Bonjour :)

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Line
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Bonjour :)

Messagepar Line » 12 avr. 2011, 15:14

Bonjour à tous.
J'ai longuement hésité à m'inscrire sur votre forum car je ne suis pas diagnostiquée SEP mais je suis touchée par la solidarité qui ressort de ce forum.

J'ai bientôt 27 ans, je suis mariée, sans enfant pour le moment mais j'ai la chance de partager ma vie avec (en plus d’un mari ;) )un chien, deux chats et 5 chevaux qui sont tous merveilleux de tendresse et de compréhension (bon, un peu Brutus parfois aussi, j'en conviens ;) ).
Depuis plusieurs années déjà, je suis gênée dans ma vie de tous les jours par des symptômes plutôt "bizarres". Ça a commencé par une gêne au toucher (au frottement plus précisément) peu pénalisante dans la vie de tous les jours d'abord, puis cette gêne est devenue (depuis 1 an et demi surtout) presque douloureuse et difficile à supporter.
Se sont ajoutées également des paresthésies avec une prédominance dans les mains et les pieds d'abords puis dans les membres inférieurs et parfois les bras. Avec de temps en temps (rarement tout de même) quelques tremblements que je n’arrive pas à stopper volontairement.
J'ai également du mal à identifier le chaud (surtout l’eau) sur certaines parties du corps et il m’est arrivé pendant quelques jours d’avoir l’impression que mes joues étaient étranges, comme insensibles après l’anesthésie d’un dentiste. Mais cette sensation est passée.
Depuis peu, j'ai aussi des impressions de faiblesses musculaires (bras et jambes) avec une maladresse assez embarrassante (saisir des objets, réaliser un mouvement nécessitant une motricité fine).
Plus récemment, j'ai également des sensations de décharges électriques d'un côté de la tête et derrière l'œil droit avec une vision qui a tendance à se "flouter" ou à "papillonner" même en l'absence de lumière vive (sûrement la fatigue).

Ayant eu un épisode dépressif assez important suite au suicide de mon père il y a quelques années, j'ai d'abord beaucoup hésité à parler de ces symptômes à mon médecin avec la peur de m'entendre dire "c'est psy"… mais ces problèmes de toucher ont commencé à peser sur ma vie de couple (ressentir des douleurs à la caresse, c'est pas glop du tout...) et aussi dans mes activités de loisir (tenir les rênes de mon cheval, c'est ressentir des douleurs dans les mains et une augmentation des fourmillements ; l'impression de plus en plus fréquente d'être "en coton" etc.).
J'ai donc sauté le pas et pris RdV avec mon généraliste qui semblait bien perplexe à l'écoute de ma plainte au niveau du toucher...
Suite à l'examen, elle a remarqué la présence d'un dermographisme et d'un problème de circulation (j'ai les jambes marbrés avec les petits vaisseaux de surface qui lâchent et font des marques rouges, je ne me souviens jamais de comment ça s'appelle…) + fréquemment les doigts blancs (froid/humidité). Elle m'a donc envoyée chez une dermato (quelques mois d'attente...).
Cette dermato s'est révélée vraiment très professionnelle, ne mettant pas en doute mes plaintes et m'a orientée vers une dermato "régionale" pour un second avis (re-quelques mois d'attente).
Cette deuxième dermato a rameuté toutes ses collègues le jour de ma visite (et me voilà en petite culotte avec 3/4 personnes à zieuter mes jambes et mes mains...) et a supposé une atteinte des récepteurs de la peau mais, au cas où ce serait neuro, elle m'a envoyé vers un neurologue du CHU (re-re-attente ;) ).
Le neurologue s'est montré très "détaché", son examen clinique étant normal, il m'a envoyée passer un EMG avec l'hypothèse d'une "neuropathie à petites fibres". Il m’a mis sous Lyrica 75g matin et soir. J’avais un peu l’impression qu’il ne croyait qu’à moitié à ma gêne mais bon…
Un peu après, l'EMG s'est révélé normal et... plus aucune nouvelle de ce CHU qui devait me recontacter - sauf pour régler les factures bien sûr...

En attendant, le lyrica semblait augmenter sensiblement la fatigue qui me gênait déjà et j’ai remarqué (et mon mari a remarqué surtout...) la présence de troubles cognitifs : oublis (mémoire épisodique), trouble du langage (pseudo-bégaiement et manque du mot)... En même temps, je me suis rendu compte que je ne marchais pas toujours très droit, surtout lorsque je portais ma sacoche de boulot. J'avais comme l'impression d'être saoule (et le tout en buvant du thé uniquement ! ;) )...

Un peu perdue, j’ai décidé d'écouter le conseil de l'un des dermato et me suis tournée vers l'acupuncture. Je me suis donc rendue chez mon médecin traitant pour avoir un courrier et parler des nouveaux symptômes.

Lors du rendez-vous, mon médecin me dit qu'elle pense qu'il s'agit d'effets secondaires du lyrica qu'elle me conseille de diminuer (le bénéfice en terme de la gêne est présent mais assez limité). Pendant la discussion avec mon médecin, j'aperçois alors un courrier de la 1ère dermato (celle qui s'était vraiment montrée très professionnelle) et mes yeux ne peuvent s'empêcher de lire : "je pense à une SEP. Tiens-moi au courant, fraternellement bla bla bla".
Je reste "interdite" et ne parviens pas à dire à mon médecin que j'ai lu ces quelques lignes...
Je repars "au radar" et gamberge +++. Ma cousine est atteinte d'une SEP, j'ai quelques souvenirs de mes cours (je suis orthophoniste) et c'est vrai que quelques symptômes semblent "coller" avec une SEP. Je n'y avais pas pensé du tout.
Je me sens tellement perdue que je ne parle à personne de ce courrier mais prends RdV avec l'acupuncteur.

Quelques semaines plus tard, je "craque" après un épisode familial un peu stressant et mes craintes sortes devant mon mari et ma maman qui étaient présents.
Je ne sais plus quoi faire, si c'est de ça dont il s'agit peut-être, pourquoi mon médecin traitant ne m'a prescrit aucun examen ? L'EMG n'est pas très pertinent...

Je laisse encore passer quelques semaines sans trop savoir quoi faire, me disant que l'acupuncteur trouverait peut-être une autre piste....
Et puis voilà que je reçois mon magazine professionnel et le "dossier du mois" se révèle être sur la SEP...
A la lecture, je retrouve à nouveau plusieurs de mes symptômes... même certains que je n'avais pas du tout relié à mes problèmes sensitifs (ex : j'ai quelques difficultés de voix que j'arrive assez à cacher mais pour une orthophoniste qui rééduque les autres, c'est limite "la honte"... :oops: )
Cette fois, j'appelle mon médecin et explique cette lecture et les ressemblances trouvées. Elle me répond "c'est vrai que ça peut y faire penser. Est-ce que vous êtes gênée ?"
"ben... oui..."
"alors on va faire des examens"

Et voilà.
Nous avons rendez-vous la semaine prochaine (jeudi) pour prévoir des examens.

Qu'il s'agisse d'une SEP ou d'autre chose, j'aimerais savoir contre quoi je me bats. Il me semble que ça me rendra moins vulnérable. C'est peut-être une erreur mais c'est mon sentiment aujourd'hui.

Désolée pour ce pavé sûrement indigeste et que je n'ai pas relu... et merci de me permettre ainsi de "coucher sur le papier" tous ces sentiments un peu lourds.

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Messagepar MAJESTY » 12 avr. 2011, 17:40

coucou bienvenu2 que tu veuilles savoir contre quoi tu te bats ces tout a fait normal tu aurais dut en parler a ton medecin de la lettre que tu as vue au moins cela aurait était fait de suite par contre par la sep ou pas sep tu seras toujours la bienvenue sur le forum je te fais de gros bisous et tiens nous au courant des résultats

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Messagepar Magie » 12 avr. 2011, 17:48

Tout d'abord, bienvenue parmi nous.

Tu y as tout a fait ta place meme si le diagnostique de SEP n'est pas posé. Je me suis inscrite au forum lors de la suspicion de SEP et l'attente a été moins difficile avec les copains-copines du forum. :D

Le diagnostique peut etre tres long a établir. La SEP se diagnostique souvent par exclusion d'autres maladies. Bien sur il y a les IRM mais au début, le splaques peuvent etre tres petites et l'appareil utilisé moins performant et le radiologue ne voit pas bien. L'examen clinique est aussi important.

N'hésite pas a poser des questions, on tentera d'y repondre mais nous ne sommes pas neuro :wink:

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Messagepar SB » 12 avr. 2011, 17:51

Merci Line pour ce pavé pas du tout indigeste. C'est vrai que tous les symptomes que tu décris peuvent faire penser à la SEP. Malheureusement, il peut s'agir de bien d'autres choses et mieux vaut attendre les résultats d'examens.
Quant à te dire contre quoi tu serais amenée à te battre (si toutefois la SEP était derrière tout ça) c'est mission impossible car cette coquine prend les formes les plus diverses. A chaque sépien sa sep ! Cet aspect me rend dingue d'ailleurs car je préfèrerais faire face à un ennemi bien identifié que je pourrais mettre KO une bonne fois pour toute, plutôt qu'attendre que cet ennemi invisible vienne me mettre un (mauvais) coup !
Quoi qu'il en soit, courage pour les examens et reviens nous donner de tes nouvelles... même si tu n'as pas la sep, nous ne sommes pas sectaires !
L'avenir m'intéresse car c'est là où je vais passer les prochaines années.

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Messagepar Line » 12 avr. 2011, 19:16

Merci beaucoup pour vos réponses si rapides et sympathiques !

C'est vrai que j'aurais dû parler au médecin de ce courrier mais j'étais un peu en "flottement" et je me disais que si elle ne me faisait pas faire les examens, c'était sûrement qu'elle pensait que ça ne pouvait pas être cette maladie... Ou du moins j'essayais de m'en convaincre. Mais même s'il ne s'agit pas d'une SEP, ces examens permettront peut-être de donner d'autres pistes...
J'ai toujours peur de ce fameux "c'est psy" dont je parlais plus haut. C'est difficile à entendre quand on a mal ou qu'on est gêné dans des activités que l'on aime. Et tout ça vraiment, mais vraiment, sans aucun bénéfice secondaire imaginable...

Je te comprends SB, c'est tellement plus difficile de se battre contre quelque chose qu'on ne peut pas clairement identifier ou prévoir ; on a parfois l'impression de brasser de l'air pour rien...

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Messagepar enoclem » 12 avr. 2011, 19:43

bienvenue parmi nous Line,
je suis toute nouvelle aussi (inscrite hier) sur ce forum et c'est fabuleux de se sentir écouter (enfin lue).
Les gens ici ont toujours un mot, un conseil ou un simple coucou à te dire et ça fait du bien!!!!!! :P
diagnostiquée en janvier 2011.

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Messagepar wolverine69 » 12 avr. 2011, 23:50

bienvenu2
Bizarre en effet tous ces symptomes, esperons que tu trouves rapidement une réponse à tes questions!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Nanoue » 13 avr. 2011, 02:30

Bienvenue Line. C'est vrai que cette maladie, pour la plupart d'entre nous a mis du temps à être diagnostiquée. C'est rarement sur les premiers symptômes qu'on te dit quoi que ce soit.
C'est clair que c'est mieux de savoir contre quoi on se bat. Bon courage pour tous les examens.
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar Lelette » 13 avr. 2011, 13:05

Bonjour Line, et bienvenue ! Tout a été dit : viens nous voir quand tu veux, nous parler de tes doutes, inquiétudes, résultats d'examens... Enfin, de ce que tu voudras ! :wink:

jeanne
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Messagepar jeanne » 13 avr. 2011, 14:04

bienvenue line l attente de diagnostique n' est pas une période facile courage

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Messagepar Defcom » 13 avr. 2011, 19:16

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Line » 13 avr. 2011, 20:38

Merci à tous pour votre accueil. :)
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des nouveautés

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Messagepar Kosok » 13 avr. 2011, 20:49

Bienvenue Line. Tu dois tenir le coup, nous savons que la période d'incertitude avant le diagnostic est très dure à vivre. Nous sommes là pour ça, pour s'écouter, s'épauler, se conseiller etc...
Courage et à tout bientôt pour avoir de tes nouvelles
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Line » 18 avr. 2011, 16:10

Merci Kosok.

Le week-end a été difficile...

Je suis claquée en ce moment...
Vendredi soir, mon côté gauche s'est mis à fourmiller de plus belle, j'avais une sensation d'engourdissement en plus et je me sentais toute faible.
Samedi au travail, c'était un peu moins fort mais j'ai eu très froid toute la journée : châle en polaire alors que tout le monde arrivait en T-Shirt, j'étais glacée, avec la peau des mains et des pieds très froide.
Dimanche, je participais à une compétition d'équitation (du TREC, je ne sais pas si quelqu'un connait ? C'est très sympa comme discipline, on passe la journée avec nos chevaux et on a plusieurs épreuves : un parcours d'orientation et de régularité, une épreuve de maîtrise des allures, un parcours un terrain varié... c'est assez physique car ça dure toute la journée, on se lève tôt, il y a la route...). Entre la conduite et la journée à cheval, ça a été très difficile ; toujours une sensation de faiblesse surtout à gauche au niveau de la jambe et du bras. L'impression d'être percluse de courbatures. Lorsque je suis descendue de cheval après les épreuves du matin (assez longues), je suis tombée au sol : comme si ma jambe gauche avait été surprise de devoir porter mon poids. L'après-midi, le parcours demandait de réaliser plusieurs difficultés en main avec son cheval (un fossé à sauter, un contre-haut, un contre-bas) j'avais l'impression que je risquais de tomber tellement je me sentais flagada mais non, ça "tient" finalement.
Et aujourd'hui, je rentre de mon cours de gym Pilates et j'ai souffert +++ : ça tremblait de partout surtout la jambe et le bras gauches. Même mes premiers cours, alors que je n'avais que très peu de muscles, ne m'avaient pas semblé si crevants...

J'espère que le médecin trouvera quelque chose pour faire "repartir la machine". En attendant, je vais essayer de me reposer au maximum...

Avez-vous ce type de soucis parfois ? Quelles activités sportives pratiquez-vous / quelles adaptations avez-vous dû mettre en place depuis la SEP ?

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Messagepar Line » 19 avr. 2011, 08:47

Ce matin, c'est mieux ! Du coup le moral remonte lui aussi :)
Je me dis : si ce n'est pas une SEP, je croise les doigts pour que ce soit quelque chose de moins "handicapant/gênant" et si c'est une SEP eh bien... ça ne sera pas quelque chose de plus "grave"...
On fait avec ce qu'on a :roll:

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Messagepar enoclem » 19 avr. 2011, 11:02

Je suis nouvellement diagnostiquée SEP depuis janvier 2011 et on m'a toujours répéter et conseillé "d'écouter son corps" et de se reposer si on se sent fatiguée.
Y'a des haut et des bas, ainsi se rythme la vie au quotidien
C'est un sport très physique que tu as pratiqué ce week-end!
Ecoutes ton corps et reposes toi.
Moi, je ne suis pas aussi sportive, loin de là, mais je fais du vélo d'appartement et du steppeur.Plus ou moins longtemps suivant ma fatigue (et ma motivation :wink: ) histoire de garder le peu de muscles que j'ai :wink:
On m'a dit qu'il ne faut plus faire un sport pour dépasser ses limites mais savoir gérer ses efforts.(Je ne fais que répéter ce qu'on m'a dit.)
Il existe des dvd très intéressants sur la SEP et la pratique du sport , renseigne toi
En attendant reposes toi bien.Les beaux jours et aident le moral à se rebooster
diagnostiquée en janvier 2011.

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Messagepar Line » 19 avr. 2011, 12:14

Merci pour ta réponse Enoclem. Je vais essayer de lever un peu le pied. J'ai choisi de ne pas m'inscire en TREC dimanche prochain pour avoir un week-end un peu plus cool.

J'avais cherché sans le trouver un post à propos du sport et je l'ai finalement vu par hasard ce midi : http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7464-0-asc-0.php

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Messagepar Foh » 19 avr. 2011, 16:09

bienvnu

J'ai la sep depuis 1 an. Depuis que j'ai commencer un traitement de fond, je me sens mieux et j'ai recommencer a faire plus de sport. J'avais diminué avant la sep a cause de plusieurs symptômes. Avec mon traitement de fond, j'ai retrouvé mes énergies que j'avais avant la maladie. Je peux pratique mes sports comme avant ma maladie. Je peux même dire que les 8 mois avant le diagnostique de la sep, je ne pratique presque plus de sports a cause de mes symptômes . Aujourd'hui, je vais aux Gym 3 à 4 fois semaines en plus de pratique mes sports.

Il ne faut pas oublié d'écouter son corps. Pour le moment, j'ai aucune pousser en vue, alors je peux pratiqué tous mes sports comme si je n'avais pas de maladie, mais a la moindre poussé, je vais diminué le temps que la pousser passe.

Je touche du bois en se moment avec tous les bienfait que mon traitement m'apporte.

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Messagepar Line » 19 avr. 2011, 17:02

Merci Foh pour ce témoignage et pour ton accueil !

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Messagepar Lelette » 19 avr. 2011, 21:39

Bravo Foh ! Je crois que c'est exactement ce qu'il faut faire : pratiquer tout ce qu'on peut quand on peut, et lever le pied les autres jours !


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