Je me présente!!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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myland111
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Je me présente!!!

Messagepar myland111 » 04 févr. 2011, 20:52

Bonjour tous le monde.
Je suis nouvelle, j'ai trouvé ce site par hasard en surfant, et je suis ravie de trouver enfin un endroit où parler librement de cette maladie.
Je me présente: j'ai 24ans, j'ai fini mes études de médecine il y'a quelques mois et j'ai entamé il y'a 3mois une spécialisation en Hématologie.
Le diagnostic de ma maladie a été posé il y'a exactement 5mois, et depuis j'ai lu beaucoup d'articles, je peux donc dire que je connais assez le sujet.
Ce que je cherche avant tous ici c'est plus d'informations sur l’évolution de la maladie, des témoignages qui me permettent de savoir à quoi m'attendre en vrai, que je puisse savoir si je peux aspirer à une vie "normale"(ou du moins la plus normale possible).
Voilà, j'espère avoir bientôt des réponses.
Bonne soirée à tous.

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Magie
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Messagepar Magie » 04 févr. 2011, 21:26

Bienvenue parmi nous!

Tu habite quel endroit?

Avec ton bagage medical, tu connais bien la théorie. Mais le vécu est un peu different je crois. La SEP est une maladie sournoise et a visage multiple.

Oui, tu peux faire une vie normal ou presque. Cela dépend bien sur de l'évolution de la maladie, des symptomes, de ta réaction face aux traitements.

Une des choses importante pour moi, c'est de faire de l'exercice, bouger. Les études ont démontré que l'activité physique diminue plusieurs symptomes; fatigue, spaticité, mobilité, équilibre.

Tu as bien fait de choisir une spécialité plus calme; la chirurgie est peut etre pas trop a la porté d'un SEPIEN

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Merciiiii!!!

Messagepar myland111 » 04 févr. 2011, 21:50

Merci beaucoup pour ta réponse Magie.
Désolée j'ai oublié de dire d'où je suis, je suis algérienne.
Oui effectivement la théorie me semble etre bien loin de la réalité, car je vois que l'évolution diffère radicalement d'une personne à une autre.
pour ma spécialité c'est vrai que mon choix s'est fait en fonction de la maladie, vu que le diagnostic venait juste d'être posé, j'ai voulu être sage et éviter les spécialités trop fatigantes, même si celà m'aurait peut être plus plu, mais la raison l'a emporté sur les sentiments. :)
Pour l'activité sportive, je ne me suis pas encore lancé, je viens juste de récupérer de la poussée, et je fais encore de la kiné...j'hésite encore à choisir une activité sportive...voilà à peu pres où j'en suis
:D .
Merci pour ta réponse magie et passe une bonne soirée!!!

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Kosok
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Messagepar Kosok » 04 févr. 2011, 22:28

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
Des témoignages, il y en a beaucoup et si tu as le courage d'en lire beaucoup; tu verras que la SEP est un vrai caméléon.Elle a une règle:pas de règle.
C'est vrai qu'il est essentiel de trouver son équilibre, bouger sans provoquer trop de fatigue, écouter son corps et ses besoins et surtout vivre l'instant présente, en profiter. On ne sait jamais de quoi est fait demain...
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar myland111 » 04 févr. 2011, 22:38

Merci beaucoup Kosok!!
Bein je pense que j'ai le courage de lire des temoignages, mais pas le courage de me mettre en tête que tous peut déraper...je pense que inconsciemment je ferai le filtre en ne gardant que les témoignages qui me remonteront le moral :D
Je préfère me dire que tous ira bien et faire quand même des projets...et on verra bien comment ça se présentera.
Merci Kosok et bonne soirée!!

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Messagepar Kosok » 04 févr. 2011, 22:41

Tu as raison, fais des projets , profite
Bonne soirée à toi aussi
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Messagepar myland111 » 04 févr. 2011, 22:46

merciiiiiiii!!!! :D

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 05 févr. 2011, 10:41

bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar myland111 » 05 févr. 2011, 20:11

Merci bcp wolverine!!
J'aime bien ton proverbe: un neurone s’éteint, un Sépien s'éveille... lol
Original, je ne savais même pas qu'on nous appelait comme ça :)

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Messagepar mykky35 » 05 févr. 2011, 20:43

Alors, avec du retard mais comme les autres, je te souhaite la bienvenue sur ce forum... Tu verras, quels que soient les problèmes, il y a toujours ici des oreilles attentives... Et ça, ça fait du bien!

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Messagepar myland111 » 05 févr. 2011, 21:35

c'est pas grave pour le retard mykky35, c'est déjà très gentil de ta part de répondre, merciiiiiiiiiiii!!!
Bonne soirée.

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phénix
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salut

Messagepar phénix » 05 févr. 2011, 22:07

bienvenue !!
je suis une personne pas trop emmerdée par la sep j'ai eu 3 poussés en presque 6 ans sans séquelles, mais par contre j'ai un traitement qui lui me fatigue beaucoup mais qui à l'air de marcher donc tout çà pour te dire que je vis tout à fait normalement, j'ai des projets plein la tête, et même si par moment j'y pense je m'empêche pas de faire les choses, je fais juste attention à m'écouter quand j'ai besoin de me reposer
encore bienvenue et hésites pas si tu as besoin, je pense pourvoir dire qu'ici il y a plein de gens sympas !
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Messagepar myland111 » 05 févr. 2011, 22:29

Merci Phénix.
En lisant ton message j'ai cru m'entendre parler car dans mon cas j'ai eu une 1ère poussée mais le diagnostic n'a pas été posé, et j'ai présenté une deuxième poussée 2ans plus tard et c'est elle qui a permis de trancher.
Les médecins m'ont donc dit que c'était plutôt de bon augure.
Mais j'ai commencé un traitement il y a 4mois (une injection IM par semaine de Avonex) et tout comme toi le traitement me fatigue vraiment...je ne sais pas si ça va s’atténuer avec le temps, mais pour le moment ça m'indispose vraiment, j'espère que ça s'arrangera avec le temps.
Encore merci Phénix et à bientot :)

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Messagepar Defcom » 06 févr. 2011, 12:44

Bonjour bienvenu2 et bon dimanche :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar myland111 » 06 févr. 2011, 19:08

merci bcp defcom!!

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Pour te répondre

Messagepar phénix » 07 févr. 2011, 22:12

Recoucou oui effectivement on a commencé quasi pareil, car moi aussi après la première attaque tout est redevenu normal et c'est seulement 2 ans après qu ils ont posé diagnostic lors de la 2 eme attaque!
J'ai testé une piqure d' avonex mais la grosse piqure m a refroidi total ! Je préfère des petites piqures même si c'est plus souvent!
Bon courage
femme 33 ans

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Messagepar myland111 » 07 févr. 2011, 22:24

resalut!!
Ha moi par contre j'ai plutôt adopté l'Avonex, certes l'aiguille est plus effrayante mais je préfère m'infliger ça une fois par semaine et ne plus y penser jusqu'à la semaine d'après...actuellement c'est juste les effets secondaires qui me dérangent encore!!
D'après tout ce que j'ai lu sur ce forum, les réactions vis à vis des différents traitements est vraiment différentes, il s'agit juste de trouver ce qui nous arrange le mieux.
bon courage à tous.

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karima
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Messagepar karima » 08 févr. 2011, 10:41

bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Lelette
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Messagepar Lelette » 08 févr. 2011, 11:49

Bienvenue à toi Myland ! Nous n'avions pas encore de médecin sur ce forum, voilà qui est fait !

Au plaisir de te lire

wilfried
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LA SEP ??

Messagepar wilfried » 08 févr. 2011, 17:29

Bonjour a tous , j'ai une diplopie qui est apparue en 1994. Hospitalisé en urgence pendant 1semaine.Sous prefusion avec une série d'examens( irm,ponction lombaire,.....). Puis on me sort sans aucunes explications??avec un traitement pour les nerfs?? (cortisone sous piqure). La diplopie est revenue 4 ans aprés, on fait de rééducation des yeux(port de lunette) .Cela se passe puis diplopie revient aprés quelque annéé mais les crises sont plus fortes. Des fourmillements et engourdissements arrivent de plus en plus souvent . A la date d'aujourd'hui cela fais 3 semaines que j'ai des crises avec en plus des vertiges. Je suis un peu perdu. J'ai revue l'orthoptiste qui suppose la sep ? elle veut que je revoie mon neurologue en urgence( rendez-vous seulement dans 3semaines). Quand pensez -vous?


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