Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je me presente, je m'appelle nassym, j'ai 34 ans et diagnostiqué sep en mai 2005 suite a un episode de troubles sensitifs des mains (fourmillements, troubles de la coordination, faiblesse musculaire).

J'ai ensuite tres bien recuperé qlq mois apres pour ensuite etre en pleine forme jusqu'a c'que j'ai meme oublié cette foutue maladie. Voila que 5 ans apres soit il y'a un mois, j'ai eu des fourmillements a la main droite et au cou avec cela une grosse fatigue morale et physique. j'ai consulté mon neuro qui m'a fais passé une irm, il a constaté qlq nouvelles plaques actives mais ne m'a pas adressé de bolus m'expliquant que les signes cliniques sont tres benins('fourmillements) et qu'il fallait juste attendre que ca passe.
j'avoue que j'angoisse bcp la car ca fais un mois et ca veut tjrs pas partir, le reveil le matin est tres dur qu'on on se reveille avec ces sensations bizzarres. je suis venu ici sur ce forum piour chercher de l'aide et partager mes experiences mes questions sont :

- Avez vous des astuces ou des recommendations pour attenuer cesz fourmillements?
- Pnsez vous que c'est une forme benigne vu que c'est ma 2eme poussée ( en ai ce une?) en 5 ans.
- Au cours de la 1ere poussée , les fourmillements avaient disparus au bout de qlq mois, est ce le cas pour cette fois ci?
merci de m'aider car je panique un peu et j'arrive meme plus a travailler; c'est vraiment une pathologie qui baisse le moral et nous fais trop penser de ce que sera le lendemain; encore merci et au plaisir de vous lire.[/b]

aucune astuce pour arrêter les fourmillement juste les traitements ne baisse pas les bras la vie et belle même avec notre amie a tous (13 ans de vie commune )
pour le moral il y a des hauts et des bas vient nous parler nous essaierons de t'aider a bientôt
bizzzzzzzzz

Bonsoir et

pour les fourmillements,ben y a pas grand chose a faire a part vivre avec.

je vis moi aussi comme beaucoup d entre nous avec ces fourmillements, et ce depuis un an déjà...
J'ai attendu qu ils partent jusqu a ce que mon neuro m annonce que je pouvais les garder un moment, quelques mois, quelques années, ou plus et qu'ils pouvaient disparaître un jour comme ca...
c 'est vrai c est insupportable mais comparé aux vraies poussées, ce n'est que du bonheur!
j'apprécie même cette période ou je ne subis que ces fourmillements et cette fatigue car aujourd'hui je tiens sur mes 2 jambes sans béquilles, et je peux même tenir un stylo !

Tout ça pour dire qu'il faut être patient et s'armer de beaucoup de courage alors je vous en souhaite à tous !!

Bjr,

Peut etre ne parles t on pas de la meme intensité de fourmillement, chez moi ils sont tres hards, voire tres genants, c'est qu'il ya des moments de repis , le soir au dodo ou lors d'une douche froide mais sinon c'est toute la journée que cela dure.

*Ce que je voudrais , c'est retrouver mon corps, pouvoir vraiment carresser mes enfants en ressentant leur peau, pouvoir penser a autre chose que cette pathologie qui me ronge l'esprit a longeur de journée; bref j'attend avec impatience que ça passe. (mais bon avec l'ete c pas gagné).

Mon seul reconfort c'est que je les ai eu il y'a 5 ans et qu'ils ont fini par partir apres qlq mois alors y'a pas de raisons pour qu'ils ne partent pas cette fois ci, la ca fais 2 mois certes mais je garde qd meme espoir;

au plaisir de vous lire

Mes 2 premiers épisodes de SEP ont aussi été des fourmillements, la 1ère fois dans le haut du corps (les bras, le tronc, le dos!!) puis l'année d'après dans les jambes, pieds et fesses.
Personnellement ça a duré près de 3 mois à chaque fois et c'est parti !! Il faut prendre son mal en patience, on ne peut malheureusement rien faire d'autre !!

Merci nounousse pour ta reponse,

moi aussi j'en suis a ma deuxieme poussée sensitive aux mains (cette fois ci le cou aussi) , la premiere fois, ça avait duré a peu pres 3 mois aussi si je me souviens bien (c'etait en 2005) et la je suis en plein dedans depuis 1 mois mtn, je prend mon mal en patience, mais bon quand tu lis sur les forums que parfois tu vis avec et que ça repart jamais, tu flippes un peu quoi, y'a comme une psychose qui s'installe. En meme temps y'a des personnes souffrant de la SEP qui ont de plus graves symptomes alors on se dis aussi qu'ons est chanceux ?!!, bref c'est pas evident a vivre ni a exprimer ce qu'ons ressent.

J'ai eu l'occasion de lire ton paragraphe dans la rubrique presentation et je me trouve justement dans le meme cas que toi; mon neuro a decidé de me mettre un traitement de fond (rubif 44mg) et j'ai tres mal pris la chose, j'ai décidé de prendre un peu de recul et d'aller le voir debut septembre pour repasser mes examens (irm, pl, vs, ophtalmo ) la totale quoi , et decider si je le commence ou pas. Etant deja insulino dependant, les piqures ne me font pas peur, c'est surtout cette histoire d'effets secondaires qui me tracasse; y'a aussi le fait de se piquer chaque deux jours nous fais rappeller que la maladie est bel et bien la alors qu'en periode de remission, on oublis tres souvent cette pathologie.

En ce qui concerne les douleux au cou, j'ai une douleur chronique depuis 5 ans mais a l'epaule droite, je me soigne avec de simples antalgiques, maiis je fais aussi bcp de kiné et crois moi ca fais bcp de bien moral et physique. Je fais exactement de la kiné relaxante, dans une chambre tamisée avec de la musique zen et un kiné qui te masse avec des huiles essentielles, ( je m'endors a chaque fois , voila j'espere que ma breve experience dans la sep t'aidera a mieux comprendre ceertaines choses; mais l'essentiel c'est de garder le moral car je suis persuadé que ce dernier c'est 50% de la guerison (ou remission ?) et il faut prendre la vie comme elle vient et de se dire qu'il y'a toujours pire que toi; quand j'etais hospitalisé, j'ai été surpris et epaté par des cancereux comdamnés, qui me remontaient le moral et qui avaient tjrs le sourire aux levres, alors croque la vie a pleine dent et apprend a surpasser cette foutue maladie qui de doute façon aura le dernier mot que si et seulement si on baisse les bras et abandonnons notre combat.

Au plaisir de te lire

Moi j'ai eu ma premiere poussée par un engourdissement ou picottement qui devenait de plus en plus fort de la cuisse qui est ensuite passer au torse, au cou, au visage et tout ca seulement du coté droit.
Autremendit j'ai le coté droit entier de la cheville au crane. ca fais maintenant plus de 5 ans et c'est jamais partis.
Mon neurologue m'avait dit a se moment la que si ca ne partait pas dans l'année qui suivait que ca demeurerait et que je devrait vivre avec.
Quand je suis fatigué quand il y a de grands changement de temperature ca devient plus difficile car on dirait que je porte un truc serré a la peau ou que on me tient la gorge ou que j ai un truc qui m écrase le poumon droit par contre avec le temps je m'y suis habituée meme si au début on m'aurait dit ca et j'aurais jamais cru m'y habituer
Bonne chance et je te souhaite vraiment que ca parte comme c'est venu