Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour horse-passion,

J'ai fais une partie de mes études à Caen, mes parents habitaient Granville, je connais donc aussi notre belle Normandie!!

Courage! Courage! Tu ne dois jamais hésiter à communiquer ici, cela fait vraiment du bien!

On est tous dans le même M... alors il faut se serrer les coudes!

hello

sur le fofo

bonjour Majesty et Cha!
J'ai une petite question, ca fait quoi si j'arrette le traitement? (je ne dis pas que je vais le faire mais bon, je voudrai savoir....)

Tu sais que la sep est une maladie inflammatoire, je pense. Voici le rôle d'un traitement de fond: réduire cette réaction inflammatoire qui est à la source de tous nos maux. Ton traitement va réduire la fréquence des poussées. Moins tu as de poussées plus tu réduis les chances d'avoir des séquelles. Cela peut être important, vu ton age, je pense qu'il faut que tu te protège. Qu'en penses-tu?

merci pour les explications, c'est sur que si le neuro m'a mise sous traitement c'est que c'est ce qu'il faut faire, mais il y a des fois ou j'en ai marre et que je me dit que je ferai bien de tout arretter... de toute facon, le traitement réduit les poussées, mais je peut très bien en avoir quand meme alors si ca se trouve je me pique "pour rien"...

Non il ne faut pas dire ça tu ne te piques pas pour rien c'est vrai qu'à ton âge c'est difficile mais tu as l'avantage (si on peut dire

) qu'il y a des traitements maintenant
alors que nous les plus "vieilles" nous n'avions pas cette chance et voilà pour ma pomme ma sep évolue en progressive et je me dis que si j'avai eu la chance d'avoir un traitement avant je n'en serai pas arrivée là

allez courage et si c'est trop difficile fait toi suivre par un psychologue qui connait bien la maladie ça t'aidera à mieux accepter le traitement

Tu peux aussi te dire que si tu te piquais pas tu aurais beaucoup plus de poussées, donc tu ne te piques pas pour rien... Et puis tu peux penser aux diabétiques, eux c'est encore pire car ils se piquent plusieurs fois par jour. Mais c'est vrai que c'est pas facile à accepter. Disons que ton neuro a du peser le pour et le contre. Peut-être qu'à une prochaine visite tu pourrais en discuter avec lui,c'est plus facile d'accepter son traitement quand on en connait les avantages et les inconvénients.
Moi j'ai une tante atteinte de SEP qui a environ 65 ans, elle est totalement grabataire et n'a pas eu la chance de bénéficier des traitements actuels, c'est ce qui me motive aussi, je veux tout faire pour éviter le handicap.

Bonsoir horse-passion,

Je ne peux te donner que mon expérience.
Quand on m'a diagnostiqué la sep il y a presque 1 an et demi, le neurologue m'a dit : "peut-être aurez-vous une forme bénigne, une ou deux poussées, et puis plus rien". Moi, trop contente, j'ai donc dit que je ne prendrais pas de traitement tant que la maladie serait moins pénible que les éventuels effets secondaires des piqûres.
J'ai été tranquille 6 mois. Nouvelle poussée en décembre (2è "officielle"), j'ai encore attendu. "On verra si j'en fais une 3è". A la 3è, légère, 2 mois plus tard, "On verra si j'en fais une 4è". Et ainsi de suite, jusqu'à cet été, où il m'a bien fallu accepter que je n'avais pas une forme bénigne, et où j'ai réalisé que les séquelles étaient bien présentes, et que ça valait le coup de tenter le traitement. Finalement, les effets secondaires des injections me paraissaient tout à coup bien moins pénibles que les effets de la maladie.
Aujourd'hui, les poussées sont toujours là, mais je ne prends pas le traitement depuis assez longtemps pour en voir déjà les effets positifs. Je continue donc, et je me laisse la possibilité de revoir ma position dans quelques temps. Parce que maintenant, les effets secondaires des injections sont moins ch** que les effets de la sep.

Je comprends donc parfaitement tes interrogations. Comme toi, je me dis "Et si... ?". Tant que la sep me laissait tranquille, ça avait un sens. Maintenant, les choses sont différentes. Fais-toi donc confiance. Si tu arrêtes le traitement, tu risques d'avoir des poussées plus rapprochées, et/ou plus sévères. C'est un risque que tu as le droit de prendre, et TOI SEULE.

En tout cas, dis-toi bien qu'on s'est tous ou presque posé ce genre de questions. Tu peux donc venir y réfléchir ici sans aucun problème !

merci pour ces reponses, c'est vraiment bien de parler avec vous car au moins vous connaissez bien le sujet...
Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui, quant au psychologue, j'ai une lettre que m'a fait mon medecin pour en voir un, mais j'ai toujours pas pris rendez-vous, (je suis pas trèss convaincue) mais peut-etre qu'il faut que j'y aille, je vais réfléchir....

bon merci et bonne journée!

Bonjour Hors-Passion,

Tu parles du traitement et ma réponse à moi est la suivante : je suis dans ton cas, je m'interroge bcp sauf que moi je ne le prend pas...Et oui, je suis jeune mariée et les médecins m'ont dis de faire un bébé avant de le commencer, ça m'est tombé dessus comme ça...Et vois tu, si en février je ne suis pas enceinte, je vais devoir commencer le traitement...Du coup, on peut dire que ce n'est pas l'idéal côté psycho car forcément, on y pense souvent!

Alors vois tu je suis en pleine réflexion, je suis dans l'attente et février approche à grand pas mais voila ce que je me dis : selon moi je ne pourrais pas regreter de le prendre alors que j'aurai des regrets de ne pas l'avoir pris..Me suis tu?!!?

Bonjour horse-passion,
Tu dis: "Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui,"
Tu as 17 ans , je pense que c'est TA maladie et donc peut-être peux-tu discuter avec ta mère que tu aimerais voir seule un moment ton neuro. Si j'étais ta maman, je crois que je comprendrais.
Et puis pour le psychologue, c'est aussi à toi de sentir si tu en as besoin.
Fais toi confiance, tu vas trouver ce qui te conviens le mieux.
Fais une caresse de ma part à ta jument, j'aime beaucoup les chevaux

oui je te suis, c'est vrai que si je décide d'arretter et que je fait des poussées... je vais continuer, il faut que je m'y fasse c'est tout, c'est une mauvaise passe....

je te souhaite bon courage cha

réponse a korok, ma mère est cool, mais elle éprouve toujours le besoin de venir avec moi au neuro, elle part du fait que je suis mineur... (tu vois le truc!)

pas de soucis, je ferai une caresse à ma jument pour toi, elle sera contente

Merci

you too !!! ça va aller!!

ps : j'ai beau avoir 26 ans ma maman à moi est toujours comme ça, à vouloir venir avec moi!! Mais j'ai bien négocié et elle m'a laissé avec mon mari, sauf qu'elle était dans la salle d'attente alors qu'elle habite La Ciotat et moi Paris !! MDR !!!

AH! Les maman!!!!

On devrait faire un topic spéciale Mamans oui!!

Alors Magie, as tu des news pour toi ??

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Salut horse passion, je me suis inscrite hier soir sur le forum à 2h du mat je n'arrivais pas à dormir....je suis en cure alors la cortisone et le sommeil ça ne fait pas bon ménage...lol....

Ton message m'attire car moi aussi j'ai commencé la sep trés jeune à 18 ans. mais elle n'a été diagnotisée que 10 ans plus tard (les medicaments n'existais pas encore donc je crois que les medecins n'osaient pas me le dire). mais maintenand que ces médicaments sont là tu doit en profiter et ne surtout pas arretter!!! par contre comme toi au débuts je me faisais des injections tous les 2 jours en sous cutanées et j'avais des réactions aussi . donc maintenand je fais une piquure d'avonex par semaine et ça me convient beaucoup mieux! en plus ça à "réparé" ce qui était abimé (je ne boite plus) donc ma puce surtout garde espoir je te comprend trés bien c'est trés trés dur d'accepter une maladie comme ça...mais tu y arrivera. tu doit parler à ton medecin si le traitement te tombe si dur pour peut-etre en essayer un autre.. et aussi surtout parler franchement avec ta maman. j'ai une grande fille de 18 ans et je comprend que parfois elle veux etre seule...mais bon nous les mamans on est des pots de colle!! mais parle lui je suis sure qu'elle comprendra!!
bon j'arrette d'écrire car quand je commence je ne m'arrette plus...
courage

coucou

sur le fofo

Fab tu peux passer sur le post présentation pour te présenter on te connaitrait mieux

merci j'ai mis mon message de présentation
merci merci

merci pour ce message fab, je vais en parler avec ma mere ...

chouette ma puce je suis bien contente

merci merci je suis trés heureuse d'etre parmis vous, tous le temps je vais voir au pc aprés mes petits messages, c'est super chouette

contente que tu te plaises sur le fofo de lolo.c est vrai qu il est sympa

oui c'est sur , écoutes MEME elle a toujours raison !!lol

ha ça va mieux mimi tu attaques .......

bin c'est vrai que tu as tjrs raison !!!

C'est vrai pour "Mémé" aussi...
arf arf arf

gamin deux tons plus bas stp!!!!!!! un peu de respect non mais!!!!!

karima a écrit :gamin deux tons plus bas stp!!!!!!! un peu de respect non mais!!!!!

Pourquoi deux tons plus bas ?
Parce que sinon ton appareil auditif sature, et que ça te donne des migraines épouvantables ?

Aïe

oui tu peus dire aie tu vas te prendre des coups de cannes tu vas voir..........sale gosse!!!!

mais au fait.... A liège, ça sent pas le bouchon ?

ho la la zac t as de la fievre?????

zac la ces pas 1 mais 2 antalgic que tu dois prendre

bonjour a tous et surtout a "horse-passion",
je me reconnais dans ton histoire.
j'ai bientôt 20 ans et jai été diagnostiqué sclérosé en plaques a 18 mais j'ai fais ma première poussé 1 ans avant donc a 17 ans.
je suis également sous copaxone et c'est sur que c'est vraiment une contrainte de ce piquer tous les jours, mais mes sites d'injection sont cuisse, haut des fesses, et bras. le ventre me faisait vraiment trop mal. ça fait un peu plus d'un an que je me pique et j'ai remarqué que mes poussé étaient vraiment très légère.
pour l'instant je considère que j'ai de la chance car la sep ne me touche pas trop fort mais souvent.
surtout ne perd pas le courage de faire ce que tu veux dans la vie, tu peux tout faire.
moi j'habite au mans mais en ce moment je suis a bruxelles pour mes études d'infirmière malgré que beaucoup de personne me disent que ça va etre très dur et très physique. mais j'ai énormément de volonté depuis que je suis atteinte de sep ...
bref je vais m'arrêter la sinon je te raconterais toute ma vie ^^
si tu as des questions n'hésite pas.
bisoussssss

coucou merdouille!
Moi je voudrai etre sage-femme, et j'ai pris rendez-vous avec un conseiller d'orientation car je suis pas sur que je puisse faire des études médicales avec ce que j'ai; pas a cause de la sep, mais a cause du fait que je suis pratiquement aveugle d'un oeil... au début je voulais etre gendarme et je me suis renseigner, je n'ai pas le droit .... donc avant de me mettre dans la tete que j'aurais un métier magnifique, je voudrai etre sur que c'est possible!

pour ce qui est des piqures, je vais demander a mon neuro (rendez-vous le 8 decembre) de changer de traitement afin de réduire le nombre d'injections car je pique seulement dans le ventre et que du coup j'ai plein de bosses et que je ne peut pratiquement plus enfoncer l'aiguille... ou alor je lui demande carément si je peut arretter car j'ai fait qu'une seule poussée qui ne s'est pas guérrie, mais je n'ai rien eu d'autre, alors des fois je me dit qu'ils se sont trompés et que je n'ai pas la sep...
donc arretter le traitement pour le moment et le reprendre si je fais une autre poussée!

enfin voila, je suis un peu perdue à propos de ce que je dois faire.. mais bon... moi aussi j'arrette de parler, le fofo va saturer sinon!

++

Ben non, au contraire, continuez à raconter ! (bienvenue merdouille

)

sage femme est un très beau métier mais faut que tu demande si tu peux mais je ne vois pas pourquoi tu naurais pas le droit, tu as un oeil sa suffit... mais vaut mieux demander
en ce qui concerne les piqures demande a ton neuro de changer les sites d'injection comme les bras les cuisse et le haut des fesses (ca fait beaucoup moins mal que le ventre)
en ci qui concerne larret de ton traitement moi je suis contre, tu na peut etre fait qune seule poussé mais tu peux en refaire dautre surtout en période de stress (je c de quoi je parle) par exemple tu vas passer ton bac a la fin de lannée non ?
je fais ma deuxieme poussée que 1 an après ma premiere, et jai été 1 an dans le doute de savoir ce que javais. et quand je lai appris jai passer mon bac a mois apres. l'été qui a suivi jai fais une poussé car le stress est retombé puis jai eu une grosse perte dappetit (8 kilo de perdus). bref il faut te meffier si tu arrete ton traitement.
ca fait combien de temps que tu le prend ?
quand est ce que tu as fait ta première poussé ?
bisous

ca doit faire deux ans que j'ai la névrite optique, mais je n'ai pas consulté avant decembre l'année derniere.
j'ai commencer le traitement le 15 septembre... et j'en ai marre^^ (deja)
j'ai fait une seule poussée en 2ans alors... c'est vrai que je passe le bac à la fin de l'année, mais je crois que le strees ne fait pas grand chose sur mes poussées car je suis quelqu'un de très strésser et nerveuse et ca ne m'a rien fait... (on réagit tous differment...)

boujouxx

tu viens tout juste de commencer ton traitement, c normal que tu en aie marre, meme moi au bout d'un an et demi j'en ai marre et je me demande si je ne vais pas changer de traitement, mais je continu car j'observe que mes poussées sont beaucoup moins forte.
je suis egalement une personne stressée mais quand jai un grand stress comme les examens j'ai une poussée a tous les coups, apres je ne dit pas que tu sois pareil et j'espere que non, que tu va rester a cette seule poussée assez forte j'ai l'impression.
donne toi encore un peu de temps pour ton traitement ... mais bon fais comme tu veux, c'est ton corps.
tu veux arreter car ca te fais mal ? ou juste que tu as limpression que ca ne sert a rien ?
moi je ne sais pas si sa marche, jai limpression mais comment en etre sure ?

ps : bonjour lelette ^^

c'est pas que ca me fait mal (un peu quand meme) c'est surtout que je fait une reaction au produit et que j'ai du mal a piqué, et que je ne veux pas essayer sur les cuisses car je suis déja marquée sur le ventre , je veux pas que ca se voie aussi sur les cuisses, en plus ca fait mal non?
et j'ai aussi l'impression que ca sert à rien a pa rt me fatiguer car puisque je n'ai eu qu'une poussée, je prend le traitement pour rien en quelque sorte, mon neuro ne c'est pas si je vais en refaire d'autres ou pas...

et surtout prends soin de toi !

N'arrête pas ton traitement comme ça de ton propre chef... c'est pas la meilleure idée à mon avis.

En tous les cas bienvenue (même si ton message commence à "dater"...)

Ca m'énerve trop d'entendre que des tous jeunes débarquent dans cette maladie, commencent dans un monde pour le moins difficile !

Accroche-toi aux branches, tu as l'avenir devant toi, et si tu ne peux pas être gendarme, c'est pas grave, si tu t'es trouvé une autre vocation, F O N C E !!!

Courage à toi, amitiés.

merci pour ce message superwoman.
en tous cas, c'est vraiment dur d'accepter le fait d'etre malade alors que je n'ai meme pas commencer dans la vie active... mais bon il faut faire avec ^^
A bientot

tu verra la douleur passera, moi je ne la sent plus et puis je la fais juste avant de me coucher donc je dors quasi tout de suite.
moi le ventre me faisait vraiment très mal et sa me faisait des petites bosses egalement. les cuisses ne font pas trop mal. le mieux c'est le heut des fesses et les bras, mais c pas forcement facile de se piquer a cette endroit au debut surtout en ce piquant seule. moi je nai aucune marque ou je me pique, ni rougeur, ni gonflement, rien.
moi jai fais 5 poussée mais je nen refrais peut etre jamais ... personne ne sait
imagine que tu fasse une poussée que dans 5 ans ? si tu avais pris ton traitement pendant ces 5 ans ta poussée serait peut etre moins forte ou que tu naurais peut etre pas de séquellesou presque.
apres tu est touché a la vision, je ne connait pas trop, moi je ne suis touché qua la jambre droite (principalement)

merci de toutes ces rponses merdouille, je vais reparler du traitement avec mon neuro et on verra bien ce qu'il me dira..
bonne continuation à toi, et a bientot

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bonjour

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chouette

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Coucou jeune fille