: .

Posté : 01 juin 2011, 01:58
par sunshine
Heuuuuuuuuuuuu... Je ne veux pas être ostineuse là, mais :

http://en.wikipedia.org/wiki/Romberg's_test

Romberg's test or the Romberg maneuver is a test used by doctors in a neurological examination

Traduction :

Le test de Romberg est un test utilisé par les docteurs dans un examen neurologique.

Et je me suis trompée, le test où on ''marche'' sur place les yeux fermés, c'est le test de Fukuda. Une certaine déviation indique une possible atteinte vestibulaire.

Posté : 01 juin 2011, 12:28
par Line
C'est vrai que les tests réflexes sont quand même assez amusants quand ils fonctionnent !! ;)

J'ai eu mon rdv lundi chez la rhumato. Elle m'a prescrit tout un tas d'analyses sanguines. Elle trouve tout de même que mes symptômes étaient très "neuro". Pour le moment, elle regarde pour écarter (ou pas ;) ) des soucis de rhumatismes inflammatoires (ou quelque chose comme ça).
Elle m'a aussi dit que si de tels symptômes revenaient, il faudrait consulter très vite...
Encore une affaire à suivre :wink:

Posté : 01 juin 2011, 13:10
par Stéphanie2
mon médecin quand je le vois, il me dit: ah ben ça je peux rien faire c'est neuro, ...tout est neuro maintenant :wink: je suis passé de la fatigue, à "le petit virus", à "l'anxiété" et maintenant: c'est neuro!:roll:
donc bon on verra quand je recevrai mon nouveau rendez vous chez le neuro maintenant.
Ceci dit, il est gentil mon médecin, mais je le sens un peu démuni en fait.

C'est bien Line que tu es des examens pour écarter des pistes encore. Surtout qu'il y a aussi la possibilité d'avoir la SEP plus autre chose!!! :? tout n'est pas toujours à mettre sur le dos de la SEP.

Ça va toujours mieux alors ?

Posté : 01 juin 2011, 13:39
par Line
ça va beaucoup mieux oui, merci ! :)
Je suis toujours assez fatiguée (même physiquement) mais autrement plus de symptômes bizarres ! Même mes douleurs articulaires sont dicrètes. Pourvu que ça dure !! :lol:

Et de ton côté ?

Posté : 01 juin 2011, 14:36
par Stéphanie2
moi ça va bien moralement. J'ai eu du monde ce weekend, et ça m'a fait du bien de ne pas "m'écouter" de ne pas en parler. Ça m'occupe trop la tête depuis longtemps et j'ai besoin de passer à autre chose.
Physiquement c'est bof. Je suis vite fatiguée, je me sens lente, j'ai des nouveaux trucs, et certains problèmes permanents (jambe droite) mais rien de très douloureux ou de trop handicapant, je ne récupère pas tellement cette fois ci. J'attends un rendez vous par la poste pour revoir le neurologue, et je devrais ensuite avoir une ponction lombaire.
C'est bientot la fin de mes cours et je vais avoir plus de temps pour moi. Je vais essayer de retourner à la piscine. Je faisais beaucoup de "marche rapide" avant, mais là ce n'est plus possible, le vélo je limite car j'ai peur que mes jambes me lâchent sur un long trajet. Donc la piscine ça sera peut être bien. On verra bien.

Posté : 01 juin 2011, 16:24
par Line
C'est vrai que la natation et/ou le longe-côte sont des sports réputés "sains" ! Tu as raison d'y penser !

Posté : 01 juin 2011, 16:41
par Stéphanie2
j'ai regardé sur wikipédia pour le longe-côte que je ne connaissais... j'ai la mer pas loin mais ici, tu veux ma mort !!! elle est super froide l'eau mdr mdr mdr /lamer

enfin d'après ce que j'ai lu, les bains d'eau froide sont bons pour nous .... mais il doit quand même y avoir une température minimale :wink: - piscine plutôt donc, surtout que souvent l'eau n'est pas très chaude non plus ....


http://fr.wikipedia.org/wiki/Longe-c%C3%B4te

Posté : 01 juin 2011, 17:08
par Line
C'est vrai que par chez toi ça doit être encore pire que chez moi Image!!!! mdr
Le souci en plus chez moi c'est que des fois elle est là et des fois... pas du tout !!!! meteeo
[/list]

Posté : 11 juin 2011, 15:17
par Line
C'est re-moi :) .
J'ai eu quelques résultats de mes prises de sang avec quelques trucs "étoilés" : un taux trop élevé en gamma globulines et en anicorps anti SSB-la plus les restes de mon vieil epstein barr mais ça, c'est "normal" ;) ...
La rhumato me conseille aussi de passer une nouvelle sérologie de Lyme car mes résultats n'étaient pas complètement négatifs apparemment ; ça pourrait dépendre de l'évolution des taux d'IgM et d'IgG...
Peut-être quelques réponses à venir alors, ou encore plus de questions ?? :lol:
Depuis une semaine environ, c'est un peu moins bien au niveau des douleurs articulaires et de la fatigue mais c'est vraiment peanuts à côté d'avril donc ça va.

Certains d'entre vous ont-ils déjà eu des résultats sanguins de ce type ?

Posté : 11 juin 2011, 15:43
par Stéphanie2
Moi j'ai eu seulement les IgM trop élévés aux trois controles Janvier 2010 et juillet 2010 et octobre 2010. Si j'ai bien compris, ce sont les anticorps normalement produits en début d'infection, ensuite d'autres anti-corps (notament les IgG) doivent prendre le relais dans un fonctionnement normal. ça pourrait être le signe d'une maladie auto-immune, mais je n'en sais pas plus. C'est suffisamment élevé pour dire qu'il y a un problème, mais pas assez pour être révélateur de quelque chose.... je ne suis pas sure d'avoir bien compris et tes autres résultats, je suis désolée, je ne sais pas. ça vaut le coup de revérifier la sérologie de Lyme.

Posté : 13 juil. 2011, 09:48
par Carolinette
Coucou chère collègue ! slt

Alors, quoi de neuf pour toi ?
J'espère que tout va bien !
Prends soin de toi !

Bises

Posté : 13 juil. 2011, 16:52
par Line
Bonjour Carolinette et merci pour ce message ! :)
Pas grand chose de nouveau de mon côté, j'attends toujours qu'un médecin me dise si mes symptômes et les résultats de mes analyses ont un sens. Quelques maladies ont été évoquées mais rien de sûr car rien de clair apparemment (polyarthrite, lupus, gougerot sjogren). Avec un peu de chance ça ne sera rien de tout ça... :wink:
Et toi ? Comment vas-tu ? Des nouvelles ?
Bises.

Posté : 22 juil. 2011, 21:05
par Carolinette
Et tu as eu une analyse d'anticorps pour éliminer ces maladies auto-immunes ??
Moi j'ai eu droit à une prise de sang de 12 tubes en médecine interne. J'ai aussi passé des radios des mains et pieds ( bizarre alors que ce sont surtout mes genoux qui me font souffrir .... ) pour voir s'il y avait des signes d'érosion faisant penser à une polyarthrite rhumatoïde. On m'a aussi parlé de Gougerot-Sjögren étant donné que j'ai la bouche et les yeux très secs. J'attends les résultats ...
Tu en es où toi ?

Bisous et prends soin de toi b2

Caro

Posté : 23 juil. 2011, 08:45
par Line
Merci beaucoup pour ton message.

Toujours rien de nouveau.
J'ai eu le droit aux x-mille tubes aussi et ce sont eux qui ont montré certains anticorps en taux trop élevé. Mais je n'ai pas tous les anticorps normalement retrouvés si j'ai bien compris... :?:
En ce moment, mes articulations me gênent moins donc j'en profite, j'ai fait un petit tour aux championnats de France club de TREC, ça fait un bien fou !

Voilà de quoi remonter le moral : un moment partagé avec Quador, le trotteur de mon mari

Image

Posté : 23 juil. 2011, 09:04
par Stéphanie2
ben ça fait plaisir Line, effectivement ça a l'air d'aller!

Bon weekend!

Posté : 23 juil. 2011, 10:23
par Auréline
Bonjour Line,

J'ai déjà remarqué ton pseudo depuis un moment avec un si bel avatar :wink:

Je monte également à cheval, mais je suis assez gênée en ce moment, j'ai la jambe droite qui ne veut plus vraiment "fonctionner" correctement. Alors je me rabat sur des petites rando de 10-15 km mais pas trop souvent parce qu'il me faut 3 jours pour me remettre :roll: Mais ça fait tellement de bien au moral d'aller faire un tour à cheval, c'est d'ailleurs mon programme de l'après-midi :)

Comment ça se passe pour toi ? Comment réagit le cheval ? Ma jument semble s'adapter à ma condition du jour, et puis elle n'est pas toute jeune non plus et certains jours, c'est elle qui a une baisse de forme passagère...

Posté : 23 juil. 2011, 15:36
par Line
Bonjour Auréline !
Merci pour mon avatar :) C'est une photo prise lors d'une rando en autonomie avec mon mari et mes chevaux. C'était au lac de Montcineyre en Auvergne, un vrai rêve !!

Il y a quelques mois, j'avais beaucoup de mal aussi à cheval (articulations + sortes de coups de jus surtout dans la jambe droite), du coup, je me suis beaucoup raidi et c'est vrai que mon rapport à la bouche n'est vraiment pas bon dans ces cas-là. Le trotteur de mon mari qui est très sensible et plutôt jeune (Q) n'apprécie pas du tout la plaisanterie. En ce moment, ça va beaucoup mieux pour moi donc je pense que je l'embête moins.

J'ai vu que ton parcours ressemblait beaucoup au mien. J'espère que les médecins trouveront ce qui te gêne autant.

Tu as bien raison de profiter ! Rien de tel pour le moral ! J'espère que la balade est sympa, raconte-moi tout ça au retour :)

Posté : 23 juil. 2011, 20:24
par Auréline
Ma balade du jour... mouai, une vraie "catastrophe" :lol:

On a fait un tour dans un nouveau coin puisque la jument vient de changer de pâture, et je me suis retrouvée nez à nez avec le paysan qui était l'ancien locataire du pré et ça a viré au vinaigre... et puis faut voir le gars, un Jacouille tout droit sorti du Moyen-Age... ou plutôt des années 60 avec sa mobylette, son casque d'antan... enfin bref. J'ai appelé le propriétaire du pré qui est venu régler le problème... mais super stressant comme balade (il m'a suivi avec sa mobylette jusqu'au prè) :oops: j'ai fini, je n'avais plus de jambes tellement j'étais stressée :oops: Et je suis encore toute énervée, je tremble de partout ^^'

Pour la jument, mes "réactions" la gênent aussi. J'ai enfin trouvé une selle où je me sens bien assise, du coup ça va mieux niveau mains, surtout que madame a une bouche sensible et a vite fait de se défendre dès qu'on la chatouille trop à ce niveau.

Effectivement, on a un parcours semblable avec un rhumato qui est en train de faire le boulot du neuro :roll: enfin, le tout est que ça avance :)

Bises

Posté : 27 juil. 2011, 09:11
par Line
Rho zut ! Je vois que par chez toi aussi certains agriculteurs ont une mentalité des plus spéciales... :roll:
J'espère que la prochaine balade sera plus zen, tu n'as vraiment pas besoin de stress...!

Posté : 01 sept. 2012, 08:56
par Line
Bonjour à tous,
un petit mot pour vous dire que j'ai enfin trouvé une réponse à mes questions. Qui sait, cela pourra peut-être aiguiller certains d'entre vous vers un diagnostic :?:
On vient donc de me diagnostiquer un syndrome d'Elhers Danlos, c'est une maladie génétique qui explique tous mes symptômes et même des choses bizarres chez moi depuis toujours...
Me voilà soulagée d'avoir un nom, quelque chose d'identifié contre quoi me battre. Triste de constater qu'il s'agit d'une maladie génétique dont le mode de transmission est dominant...
Merci de m'avoir accueillie sur votre forum lorsque je cherchais ! :)

Posté : 01 sept. 2012, 09:12
par lobidique
Contente de voir que tu as eu une réponse !

J'espère surtout que les médecins t'aideront à soulager tes problèmes. :P

Posté : 01 sept. 2012, 10:00
par Stéphanie2
ça faisait drôlement longtemps Line! on s'était inscrites quasiment en même temps je crois.
ça a pris du temps pour ton diagnostique. J'ai regardé vite fait sur internet. Est ce qu'ils vont pouvoir te soulager un peu? avec le temps tu as du apprendre à gérer un peu déjà.

Merci d'être venu nous tenir au courant en tous cas. Souvent les personnes avec qui ont échangé sur le forum ne viennent plus et on ne sait pas trop ce qui a pu leur arriver par la suite.

Courage pour la suite!

Posté : 01 sept. 2012, 10:22
par Line
lobidique a écrit :Contente de voir que tu as eu une réponse !

J'espère surtout que les médecins t'aideront à soulager tes problèmes. :P
Merci :) . Malheureusement pas de traitement curatif mais des petites choses qui à priori devraient m'aider à soulager les douleurs.

Posté : 01 sept. 2012, 10:26
par Line
Stéphanie2 a écrit :ça faisait drôlement longtemps Line! on s'était inscrites quasiment en même temps je crois.
ça a pris du temps pour ton diagnostique. J'ai regardé vite fait sur internet. Est ce qu'ils vont pouvoir te soulager un peu? avec le temps tu as du apprendre à gérer un peu déjà.

Merci d'être venu nous tenir au courant en tous cas. Souvent les personnes avec qui ont échangé sur le forum ne viennent plus et on ne sait pas trop ce qui a pu leur arriver par la suite.

Courage pour la suite!
Je vois que toi aussi tu as eu des réponses ! Est-ce qu'on a pu te soulager du coup ?
Cela a été très long de mon côté oui. Je suis passée par un nombre incroyable de noms de maladies qui ne collaient jamais avec tous mes symptômes.
Le médecin m'a prescrit des vêtements de contension pour soulager mes articulations, un matelas spécial qui devrait diminuer les douleurs nocturnes et me permettre de dormir un peu plus. Je vais aussi devoir utiliser un respirateur quelques minutes par jour. Et aussi quelques séances de kiné, apparemment ça devrait permettre de bien me soulager. Je croise les doigts !

Posté : 01 sept. 2012, 10:54
par Stéphanie2
pour la lettre, c'est ce que je m'étais dit, SED c'est pas loin finalement :wink:

j'ai relu ta présentation aussi, finalement, dès le début, les deux dermato auraient pu trouver. Enfin d'après ce que j'ai vu de la description de ta pathologie. C'est toujours plus facile une fois qu'on sait ce qu'on cherche remarque mdr

moi ce n'est pas rare, mais très très mal connu. Mais pareil, maintenant que je sais ce que c'est (depuis fin mai de cette année) et que je me suis documentée sur le sujet, c'était clair depuis le début. Malheureusement c'est très mal connu et les signes à chercher par les médecins ne font pas partie de la liste des examens de routine. Le seul résultat de sang anormal (IgM trop élevés à chaque fois) aurait déjà pu aiguiller dans la bonne direction. Je ne leur en veux pas, j'ai fini par tomber sur une neuro qui elle a trouvé, et depuis je gère mieux. Pas de traitement a priori, le fonctionnement et les causes de cette pathologie sont mal connus. On apprend à gérer au mieux. Il est peu probable que ça revienne à la normale, mais en faisant attention, j'arrive à bien gérer. Ceci dit, j'ai du arrêter d'enseigner, décision difficile, prise avant le diagnostique, j'avais mis beaucoup de temps et d'énergie à construire tout ça en étant à mon compte, j'ai aussi ralenti sur les activités loisirs ou associatives. Je ne regrette pas, je sais maintenant que c'était salvateur. Si ça continue de s'arranger, j'envisage de bosser de chez moi après une formation que je commence en octobre (création de sites internets, applications iphones et autres) voilà tu sais tout!

ça ma fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, tu vois c'était pas "psy" :wink: j'espère que ça va s'arranger pour toi maintenant. Moi de savoir, ça m'a filé une pêche énorme, permis de refaire des projets, et ça permet aussi que l'entourage comprenne un peu mieux ce qu'on traverse. Je pense qu'il n'est pas impossible qu'une partie des problèmes neuros que j'avais étaient accentués par le stress de ne pas savoir. En tout cas beaucoup de choses se sont dissipées par la suite. Ça sera peut être la même chose pour toi. Je te le souhaite!