Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je vais résumer ici mon "parcours" car c'est un peu flou tout ce que j'ai pu expliquer jusque là. Besoin de ranger. Dans ma tête aussi...

Il y a quelques années ( 5 ans ?) : insensibilité au bout du gros orteil (droit, gauche je ne sais plus). Diagnostique : le medecin ne sait pas " il y a des choses qu'on n'explique pas"

Decembre 2010 : Apres une sale grippe, j'ai une sorte de cruralgie. Ca m'est venu comme ca, j'etais debout et .. aie gros coup de decharge dans la cuisse au niveau du genou. Peux plus marcher. Docteur me manipule, cric crac + anti-inflamatoires. Diagnostique : il pense a une cruralgie mais bizarre car lorsqu'il appuie sur le trajet du nerf ca me produit une grosse décharge. ( si j'ai bien compris ca devrait etre en touchant au niveau du dos que ca procure la douleur, la ou le nerf est censé etre coincé )
Il m'envoit chez un rhumatologue.
Le rhumato me fait des radios au niveau des lombaires. Resultat : normal.
Il me maniplue. Cric crac.
Diagnostique : il pense à une cruralgie. Sans plus d'explications.

Je dois partir en Espagne ( erasmus )

La douleur est moins forte, je peux de nouveau marcher.
Mais toujours mal. Des décharges encore, ou plutôt des piques. C'est moins intense. Mais j'ai mal au toucher aussi.

fevrier 2010 : Je vais voir un médecin (en Espagne donc). Cruralgie? Il n'a pas l'air convaincu. Mon âge tout d'abord ... et puis les mouvements qu'il me fait faire que je n'aurais pas pu faire avec une cruralgie dit-il. Il me fait refaire une radio ( hé oui j'ai été gourde sur ce coup et obligée de repasser une radio ) + anti-inflamatoires. Resultat de la radio : normal ( evidemment )
Mais toujours mal.

Mars 2010 : il me represcrit des anti-inf + des seances chez un physiotherapeute pour faire de l'electrothérapie. J'ai toujours pas commencé car l'administration ici c'est pire qu'en France.

J'ai maintenant mal aux deux jambes. Des piques quand je marche, pas continus mais douloureux. Au niveau du nerf crural aux deux jambes, mais pas seulement. J'ai aussi des sensations bizarres dans les bras. C'est pas tout le temps. C'est une sensation difficile à expliquer ; quand on se cogne le coude on a comme une chataigne et justement une sensation bizarre qui suit la chataigne. Hé bien ca ressemble à ca ce que je ressent. mmm pas sure que ca soit tres claire tout ca.

Prochaine étape : il faudrait que j'aille reprendre rdv pour les seances d'electrotherapie ( mais maintenant que j'ai mal dans tous les membres pas sure que ca soit la solution .. )
Et je retourne en France dans 2-3 semaines... pour une semaine. J'aimerai aller voir un autre médecin et un ostheo ... mais pas sure qu'en une semaine tout ca va etre tres productif. Du coup serais tet amener à rester plus longtemps. Quel est le délai d'attente pour un irm ? Un mois non ? Pour l'instant il n'est pas question de ça mais bon ...


Voila ou j'en suis aujourd'hui. J'ai peur. J'essaie de me rassurer comme je peux. Des vertebres de deplacées ? ( ca m'arrive souvent ) Mais pour que ca ait un imact sur tous les membres c'est peu probable je pense ...
Arch!

Bonjour Amélie,

Je connais bien la sensation "post-châtaigne" que tu décris dans les bras. C'est exactement ce que je ressens en ce moment.

L'idéal serait que tu puisses appeler dès maintenant ton médecin en France, quitte à lui dire "j'ai pris un rdv pour une irm" ( je sais, pas très cool, mais des fois, il faut ce qu'il faut...)
Ne serait-ce que pour te rassurer, ça serait bien en effet que des examens plus poussés soit réalisés.

Allez courage, tu vas y arriver !

Lelette a raison, ne perd pas courage. Prend rendez-vous chez ton doc en France en racontant toute ta petite histoire sans oublier de détails, ce
qui n'empêche pas de faire tes séances chez le physio en Espagne.Mais avec une histoire comme celle là un rendez-vous chez un neuro semblerait logique.
C'est vrai, ton histoire me touche car la mienne, tu le sais, est proche. Mais bon, il faut poursuivre tes examens...et en attendant traiter les symptômes qui t'empoisonnent.
Ah là là, vivement le kit de détection de la sep en 30s non??? Tout de suite rassurée ou soignée.

Un petit pipi dans un flacon ? Ça serait trop bien !
(Surtout que le jour où ça existera, c'est qu'on aura trouvé comment marche cette maladie, ou pas loin !)

Changement de programme : je rentre en France demain !

Tu ne nous en dis pas beaucoup...

Je crois que j'avais dit que mes parents venaient passer quelques jours ici. Je devais revenir en france dans deux semaines, pour les vacances. Et finalement je vais rentrer avec eux, marre d'attendre. Je pers mon billet d'avion, je vais louper au moins deux semaines de cours mais tanpis.

Oui en effet. Donc tu repars plus tôt pour pouvoir t'occuper de ta santé. C'est ça que je n'avais pas bien saisi.

Tu fais bien : il faut vraiment t'occuper de toi en ce moment !

bonne décision! Tu rattraperas les cours. Occupe toi bien de toi!

Rendez vous pris chez le médecin à 17h aujourd'hui. J'ai changé, j'ai pris un rdv chez celui de mon copain ... à voir donc.
Tous mes espoirs reposent sur lui !

J'ai envie d'ajouter que j'ai peur mais ... je crois que j'le dis trop souvent !

Alors j'ai réussi a avoir un rendez vous pour un irm le 31 mars à Dinan.
Et un rdv avec le remplaçant du Dr Mourtada, Dr Agulhon (neurologue) le 1er avril.

Yessss ! Au moins, voilà une affaire rondement menée ! (15 jours pour avoir une irm en plus, chapeau)
Comment te sens-tu en ce moment ?

En ce moment meme je suis assise et j'ai les jambes qui me piquent, qui me grattent :/ c'est bizarre tout ca.
Mais oui j'ai été aussi étonné d'avoir eu un rdv si rapidement. Enfin c'est good
Mais j'me demande maintenant si j'dois aller voir un ostheo entre temps. J'ai pas vraiment envie d'empirer toussatoussa.

L'ostéo ne pourra te faire que du bien, surtout qu'avec les douleurs, on prend des positions "vicieuses". Je ne vois pas pourquoi tu t'en priverais...

Alors j'ai été chez l'etiopathe hier et il semblerait que je me soit bloqué le bassin .... seulement !
J'espère de tout coeur qu'il ait raison.
Ca fait trois mois que je galère et aucun médecin n'a su me dire pourquoi.
Je pense que ce genre de "médecine" devrait être davantage pris au sérieux, ne serait-ce que par ma mutuelle ...

Enfin je croise les doigts, je le revois lundi. Merci à tous.

Irm rachi dorso lombaire : normal

J'ai été chez le neuro et il m'a fait des tests.
Il m'a collé des electrodes sur les pieds, m'a lancé des décharges et a mesuré quelque chose.
Resultat : normal.

Puis il m'a mis une aiguille dans l'aducteur pour mesuré le "quelque chose" plus localement : normal.

Est ce que selon vous ces résultats suffisent à écarter la sep ??

ps : aujourd'hui j'ai comme une infection urinaire, c'est à dire que j'vais au pipi toutes les 1/2h et j'fais trois gouttes ....

Bonjour Amélie,

Non, des potentiels évoqués normaux ne suffisent pas à écarter le diagnostic de sep. Ça serait trop beau...
Tu devrais faire un ECBU dans un labo pour vérifier que tu n'as pas d'infection urinaire. Et si ça continue, en reparler à un médecin.

Courage, et continue à mener l'enquête ! (si l'ostéo/étiopathe pouvait te remettre le bassin d'aplomb et te soulager de tous ces symptômes ! Je croise les doigts)

Mince

Le neuro m'a dit que c'etait pas neurologique car les examens qu'il m'a fait son normaux.

En ce qui concerne l'infection urinaire je n'ai plus rien aujourd'hui ...
Bizarre.

Est-ce que l'étiopathe te soulage au moins ?

Hé ben l'ethiopate que j'ai été voir s'est enteté a vouloir remettre mon bassin en place, pour lui c'est ca. Mais j'ai pas vraiment senti de resultat ... donc j'sais pas. Quand j'avais été voir le rhumato ça m'avait soulagé pourtant, je ne sais pas ce qu'il avait manipulé.
Voilà..

Quand j'ai raconté mon histoire au neuro et après m'avoir passé les exams des electrodes il avait l'air d'exclure totalement une maladie neurologique. Il m'a meme dit a la fin "je t'avoue qu'heureusement que ce n'est pas neurologique car ce genre de maladie est tres dur à soigner" ... ok!