Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Pour plus de détails vous pouvez voir ici (avec témoignage de JPLS souffrant d'un neuropathie périférique): http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12085.html

Ou là: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... 12844.html

Patrick

précision :

j'ai fais le test pour lyme et c'est pas ça ...car chez nous il y a bcp de tiques

par ailleurs j'ai une question : combien de temps dure une poussée ??? je sais que c'est aléatoire mais je me demande si ça peut durer qq mois ou juste qq jours ...

merci

sandra

coucou,

j'ai eu mon RDV neuro cet aprem et il va me faire passer une IRM pour voir si on voit qq chose ...

il m'a parlé de maladie inflammatoire du système nerveux mais n'a pas voulu m'en dire plus tant qu'on aura pas l'IRM

il avait l'air inquiet car il m'a fait marcher les yeux fermés et ma trajectoire déviait sur la droite ...2 fois de suite ...

J'ai rdv le 4/10 pour l'irm et lui je le revoie le 12/10

sinon il etair très sympatique et à l'écoute ...

Sandra

C'est un super bon point, ça : un neuro à l'écoute. Ça te paraît sans doute loin, mais l'IRM et le deuxième rendez-vous vont venir vite !

il te fait des irm medullaire et cerebral ou que le brain ? avec produit de contraste ?
l irm medullaire est longue, ca dure plus que la cerebral si tu bouge pad et quil ne faut pas refaire des images. Tu auras pwut etre le droit a la musique.... bon s il font a la suite les deux irm, et bien tu n as pas de chance parce que tu resteras 3h dedans...
aller bonne chasse!

je fais que l'irm cerebral
je dois aller chercher des produits à la pharamacie avant donc ça doit etre les produits de contraste.
c'est mon papa qui va m'emmener car j'avais peur de reprendre la route après (45 minutes de route)

il avait vraiment l'air inquiet pour la déviation sur la droite pour la marche à l'aveugle ... ça vous parle ça ???

ha et il m'a filé des cachets à prendre car je vais faire pipi tout le temps mais sans boire bcp, genre 5 fois en 30 minutes et je me relève 5 à 7 fois la nuit ... vlà seulement que je vais essayer, j'avais perdu l'ordonnance ...

j'appréhende un peu quand meme ...j'suis jamais malade ou quoi que ce soit mais là depuis 1 an je les cumule ...

enfin, on verra

merci à vous et bon courage ...

sandra

Pour Kikita : Par expérience, les comprimés pour les problèmes urinaires m'aident beaucoup pour éviter de passer mon temps (et mes nuits) à aller aux toilettes. Il faut patienter environ 2 semaines pour que l'effet soit sensible, ça aide bien au quotidien. Ces problèmes sont liés à la sep dans mon cas. Le traitement devrait améliorer ton quotidien et te permettre de te reposer au moins la nuit.
N'étant pas médecin, la déviation quand tu marches ne me parle pas, désolée.
Pour ton IRM : ce n'est absolument pas douloureux, à part la piqûre pour ceux qui y sont hypersensibles. C'est un peu long, 30 à 80 minutes dans mon cas suivant les examens entre 1998 et 2011, je n'aime pas l'enfermement dans le tuner de la machine à la longue, mais les premières fois, ça va. J'en ressort très ankylosée d'être allongée sans bouger, mais ça devrait aller si tu n'as pas de problèmes de dos.

POur ce qui est de la durée d'une poussée, je dirai quelques jours, mais je ne suis toujours pas médecin et je trouve difficile pour moi de repérer moi-même une poussée, c'est un problème !

Bon courage Sandra,

L'IRM, personnellement, j'aurais pu dormir dedans, le bruit m'a relaxé... (heureusement vu le temps que ça dure)

Une poussée, ça dépend ce qu'on appelle une poussée, l'installation d'un symptôme : quelques heures, quelques jours
la rémission : de quelques heures avec un bolus à des mois, voir jamais...

Certains de mes symptômes j'ai vécu avec 6 mois, en 6 mois on apprend à s'habituer, et puis un jour on se dit : "ah bah en fait, il est plus la!"

la marche en aveugle fait parti de mon examen neuro tous les 6 mois, j'imagine que ça doit parler aux neurologues...

un ptit coucou en passant ...

ces 2 dernières nuits ont été horribles : douleurs dans les jambes comme ya qq mois ... vous savez comme les poussées de croissance quand on est gosse ...

ça vous dit qq chose ça ???

ha et j'ai eu des genres de spasmes dans la joue ....

rdv IRM mardi ... je serai peut etre fixée du coup ...

bon week end a vous ...

pas mal de gens sur le site parlent de douleurs genre croissance, moi franchement je ne me rappelle pas avoir eu mal en grandissant. c'est plutôt des courbatures et des crampes pour moi.
les spasmes dans la joue, pour toi c'est comme quand la paupière d'un oeil saute ? parce que si c'est ça, ça s'appelle des fasciculations (je sors ma science, j'en connais des gros mots maintenant

) tu peux avoir ça à n'importe quel muscle, c'est encore plus bizarre quand c'est un muscle "profond"(pas en surface), ça fait comme du popcorn qui saute dans la cuisse par exemple. C'est plutôt rigolo quand ça ne dure pas.
j'ai eu ça à l'avant bras pendant 24h il n'y a pas longtemps. Ça faisait rigoler mes gosses... ça fait un peu comme Hulk avant de péter la chemise et de devenir tout vert. Si ça se trouve, c'est ça que j'ai!

c'est pas la SEP, c'est la hulkilite!!!

(j'en parle au neuro la semaine prochaine, histoire de voir combien de temps il met à m'envoyer en psychiatrie).

j'espère que tu en sauras plus après ton IRM, bon weekend à toi aussi!

(j'ai pas d'icone Hulk...dommage)

c'est comme la paupière qui saute, d'ailleurs ça me le faisait souvent l'année dernière ...

merci stephanie pour le renseignement ..

j'espère aussi en savoir plus meme si c'est pour apprendre une mauvaise nouvelle ...au moins je serai fixée ...

une question : après l'irm, ils vont me dire sils ont vu qq chose ??? ou je dois attendre mon rdv neuro le 12 ???

sandra

ça dépend de la personne qui te fait passer l'examen, certains disent avoir eu un commentaire du radiologue, d'autres ont dû attendre de voir le neuro, à toi de voir si tu veux savoir tout de suite et de demander. Je crois que tu repars avec les résultats quand même, donc ça vaut peut être le coup de demander, car certains reviennent sur le forum avec leur compte rendu pas très parlant pour nous qui sommes non spécialistes.
Ici en écosse, il faut attendre de voir le médecin ou le neurologue car le compte rendu est enregistré, puis tapé et envoyé ensuite à la personne qui à demander l'examen. C'est un peu long.
Je suis comme toi, je préfèrerai être fixée. Mais pour l'instant, tous mes résultats reviennent bons ...tant mieux, mais les problèmes sont quand même là. Bon courage en attendant, ça va venir vite.

Salut,

Juste une petite remarque. Après ma première IRM, j'ai effectivement reçu un commentaire me disant qu'ils avaient "vu quelque chose dans la moelle épinière " et qu'il fallait "aller voir" ... ça m'a fait trouiller pendant 15 jours! Je m'en serais bien passée! Je trouve que pas d'info vaut mieux que de l'info partielle!

coucou, c'était hier soir mon IRM cérébral et après verdict ya rien ... le gars de service m'a bien dit que mes symptomes faisaient penser à une SEP mais qu'il y avait rien au cerveau donc ...mystère

je revois mon neuro mercredi, on verra ce quil me dit ...

du coup je sais pas trop quoi penser ...

surtout que les symptomes sont de retour après 5 mois de d'abesence ...

jvais essayer de pas me creuser la tête ...

sandra

bienvenue au club Kikita

tu as une IRM medullaire de prévue aussi ?
tu en sauras peut être plus avec le neuro la semaine prochaine. Moi c'est comme toi, j'essaye de ne pas trop me creuser la tête. De profiter quand ça va, et de faire avec quand ça ne va pas. Bon courage!

J'ai depuis trois jours des fasciculations dans l'avant bras. Est ce que les fasciculations peuvent survenir dans le cas d'une poussée?

Dmox, si c'est le seul symptome que tu as en ce moment, j'aurai tendance à te dire que ce n'est pas une poussée, mais je ne suis pas une experte. Le mieux téléphoner à ton neuro si tu as un doute.

Pour le moment c'est le seul problème. Je suis assez méfiant car j'ai eu au début des poussées que je n'ai pratiquement pas ressenties sauf une fatigue importante

Stéphanie, toi non plus les docs trouvent rien ???
ils te disent quoi ? c'est eux qui t'ont parlé de la sep ?
ça fait combien de temps que tu es comme ça ? tu as quoi comme symptomes ?

pour le moment, j'en sais pas plus si je ferai un irm médulaire, je pense que j'en saurai plus mercredi ...

pppfff ya rien aux yeux, aux oreilles, au cerveau ... je commence à me demander si c'est pas dans ma tête ...

je te mets un lien vers ma présentation Kikita, ça sera plus simple

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... -asc-0.php

pour la tête ... j'y ai pensé aussi, mais on ne m'a toujours pas internée... ça doit aller alors

c'est vrai, j'y ai pas pensé à la présentation

dis donc, je me retrouve pas mal dans tes symptomes ...les morsures de joue je pensais pas que c'etait lié ...
là ça fait 1 semaine que j'ai 2 mains gauches encore plus que d'habitude, ça m'enerve ...
les fautes de frappes aussi ça pourrait etre lié ? jsuis secrétaire donc j'ai appris à taper avec tt mes doigts mais depuis qq temps je fais des inversions ou je colle un mot avec la moitié d'un autre ...(je me relis avant de valider lol)
et les oublis !!!! mon dieu que j'ai honte, j'ai meme peur d'avoir des reflexions au boulot car j'oublie plein de trucs ...
et toi alors tu en es ou ?

bonne soirée

ben c'est tout le problème, les symptomes semblent tellement divers et variés que c'est dur de voir ce qui est "normal" ou pas. c'est quand ça revient à la normale par la suite qu'on est sur qu'il y avait bien un problème avant.
Se mordre la bouche une fois ok, 5 fois dans un même repas non, et recommencer ça plusieurs fois dans une semaine, pas normal non plus.
les fautes des frappes, j'en fais plus qu'avant, mais à un moment c'était terrible, dans un mot les lettres étaient complètement mélangées, des espaces n'importe où, je mettais plein de temps à me relire. On me disait, moi aussi ça me fait ça, c'est rien, je doutais un peu, mais c'est revenu à la normale et j'ai bien vu la différence.
faire tomber une épingle à linge en étendant la lessive, ok, mais pas 10 fois de suite. me cogner dans une porte, une fois ça m'arrivait avant mais pas 5 fois dans la même soirée etc ....
C'est dur parce que ça va, ça vient ça joue sur plein d'aspect très différents.

là ça va mieux depuis plusieurs jours d'affilés. Certains des problèmes que j'avais ont mis des mois à disparaitre, le plus souvent ça dure entre 2 et 3 semaines. J'ai des zones de perte de sensibilité plus ou moins importantes qui elles ne reviennent plus à la normale. les bouts de doigts, ça fait plus de 18 mois maintenant. ils sont nettement moins sensibles, et les zones se multiplient. Ce n'est pas une perte totale non plus, donc c'est assez dur à évaluer, et puis je m'y suis habituée, je ne sais plus comment c'était avant. Le pire c'est la fatigue, la lenteur, et heureusement c'est fini depuis mai. Les problèmes cognitifs était à leur maximum en septembre dernier et ça aussi, c'était super pénible, ça me plombait le moral, je n'étais plus très sure de moi.
Bon l'épisode incontinence a été très court, mais super déstabilisant aussi, je suis bien contente que ça soit terminé. Et je me suis aussi bavée dessus une semaine ou deux, ou j'en mettais partout en buvant.... ça aussi, c'est pas très valorisant.

Donc le bilan, c'est qu'étant passé par tout ça, je me dis que finalement, ça ne va pas si mal en ce moment, les problèmes que j'ai dernièrement sont bien plus facile à gérer et à "oublier".
Je fais un régime seignalet aussi depuis un mois (tu trouveras des infos dans la section "médecines douces") pas de gluten, de maïs, d'avoine et de produits laitiers....ce n'est pas évident, mais je m'y suis bien habituée. Je ne sais pas si ça aide. Je vais mieux, mais ça m'est déjà arrivé avant et puis ça repartait de plus belle. En tout cas grâce à ça je mange mieux qu'avant et je perds du poids, c'est dejà (dans mon cas) un point positif.

J'espère que tu en sauras plus mercredi. C'est pénible de ne pas savoir ce qui se passe. Moi ça va maintenant, je crois que j'ai dépassé ce stade. Bon courage!

Kikita tu parles des morsures de joues, moi ça m'est arrivée en Janvier j'etais en poussée mais aussi àpres, je me mordais en mangeant la langue aussi.
j'avais l'impression que ma langue venait à gauche dans ma bouche.
et puis les fautes de frappes, les sms c'est affreux, je passe plus de temps à les corriger qu'à les envoyer.

pour le courrier, les problemes d'attention, je m'y suis mis dedans, des lettres de motiv écrites à des dames et en formule de politesse je les destinai à messieurs.
en plus je me relisais et je voyais pas. tu bosses que je trouvaispas de boulot!!

coucou , bon j'avais rdv chez mon neuro ce matin :

il a vu une minuscule tâche du coup il sait pas si c'est une "vrai" tâche.
il m'a confirmé qu'il soupçonnait une sep mais cette tâche est toute minuscule donc il etait hesitant.
je continue mes cachets pour limiter mes envies d'uriner toutes les 5 minutes pendant 3 mois, j'arrete 2 mois et si ça recommence il me fera faire une analyse de ma vessie (me souviens plus du nom) et si c'est neuro me fera faire une irm médullaire ..

sinon je le revois dans un an à moins d'avoir des symptomes forts ...

bah du coup, j'en sais pas plus LOL ...

patience va être ma devise je crois ...

bonne soirée !!!!!

oui, il faut s'armer de patience. C'est plus facile quand ça ne va pas trop mal.
J'espère que ça va se tasser tes problèmes urinaires (et le reste!)

bon courage!

hey, comment allez vous ?
moi à part la fatigue ça peut aller
dites, ça vous est déjà arriver d'avoir un doigt qui bloque ???

ça m'arrive de temps en temps, quand je fais le ménage ...

ça m'est arrivé cet aprem au boulot quand je tapais sur le clavier ... c'est que l'annuaire gauche qui se bloque ... bizarre ???

bonne soirée à tous ...

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

symptomes qui ressemblent à la SEP ?

Resultat de mon RDV Neuro

hey

coucou

oui

Retiyr IRM Cérébral

resultat rdv

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