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madou
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Messagepar madou » 31 mars 2011, 20:29

bonsoir a tous le monde, je viens de m'inscrire en esperant aprendre des choses sur cette maladie qui a emporter ma maman au mois d'octobre dernier. je m'apel madeline, j'ai 23 ans je suis maman d'un petit garcon de 19 mois qui me fais surmonter toute les epreuves malheureuses de la vie . a très vite :wink:

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 31 mars 2011, 20:38

bienvenue dis nous en plus sur ton histoire

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 31 mars 2011, 21:02

Condoléances, et bienvenu2
Oui, racontes nous en un peu plus, une sep mortelle, c'est pas courant....
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Lelette
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Messagepar Lelette » 31 mars 2011, 21:29

Bonjour Madou,

Promène-toi autant que tu le voudras, tu apprendras certainement beaucoup sur la sep. Maladie qui, c'est vrai, est exceptionnellement mortelle, mais malheureusement...

Sois la bienvenue parmi nous, et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête.

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madou
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Messagepar madou » 01 avr. 2011, 11:59

merci! ba voyez encore une chose que je ne savais : que la sep etait rarement mortelle ........... pour vous en dire plus sur mon histoire c'est très simple ; j'ai appris que ma maman avait la sep j'avais a peu près 14 ans et depuis se jour je vis pour la maladie. ma mère vivait très bien avec des poussées 1 a 2 fois par ans et il y a eu une dernière poussées ... puis pendant a pe près 6ans pu possible de conduire ni de se déplacer seul ni faire a manger ou encore sa toilette tous se dégrada... ma mère n'avait pour traitement que des vitamines pour stimuler soit disant le cerveau ... nous n'avons jamais eu d'aide spychologique ou autre (sauf aide a domicile car ne pouvai pu rester seule) et encore les aide venai juste le midi et au gouter tous le reste du temps maman restai sur le canapé j'essayai de retourner la voir 3 après midi par semaine et sortir un peu en fauteuil le temps que mon père rentre du travail,puis un week end elle avalait de travers .... sa a déclencher un tas de chose elle ne pouvais pu boire d'eau pu manger car elle ne sentait plus sa deglutition qui etait faible elle resta 2 mois a l'hopital puis infection pulmonaire qui l'emporta dans un dernier souffle. tous sa n'est pas très gai ni très optimiste pour ceux qui on la maladie j'en suis désolé. nous n'avons jamais été très informer mon père a demander au medecin qui suivai ma mere si on pouvai aller voir d'autre medecin avoir d'autre avis il a toujours refuser en disant qu'il ni avait aucun autre medicamen mai moi je suis sur qu'il y a bien autre chose que des vitamines ... maintenant je vis avec de la culpabilité des regrets de la tristesse et tous se qui va avec ... ainsi va la vie mais c'est pas tous les jours rose .

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Messagepar Lelette » 01 avr. 2011, 13:31

Comme je suis triste Madeline...

Les SEP n'évoluent pas toutes de la même façon, chaque personne est si différente devant cette maladie. Et les traitements proposés sont variables aussi.
Où ta maman était-elle suivie ?

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madou
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Messagepar madou » 01 avr. 2011, 14:32

ma maman etait suivis en seine et marne a fontainebleau je ne sai pa si tu connai ! a sa derniere hospitalisation on a refuser qu'elle y aille elle a ete dans un autre hopital et la pour moi et mon père sa a été une claque car les equipes etai tou simplemen génial avec nous et ma mère alors qu'a fontainebleau tous le monde sen fichai on nou disai rien et la on a meme eu une spy qui nou disai de lapeler des qu'on avai besoin et elle acourai elle etai genial . le medecin et elle nou on expliquer exactemn commen elle pouvai se sentir (sur les dernières heures) il on essayer de la soulager au maximum et je pense qu'il on reussi car elle est parti très sereinemen . tou sa pour dire que parfoi les medecin son vraimen nul .

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Messagepar Defcom » 01 avr. 2011, 19:39

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 01 avr. 2011, 22:15

Merci Madou pour ton témoignage. Effectivement toutes les SEP sont différentes mais parfois, on ne sait pas pourquoi, cela s'emballe et cela se dégrade vite. C'est vrai que dans les troubles de déglutition, la complication redoutée est l'infection pulmonaire comme on me l'a expliqué à l'hôpital.
Ton histoire me conforte dans ce que je pense, ne pas hésiter à changer de médecin quand on sent que c'est nécessaire. Un éclairage nouveau est parfois utile.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Samourai
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Messagepar Samourai » 06 avr. 2011, 00:50

Bonsoir Madou,
Je te présente toutes mes condoléances...
J´aurais préféré ne jamais avoir à te les dire d´ailleurs...
Je suis soulagée malgré tout d´apprendre qu´ils ont pu soulager la fin de vie de ta maman, au moins elle sera partie en paix.

Ce site m´a beaucoup aidé lorsque j´ai appris ma maladie, et j´ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions...

Je suis d´accord avec toi, car je déteste le corps médical suite à diverses raisons.

N´hésite pas à poser tes questions, ou à regarder dans les onglets du forum, je pense que beaucoup de questions doivent te hanter, alors n´hésites pas à les poser car ici il n´y a pas de tabou.

Je t´envoi pleins de courage pour surmonter cette épreuve..

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Messagepar Nanoue » 08 avr. 2011, 02:48

Bienvenue. Toutes mes condoléances également... et n'hésites pas à venir chercher du réconfort ici...
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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Messagepar lilibreizh » 08 avr. 2011, 09:39

bienvenu2


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