Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
SOLANGEC
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Nouvelle

Messagepar SOLANGEC » 07 mars 2006, 10:25

Bonjour a tous slt

Voila je vais essaye d'etre breve
Névrite optique il y a 14 mois, suivi de fatigue fourmillement, paresthesie membres inferieurs Nombreuses visites chez le neuro, irm avec lesions mais insuffisant, 02/05 PL négative . Malgre tout le neuro me fait 1 bolus et recup. 1 mois plus tard retour case départ et la le combat jusqu'à il y a un mois ou mon medecin m'envoie chez un professeur (diplopie oeil droit et mon etat de marche etait devenu catastrophique au point que je ne sortais plus ou alors avec une canne sinon je partais dans tous les sens). Donc hospi le 1/03/06, pour bilan, résultats : IRM : lésions Spectroscopie RMN : dosage au dessus de la normal PEV : retard + Premiers resultats de la pl : inflammation du LCR donc résultats en faveur SEP et l'envoie de 3 bolus de 1 g et je rentre. Il me revoie en mai pour voir si les bolus ont eu de l'effet et commencer un traitement, je lui demande si le diagnostic est la sep et il me dit que en consultation il m'avait déjà dit qu'il était sur à 90 % donc oui. Le problè^me c'est que j'ai tout juste l'impression d'avoir pris un bus, j'ai des super vertiges, je ne sens plus mes jambes et mes mains, ils s'endorment tout le temps, mal partout. J'aurai aime savoir si c'était normal, il m'a prévenu que si cela ne marchait pas il ferait autre chose. J'ai du mal après ce parcours de me dire que je l'ai, je crois que c'est parce que je n'ai pas le traitement en route, est ce qu'avec tous ces résultats revenus en faveur de SEP on peut encore me dire que cela n'est pas ca ? Je suis désolé pour le pavé mais c'est un peu panique a bord, c'est le temps de remttre tout ca dans l'ordre MERCI BEAUCOUP A CEUX QUI VOUDRONT BIEN ME REPONDRE :oops:

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martine51
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patience

Messagepar martine51 » 07 mars 2006, 12:27

c'est une maladie ou il faut beaucoup de patience. Moi j'ai cette cochonnerie depuis 11ans et des bolus j'en ai eu, à raison de 3 poussees par an il y avait des séances ou j'avais du mieux juste après 1bolus et il y avait des poussées ou j'avais 5 bolus à 1g et je ne voyais pas d'amélioration avant plusieurs mois.Je touche du bois mais je n'ai pas fait de poussee depuis 2004. pour résumer 11ans de sep 10ans d'embêtements et cela fait quinze mois que cela va à peu près.ne te décourage pas et si tu veux parler un peu écris moi en mp.
BISOUS
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sylvie
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Messagepar sylvie » 07 mars 2006, 12:31

Bonjour Solange,

bienvenu2
c'est sur qu'avec cette saloperie nous avons des hauts et des bas, mais il faut arriver à positiver. je sais c'est + facile à dire qu'à faire. mais surtout pas de stress c'est vraiment pas bon pour nous. et un max de repos.
à très bientôt

ciao

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Lolo
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Messagepar Lolo » 07 mars 2006, 13:08

Salut Solange,

Très heureuse de faire ta connaissance même si les circonstances ne sont pas au top pour toi. Comme mes amies je te souhaites la Image parmi nous.

Tout d'abord je te dirais que malheureusement la sep est super capricieuse et en fonction des personnes qq fois les examens ne donnent même pas les mêmes résultats.

Donc si je t'ai bien comprise tu débarques dans le monde seppeux (le nôtre) et tu es paumée, rassure toi tout es normal, la pillule est tjs dure à avaler. Alors prends un moment, assiéts toi, respire et décompresses.
Le repos tu verras il n'y a que ça de vrai !!! Tu peux aussi t'accorder une séance de relaxation il y a un lien plus bas dans le forum "médecine douce" et tu verras ça fait du bien.

Tous les symptômes que tu nous décris appartiennent malheureuseument à beaucoup d'entre nous.

Mais maintenant tu n'es plus seule pour parler, nous sommes là et nous savons ce que tu traverses et nous tacherons de t'aider du mieux que l'on pourra.

Courage à toi.

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zazette
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Messagepar zazette » 07 mars 2006, 13:34

kikoo solange :D
bienvenu2
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POUSSIN JAUNE

SOLANGEC
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Merci

Messagepar SOLANGEC » 07 mars 2006, 14:55

Merci beaucoup pour votre soutien vous y etes tous déjà passé et vous savez mieux que moi que autant l'on a envie d'un diagnostic autant lorsqu'on l'a il est difficile a accepter. Mais je suis une méchante fonceuse et de ce coté la je sais que le moral reviendra très vite. J'ai toujours eu l'habitude de me débrouiller toute seule mais la je crois qu'il va falloir que j'apprenne a faire appel aux autres et de mon coté si je peux apporter no prob ce sera avec plaisir. N'hésitez pas a m'envoyer des messages cela me rappellera que l'union fait la force et que cela se verifie toujours b4

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Dora
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Nouvelles

Messagepar Dora » 07 mars 2006, 16:17

Solangec,
BIEN VENUE AU CLUB!
Tu verras qu'ici tu seras encouragee et soutenu,ca ete aussi mon cas!
Avant je me sentais seule dans ce combat de tous les jours lais ce n'est plus le cas!
Nous tous nous avons connu des souffrances de tout type mais il y a un point comun:on se comprend et on se soutient et ca c'est super!
Courage et a bientot!
Dora
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Messagepar Invité » 07 mars 2006, 17:46

Coucou Solange et bienvenu2

Comme le dit notre Lolo : la pillule est dure à avaler, mais elle arrive à passer quand le côté positif reprend le dessus !!

Névrite optique, diplopie, engourdissement des membres inférieurs et supérieur, perte d'équilibre = je connais trop bien........

la SEP est une maladie vicieuse, mais on fini par se connaître, et il est essentiel d'avoir un bon neuro qui soit à ton écoute.

Tu as fait le bon choix en t'incrivant sur ce forum, c'est une vraie famille, des vrais amis et amies sur qui on peut compter, sois en sûre.

N'hésite surtout pas à intervenir, il paraît (mais ce n'est pas sûr du tout) que je suis trés bavarde, mais c'est parce-que ce forum m'a apporté tant de bonnes choses;

Un gros bisous et à trés bientôt de te lire et le mot d'ordre est : no stress et repos maxi......

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Messagepar Lolo » 07 mars 2006, 17:58

Mais non ma Dorine tu n'est pas bavarde, qui a pu dire ça ??? En tout cas ce qui est sur : c'est que la neige est autant verte que tu n'es pas bavarde !!! mdr3 mdr3 mdr3

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Messagepar Lolo » 07 mars 2006, 18:32

Solange, je viens seulement de le voir mais tu es de Metz, on habite pas super loin en plus, de Metz à chez moi il y a à peu près à 120 km l'une de l'autre, on pourra se faire des ptits w-e aussi avec toi tu n'es pas si loin que ça !!! Si ça te dit le 1er mai. On fera plus de salades et on achetera plus de viande c'est tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Dépêchez-vous quand-même, je vais bientôt avoir besoin d'une liste ferme et définitive pour l'organisation des repas.

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Messagepar sylvie » 07 mars 2006, 19:41

ça va devenir une vrai colo ce RV du 1é mai, je vais être obligé de dire à Virginie de venir surveiller tout ce monde !! les jeunes et les moins jeunes mdr3

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Messagepar Lolo » 07 mars 2006, 19:47

Oh non lui fait pas ça, la pauvre !!! Tu sais très bien que nous sommes pires que les jeunes !!!

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Messagepar sylvie » 07 mars 2006, 20:03

Non elle ne pourra pas venir, il faut qu'elle reste à la maison pour garder notre vieille pitite chienne

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Messagepar SOLANGEC » 07 mars 2006, 20:19

Alors la je crois que vous etes pire que moi, rire toujours rire ca c le medoc du siecle

C koi cette histoire de repas parce que moi question repas y a pas de probleme je fais j'organise je mange et je m'amuse comme une folle :lol:
D'ailleurs meme quand je tiens pas sur mes giboles et que je suis obligée de rester a la maison c'est repas gaufres crepes gateaux beignets et compagnie et tout le monde le sait et s'invite et j'adore ca

Je suis heureuse de voir qu'il y a des personnes qui amene d'énormes rayons de soleil dans ce monde ou tout le monde doit etre parfait

UN GRAND MERCI eluboulè

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Messagepar sylvie » 07 mars 2006, 20:26

re coucou Solange clic sur cette adresse
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic530.php
tu va avoir de la lecture et tu diras à la fin à Lolo si tu viens ou pas :lol:
ciao

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Messagepar Invité » 07 mars 2006, 21:28

Coucou Solange, bienvenue ! :)


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