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Un quidam comme un autre.
Posté : 05 avr. 2010, 15:54
par Hadel
Salut !
J'ai 37 ans, 7 ans que le diagnostic de SEP est posé, avec un premier symptôme certain de SEP il y a 11 ans.
On m'a d'abord diagnostiqué une Primaire Progressive, puis on m'a dit que c'était la forme classique à poussée, mais après 18 mois, l'interféron n'ayant rien donné, je l'ai arrêté.
Depuis quelques années j'ai un autre neurologue, qui m'a confirmé que j'avais bien fait de l'arrêter : j'avais plus de poussées avec que sans, les effets secondaires ne se sont jamais arrêtés...
Par contre, je n'avais pas fait d'IRM depuis longtemps, et là la dernière ressemble à un sapin de noël. Je vais donc bientôt commencer le Tysabri...
Je suis un ancien habitué du forum de l'Arsep, mais j'avais arrêté tous les forums il y a 5 ans environ.
Posté : 05 avr. 2010, 16:51
par karima
bienvenu sur notre fofo.tu verras ici c est sympa!!!!
Posté : 05 avr. 2010, 19:03
par wolverine69
Comme Karima, bienvenu parmi nous!
Le forum est convivial, et il fait bon s'y poser quand le moral s'y fait sentir!
Courage à toi.
Posté : 06 avr. 2010, 10:09
par Lelette
Bonjour Hadel, et bienvenue !
Posté : 06 avr. 2010, 10:52
par fendorg
Bienvenue à toi Hadel
Posté : 06 avr. 2010, 16:28
par Isis
Hadel tu verras le fofo est sympa
Posté : 06 avr. 2010, 21:35
par Kosok
Hadel
Posté : 07 avr. 2010, 18:29
par kalys
Hello hadel, tu verras on se bien ici
Posté : 08 avr. 2010, 14:17
par Invité
Salut Hadel, il y a bien longtemps que je ne t'ai pas lu (ni entendu)
Que vois-je, non que lis-je ! tu n'as pas de poussées et on te met sous Tous-aux-abris ? Il m'avait semblé savoir que les interférons et le Tysabi n'étaient efficaces que pour les poussées ! Alors j'ai une question,, à quoi va bien servir ce TT si tu n'as pas de poussée ?
Comme tu peux le lire, je suis toujours aussi pro TT.
Posté : 09 avr. 2010, 16:02
par MAJESTY
Posté : 09 avr. 2010, 23:13
par Hadel
Merci à tous et à toutes pour votre accueil !
Eh ouais, 3P, y'a a peu près rien contre les secondaires progressives. Le neuro m'a laissé le choix : Endoxan ou Tysabri.
Bref soit la chimio (cyclophosphamide), pas dénuée de risques du tout, soit le tous-aux-abris, qui a de bons résultats quand il marche.
Qu'est-ce que je peux avoir d'autres comme alternative ? Et vu ma dernière IRM, ne rien faire n'est plus envisageable.
Plus qu'à militer pour des recherches sur l'hypothèse d'une SEP liée aux problèmes veineux, ou à trouver un shaman pas cher... même si je continue aussi à essayer de me tenir au courant de ce qui se passe près de l'Helvétie.
Mais le Tysabri, pendant un an, et en évitant ce qui peut diminuer l'immunité (genre un bolus), le risque est quasi-nul, alors je trouve que ça se tente.
Posté : 10 avr. 2010, 13:31
par Invité
Salut Hadel,
Comme toi, je suis en progressive, et quant à choisir entre la peste et le cholera, je choisis de ne rien faire.
Mon toubib me casse les pieds pour que je refasse une IRM et voir un neuro, ce que je ne fais pas tu t'en doutes, vu mon caractère de cochon et je ne veux plus être emm.. par des neuros qui vont me prescrire un tt pour une sep ou il n'y a aucun tt à ce jour.
Pour ce qui est de CCSVI, je patiente pour voir cette hypothèse être validée ou s'écrouler comme beaucoup d'autre
Bon week end