Nouvelle "adherente" a votre forum!!

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sylvie070759
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Nouvelle "adherente" a votre forum!!

Messagepar sylvie070759 » 08 avr. 2010, 11:48

Bonjour, nouvelle parmi vous, j ai ete diagnostique apres "divers" examens(IRM pONCTION LOMBAIRE) SEP depuis le 18 fevrier il semblerait que mes lesions soient tres anciennes(au moins 20 ans!!!)j ai 50 ans et mon neurologue m a expliqué que c etait plutot une maladie "de jeunes"""" DONC depuis le 3 mars je suis sous INTERFERON BETA 1 QUE JE SUPPORTE PAS TROP MAL, ca depend des jours!! mais a l heure actuelle c est plutot le moral qui est au plus BAS car j ai l impression que mes symptomes augmente nt de jours en jours est ce que j ai d autres lesions? j ai rendez vous avec mon neurologue le 30 avril, donc en attendant j essaye de cacher a mes proches tous mes doutes ,j ai de plus en plus de mal a marcher, tres tres fatiguée alors que je suis en arret de travail(je suis coiffeuse) je me repose pourtant tres souvent et vous comment faites vous pour tenir le coup? de plus la medecine du travail m a confirmé que je suis INAPTE a reprendre mon emploi de coiffeuse ce qui n arrange pas mon moral et mon "porte monnaie"""bon voila en gros mon etat d esprit actuel,,,et j aime pas etre comme ca car habituellement je suis quelqu un de tres positif,j aime m amuser recevoir mes amis, faire la fete etc.... ah oui encore une autre question ;voila je suis fumeuse(environ 10 cigarettes par jour) avez vous arreter ?est ce nocif pour notre maladie? merci a bientot pour vous lire, SYLVIE
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fendorg
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Messagepar fendorg » 08 avr. 2010, 12:38

Bienvenue et bon courage,

Le moral va être très important. Ton entourage sera là aussi pour te soutenir.
Mais ta vie va changer et en effet tu risques de devoir renoncer à ton travail. Ce sera d'autant plus dur si tu t'épanouissais dedans. Il te faudra trouver de nouveaux plaisirs dans l'existence et il y en a.
Côté cigarette, c'est pas bon pour la santé d'une manière générale, ma compagne fume modérément et parfois pour masquer ou atténuer les douleurs.
Et tu verras qu'il y a beaucoup de gens ici pour te renseigner, être à ton écoute et te remonter le moral si besoin
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Lelette
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Messagepar Lelette » 08 avr. 2010, 12:40

Bonjour Sylvie !

Alors pour le tabac, oui, c'est mauvais pour ce qu'on a (c'est mauvais tout court d'ailleurs). Et non, perso, je n'ai pas arrêté (pas bien, mais chaque chose en son temps).

Ton diagnostic étant très récent, il me semble un peu normal que le moral ne soit pas au beau fixe. Mais il va revenir, surtout que tu as l'air dynamique et battante !

Sache qu'il y a des hauts et des bas (pour le moral comme pour le physique, qui d'ailleurs se suivent de très près...). Demain peut être un jour complètement différent d'aujourd'hui. C'est d'ailleurs bien pour ça qu'il faut profiter de chaque journée à fond !

Tu pourras poser toutes les questions qui te tiennent à cœur à ton neuro (n'oublie pas des les écrire avant :wink: ). Tu en sauras plus à ce moment-là. Ça doit te sembler long, mais ça va venir vite. D'ici là, n'hésite pas à venir nous "parler", et appuie-toi autant que tu le peux sur ton entourage. Après tout, c'est toi qui est malade, n'essaie pas de trop les protéger !

b4

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Messagepar Invité » 08 avr. 2010, 14:25

Salut Sylvie,

Comme dit Lelette, avec la SEP il y a des chaussettes et des bas (ou des hauts et des bas?) !

Pour le tabac, je fume aussi et je n'arrêterais pas (pour le moment), déjà qu'on a une copine très ch..e si en plus il faut arrêter de fumer, ou serra notre petit plaisir égoïste ? C'est pas mauvais pour le moral et zut à ceux qui mettent tout sur le dos du tabac.

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Isis
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Messagepar Isis » 08 avr. 2010, 15:28

bienvenu2

pour moi aussi la sep a débuté il y a plus de vingt ans, et s'accélère maintenant (j'ai 49 ans) et elle a été diagnostiquée il y a 2 ans !!!!

Pour le tabac j'ai lu aussi que ce n'était pas bon pour la sep, mais comme le dit très bien Troispates chaque chose en son temps, et gardons nos petits plaisirs pour le moment
:wink:

n'hésite pas surtout à poser des questions si tu as besoin

bon courage

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Messagepar karima » 08 avr. 2010, 17:48

moi comme isis ma sep existe depuis bien longtemps mais elle est restée cachée jusqu en 1997 j avais 50 ans comme toi.pour la cigarette!!!!faut pas me demander je fume comme un pompier et aucune envie d arreter(je me prive de bien des choses déja) par contre je n ai pas de traitements .tu es la bienvenu2 et n hésites pas a venir quand tu en ressens le besoin a bientot courage et patience
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 08 avr. 2010, 21:19

Bonjour et bienvenue
Moi aussi j'ai été diagnostiquée il y a peu de temps et j'ai 49 ans, donc nous sommes proches en age. Pareil, j'ai eu une phase silencieuse et elle s'est déclarée tard. "Des vieux" tu vois il y en a qui sont atteints :lol: :lol:
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar morgana84 » 08 avr. 2010, 22:59

Bonjour Sylvie,
Je suis ici depuis peu de temps et j attend de passée un irm (suspicion de sep), tout comme toi je suis dans le questionnement et le doute.
De venir ici et de parler de mes craintes et mes engoisses ma beaucoup aidé, je viens ici de lis differents sujets,je m'informe et celà m'aide a tenir le coup.Pour l'instant seul mon compagnon est au courants de mes differents soucis et de la possibilité de la suite,il me soutien beaucoup.
Je te souhaite bon courage pour la suite et tu verra ici tout le monde se tiens les coudes,les gens sont acceuillants et réconfortants.
bises.

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UN GRAND MERCI A VOUS

Messagepar sylvie070759 » 09 avr. 2010, 08:59

Tout d abord je tiens a vous remercier TOUS pour vos messages ca m a fait CHAUD au coeur , aujourdhui le moral va un peu mieux ,mais depuis 2 jours une grande fatigue m envahie ainsi que des douleurs dans les genoux et toujours ces FOURMILLEMENTS dans les pieds!!!ainsi que dans la main!!!malgre le traitement de LYRICA (le neurologue m avait dit que ce medicament oterait les ourmillements) mais je pense que la dose n est peut etre pas assez forte je prends 75 mg 2 fois par jour j ai lu que certains d entre vous avait des doses beaucoup plus elevée j en parlerais a mon neurologe(toutes mes questions je les note sur mon calepin comme ca je jour J c est un vrai interrogatoire!!!!!)je suis suivi a ORSAY dans le 91 dans un service de neurologie vraiment tres bien,quand a la cigarette!! j ai reussi a diminuer mais je ne suis pas prete encore a m arreter!!!! avez vous des senaces de kine? car je n ai encore rien lu a ce sujet, moi j ai 2 seances par semaines et vraiment ca me fait un bien FOU j ai la chance d avoir trouve un SUPER KINE qui a travaillé a la SALEPETRIERE et qui connait parfaitement bien la SEP , voila d ailleurs je vais lme preparer car j ai ma seance tout a l heure encore MERCI A VOUS DETRE LA A BIENTOT
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Messagepar MAJESTY » 09 avr. 2010, 16:00

coucou bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT


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