présentation et grosses craintes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
morgana84
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présentation et grosses craintes

Message non lu par morgana84 »

Bonjour je me présente j'ai 29 ans bientot 30, je dois passer un irm cérébral le 13 avril car mon médecin suspecte une sep.
Déja en 2002 suite à un nystagmus dans l'oeil gauche et un manque de sensibilité du coté gauche,une perte d'équilibre, un neurologue m'avais fais passer un irm qui na rien donné.

Aujourd'hui depuis janvier les événements s'enchainent:

Difficulté a marché je trainais la jambe gauche celà c ésorbé mais toujours du mal a marché,

J'ai des fourmillements dans le bras droit avec des douleurs et des sensations de brulures avec un manque de sensibilité de celui ci

Des fourmillements qui commencent a apparaitre dans les jambes

Un besoin continuel d'aller uriner.

Voilà mes differents symptomes,je suis désolée d'etre aussi longue, mais tout ceci me fais peur,m'angoisse j aurais besoin vivement de votre avis.

Merci de m'avoir lue.
fendorg

Message non lu par fendorg »

Bienvenue à toi et bon courage en attendant l'irm
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour et merci de me répondre fendorg.

Il est vrai que comparé a d'autres rien n'a encore été diagnostiqué chez moi, mais mon compagnon me soutien beaucoup il ne veux pas croire que c'est une sep et il me dit de gardé le moral.
j'essaie d'etre positive, c'est pas facile mais c'est le mieux que je puisse faire en attendant.
Mais je ressens le besoin d'avoir un ou plusieurs avis de gens atteints ou d'entourages de gens atteints.

Merci d'avoir pris le temps de me lire et me répondre.
fendorg

Message non lu par fendorg »

Même si c'est une SEP, on peut être heureux et en couple avec.

Je n'ai connu ma compagne qu'atteinte de la SEP et franchement cela ne m'a jamais posé de problème.
Elle m'a juste un jour avant qu'on se lance demandé si j'avais peur de sa maladie. J'ai répondu non.
Alors qu'elle avait une petite poussée, elle m'a demandé de la suivre au rez-de-chaussé de son immeuble. Elle voulait que je vois l'effet d'une poussée dans l'escalier. Elle n'a pas pu monter 2 marches. Ouf il y a un ascenseur. Le lendemain, elle montait 1 étage mais bottait à cause de l'effort.
Après avoir vu cela, je n'étais pas effrayé. Nous n'avons ni l'un ni l'autre peur de ce qui adviendra. Nous n'en préjugeons pas et savourons surtout chaque instant l'un après l'autre.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Difficile de passer après la réponse de fendorg... Il a tellement raison !
Même si c'est une sep, la vie est belle morgana. Ne t'angoisse pas, et laisse les choses venir (je sais, facile à dire...).

Balade-toi sur le forum si tu le souhaites, mais surtout attends de voir le neurologue pour lui poser toutes tes questions et lui parler de tes craintes.

Garde courage, et reviens nous dire !
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Merci beaucoup fendorg et lelette,

Je me ballade sur le forum effectivement,j'en connais dejà pas mal sur la maladie étant donné que la soeur de mon ex a une sep, a sa dernière poussée elle à fait un avc avec .
Ce qui est sur quoi qu il arrive ou quel que sois le diagnostic je vais me battre, hors de question de me laissée abbattre et je suis très bien entourée ce qui aide beaucoup.
Pour l'instant n'étant que dans le doute et l'attente,je me ballade ici et malgré que je n ai pas encore de diagnostic sur ma personne celà me réconforte et je me dit que de toute facon sep ou pas sep la vie continue et ce n'est pas celà qui va m abbattre.
Merci de votre soutien gros bisous.
Isis

Message non lu par Isis »

bienvenu2 Morgana

sep ou pas sep la vie continue!!!!

tu en sera plus quand tu auras passé l'irm et vu le neurologue

tiens nous au courant

b2
karima

Message non lu par karima »

ils t ont tout dit alors bienvenu2 sur fofo et patience!!!
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bienvenue Morgana, je vois que tu as la pêche, garde là c'est une grande force
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Merci beaucoup a tous et toutes,
Oui je suis quelqu'un qui as toujours eut la pêche, je ne suis pas du genre à me laissée allez.
Je vous tiens au courant de la suite des événements,je continue a vous lire,je prend mon mal en patience et je vous souhaite courage et espoir dans votre bateau.
Vous ne le savez peu être pas, mais vous apportez beaucoup aux gens avec ce forum,je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien, vos réponses et votre patience.
Grosses bises.
kalys

Message non lu par kalys »

Bienvenue parmi nous morigana.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour à tous et toutes,

Je viens vous donnez des petites nouvelles de moi.
En ce moment c une bataille que je mène avec mon médecin (heureusement qu'il est là et qu'il s'inquiète franchement de mon cas),contre le centre d'irm d'avignon.
Au départ je devais passée un irm du genou car mon médecin au départ pensais que le problème venais du genou avant que d'autres soucis surviennent subitement.Donc mon irm a été modifié en irm cérébral par le remplacant de mon médecin habituel, au lieu du 13 avril irm reporté au 21 (mercredi donc).
Jeudi je suis retournée chez mon médecin habituel pour lui parlé de tout ca car il etait en congé, et là coup de massue, il me dit que son remplacant c'est trompé que c'est un irm cérébral médullaire qu'il aurait du demandé.
Je dois avoir des nouvelles cet apres midi en espérant que mon irm na pas été à nouveau repoussé car en toute franchise j'en ai marre d'attendre sans savoir tout ceci est vraiment stréssant,épuisant.

D'autre part mes fourmillements dans le bras droit ont pratiquement disparus juste une hyper sensibilité dans celui.
Sauf que maintenant j'ai de plus en plus des soucis de mémoire (j'oublie des choses que j ai effectuées à la maison et me prépare a les refaire) ainsi que des soucis d'attention, pas plus tard qu'hier soir je voulais faire de la semoule de couscous tout se passais bien jusqu'au moment de verser ma semoule gonflées dans une poele je me suis rendue compte en mettant ma semoule qu'en faite ce n'etais pas de la semoule mais du riz (pas cuit donc le riz).

y'a t'il des gens dans mon cas avec ce genre de soucis ? sur le coup c rigolo mais celà deviens de plus en plus souvent je commence vraiment à avoir peur j'ai l'impression de devenir folle.

Désolée d'avoir été aussi longue, mais de vous parler me soulage beaucoup bonne journée a vous.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Morgana,

Alors pour l'irm, il est tout-à-fait possible de passer les deux séparément (en ce qui me concerne, je n'ai même jamais fait les deux en même temps).

Pour le couscous au riz... :oops: Je ne dirais pas que c'est systématique chez moi, mais c'est assez impressionnant le nombre de boulettes du même genre que je peux faire ! Parfois j'en ris (j'en riz !), parfois ça m'agace prodigieusement...

Allez, garde courage, il y a des moyens d'atténuer tous ces désagréments.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour Lelette et merci de ta réponse,

Tout ces petits soucis qui en temps normal paraissent anodin mais qui en s'accentuant deviennent inquiétant me laisse vraiment pensée que j'ai manifestement un problème d'ordre neurologique.
Je vous lis j'essaie d'etre patiente mais surtout je ne perds pas courage car meme si je suis malade du courage j'en ai et j'en aurais toujours.
Merci bises
Magie

Message non lu par Magie »

Bienvenue avec nous Margana.

POur les soucis de mémoire, j'en ai a la pelle. Mais encore plus lorsque je suis fatigué. Ils se manifestent surtout avec les mots. Je veux dire quelque chose, le concept du mot est dans ma tete mais le mot ne veut pas sortir. Je rage a ces moments! Moi qui a une grande gueule! Et en plus, plein de petits trucs; la cuisine est pour moi aussi un lieu de bourdes. J'ai jamais ratée autant de plat que depuis 1 an. Une vraie blague

Vaut mieux en rire :lol:

Mais je comprends ta détresse. Moi aussi au début je me fachais contre moi meme et contre la terre entiere. Maintenant j en ris
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour magie et merci,

Il est vrai que hier soir c'était plutot marrant (mieux vaut en rire c'est vrai).
Mais parfois cela deviens engoissant j'ai l'impression qu'au fil du temps je ne vais plus etre bien capable a grand chose, moi qui suis tres dynamique.
Mais en meme temps si je suis bien sépienne je me dit que cela fais partie des aléas de la maladie et avec ma force de caractère je vais arriver à vivre avec ces petits désagréments je n'en doute pas.
Merci de votre écoute et de votre attention.
Isis

Message non lu par Isis »

Tu sais ça arrive à tout le monde même au personne qui n'ont pas la sep, le surmenage, la fatigue..... peut causer ces symptômes

tiens nous au courant de ton irm

bon courage

b2
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

bienvenu2 et la vie continue en attendant les resultats :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour à tous et toutes,

Je suis allée faire mon irm hier je vais essayée de vous donner des détails car mon médecin a garder le compte rendu.
irm médullaire normal
quelques lésions sur 2 parties du crane (T1 ou T2 je ne sais plus dsl).
Elles sont plus visibles d'un coté que de l'autre.
Le médecin de la bas ma dit qu'il apparait sur l'irm que j'aurais fais une poussée inflamatoire et qu'il me conseille de prendre rendez vous chez un neurologue pour effectuée plus d'examens .
Il ma dit également que mon irm n'était pas normal mais qu'il n'étais pas dramatique non plus.
Voilà en gros les nouvelles je vous donnerais plus de détails quand j aurais réccupérer le compte rendu.
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Bien que ton IRM ne soit pas dramatique et qu'il n'y ait rien en médullaire.

Juste une petite precision: T1 ou T2 ce sont des sortes d'image pas des partie du cerveau. Je suppose qu'il t'a dit qu'il a vu des choses en T2 parce que ce sont les images les plus sensibles à la démyélinisation.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Me revoilà avec le compte rendu je me lance

resultats:
la fosse postérieure est normale
quelques petites plages en hypersignal T2 et FLAIR de la substance blanche péri ventriculaire pariètale et frontale gauche et de facon tres discrete frontale droite dans el centre semi ovale.
Pas de rehaussement apres injection de gadolinium.
Pas d'anomalie du cordon medullaire du cone termianl ou de la queue de cheval.
Dimensions canalaire normale sur l'ensemble du rachis.

conclusions:
Pas d'anomalies médullaire.
Quelques plages en hypersignal T2 tres modéré de la substance blanche péri ventriculaire un peu plus marquées a gauche

Voilà vous en pensez quoi?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je suis pas médecin, c'est certainement avec un neurologue que tu dois parler, mais ca ne semble pas trop méchant pour le moment. Il faut voir l'évolution dans le temps.
Pas de rehaussement au gadolinium veut dire que les plaques ne sont pas actives pour le moment ce qui est bien aussi.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonne nouvelle je viens d'aller voir mon médecin il à super assurer j ai rendez vous demain à 16h avec le neurologue.
Je vous tiens au courant bonne soirée a bientot
karima

Message non lu par karima »

oui bonne soirée et a demain
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonsoir a tous et toutes,

Voilà aujourd'hui je suis allée voir le neurologue qui ma dit que effectivement j'ai de gros soucis neurologique, que dans quelques jours le CHU de nimes va m'appeler pour prévoir une ponction lombaire.

Je dois revoir le neurologue 2 semaines environs après la PL.

Voilà.
Bonne soirée a vous à bientot.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonsoir Morgana,

Deux semaines, c'est ce qu'il faut pour avoir les résultats de la PL. Maintenant que tu es sur ce fofo, tu sais que tout cela n'est pas dramatique ! :wink:

Tiens-nous au courant, et à très bientôt.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonsoir lelette,

Oui effectivement ce n'est pas dramatique je suis malade oui mais pas à l'article de la mort.
j'apprends à vivre avec tout ca,sur le coup c'est sur ont est dans la crainte,dejà d'avoir vue le neurologue je me sens mieux je sais que je suis entre de bonnes mains que je ne suis pas seule.
Merci a vous tous et toutes d'avoir supportées mes angoisses,il y en auras peu etre d'autre mais je relativise,il y à pire que moi.
Comme le neurologue ma dit "déjà une bonne nouvelle c'est sur ce n'est pas une tumeur au cerveau".Rien que ca cela ma remis les idées en place.
Je vous tiens au courant dès que j'ai les résultats de la PL.
Gros bisous à bientot
Isis

Message non lu par Isis »

Déjà tu vas être soulagée car tu vas savoir ce que tu as
la pl ce n'est pas dramatique, il y a des posts et des conseils dessus
bon courage et tiens nous au courant des résultats

b2
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour à vous,

Par cette matinée et pas mal de patience surtout,un grand besoin de venir vous parlé me venais mais je n'avais aucunes envies de vous ennuyés à nouveau avec tout mes soucis mais aujourd'hui l'envie est la plus forte.
Je suis toujours dans l'attente de ma PL ( ce n'est pas ca du tout qui me cause soucis).

Ce qui m'ennuie ce sont ces jours ou je suis en forme tout va bien et le lendemain plouffff sautes d'humeurs mal aux jambes,au bras, tremblements,fourmillements,maux de tete et fatigues.
J'ai vraiment du mal à géré ces changements,je parle beaucoup avec mes proches mais parfois j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas.
A chaque jour ou je suis pas bien je me demande si c'est une une nouvelle poussée inflammatoire qui fais sont apparition ou si celà est juste dut à la fatigue,au stress ou je ne sais quoi.
Je suis vraiment désolée de vous faire part de tout ca je sais que vous avez déjà bien à faire avec vos problèmes.
Bonne journée.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour morgana,

Tu sais, je me disais exactement la même chose ce matin : grande forme depuis le début de la semaine, et voilà que ça recommence... :? Comme tu dis, douleurs partout, jambes raides, fourmis, envie de faire une sieste (oui, déjà :roll: ).

Il y a quelques mois (semaines même), ça m'angoissait, m'énervait, me déprimait... Aujourd'hui, je me dis : "ben tant pis, j'en ferai moins, et demain, ou après-demain, ça ira mieux". Poussée ou pas ? Je ne me pose même plus la question.

En tout cas, tu as INTERDICTION de ne pas venir nous parler si l'envie t'en prend ! Tu crois qu'on se gêne, nous ?!
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Merci Lelette le soutien de vous tous ici me réconforte tellement.
Surtout qu'en ce moment je ne sais pas ce qu'il arrive mais mon oeil droit me fais défaut par moment.Mal derrière celui ci avec par moment des flash devant et la vue qui se trouble.J'ai l'impression qu on m'enfonce l'oeil dans le crane.Je ne sais pas si cela est un nouveau symptome qui apparait et je n'ose pas appelée mon neurologue de peur que cela ne sois rien.
J'ai surtout hate de faire ma PL en espérant qu'avec celle ci je sois enfin fixée sur ma situation (je n ai pas de patience c'est un de mes grands défauts lol).
De vous lire et de vous écrire ca aide beaucoup.
Merci pour tout.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Il semble que tu aies ce symptôme depuis plusieurs jours ?
Dans ce cas, appelle ton neurologue dans la journée. Avec les yeux, il vaut mieux ne pas attendre.

Et tiens-nous au courant !

b2
morgana84
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Message non lu par morgana84 »


Bonjour,
Je viens vous exposer ce qui est pour moi un problème et pour l'instant je ne comprend pas trop.
Le CHU de Nîmes ma appelé avant hier,c'etait un neurologue il ma posé un tas de questions en vue de ma PL que mon neurologue de carpentras ma fortement conseillé.
Ce neurologue de nîmes ma dit "je vous appel demain pour convenir d'une date pour votre PL.
Jusque là tout va bien.En même temps je lui ai parlé de mon soucis à l'oeil droit comme me là conseillée Lelette.
Cet apres midi téléphone sonne c'etais le neurologue de nîmes me disant que pour l'instant PL annulé mais qu'il m'attend mardi matin pour une transfusion de cortisone????
Pour l'instant aucun diagnostique n'a été posé pourquoi cette transfusion comme ca? il ma répondu qu'avec mon oeil droit c'était plus important d'abbord de faire cette transfusion.Aussitot j'ai appelé mon neuro pour savoir ce que je dois faire mais il étais en consultation,sa secrétaire ma dit qu'elle lui laissais mon message j'espère qu'il va me rappelé d'ici peu car je ne sais pas quoi faire.
Vous en pensez quoi? moi perso j'aurais préférée la PL au moins avec les résultats j'aurais peu etre put savoir ce que j'ai exactement et non pas faire une perf de cortisone sans savoir ce que j'ai.
Bonne fin d'après midi.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Morgana,

Ce que tu as actuellement ressemble beaucoup à une névrite optique : c'est une inflammation du nerf optique, qui fait partie... du système nerveux central. C'est un symptôme fréquent au cours de la sclérose en plaques. Pour la soigner, une seule option : des perfusions de cortisone.

Tu en parleras avec le neurologue, mais peut-être juge-t-il que la PL n'est pas absolument nécessaire dans l'immédiat pour savoir ce dont tu souffres ?

En tout cas, sois rassurée, il fait ce qu'il y a à faire ! Et dis-nous ce qu'aura dit ton médecin.

b4
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Message non lu par Defcom »

bonsoir
le traitement de ta nevrite optique est plus important que la PL,celle ci sert a confirmer veritablement le diagnostique de ton neuro
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Message non lu par morgana84 »

Merci beaucoup Lelette,
Ce qui ma perturbée surtout c'est que ce neurologue ma laissé dans le flou et franchement j'aime pas ca.Tu n'est pas médecin mais tu viens de me rassurée en 2 seconde en m'expliquant clairement les choses ce que lui na pas sut faire et c'est empressé de raccroché.Sur ce je te remercie une fois de plus de ta réponse .
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonsoir Defcom merci de ta réponse,
Je ne savais pas qu'une névrite optique est décisif dans le diagnostique merci de cette éclaicissement.
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Message non lu par Defcom »

dans mon cas perso,c'est comme ça que la maladie s'est declarée,je me suis retrouvé aux urgence pour ça.
grâce a la cortisone,j'ai quand même tres bien récuperer
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par morgana84 »

Merci Defcom,
Pour l'instant ce n'est pas très génant visuellement juste quand je garde seulement l'oeil droit ouvert je vois tout flou avec une sorte de flash devant.
Le plus génant c'est que j'ai mal derrière l'oeil, la douleur est supportable mais c'est génant j'ai l'impression que l'on m'enfonce l'oeil dans le crane.
Merci pour tout.
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Message non lu par Defcom »

C'est un des symptomes de la SEP,mais ça ne veut pas dire que tu as une SEP
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Hadel

Message non lu par Hadel »

Oui, Morgana, c'est un problème au nerf optique, qui signifie... que tu as un problème neurologique, qui peut être la SEP, mais aussi autre chose.
l'avantage, si on peut dire, c'est qu'un bolus de cortisone sera dans tous les cas la façon de le traiter. Alors, d'abord ils traitent ce qu'ils ont à traiter rapidement, ensuite ils ajusteront leur diagnostic.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

Bonsoir,
Donc j'ai eut mon neurologue qui ma confirmée que je dois faire une névrite optique.Il ma dit de ne surtout pas m'inquietée qu'il est préférable de s"en occupé d'abbord et que la PL sera repoussé à plus tard.Donc voilà, merci de vos réponses de votre soutien et de votre patience.
A bientot.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui je suis d'accord, ce qui est important en premier lieu c'est de te soigner, le reste (diagnostic...) viendra après
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Message non lu par morgana84 »

Merci Hadel et kosok,
Oui je suis d'accord avec vous c'est juste que sur le coup je n'ai pas compris je me suis demandée le pourquoi du comment.A présent je suis rassurée je sais ou je vais et pourquoi :)
Bonne soirée à vous.
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Message non lu par morgana84 »

Bonsoir,
Voilà ce matin premier bolus de solumédrol.
Pour l'instant ca va juste un peu de fatigue, demain 2 ème perf mais à la maison car nîmes se trouve un peu loin de chez moi et pas de permis :(.

Ils m'ont également effectuée plusieurs prélèvement de sang pour differentes recherches de virus ou d'anticorps,un test d'urine et un electrocardiogramme (normal).

Ils doivent me rappelée dans 2 ou 3 semaines pour un rendez vous avec un neuro-ophtalmo et pour effectué des potentiels évoqués.

Voilà les nouvelles,bisous à vous et bonne soirée
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bien ! Au moins, tu es bien prise en charge, et ça c'est super.

Repose-toi autant que tu peux, et ne te pose pas trop de questions pour l'instant !

b4
Isis

Message non lu par Isis »

Bon courage et comme je le dis à chaque fois il faut se reposer pendant et après les bolus

b2
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Message non lu par morgana84 »

Bonjour à tous,

Me revoila après une petite absence,

Hier je suis allée faire ma PL (personnellement j'ai arrachée le bras de mon chéri :( ).
Ensuite en début d'après midi j'ai vue un ophtalmo qui à confirmé ma névrite optique.Donc rdv en aout avec un neuro ophtalmo pour voir l'évolution.
Rdv aussi le 27 juillet pour un irm de controle.
Je suis contente je suis bien prise en charge,j'ai eut une semaine difficile après les bolus (fatigue,mal d'estomac,courbatures...)
Pour l'instant tout va bien,mis à part la semaine dernière des petits soucis avec 3 doigts de ma main droite mais celà na duré que 24h.
Je suis en pleine forme et le moral a fond les ballons.
je vous tiens au courant de la suite des événements.
Bonne journée :)
morgana84
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Message non lu par morgana84 »

oups j'ai oubliée de vous dire aussi que le 22 juin rdv pour les PES PEM.
morgana84
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Message non lu par morgana84 »



Bonjour,

Voilà depuis ce matin j'ai eut les résultats par téléphone de ma PL: positif.

La neuro ma dit que les résultats n'étaient pas très bon malgré un irm pas dramatique, elles ma parlée de proteines donc elle ma bien confirmée que j'ai une sep.
Elle ma dit que mon neurologue de Carpentras va vite prendre rdv avec moi pour convenir d'un traitement de fond le plus tot possible.
Cet après midi je suis également aller effectuer mes PES PEM ( pas agréable) mais je dois effectuée les PES à nouveau car des douleurs musculaires aux épaules n'ont pas permis de les effectuer correctement.
Voilà je suis soulagée d'avoir enfin un nom sur ce que j'ai, je sais que je vais avoir un traitement,je vais devoir juste apprendre doucement à vivre avec ma nouvelle copilote.
Bonne soirée et je vous tiens au courant de la suite et je continue à vous lire.
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