Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je m'appelle Diane et j'ai 34 ans. Je suis Québécoise et j'ai deux beaux adolescents. Je suis étudiante (je sais je suis un peu vieille mais j'ai fait un retour aux études l'an dernier).

Je ne sais pas trop quoi dire sur moi... Sinon que j'aime les randonnées en forêt, les animaux (j'adore les chats), j'aime lire et écrire (j'écris des poèmes, juste pour moi, pour le plaisir). Je suis une personne assez timide, mais j'aime le contact avec les gens. La famille et les amis sont très importants pour moi...

Voilà je ne sais déjà plus quoi dire, mais si vous avez des questions.

Au plaisir d'apprendre à vous connaître.

Diane

Merci pour votre accueil.

bonsoir et

sur le forum

Merci beaucoup de votre accueil.

Bienvenue parmi nous Diane ! (non, non, pas de merci, on est tous passés par là)

Salut Diane et bienvenue !!!

Le fait de s'inscrire sur le site c'est déjà beaucoup, on n'ose pas forcément...

N'hésite pas à faire un tour de temps en temps, et si tu as des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Bonne journée à toi et au plaisir de te lire. Bises.

diane

bienvenue parmi nous

Rebonjour

Je viens vous lire souvent. Même si je n'ose pas trop "parler" parce que moi "je ne sais pas pour le moment"...

J'attends toujours l'appel de la médecine interne. J'ai demandé à mon médecin de famille s'il pouvait faire accélérer les choses un peu, mais il semble que non, parce que je n'ai pas trop mal, parce que ma vie n'est pas en danger.

Pendant ce temps, je suis incapable d'avoir une vie normale et je me sens tantôt frustrée, tantôt découragée. J'ai eu un arrêt de mes cours pour deux semaines, quand j'ai voulu retourner, je n'arrivais plus à descendre les escaliers... je suis retournée à la maison. Je marche quelques coins de rue (trois ou quatre) ensuite ma jambe droite se traîne (je me suis rapée le bout des orteils avec mes sandales ).

La fatigue me rend impatiente. Je pense que c'est le pire pour moi. Je suis de mauvaise humeur avec mes fils, je n'endure pas toute cette activité autour de moi alors que moi je me sens au ralenti en ce moment. La nuit, je ne peux pas m'empêcher de penser... Si j'ai une sep je vois le pire... si j'ai pas ça, j'ai peut-être une tumeur ou un cancer de la moelle (vous voyez le genre!! la nuit je panique, je ne contrôle pas mes pensées)...

Je veux pas vous embêter... mais des fois je me sens un peu seule... les gens me disent "oh, mais tu as l'air bien pourtant, tu es malade? pourquoi tu viens plus en cours?" ou ma famille, je peux pas parler de mes inquiétudes, parce que du coup ça les inquièterait eux aussi...

Je viens de vous faire un chapitre là!!! En tous les cas, venir vous lire, même si je ne dis rien, me fait du bien. Je vous trouve très positifs et solidaires, les uns envers les autres et je trouve ça super.

Eh bien tu as le bon réflexe Diane ! C'est justement parce que "ça" ne se voit pas (ou si peu) et qu'on a tellement de mal à partager avec notre entourage qu'on se sent si bien ici : pas besoin de longs discours, d'explications fumeuses, on SAIT qu'on sera compris et soutenu !

Donc n'hésite pas à revenir dès que le besoin s'en fait sentir (ou l'envie, pourquoi pas ?)

La maladie quelle qu'elle soit (et la sep, n'en parlons pas ) est une super école de patience. Prends le temps et du temps pour toi (parce que tu le vaux bien ).

Oui n'hésite pas à venir poster des petits mots, on est là pour ça.
Que tu aies la SEP ou pas, l'important n'est pas là. N'importe qui peut venir sur le forum (malade de la SEP ou autre , accompagnants de malades, etc...) et c'est avec plaisir que nous les accueillons. L'important c'est que toi, tu gardes le moral et que tu ailles le mieux possible.
Bisous

Aujourd'hui j'ai téléphoné en médecine interne pour demander qu'on me donne mon rendez-vous... J'ai presque supplié mais je commence à trouver ça... je suis découragée, j'ai mal dans la colonne vertébrale (c'est un peu comme si elle était dans un étau) en plus de tout le reste dont l'insensibilité de presque tout mon côté droit maintenant...

Rendez-vous le 21 juillet. J'ai pleuré quand ils me l'ont donné. C'est loin. Surtout si on pense que je vais devoir attendre aussi pour l'irm et autres examens. J'espère que c'est vrai qu'un coup "entré dans le système" ça va plutôt vite.

Je voudrais demander à mon médecin de famille un médicament contre la douleur mais que je ne devrais pas prendre tous les jours comme le lyrica (je prends 75 mg le soir)... Mais le jour, quand j'ai mal au dos, je n'ai rien pour me soulager...

Je me pose plein de questions, personne pour y répondre parce qu'on refuse de le faire sans être certain du diagnostique. Je comprends ça, mais j'aimerais savoir ce qui peut se passer SI j'ai bien une sep comme le pensent les médecins que j'ai vu, je n'ai aucun médicament pour me soigner... est-ce qu'on peut se rétablir sans médication pendant une poussée? Est-ce que mes sensations vont revenir sur mon côté droit? Etc. etc.

Je trouve ça difficile de ne pas savoir et d'être sans réponse.

Désolée... je suis un peu découragée, en fait, je dois bien admettre que ça affecte beaucoup mon moral...

Oui Magie, j'étais supposé voir directement un neurologue. C'est ce qu'on m'avait dit aux urgences... et quand j'ai voulu savoir dans combien de temps je pourrais avoir mon rendez-vous, à l'hôpital en question ils m'ont répond n'avoir aucun service de neurologie. J'étais découragée, je pensais qu'il y avait eu une erreur, je pleurais, je comprenais plus rien!!! J'ai réussi à savoir que la demande avait été faite en médecine interne plutôt qu'en neurologie parce qu'apparamment ce serait plus rapide et on m'a assuré que non, je perdais pas mon temps...

Maintenant, paraît faut faire attention au stress ...

A Trois Rivieres il n'y a pas de service de neurologie? Caline!

Si tu contactais la clinique de Sp

Clinique de SP Mauricie-Bois Francs / Coeur du Québec du Centre hospitalier régional de Trois-Rivières*
Pavillon Ste-Marie
1991, boul. du Carmel
Trois-Rivières QC G8Z 3R9
Directeur : Dr Stéphane Charest, neurologue
Infirmière coordonnatrice : Mme Josée Vigneault
Téléphone : 819-697-3333 poste 68022
Télecopieur : 819-378-9723

Ils pourront certainement te renseigner

Oui à Trois-Rivières il y a un service de neurologie, mais j'habite une toute petite ville à 20 min. de Trois-Rivières et le plus près de chez moi c'est l'hôpital de Shawinigan. Donc les médecins de l'urgence ont jugé plus rapide de m'envoyer en médecine interne (qui vont me faire faire tous les examens) plutôt qu'en neurologie. Si je me souviens bien, le délai pour le service de neurologie est de 6 mois, en médecine interne c'est 6 semaines.

Pour ce qui est de la clinique de la sclérose en plaques... je n'avais pas pensé les appeler vu que la sep n'est pas confirmée pour le moment... Je ne sais pas s'ils accepteraient de me recevoir, mais je vais essayer. Merci Magie.

Ne désespère pas Diane, tu vas trouver une solution. Je sais que c'est rassurant d'être prise en charge, on en a besoin. En tous les cas, Magie est le meilleur conseiller pour toi car notre système en France est très différent. Moi, je ne peux juste que t'encourager à tenir le coup en attendant tes rendez-vous!
Mais ne t'inquiète pas, même si c'est une poussée (en cas de SEP), si tu as un traitement un peu tardif, tu vas tout de même récupérer de ta poussée. On récupère même sans traitement, c'est plus long, c'est tout.
Une poussée dure environ un mois.
Et puis si ce n'est pas une SEP, tu auras aussi un traitement approprié, je suis sure, allez zen.

Je confirme pour le Lyrica, tu peux en prendre aussi le matin mais augmente tout doucement les doses de 25mg en 25 mg tous les 2 jours pour atteindre après 6 jours tes 75mg. Il faut y aller doucement, le temps pour toi de t'habituer, car avec ça, on plane sacrément.

Merci Kosok

Effectivement, j'ai pu constater pour le Lyrica quand j'ai consulté fin mai, on m'a donné 75 mg dès le début et j'ai pas aimé la sensation du tout. Heureusement qu'il m'avait aussi donné un congé médical.

Pffff... hier matin je me lève, toute heureuse, l'engourdissement côté droit avait diminué, presque disparu. J'étais tellement contente, yeaaaaaaaah!! je suis en train de guérir!!!

Je sors avec ma mouman, nous sommes en voiture et là je sens mes mains qui s'engourdissent, je ne sens presque plus le bout de mes doigts, les deux mains... Ça a fini par partir, mais ce matin je me suis réveillée avec encore tout le côté droit engourdi, et même plus que jamais.

Mais bon je suis de bonne humeur, en vacances pour un mois, il fait beau (peut-être trop chaud, on annonce plus de 35 degrés avec l'humidité, beurk!!) et je me dis que je vais sûrement récupérer un peu sans le stress des cours, du retard que j'ai pris, les examens, etc.