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présentation une nouvelle

Messagepar aïde » 25 déc. 2009, 20:53

joyeux noël à vous tous! pour commencer.....

je suis katoue et je suis en suspicion de sep (j'ai 43 ans) depuis 2007.
désormais, on dirait que les choses se clarifient car mon dernier IRM (juillet 2009) montrent "de multiples hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche péri ventriculaire et sous corticale à l'étage supra tentoriel sans prise de contraste qui sont non spécifiques mais qui peuvent s'intégrer dans le cadre d'une pathologie démyélinisante. pas de lésion à l'étage infra tentoriels".

voilà, quelqu'un pourrait m'éclairait. Mon neurologue m'a fait passer les potentiels évoqués visuels et sensitifs le 9 décembre dernier mais j'attends le résultat. je dois repasser irm cérébral le 12 janvier et unautre de la moelle le 19 janvier. et il m'a dit selon les résultats je vous ferais une ponction lombaire. Pour ma part, je pense vraiment à la sep car un jour un médecin l'a évoqué un peu.

merçi pour votre soutien.
hypersignaux cela veut dire lésion non?

je vous tiens au courant.
bisous
katoue

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Messagepar Lelette » 25 déc. 2009, 21:57

Bonsoir Katoue !

Hypersignaux, ça veut dire qu'il existe des taches "anormales" sur l'irm. Donc, oui, des lésions. Ces hypersignaux peuvent être dus à plusieurs causes, dont la SEP, mais pas uniquement.
C'est bien que ton neuro te fasse faire d'autres examens (la sep ne peut être diagnostiquée qu'avec un "faisceau de présomptions").

Par contre, je suis surprise que tu doives attendre les résultats des potentiels évoqués. En principe, c'est immédiat. Je pense que le neuro parlait du compte-rendu écrit.

N'hésite pas à venir nous parler, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !

Bonnes fêtes à toi.


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dane83
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bonjour

Messagepar dane83 » 26 déc. 2009, 09:57

je viens de voir ton inquiétude et tu as bien fait de venir sur un forum comme ici ..
pour que des neuros te parlent de sep faut savoir attendre .a mon avis il n y a aucun intérêt de changer de neurologue .de toute façon c est si c est une sep autant attendre et suivre ce premier neuro .fait ce qu il te conseille et essaie de toujours continuer ta vie tranquillement.
sep primaire progressive

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Messagepar aïde » 26 déc. 2009, 12:01

Diane et Lelette je vous remercie pour votre soutien et vos réponses.

Les potentiels évoqués je les ai passés avec un infirmier et non un neurologue alors il m'a dit de voir avec mon neuro à la prochaine visite quand j'aurais tout fait mes examens. Je revois le neuro le 21 janvier après mes irm.

J'ai fait plusieurs "attaques" (je ne sais pas comment appeler cela). La première en janvier 2006 puis octobre 2007 puis aout 2008 et ensuite février 2009. Mes crises se passent tj ainsi : envie de vomir, puis perte de force bras gauche puis fourmillement intense joue gauche, bras gauche et jambe gauche, puis un peu mal à la tête et ensuite épuisée. la dernière crise (février 09) j'ai gardé une fatigue intense pendant un mois environ. Mes troubles durent en moyenne 24h à 48 h. le neuro m'a dit pour l'instant que cela pourrait être des migraine avec aura alors j'attends. Pour l'instant le seul diagnostic que j'avais était la fibromyalgie.

voilà un peu mon histoire, il est très difficile d'être encore dans le doute mais le médecin m'a dit il faudra encore être patiente unpeu.

je vous souhaite une bonne journée et merçi encore pour votre soutien.
bisous
katoue
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Messagepar Lelette » 26 déc. 2009, 12:14

Bonjour Katoue,

Bizarre pour une sep (toujours les mêmes symptômes, et du même côté). Garde patience, tu vas bientôt savoir !

b4

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Messagepar MAJESTY » 26 déc. 2009, 15:26

coucou bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Kosok » 26 déc. 2009, 19:21

Coucou, bienvenue
Bon courage pour l'attente des résultats, c'est pas toujours facile!
Les grosses migraines peuvent aussi entraîner des lésions et beaucoup d'autres choses (hypertension mal équilibrée, .....)!!! Pas de panique, c'est peut-être pas la sep!
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Messagepar karima » 26 déc. 2009, 20:00

bienvenu2 oui patience.....
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Karven » 26 déc. 2009, 20:28

Bienvenidos aqui aïde !

J'ai une question, tu écris :"on dirait que les choses se clarifient car mon dernier IRM (juillet 2009)"
Puis plus bas tu mets :"je dois repasser irm cérébral le 12 janvier et un autre de la moelle le 19 janvier"

Celle de la moelle doit être l'irm médullaire mais pourquoi repasser des irm ? Voir l'évolution des taches blanches je suis d'accord mais les premiers étaient comment, je veux dire tes irm normaux ou bien des petites choses qui ne permettent pas encore de mettre un mots sur tes maux... d'où les irm qui se suivent non ?

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Messagepar Virgin » 26 déc. 2009, 21:38

:) Coucou, bienvenue

Bon courage pour l'attente des résultats
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sans traitement depuis juillet 2009

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Messagepar aïde » 26 déc. 2009, 21:50

bonsoir karven,

en fait suite au malaise important en février 2009, j'ai été hospitalisée en médecine interne pour faire un bilan complet.

Là en juin j'ai eu un irm médullaire du cerveau où il yavait 9 tâches et en juillet (donc un mois après) ils m'en ont prescrit un autre, là il y avait 10 tâches. Après toute une batterie de test pour voir d'où venaient ces malaises, plus fatigue (asthénie même) , douleurs musculaires et articulaires, constipation, problème de sommeil, ils m'ont écarté un tas de choses notamment les maladies autoimmune style lupus, gougerot, polyarthrite etc.... dans mon sang, rien de particulier sauf manque vitamine D et puis depuis 2002 une hyperprolactiménie. donc conclusion là ils m'ont dit : l'orientation est neurologique et cette patiente sera suivie régulièrement par un neurologue et l'endocrinologue pourl'hypophyse.
donc j'ai revu le neuro fin novembre et là il m'a prescrit les potentiels évoqués et les irm puisque j'ai refait une bonne crise. voilà unpeu plus d'explications.

merçi pour vos messages....
je me sens plus soutenue ainsi.
je vous tiens de toute façon au courant.
bisous
katoue

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Karven
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Messagepar Karven » 26 déc. 2009, 22:47

merci pour ces précisions, bizarrement comme les irm se suivent sans que le neuro n'évoque la sep, je pensai aussi à un l'hypothalamus qui comme la thyroïde explique bien des désagrements à son tour.

Je vais faire un résumé, non que je l'ai appris en cours mais la neuro de Paris m'en a touché mot car sans irm elle a fait une suposition en n'en parlant et j'ai tendance à enmagasiner rapidement donc en gros l'hypothalamus fait partie du diencéphale (pesant 4g) est relié par la tige pituitaire et se trouve au dessus de l’hypophyse.
Il à 2 fonctions :
-il vérifie que les sécrétions hormonale venant de la glande hypophyse sont en règle.
-enfin il garanti l’équilibrage de l’homéostasie plus communément la continuité des paramètres biologique du corps humain, il préserve quoi.

L’hypothalamus est aussi relié à quasi toutes les zones du cerveau, il reçoit ainsi des messages nerveux provenant des différentes régions de l’organisme. Par ses contacts, il contrôle certaine fonction tel que la soif, la faim, température et aussi les fonctions respiratoires et cardiaques.

Donc si une tumeur décide de s’installer dans l’hypothalamus, ce dernier n’assure pas comme il faut son rôle. La taille de "l’invitée" surprise (la tumeur) est problématique car plus elle à une prestance imposante (grande) plus la sécrétions des hormones diminue. Dans cette continuité, cette sécrétion peut-être complètement arrêté. Pas terrible si c'est le cas.
Mais dans le bilan sanguin que vous avez fait il y aurai eu un signe donc c'est plutôt une bonne chose que tt est okay sauf manque de vitamine D mais pas important ici le magné b-6 peut être interessant pour vous.

Symptôme géneral donc :
-maux de tête
-trouble neuro
-faiblesse visuel
-fatigue
-absence de régle
-dépilation
-diabète insipide
-troubles psychiques
-une obésité
-une anorexie
-des dérèglemens de la température corporelle
-la perturbation des rythmes circadiens à savoir succesion du jour et de la nuit

Parmi ces symptômes, je suis concernée par les 4 premiers plus l'avant dernier, pour le reste, malgré mes prises incontestables du sucre le bilan ne montre pas d’hyper, à l’inverse je serai plutôt concerné par l’hypo d’après le dernier bilan. Donc pas de diabète.

Connaissant mes cours sur les troubles psychique tel que névrose, psychose, schizophrénie et j’en passe je pense être capable de dire que je ne suis pas concerné. Au contraire on peut plus ou moins contrôlé son psyché, les théories de Freud, Charcot Babinski, comment dire, chacun pense ce qu’il veut.
Moi j’ai plutôt tendance à gardé les choses pour moi, inutile d’en parler ça n’arrange pas le problème.
Si une personne m’agace fortement, je ne vais pas devenir violente, jamais violente je garde mon énergie pour des choses plus utile. Mais à cette personne elle ne pourra plus m’agacé car je l’ignore simplement sans l’once d’un regret. Heu je reviens sur les autres symptômes. Obésité nan. Anorexie, laquelle simple ou mental ? Quoiqu’il en soit nan plus.
Dérèglement de la température corporel comme mon médecin je répondrais oui.

A noté que je me souviens que la neurologue de Paris m’a effectivement parlé de la substance grise du cerveau le cortex cérébral, je cite : "Les connexions qui existent entre l'hypothalamus, le cortex cérébral (substance grise du cerveau) et le système limbique permettent à l'hypotalamus d'influencer les parties du cerveau responsables des changements d'émotions et d'humeur."

Aussi : "Les causes du syndrome hypothalamique peuvent être un traumatisme physique du cerveau (traumatisme crânien), une infection entraînant une encéphalite (inflammation du cerveau) ou une méningite. Certaines tumeurs et en particulier la tumeur de l'hypophyse est susceptible d'entraîner un syndrome hypothalamique par dysfonctionnement des tissus de voisinage à cause de l'extension de la tumeur"

Pas de trauma crânien, me concernant donc l’autre solution proviendrait d’une infection ce qui explique pourquoi "le" neurologue attendai d’avoir l’avis d’un spécialiste des infections.

Fin bon souhaitant que ces informations vous aide un peu.
Pour la fibromyalgie ça peut être la cause mais certains médecins ont tendance à l'évoquer lorsqu'ils n'ont plus de piste donc pour la fm, à vérifier aussi par un bilan des 3 anticorps et thyroïdien TSH, T3 et T4 , les surrénales n'est pas de refus !

Tenez nous au courant, courage à vous.

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Safire
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Messagepar Safire » 27 déc. 2009, 21:50

bienvenu2
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sep diagnostiquée en novembre 2007

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Messagepar wolverine69 » 29 déc. 2009, 00:42

Et donc avec du retard (comme d'hab...!!!) bienvnu
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar zac » 05 janv. 2010, 10:55

+ 1

bienvenu2

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Danielle
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Messagepar Danielle » 09 janv. 2010, 17:57

Je ne sais pas si je peux te donner une piste, mais j'ai été surprise de voir à quel point, nos rapport pouvaient se ressembler.

Voici:
Il y a 4 ou 5 toutes petites images hyperintenses en T2 et en flaire dans la substance blanche sous-corticale, dans les deux lobes frontaux. Seules 2 d'entre-elles mesurent environ 3mm, les autres sont d'environ 1 à 2mm. Ceci est tout a fait non spécifique en l'absence d'autres lésions.

Mon neuro,,,m'a confirmé que je n'avais pas la sep à 90% en tenant compte de ses résultats et des tests neurologiques qu'il m'a fait.

Ceci dit, je sais que j'ai beaucoup de symptômes de la sep, mais il y a aussi dans mon rapport de l'irm beaucoup d'anomalie au niveau de la colonne qui pourraient occasionner mes engourdissements.

Il existe un tableau (critères de Barkof http://www.caducee.net/DossierSpecialis ... lerose.asp ) où il y a des critères de bases à respecter pour être en mesure de dire qu'il y a officiellement une SEP. Je dois aussi faire un examen de la vue bientôt et peut-être la PL, mais le neuro est tellement certain qu'il n'y a pas de SEP qu'il hésite à faire la PL. On verra dans les prochains mois pour la suite.

Le neuro m'a aussi dit que ces petites tâches pouvaient être des conséquences de la migraine aussi, et il m'arrive souvent d'avoir mal à la tête... On doit prendre notre mal en patience et ne pas se laisser aller dans toutes sortes de scénarios.


A+
1 an 1/2 déjà et toujours pas de diagnostique.
Les symptômes vont et viennent et on fini par vivre avec ,,,, Du moins, je le pense !
Danielle... du Québec - Sorel

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Messagepar aïde » 09 janv. 2010, 17:57

bonsoir,


MARDI JE PASSE MON IRM CEREBRAL DE CONTROLE.

COMME EN JUIN 2009 J'AVAIS 9 TACHES ET EN JUILLET 2009 (donc UN MOIS APRES) J'EN AVAIS 10, PENSEZ-VOUS QUE JE PEUX DEMANDER AU RADIOLOGUE SI J'EN AI PLUS ENCORE OU SI J'EN AI TOUJOURS 10 ?

CAR EN PRINCIPE JE REPARS AVEC MON CDROM ET IMAGE MAIS PAS LE COMPTE RENDU, JE LE RECLAME ENSUITE AU SERVICE.

UNE FOIS J'ETAIS TOMBEE SUR UN MEC PAS TRES SYMPA ALORS LA J'HESITE MAIS EN MEME TEMPS J'AI ENVIE DE SAVOIR CAR CELA FAIT BEAUCOUP DE TEMPS QUE J'ATTENDS LE DIAGNOSTIC....

JE SAIS QUE VOUS ME COMPRENEZ....

JE VOUS TIENS AU COURANT
BISOUS
katoue

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Messagepar Kosok » 09 janv. 2010, 18:41

Mon conseil est bien de demander au radiologue ce qu'il en est. Mec sympa ou pas, ces examens te concernent en premier. Donc n'hésite pas à demander si il a vu une évolution, même si tu n'as pas les détails. Comme cela, c'est plus facile de patienter pour ta prochaine visite chez le neuro où vous discuterez des résultats!
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Messagepar Lelette » 09 janv. 2010, 19:25

Tout à fait d'accord avec Kosok ! C'est ton corps quand même... Cela dit, méfie-toi de tes interprétations si le radiologue reste dans le flou :wink: . Je me souviens de ma première IRM où j'avais demandé à l'assistant en sortant du tube : "alors, vous allez m'annoncer une bonne nouvelle j'espère ?", et de son air gêné : "moi je n'ai pas le droit de vous dire quoi que ce soit. Le médecin vous en dira plus."
:roll:

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Messagepar Kosok » 09 janv. 2010, 21:13

Oui tu as raison, moi je me souviens aussi de ma 1ère IRM où j'ai vu le radiologue et qui me dit que j'ai des hypersignaux dans la substance blanche puis: " Rassurez-vous, Madame, cela ne ressemble pas du tout à une SEP". ça laisse rêveur non?
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