Hello hello

[julien1893]

Eh oui nous sommes tout de même un certain nombre de mecs à cohabiter avec dame Sep!!

En ce qui concerne tes decharges electriques, je suis d'accord avec les autres, c'est l'effet de la sep et non du traitement, j'ai bien connu ça aussi!

J'ai eu il y a longtemps Avonex et les seuls effets secondaires furent au début les maux de tete , qui ont vite disparus!

Courage à toi!

Julien, 46a, 26ans de sep

[Samourai]

Dans tous les cas, si cela peut te rassurer, je vais essayer un nouveau traitement (encore en essai pour le moment) qui devrait nous changer la vie à tous.

Moins lourd, et qui nous permettra de vivre "normalement".

Essaye de garder le moral surtout et rejoins nous sur le nouveau tchat de temps en temps pour te changer les idées.

J´ai pu lire que tu vis des moments pas faciles, mais nous serons là pour t´écouter si tu as besoin.

[mimoun]

BIENVENUE a toi


je suis sous avonex depuis bientot 4 mois; j ai des decharges electriques sur le visages assez regulièrement mais je l avais avant le traitement donc je ne pense pas qu avonex en soit responsable

j ai une perte de motricité du mollet droit et legère perte de sensibilité bras gauche (deux ans et demi de maladie et trois poussées avec traitement cortisone) plus il parait ce que l on nomme des " speudoo poussées" qui n ont pas besoin de cortisone

si tu as des questions hesite pas ; courage

[Yoyo77]

Salut à tous, ben niveau traitement j'ai pas à me plaindre maintenant l'avonex n'est plus aussi virulent qu'au début, un ptit efferalgan 500mg et au pire j'ai un mal de crâne ou alors rien.
Donc si il va y avoir un traitement je veux bien y jeter un oeil mais je sens que ça va être long.
Par contre, c'est la piqûre qui me saoule mais bon...
Sinon pour les décharges c'est devenant très aléatoires et j'ai "l'impression" que ça vient avec le stress mais je suis pas sûr. Et j'ai pas la perte de motricité, ça doit être nettement handicapant.

[Karven]

Gare à toi, si tu ne fait pas les piqûres, je me ferais un plaisir de te les faire heiin puis tiens j'ai trouvé une raison pour le 77....

(Je me comprends)

[tite cerise]

Bonsoir Yoyo,

Je suis sous Avonex depuis 5 ans...

Des décharges électriques je n'en ai pas vraiment ressentie, je dis pas vraiment car je ne suis pas trop sure.
Depuis que j'ai ce traitement, je vais bcp mieux mais certains effets secondaires sont toujours présents dont maux de tête et mal de dos...

Pour moi ce traitement à des points positifs et des points négatifs... Les points positifs je n'ai pas besoin de les citer, cela va de soi, les points négatifs, ba je n'en voit qu'un réèl, c'est ce p..... de rdv avec l'infirmière toutes les semaines qui vient me piquer les fesses... Mais je prend sur moi, je n'ai que 27 ans et je veux profiter de la vie à fond, et ce pénible rdv ba je me dis que c'est pour être plus forte que cette maudite sep!!! Et ça marche depuis 5 ans...

Courage à toi et si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas!!!

[Karven]

les points négatifs, ba je n'en voit qu'un réèl, c'est ce p..... de rdv avec l'infirmière toutes les semaines qui vient me piquer les fesses...

Ah ouii d'accord, je ne savais pas que la piqûre se faisait à cet endroit... Je comprends que ça ne puisse être top...

Heuu...du coup Yoyo... comment dire...oublie ma proposition !!!
--'

[tite cerise]

Je ne sais pas si toutes les personnes se font piquer à cet endroit...

Apparemment il y a possibilité aussi dans le bras... Et surement d'autres endroits

[Karven]

Tu n'as pas le choix du lieu du "piquage" ?
Moi j'aurai pris le bras, toute manière ils changent de couleurs donc bon j'aurai pas vraiment de changement de couleur

En tt cas tant que notre Yoyo ne me donne plus d'info, je retire ma proposition.

Merci du renseignement et puis tu as raison ce qui importe c'est l'avantage de l'injection, ya pas photo...

[franck]

pour l avonex
s'est une piqure intramusculaire
donc les fesses c 'est plus facile
mais je crois que l'on peut faire les cuisses

[Karven]

Jamais eu de pîqure au cuisse et je n'arrive pas à imaginer l'effet donc aucune idée. Peut-être que l'avantage ici c'est qu'on peut s'assoir sans désagrement quelque instant après alors qu'au derrière, l'effet d'un bleu peut perturber.
Enfin ça fait des années (primaire sans doute) que je n'ai pas eu de pic à cet endroit ^^'

[josé]

Pour Avonex, comme l'a rappelé Franck, c'est en intra musculaire, et ils conseillent les cuisses et les fesses.

Perso, je me les faisais moi même, dans les cuisses (je ne suis pas assez doué pour me les faire dans les fesses, tout seul ), pour être indépendant, pouvoir voyager, etc ...

[Karven]

C'est sans doute la meilleur solution, et même perso je ne pense pas qu'en plus il est souhaitable de se les faire faire par sa moitié.
Pas vous ?

[Yoyo77]

non non non non pas dans la fesse, je suis trop pudique en vers l'infirmière, enfin ça m'aurait pas plus c'est plus le bas du dos

[Yoyo77]

enfin t'inquiète Karven je la fais même si je dis que ça me saoule. Ce qui peut etre plus embettant c'est quand d'un moment a un autre ça va me gaver...

[Karven]

Tu ne peux pas les faire seul aux cuisses ?

Que ça t'horripile où t'horripilera prochainement, ça peut se comprendre mais voit au loin ce que ça te permet.
Un mal pour un bien j'imagine..

[Yoyo77]

heu disons que je viens de commencer... le neuro m'en avait pas trop parler donc je sais pas trop et pour l'instant je me contente de l'infirmière c'est vrai. C'est égoïste mais ça m'arrange...

Et t'inquiète je perd pas le cap du fait que ça peut me faire que du bien mais c'est pas forcément facile