Une normande enchantée de vous lire

[CELDOD]

Enchantée moi aussi. Vas-y, cours-y !! Le réseau RBN SEP est génial avec une équipe formidable (http://www.rbn-sep.org). Ton neuro aura raison de se fâcher si tu n'y vas pas, tu y trouveras tout ce dont tu as besoin, l'écoute, les conseils, de la documentation etc... Si tu as besoin je t'accompagnerais avec grand plaisir (je reconduis depuis aujourd'hui...je peux donc faire taxi !). Au plaisir de te lire ou te rencontrer

[coco51]

[tite cerise]

Enchantée chère voisine normande !!

Je suis du Calvados aussi et suivie également au CHU de Caen.

J'ai eu Avonex durant 5 ans et aujourd'hui je suis sous Copaxone.

N'hésites pas si tu as des questions ou autres...

A bientôt

[CELDOD]

Merci tite cerise pour ton accueil normand mais aussi pour ta proposition de réponses à mes questions...ça ne saurait tarder après mon RDV chez le neuro mardi prochain !! En tout cas j'aurais certainement des questions et je partagerai aussi les informations que j'aurai eu après mon RDV. Alors à très bientôt

[kalys]

Et bien les Calvadosiennes sont en forces !

[CELDOD]

Aujourd'hui c'était le RDV avec le neuro après l'IRM de jeudi, ma poussée de mars dernier et mes 5 jours de bolus de solumédrol.
Résultat : récupération à 80/90 %. Génial.
IRM : La nouvelle lésion survenue lors de ma dernière poussée a très nettement diminué et n'est plus "active". Par contre il m'a confirmé qu'elle avait été très importante lors de l'inflammation et surtout mal située (pédoncule cérébelleux moyen gauche). Effectivement je n'ai pas une SEP active mais il considère ma dernière poussée comme violente ayant entraîné des symtomes cliniques importants (même si j'ai quasiment tout récupéré).
Donc pour ce qui est du traitement : Arrêt d'Avonex - les résultats de sang n'ont pas d'anomalies et je ne fabrique pas d'anticorps contre l'Avonex. Donc Avonex est tout simplement inefficace dans mon cas. J'ai 2 possibilités : Tysabri ou un protocole d'un médicament expérimental qui va arriver en août. (En fait il y en a 2 protocoles qui arrivent en août mais 1 des 2 sera comparé à un traitement de référence, Avonex, donc j'en suis exclue). Je dois donner ma réponse avant lundi. Il m'a bien expliqué le fonctionnement du Tysabri, les avantages et les risques (LEMP à partir d'1 an de traitement) et les avantages et les risques d'un protocole.
Pour ce qui est de la période de transition : aucune si je choisis Tysabri (il faut juste 1 mois pour les examens pré-tysabri et la programmation de la 1ère perf) et 3 mois si je choisis le protocole (de toute façon il ne sera prêt qu'en août donc j'aurais les 3 mois). Concernant le 1er protocole qu'il m'avait proposé (LY2127399) impossible car les "adhésions" sont closes au 16 juin donc le délai de 3 mois de transition ne serait pas respecté.
Il a été très clair dans ses explications, il a pris le temps de répondre à mes questions et celles de mon mari, il a été très honnête et attentif. Voilà je n'ai plus qu'à décider et il a bien compris que ce n'était pas facile.
Je l'appelle vendredi pour lui donner ma réponse ferme et définitive. Pour l'instant ma décision va vers le protocole, c'est un choix personnel mais en concertation totale avec mon mari. Je me laisse 2 jours pour voir administrativement parlant les possibilités que j'ai avec mon boulot de façon à me lancer dans tout ça avec un maximum de sérénité. Je vous tiens au courant de ma décision définitive.

[Lelette]

Juste une question celdod : le LYmachinchose, c'est en injection ou par voie orale ?

[CELDOD]

le protocole LY2127399 est en injection. Pour le nouveau protocole qu'on me propose je ne sais pas encore dés que j'ai l'info je te la donne.

[Isis]

Merci pour toutes ces explications mais pourquoi tu choisi le protocole ?
car je vais surement changer de traitement et je voudrai avoir toutes les infos

[CELDOD]

Je veux que mon côté optimiste prenne le dessus ! Je me dis que c'est une opportunité pour moi de pouvoir bénéficier d'un essai thérapeutique qui pourrait ralentir l'évolution de la maladie et ouvrir des portes sur des nouveaux traitements. Avonex ne m'a pas réussi mais on ne sait pas pourquoi. On pense que Tysabri pourrait me convenir...mais on ne peut pas être sûr. Donc je trouve qu'il y a trop de questions sans réponses avec cette maladie. Donc quitte à se poser des questions autant aider à trouver certaines réponses... Je veux être actrice de ma maladie et pas juste la regarder faire ce qu'elle veut (ou presque). Je veux bien vivre avec des remords mais surtout pas avec des regrets. Le protocole on peut en sortir si ça ne va pas et se tourner vers un traitement connu et commercialisé mais l'inverse n'est pas possible... Donc si je ne supporte pas Tysabri, je pourrais alors me dire "zut, j'aurais dû essayer le protocole..." alors que si le protocole ne fonctionne pas je pourrais toujours bénéficier d'un autre traitement. De plus le protocole a un suivi médical très intense (ce qui pourrait être une contrainte pour certains) et moi ça me rassure énormément. Je serai suivi par 2 médecins et je me dis que s'il y a un souci ou un dérapage il pourrait être vite vu et maîtrisé. En plus le tout est couvert par une assurance sur du très long terme, plusieurs années, (c'est matérialiste mais on ne sait jamais...) et tout est intégralement pris en charge (traitement, examens, transports). Bien entendu tout cela est une décision complètement personnelle et mes propos n'engage que moi (bien que j'en discute énormément avec mon époux) !

[CHAVATTE Christophe]

décision pas facile à prendre courage !!!!!