Bonjour a tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Olivier Aix en Provence
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Bonjour a tous

Messagepar Olivier Aix en Provence » 16 déc. 2010, 22:55

Bonjour,

Olivier, 38 ans, je vis sur Aix et Marseille.
On m'a diagnostiqué la SEP en octobre 2009 apres perte sensitif du bras gauche, epaule gauche et moitié gauche de la tête. Sous la douche, je sentais l'eau sur la moitié droite de ma tête et pas sur la moitié gauche : inquiétant. Apres un mois et demi de recherche, on m'a fait une IRM.
Alors que je m' habille, le radiologue vient me voir en me disant d'aller voir un neurologue car j'ai une tache dans la colonne vertebrale qui pour lui est tres " suspecte". Ma copine médecin, regarde, lit le rapport et me dit " tu as une sclérose en plaque ". Elle m'amène aux urgence de l'hopital d' Aix et on m'envoie voir le Docteur Viallet de l'hopital de jour Neurologie. On m'a alors fait une ponction lombaire qui a confirmé le dignostic. J'ai alors fait mes 5 premiers jours de Solumedrol et j'ai apris a decouvrir cette maladie qu' une semaine auparavant je ne connaissais que de nom. J'étais pas tres inquiet, les personnes autours de moi avaient l'air d'être tout a fait normaux, sauf que beaucoup ne travaillaient plus. Le docteur Viallet m'a alors dit, que c'était un cas isolé, et qu'il n'y avait rien à faire, à part voir si cela allait évoluer ou pas...
Et 2010 a été l' année catastrophe !
En bref : Gros soucis financiers de ma société qui m'a engendré de gros soucis financiers perso ( etant le gérant de la société ).
Liquidation de la société en juin et maintenant divorce avec mon épouse. ( et je ne vous dis pas tout ).
Il y a 3 semaine, je sens mes jambes bizares... et ca évolue très vite, tous les jours plus. Et j'ai commencé à boiter. Au bout de 5 jours j'étais sure que c'était la SEP. Je retourne à l'hopital, le docteur Viallet m' osculte. Au test reflexes sous les genoux, mes jambes s'envolent !!! J'ai des supers reflexes ! Et non, c'est une crise. L' IRM montre 2 plaques au cerveau et 1 de 11mm, active, sur la 5eme vertebre. Et c'est reparti pour 5 jours de Solumedrol.
Berkkkk, j'en peux plus de ce produit, il me rend malade.
Bon, la ca va un peu mieux. J'ai continuellement des fourmis dans les doigts, mais ca gene pas trop.
Et voila que le docteur Viallet me dit qu'il faut maintenant faire un traitement de fond. Pour mon cas, il me propose le TYSABRI. Mais il fait un peu peur ce medicament. Des gens sont morts avec ce remede miracle ! Et moi j'ai beaucoup de chance ! Donc le TYSABRI m'inquiete. Il faut qu'en janvier je donne une réponse a l'hopital pour commencer le traitement ( 1 demi journée par mois ).
Oui, me que faire ? Pas facile de choisir.
Allez, encore Bonjour à vous tous. :wink:

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july66
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Messagepar july66 » 17 déc. 2010, 00:51

Bon bienvenue olivier sur ce forum,j'y suis depuis nov 2010,1 mois déja et j'y trouve du réconfort et de la compréantion et dit toi qu'on est toute dans le même bateau!
Je me suis vue dans texte,j'ai eu mon dx en janvier 2009 et tes symptôme resemble beaucoup a ceux que j'ai eux durant quelques années avant le dx.
J'ai lue que tu a divorcé,cela est tu du a ta sep,tu sais l'humeur est souvent mauvaise avec la sep,moi je suis sur antidépresseur depuis 1 ans pour cette humeur toujours changeante de jour en jour,et l'enxiété et la déprime.
Mais le secret avec cette maladie ces lache pas fonce,le courage est important.
PS tu parle du TYSABRI,ben dit toi bien que le traitement dit remède n'est pas trouvé encore,donc ne te décourage pas mec.

july66
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Lelette
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Messagepar Lelette » 17 déc. 2010, 09:16

Bonjour Olivier,

À mon tour de te souhaiter la bienvenue ici ! Tu aurais pu tomber plus mal :wink: (je parle bien sûr du forum, parce que pour le reste...)

C'est vrai que la maladie amène avec elle son lot de galères, et les poussées ne sont pas les seules. Les symptômes divers et variés (et c'est rien de le dire), les effets secondaires des traitements, les chamboulements dans tous les domaines de la vie...

Mais c'est aussi une force, une formidable occasion de re-voir la/sa vie. Parce qu'elle oblige à faire des choix. À commencer par le traitement de fond, et ça, c'est vraiment une affaire personnelle. Tu trouveras sur ce forum des gens sous Tysabri depuis un certain temps déjà (il y a une rubrique spécifique à ce traitement). Ils pourront t'en parler.

N'hésite pas en tout cas à venir nous voir. Nous sommes toujours à l'écoute !

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Messagepar Magie » 17 déc. 2010, 15:52

Bienvenue parmi nous

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Messagepar Kosok » 17 déc. 2010, 17:17

Bienvenue, pas facile c'est sur mais la vie continue...différemment
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar MAJESTY » 17 déc. 2010, 18:24

coucou voisin marseillais :wink: bienvenu2 juste pour te dire que pour le tysabri j'en suis a ma 31 eme perfusion et franchement ca va tres bien ne te fais surtout pas de soucis pour ce traitement bizzz a bintot
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Defcom » 17 déc. 2010, 19:28

bonsoir et bienvenu2
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Messagepar DEDE68 » 17 déc. 2010, 20:25

Bonjour Olivier,


Si on te propose Tysabri, vas-y fonce ! (perso j'en suis à ma 17ème perf mensuelle). Il faut aussi savoir qu'avant 1 an de traitement, il n'y a pas de complication grave. Les problèmes surgissent plutôt après 2 ans ( autour de 1 cas pour 1000). Cependant, je pense que d'ici 2011, un médicament sous forme de comprimés devrait prendre la relève (je pense à Gylenia Fingolimod). Courage!

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Messagepar Diane75 » 18 déc. 2010, 04:46

Sois le bienvenu. :)
☼ Diane ☼
Diagnostic 27/01/2011 : Myélite transverse (sep très probable)

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Messagepar Papaye » 18 déc. 2010, 05:13

Salut Olivier et bienvenu sur le forum!

La SEP n'est pas toujours facile à accepter, et on dirait qu'avec les symptômes nouveaux qu'apporte chaque poussée, il faut réaccepter à nouveau et attendre que les nouvelles sensations passent inaperçues ou qu'on en prenne l'habitude, quand c'est possible bien sûr.

Comment va ta marche, est-ce que tu boites encore?

Dis-toi au moins que si le Tysabri est considéré comme moins sécuritaire que les autres traitements de fond comme les interférons, il te donne au moins une meilleure protection (68 % au lieu de 30 %, ce qui est non négligeable selon moi).

Bonne chance et tiens-nous au courant!
29 ans
Diagnostic : mai 2010
Rebif depuis juillet 2010

Olivier Aix en Provence
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Messagepar Olivier Aix en Provence » 18 déc. 2010, 22:55

Bonsoir,

Juste pour vous dire que mon divorce n'est pas dû à la SEP.
Ca y est, le solumedrol fait son effet et mes jambes recommencent à avoir un comportement normal.
Courant janvier, il faut que je donne ma réponse au neurologue pour le Tysabri.
On verra bien.
Merci à tous pour vos réponses. :D

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Isis
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Messagepar Isis » 20 déc. 2010, 21:36

bienvenu2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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