Me revoilà avec le compte rendu je me lance
resultats:
la fosse postérieure est normale
quelques petites plages en hypersignal T2 et FLAIR de la substance blanche péri ventriculaire pariètale et frontale gauche et de facon tres discrete frontale droite dans el centre semi ovale.
Pas de rehaussement apres injection de gadolinium.
Pas d'anomalie du cordon medullaire du cone termianl ou de la queue de cheval.
Dimensions canalaire normale sur l'ensemble du rachis.
conclusions:
Pas d'anomalies médullaire.
Quelques plages en hypersignal T2 tres modéré de la substance blanche péri ventriculaire un peu plus marquées a gauche
Voilà vous en pensez quoi?
présentation et grosses craintes
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Brigitte
Bonsoir a tous et toutes,
Voilà aujourd'hui je suis allée voir le neurologue qui ma dit que effectivement j'ai de gros soucis neurologique, que dans quelques jours le CHU de nimes va m'appeler pour prévoir une ponction lombaire.
Je dois revoir le neurologue 2 semaines environs après la PL.
Voilà.
Bonne soirée a vous à bientot.
Voilà aujourd'hui je suis allée voir le neurologue qui ma dit que effectivement j'ai de gros soucis neurologique, que dans quelques jours le CHU de nimes va m'appeler pour prévoir une ponction lombaire.
Je dois revoir le neurologue 2 semaines environs après la PL.
Voilà.
Bonne soirée a vous à bientot.
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Lelette
Bonsoir lelette,
Oui effectivement ce n'est pas dramatique je suis malade oui mais pas à l'article de la mort.
j'apprends à vivre avec tout ca,sur le coup c'est sur ont est dans la crainte,dejà d'avoir vue le neurologue je me sens mieux je sais que je suis entre de bonnes mains que je ne suis pas seule.
Merci a vous tous et toutes d'avoir supportées mes angoisses,il y en auras peu etre d'autre mais je relativise,il y à pire que moi.
Comme le neurologue ma dit "déjà une bonne nouvelle c'est sur ce n'est pas une tumeur au cerveau".Rien que ca cela ma remis les idées en place.
Je vous tiens au courant dès que j'ai les résultats de la PL.
Gros bisous à bientot
Oui effectivement ce n'est pas dramatique je suis malade oui mais pas à l'article de la mort.
j'apprends à vivre avec tout ca,sur le coup c'est sur ont est dans la crainte,dejà d'avoir vue le neurologue je me sens mieux je sais que je suis entre de bonnes mains que je ne suis pas seule.
Merci a vous tous et toutes d'avoir supportées mes angoisses,il y en auras peu etre d'autre mais je relativise,il y à pire que moi.
Comme le neurologue ma dit "déjà une bonne nouvelle c'est sur ce n'est pas une tumeur au cerveau".Rien que ca cela ma remis les idées en place.
Je vous tiens au courant dès que j'ai les résultats de la PL.
Gros bisous à bientot
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Isis
Bonjour à vous,
Par cette matinée et pas mal de patience surtout,un grand besoin de venir vous parlé me venais mais je n'avais aucunes envies de vous ennuyés à nouveau avec tout mes soucis mais aujourd'hui l'envie est la plus forte.
Je suis toujours dans l'attente de ma PL ( ce n'est pas ca du tout qui me cause soucis).
Ce qui m'ennuie ce sont ces jours ou je suis en forme tout va bien et le lendemain plouffff sautes d'humeurs mal aux jambes,au bras, tremblements,fourmillements,maux de tete et fatigues.
J'ai vraiment du mal à géré ces changements,je parle beaucoup avec mes proches mais parfois j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas.
A chaque jour ou je suis pas bien je me demande si c'est une une nouvelle poussée inflammatoire qui fais sont apparition ou si celà est juste dut à la fatigue,au stress ou je ne sais quoi.
Je suis vraiment désolée de vous faire part de tout ca je sais que vous avez déjà bien à faire avec vos problèmes.
Bonne journée.
Par cette matinée et pas mal de patience surtout,un grand besoin de venir vous parlé me venais mais je n'avais aucunes envies de vous ennuyés à nouveau avec tout mes soucis mais aujourd'hui l'envie est la plus forte.
Je suis toujours dans l'attente de ma PL ( ce n'est pas ca du tout qui me cause soucis).
Ce qui m'ennuie ce sont ces jours ou je suis en forme tout va bien et le lendemain plouffff sautes d'humeurs mal aux jambes,au bras, tremblements,fourmillements,maux de tete et fatigues.
J'ai vraiment du mal à géré ces changements,je parle beaucoup avec mes proches mais parfois j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas.
A chaque jour ou je suis pas bien je me demande si c'est une une nouvelle poussée inflammatoire qui fais sont apparition ou si celà est juste dut à la fatigue,au stress ou je ne sais quoi.
Je suis vraiment désolée de vous faire part de tout ca je sais que vous avez déjà bien à faire avec vos problèmes.
Bonne journée.
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Lelette
Bonjour morgana,
Tu sais, je me disais exactement la même chose ce matin : grande forme depuis le début de la semaine, et voilà que ça recommence...
Comme tu dis, douleurs partout, jambes raides, fourmis, envie de faire une sieste (oui, déjà 
).
Il y a quelques mois (semaines même), ça m'angoissait, m'énervait, me déprimait... Aujourd'hui, je me dis : "ben tant pis, j'en ferai moins, et demain, ou après-demain, ça ira mieux". Poussée ou pas ? Je ne me pose même plus la question.
En tout cas, tu as INTERDICTION de ne pas venir nous parler si l'envie t'en prend ! Tu crois qu'on se gêne, nous ?!
Tu sais, je me disais exactement la même chose ce matin : grande forme depuis le début de la semaine, et voilà que ça recommence...
Comme tu dis, douleurs partout, jambes raides, fourmis, envie de faire une sieste (oui, déjà ).Il y a quelques mois (semaines même), ça m'angoissait, m'énervait, me déprimait... Aujourd'hui, je me dis : "ben tant pis, j'en ferai moins, et demain, ou après-demain, ça ira mieux". Poussée ou pas ? Je ne me pose même plus la question.
En tout cas, tu as INTERDICTION de ne pas venir nous parler si l'envie t'en prend ! Tu crois qu'on se gêne, nous ?!
Merci Lelette le soutien de vous tous ici me réconforte tellement.
Surtout qu'en ce moment je ne sais pas ce qu'il arrive mais mon oeil droit me fais défaut par moment.Mal derrière celui ci avec par moment des flash devant et la vue qui se trouble.J'ai l'impression qu on m'enfonce l'oeil dans le crane.Je ne sais pas si cela est un nouveau symptome qui apparait et je n'ose pas appelée mon neurologue de peur que cela ne sois rien.
J'ai surtout hate de faire ma PL en espérant qu'avec celle ci je sois enfin fixée sur ma situation (je n ai pas de patience c'est un de mes grands défauts lol).
De vous lire et de vous écrire ca aide beaucoup.
Merci pour tout.
Surtout qu'en ce moment je ne sais pas ce qu'il arrive mais mon oeil droit me fais défaut par moment.Mal derrière celui ci avec par moment des flash devant et la vue qui se trouble.J'ai l'impression qu on m'enfonce l'oeil dans le crane.Je ne sais pas si cela est un nouveau symptome qui apparait et je n'ose pas appelée mon neurologue de peur que cela ne sois rien.
J'ai surtout hate de faire ma PL en espérant qu'avec celle ci je sois enfin fixée sur ma situation (je n ai pas de patience c'est un de mes grands défauts lol).
De vous lire et de vous écrire ca aide beaucoup.
Merci pour tout.
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Lelette
Bonjour,
Je viens vous exposer ce qui est pour moi un problème et pour l'instant je ne comprend pas trop.
Le CHU de Nîmes ma appelé avant hier,c'etait un neurologue il ma posé un tas de questions en vue de ma PL que mon neurologue de carpentras ma fortement conseillé.
Ce neurologue de nîmes ma dit "je vous appel demain pour convenir d'une date pour votre PL.
Jusque là tout va bien.En même temps je lui ai parlé de mon soucis à l'oeil droit comme me là conseillée Lelette.
Cet apres midi téléphone sonne c'etais le neurologue de nîmes me disant que pour l'instant PL annulé mais qu'il m'attend mardi matin pour une transfusion de cortisone????
Pour l'instant aucun diagnostique n'a été posé pourquoi cette transfusion comme ca? il ma répondu qu'avec mon oeil droit c'était plus important d'abbord de faire cette transfusion.Aussitot j'ai appelé mon neuro pour savoir ce que je dois faire mais il étais en consultation,sa secrétaire ma dit qu'elle lui laissais mon message j'espère qu'il va me rappelé d'ici peu car je ne sais pas quoi faire.
Vous en pensez quoi? moi perso j'aurais préférée la PL au moins avec les résultats j'aurais peu etre put savoir ce que j'ai exactement et non pas faire une perf de cortisone sans savoir ce que j'ai.
Bonne fin d'après midi.
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Lelette
Bonjour Morgana,
Ce que tu as actuellement ressemble beaucoup à une névrite optique : c'est une inflammation du nerf optique, qui fait partie... du système nerveux central. C'est un symptôme fréquent au cours de la sclérose en plaques. Pour la soigner, une seule option : des perfusions de cortisone.
Tu en parleras avec le neurologue, mais peut-être juge-t-il que la PL n'est pas absolument nécessaire dans l'immédiat pour savoir ce dont tu souffres ?
En tout cas, sois rassurée, il fait ce qu'il y a à faire ! Et dis-nous ce qu'aura dit ton médecin.
Ce que tu as actuellement ressemble beaucoup à une névrite optique : c'est une inflammation du nerf optique, qui fait partie... du système nerveux central. C'est un symptôme fréquent au cours de la sclérose en plaques. Pour la soigner, une seule option : des perfusions de cortisone.
Tu en parleras avec le neurologue, mais peut-être juge-t-il que la PL n'est pas absolument nécessaire dans l'immédiat pour savoir ce dont tu souffres ?
En tout cas, sois rassurée, il fait ce qu'il y a à faire ! Et dis-nous ce qu'aura dit ton médecin.
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
bonsoir
le traitement de ta nevrite optique est plus important que la PL,celle ci sert a confirmer veritablement le diagnostique de ton neuro
le traitement de ta nevrite optique est plus important que la PL,celle ci sert a confirmer veritablement le diagnostique de ton neuro
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Merci beaucoup Lelette,
Ce qui ma perturbée surtout c'est que ce neurologue ma laissé dans le flou et franchement j'aime pas ca.Tu n'est pas médecin mais tu viens de me rassurée en 2 seconde en m'expliquant clairement les choses ce que lui na pas sut faire et c'est empressé de raccroché.Sur ce je te remercie une fois de plus de ta réponse .
Ce qui ma perturbée surtout c'est que ce neurologue ma laissé dans le flou et franchement j'aime pas ca.Tu n'est pas médecin mais tu viens de me rassurée en 2 seconde en m'expliquant clairement les choses ce que lui na pas sut faire et c'est empressé de raccroché.Sur ce je te remercie une fois de plus de ta réponse .
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Defcom
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dans mon cas perso,c'est comme ça que la maladie s'est declarée,je me suis retrouvé aux urgence pour ça.
grâce a la cortisone,j'ai quand même tres bien récuperer
grâce a la cortisone,j'ai quand même tres bien récuperer
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Merci Defcom,
Pour l'instant ce n'est pas très génant visuellement juste quand je garde seulement l'oeil droit ouvert je vois tout flou avec une sorte de flash devant.
Le plus génant c'est que j'ai mal derrière l'oeil, la douleur est supportable mais c'est génant j'ai l'impression que l'on m'enfonce l'oeil dans le crane.
Merci pour tout.
Pour l'instant ce n'est pas très génant visuellement juste quand je garde seulement l'oeil droit ouvert je vois tout flou avec une sorte de flash devant.
Le plus génant c'est que j'ai mal derrière l'oeil, la douleur est supportable mais c'est génant j'ai l'impression que l'on m'enfonce l'oeil dans le crane.
Merci pour tout.
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Hadel
Oui, Morgana, c'est un problème au nerf optique, qui signifie... que tu as un problème neurologique, qui peut être la SEP, mais aussi autre chose.
l'avantage, si on peut dire, c'est qu'un bolus de cortisone sera dans tous les cas la façon de le traiter. Alors, d'abord ils traitent ce qu'ils ont à traiter rapidement, ensuite ils ajusteront leur diagnostic.
l'avantage, si on peut dire, c'est qu'un bolus de cortisone sera dans tous les cas la façon de le traiter. Alors, d'abord ils traitent ce qu'ils ont à traiter rapidement, ensuite ils ajusteront leur diagnostic.
Bonsoir,
Donc j'ai eut mon neurologue qui ma confirmée que je dois faire une névrite optique.Il ma dit de ne surtout pas m'inquietée qu'il est préférable de s"en occupé d'abbord et que la PL sera repoussé à plus tard.Donc voilà, merci de vos réponses de votre soutien et de votre patience.
A bientot.
Donc j'ai eut mon neurologue qui ma confirmée que je dois faire une névrite optique.Il ma dit de ne surtout pas m'inquietée qu'il est préférable de s"en occupé d'abbord et que la PL sera repoussé à plus tard.Donc voilà, merci de vos réponses de votre soutien et de votre patience.
A bientot.
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Kosok
Bonsoir,
Voilà ce matin premier bolus de solumédrol.
Pour l'instant ca va juste un peu de fatigue, demain 2 ème perf mais à la maison car nîmes se trouve un peu loin de chez moi et pas de permis
.
Ils m'ont également effectuée plusieurs prélèvement de sang pour differentes recherches de virus ou d'anticorps,un test d'urine et un electrocardiogramme (normal).
Ils doivent me rappelée dans 2 ou 3 semaines pour un rendez vous avec un neuro-ophtalmo et pour effectué des potentiels évoqués.
Voilà les nouvelles,bisous à vous et bonne soirée
Voilà ce matin premier bolus de solumédrol.
Pour l'instant ca va juste un peu de fatigue, demain 2 ème perf mais à la maison car nîmes se trouve un peu loin de chez moi et pas de permis
.Ils m'ont également effectuée plusieurs prélèvement de sang pour differentes recherches de virus ou d'anticorps,un test d'urine et un electrocardiogramme (normal).
Ils doivent me rappelée dans 2 ou 3 semaines pour un rendez vous avec un neuro-ophtalmo et pour effectué des potentiels évoqués.
Voilà les nouvelles,bisous à vous et bonne soirée
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Lelette
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Isis
Bonjour à tous,
Me revoila après une petite absence,
Hier je suis allée faire ma PL (personnellement j'ai arrachée le bras de mon chéri ).
Ensuite en début d'après midi j'ai vue un ophtalmo qui à confirmé ma névrite optique.Donc rdv en aout avec un neuro ophtalmo pour voir l'évolution.
Rdv aussi le 27 juillet pour un irm de controle.
Je suis contente je suis bien prise en charge,j'ai eut une semaine difficile après les bolus (fatigue,mal d'estomac,courbatures...)
Pour l'instant tout va bien,mis à part la semaine dernière des petits soucis avec 3 doigts de ma main droite mais celà na duré que 24h.
Je suis en pleine forme et le moral a fond les ballons.
je vous tiens au courant de la suite des événements.
Bonne journée
Me revoila après une petite absence,
Hier je suis allée faire ma PL (personnellement j'ai arrachée le bras de mon chéri
).Ensuite en début d'après midi j'ai vue un ophtalmo qui à confirmé ma névrite optique.Donc rdv en aout avec un neuro ophtalmo pour voir l'évolution.
Rdv aussi le 27 juillet pour un irm de controle.
Je suis contente je suis bien prise en charge,j'ai eut une semaine difficile après les bolus (fatigue,mal d'estomac,courbatures...)
Pour l'instant tout va bien,mis à part la semaine dernière des petits soucis avec 3 doigts de ma main droite mais celà na duré que 24h.
Je suis en pleine forme et le moral a fond les ballons.
je vous tiens au courant de la suite des événements.
Bonne journée
Bonjour,
Voilà depuis ce matin j'ai eut les résultats par téléphone de ma PL: positif.
La neuro ma dit que les résultats n'étaient pas très bon malgré un irm pas dramatique, elles ma parlée de proteines donc elle ma bien confirmée que j'ai une sep.
Elle ma dit que mon neurologue de Carpentras va vite prendre rdv avec moi pour convenir d'un traitement de fond le plus tot possible.
Cet après midi je suis également aller effectuer mes PES PEM ( pas agréable) mais je dois effectuée les PES à nouveau car des douleurs musculaires aux épaules n'ont pas permis de les effectuer correctement.
Voilà je suis soulagée d'avoir enfin un nom sur ce que j'ai, je sais que je vais avoir un traitement,je vais devoir juste apprendre doucement à vivre avec ma nouvelle copilote.
Bonne soirée et je vous tiens au courant de la suite et je continue à vous lire.
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Lelette
Oui c'est tout à fait ca.
Tu sais c'est ma voisine de chambre lors de ma ponction lombaire qui sans le savoir ma fait prendre conscience de certaines choses.
Elle parlait à une infirmière,elle lui à dit qu'il y a un an en arrière elle ne pensais jamais qu'elle serais comme ca aujourd'hui car elle étais en fauteuil incapable de marcher.Quand je l'ai vue entrée dans ma chambre je n'aurais jamais imaginée qu'elle étais en fauteuil un an en arrière.
Depuis,grace à elle, je vois les choses différement je positive,je profite de chaque moment mais surtout je me dit que j'ai de la chance il y à pire que moi.
J'ai une nouvelle amie à mes cotés (ma copilote),je vais apprendre à vivre avec, dans les bons comme dans les mauvais moments.Je sais qu'elle ne préviens pas quand elle décide de faire coucou mais je saurais quoi lui répondre : "Salut,je tiens à te dire une chose tu peu faire ce que tu veux mais tu ne m'auras pas.Je suis plus forte que toi et tu ne m'empechera pas de vivre ma vie".J'ai toujours été une battante et j'ai toujours eut le sourire donc je ne vois pas pourquoi je m'arreterais aujourd'hui.
Tu sais c'est ma voisine de chambre lors de ma ponction lombaire qui sans le savoir ma fait prendre conscience de certaines choses.
Elle parlait à une infirmière,elle lui à dit qu'il y a un an en arrière elle ne pensais jamais qu'elle serais comme ca aujourd'hui car elle étais en fauteuil incapable de marcher.Quand je l'ai vue entrée dans ma chambre je n'aurais jamais imaginée qu'elle étais en fauteuil un an en arrière.
Depuis,grace à elle, je vois les choses différement je positive,je profite de chaque moment mais surtout je me dit que j'ai de la chance il y à pire que moi.
J'ai une nouvelle amie à mes cotés (ma copilote),je vais apprendre à vivre avec, dans les bons comme dans les mauvais moments.Je sais qu'elle ne préviens pas quand elle décide de faire coucou mais je saurais quoi lui répondre : "Salut,je tiens à te dire une chose tu peu faire ce que tu veux mais tu ne m'auras pas.Je suis plus forte que toi et tu ne m'empechera pas de vivre ma vie".J'ai toujours été une battante et j'ai toujours eut le sourire donc je ne vois pas pourquoi je m'arreterais aujourd'hui.
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Magie
Il est vrai que d'avoir enfin confirmation, de mettre un nom sur nos problemes et malaises soulage. Mais on aimerait mieux aussi avoir un diagnostique de disons..... un rhume.
Tu as une tres bonne attitude. Ce qui te permettra d'avoir moins de bas plus de haut pour ton moral
Surtout, fais tout ce que tu fesais avant, profite de la vie et bouge, bouge. Le pire c'est de se rouler en boule dans un coin a gratter nos plaies. L'exercices est un bon moteur!
Tu as une tres bonne attitude. Ce qui te permettra d'avoir moins de bas plus de haut pour ton moral
Surtout, fais tout ce que tu fesais avant, profite de la vie et bouge, bouge. Le pire c'est de se rouler en boule dans un coin a gratter nos plaies. L'exercices est un bon moteur!
Merci magie,
Je ne suis pas quelqu'un qui reste en place c'est plutot le contraire mais il est vrai que mes difficultés à la marche me freine un peu mais je fais toujours les mêmes choses j'apprend juste à devoirs les faire plus doucement à prendre mon temps ( pas facile je ne suis pas patiente ).D'ailleurs c'est peu être bête ce que je vais dire mais j'ai trouvé un bon moyen de faire un minimum d'exercices sans trop me fatiguée aussi: Je joue à la wii !!
Je trouve que ca me réussie bien et en + c'est marrant ce qui ne gâche rien, mon chéri à eut une très bonne idée de me l'offrir.
Je tiens absolument à restée la même à continuée a faire les mêmes choses c'est certain que je vais devoir les faire différements mais je les ferais.En tout cas cette petite sournoise ne me fais plus peur.
Je ne suis pas quelqu'un qui reste en place c'est plutot le contraire mais il est vrai que mes difficultés à la marche me freine un peu mais je fais toujours les mêmes choses j'apprend juste à devoirs les faire plus doucement à prendre mon temps ( pas facile je ne suis pas patiente
).D'ailleurs c'est peu être bête ce que je vais dire mais j'ai trouvé un bon moyen de faire un minimum d'exercices sans trop me fatiguée aussi: Je joue à la wii !!Je trouve que ca me réussie bien et en + c'est marrant ce qui ne gâche rien, mon chéri à eut une très bonne idée de me l'offrir
.Je tiens absolument à restée la même à continuée a faire les mêmes choses c'est certain que je vais devoir les faire différements mais je les ferais.En tout cas cette petite sournoise ne me fais plus peur.
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Magie
