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sakuraangie
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Messagepar sakuraangie » 14 sept. 2010, 21:18

Bonsoir,

J'ai 28 ans, je suis mariée et ai une adorable petite fille de 18 mois.
Cela fait 2 mois que je suis diagnostiquée et je ne sais pas encore très bien comment va évoluer la maladie chez moi.
J'ai fait une poussée en juillet avec seulement parathésie des 2 jambes qui est passée après injection de bolus de cortisone. J'avais espoir que ce soit un épisode unique mais je présente déjà de nouveaux symptômes donc faut bien que je me fasse une raison. Voilà je viens donc ici pour partager tout ca avec vous.

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 14 sept. 2010, 21:21

Welcome parmi nous jeune fille!
Bon, certes, on se passerait bien de ces paroles d'habitude, mais tu verras, le forum est sympa et tu trouveras surement des oreilles attentives, on est à peu près tous dans le même bateau.
Courage!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Kosok » 14 sept. 2010, 22:20

Bienvenue sur le forum, tu verras,c'est sympa, ici
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar karima » 14 sept. 2010, 22:35

coucou et bienvenue sur fofo
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Defcom » 15 sept. 2010, 06:31

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Lelette » 15 sept. 2010, 12:54

Sois la bienvenue sakuraangie !
Au moins, ton moral ne semble pas trop bas, c'est déjà énorme.

Au plaisir de te lire !

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sakuraangie
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oui le moral est plutôt bon

Messagepar sakuraangie » 15 sept. 2010, 16:30

Je suis bien entourée, j'adore ma vie et ce n'est pas la fin du monde non plus même si comme pour vous tous je m'en serais bien passé.
Bien sûr je ne vous cache pas que quand j'ai vu apparaitre mes nouveaux symptômes cela ma premièrement fait flipper car j'avais déjà relargué ma première poussée au passé.
Mais bon il suffit de lire plein de témoignage de gens qui malgré ca vivent "presque" normalement leur vie pour que ca me suffise. Non mais, je ne vais me laisser faire :D
(vous êtes priés de me rappeler ce passage si à l'avenir je baisse les bras :wink: )

En tout cas merci pour votre accueil, je sens que je vais me plaire ici

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Messagepar MAJESTY » 15 sept. 2010, 16:58

coucou bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar seeler » 15 sept. 2010, 19:07

Bienvenue !

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Messagepar sakuraangie » 25 sept. 2010, 14:04

Je viens de penser en lisant d'autres post que j'aurais peut être dû vous préciser ma profession je suis chercheuse en toxicologie (rien à voir avec la sep, je travail sur les particules inhalées)
Je ne prétends pas pouvoir répondre à toutes vos questions, mais disons que je peux avoir un regard différent sur la façon de diriger des recherches.

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Messagepar Kosok » 25 sept. 2010, 15:52

Ah, bonjour collègue, moi je suis chercheur en biologie végétale et Brigitte aussi est chercheur. Une vrai petite communauté, dis donc!
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Messagepar sakuraangie » 25 sept. 2010, 23:29

C'est vrai ??? Je ne connais pas trop vos histoires mais j'en profite pour vous demander ce que vous pensez de la compatibilité de cette maladie avec ce métier.
J'avoue que je me pose la question car je ne suis pas encore engagé dans le système (je suis en post-doc) et me demande si ce ne serait pas plus judicieux de chercher un métier moins stressant et moins "fatiguant" physiquement (car faut dire que le métier de chercheur demande beaucoup de temps et d'énergie).
N'allez pas penser que le fait d'avoir développé la maladie me fait baisser les bras et me donne l'impression de ne pas pouvoir réaliser mes rêves car je me posais déjà la question avant (plus vis à vis de ma vie de famille), disons juste que ca rajoute un élément dans la balance.
Merci

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Messagepar Magie » 26 sept. 2010, 17:39

YÉÉÉÉ!!! Une autre chercheuse!!

Un domaine que je connais bien aussi, pas pour avoir été une vraie chercheuse moi meme mais pour avoir diriger un centre de R&D. Dans le meme domaine que Kosok.

C'est tres bien d'avoir des gens sur le forum avec un esprit scientifique :D

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Messagepar lilibreizh » 26 sept. 2010, 18:09

bienvenu2

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Messagepar Brigitte » 27 sept. 2010, 18:26

Salut! C'est vrai que ca fait beaucoup de chercheurs!

En ce qui me concerne, bien que j'ai déjà considéré plus d'une fois abandonné parce que le rythme est difficile à suivre, je n'arrive tout simplement pas à prendre cette décision. La recherche est vraiment ce que j'aime faire et je ne pense pas que je pourrais m'en passer. Evidemment, en ce qui me concerne, j'ai la "chance" d'avoir une double casquette puisque je suis 50% recherche seulement (ca peut se discuter parce que ca double pas mal de chose, y compris le nombre de boss par exemple :wink: ), ca m'apporte quand même un peu de sécurité d'emploi (quoique la aussi, je ne suis plus si sure pour le moment). Je me suis déjà souvent dit que passer 100% non recherche serait peut-être plus confortable, mais ca me manquerait bien trop!!

Ca ne doit pas aider beaucoup, mais c'est la situation dans laquelle je suis pour le moment.

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Messagepar Sassenach » 29 sept. 2010, 05:44

Bonsoir,

Je suis une femme de 37 ans de la région de Montréal au Québec. J'ai eu mon diagnostique officiel le 26 mai 2010. Pour le moment j'apprends à vivre avec ma nouvelle condition. Ca se passe généralement assez bien.

C'est juste que j'ai hâte que ma crise se termine et que je puisse reprendre une vie normale. Elle a débuté le 15 mars et aujourd'hui le 28 septembre j'ai encore des engourdissements dans les pieds. J'ai eu droit à un mois d'hospitalisation et 2 mois en centre de réadaptation.

Je ne sais pas quoi dire d'autre. Je viens juste de découvrir votre forum donc j'essaie d'en faire un peu le tour mais mes yeux vont et viennent à leur guise.

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Messagepar Lelette » 29 sept. 2010, 12:43

Bonjour Sassenach, et bienvenue parmi nous ! Tu as dû déjà voir que tu avais pas mal de compatriotes sur le forum :wink:

Prends le temps de lire, et n'hésite pas à venir partager tes questions, doutes ou joies !

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Messagepar Magie » 29 sept. 2010, 16:09

Bienvenue parmi nous

Suis bien contente d'avoir une compatriotes québécoise. J'habite Sherbrooke

Les poussées peuvent durer longtemps et les symptomes peuvent rester aussi.

Le mieux....mais je sais que cela n est pas facile, c'est de continuer tes activités, ta vie sans trop penser a l avenir.

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Messagepar Defcom » 29 sept. 2010, 19:55

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar Kosok » 29 sept. 2010, 21:19

Bienvenue parmi nous! ça fait plaisir d'avoir une "cousine" québécoise en plus sur le forum!
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