Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

hello tout le monde, je suis une nouvelle "vicitme"

j'ai bientot 17 ans, et on m'a diagnostiqué la sep, le 31 aout 2009... beaucoup de mal à encaisser.... je me décide enfin à en parler, mais c'est pas facile...
Sinon point de vue perso, je suis au lycée, en terminal S (meme pas entrée dans la vrai vie....

) je suis traitée à la copaxone depuis le 15 septembre, je me l'injecte toute seule et j'en ai deja marre, j'ai le ventre en compote ...
voila voila
en éspérant avoir des petites réponses... bonne soirée à tous

Des réponses à quelles questions précisément ? : )))

Allez souffles un peu, c'est un bon endroit pour parler et se défouler un peu (enfin de temps en temps

), ici : )

L'ambiance et les gens sont sympas : )

Tu es suivie où (quel hopital) si ce n'est pas trop indiscret ?

J'ai l'impression qu'on est plus ou moins voisins/voisines : )

Bonsoir.
J'imagine que pour 17 ans, c'est plutôt dur à digérer comme nouvelle.
Moi aussi commencé la Copaxone en septembre, et, certes, il y a des points d'injections qui ne réagissent pas tout le temps bien. Mais si tu arrives bien a varier entre cuisse, hanches et ventre, tu devrais laisser un peu de répis à ces endroits pour qu'ils récupèrent un peu!
Tu es sur le bon forum si tu as des questions lâches toi, c'est fait pour!

je suis suivie au CHU de caen, et mon neurologue a son cabinet dans le centre de caen. j'ai pas spécialement de question ... j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...

horse-passion a écrit :je suis suivie au CHU de caen, et mon neurologue a son cabinet dans le centre de caen. j'ai pas spécialement de question ... j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...

Tu aimes le cheval ?

bonjour wolverine,
le probleme avec mes injections c'est que l'infirmier que j'ai eu pour m'apprendre a me piquer il ma juste appris dans le ventre, donc je pike toujours au meme endroit.. et j'ai mal...

ohh oui j'aime le cheval^^ j'ai une jument

Malheureuse, non!!!!
Il existe 8 sites d'injections de Copaxone sur le corps, qui sont elles mêmes divisées en 6 chacune.
Les cuisses, les deux hanches (poignées d'amour un peu derrière), le ventre mais en respectant 5 cm minimum du nombril, derrière les bras en haut ( a environ 10 cms des épaules).
Je pense qu'en tapant copaxone sur internet tu devrais trouver ces zones, elles sont inscrites dans un carnet livré avec la "malette Copaxone".
Demande a ton neuro de te procurer cette malette au plus vite!

je l'ai ressue la malette, c'est juste que je m'y suis pas trop interessée parce que j'en ai deja marre de cette maladie, mais je vais faire un effort

j'ai vu le livret, mais j'ai peur de tester toute seul un site d'injection....

Je ne me pique pas dans les bras pour cause de tatouage, mais pour le reste, du moment que tu évites de "taper" dans un muscle, ca devrait se passer pépère! Ne dépasse pas 6mm de profondeur si tu peux, et surtout, prends ton temps.
Mais je te conseille qd mm de lire ce qu'il y avait dans la malette.
Ca pourrait t'aider pour la suite.
On peux bien vivre avec une sep, mais à conditions de prendre soin de toi et de respecter certaines règles, surtout quand elles concernent ton traitement!

horse-passion a écrit :ohh oui j'aime le cheval^^ j'ai une jument

j'ai juste du mal a me faire à l'idée que je suis malade c'est tout, et je me suis inscrtie sur ce forum pour voir comment les gens font pour vivre avec cette maladie...

Comprends tu où je voulais en venir ?

Accroches toi à cette passion, elle te permettra d'aller loin, bien plus loin que n'importe quel cheval/jument pourrait t'emmener

Je te promet que tu savoureras chaque moment où tu pratiqueras l'équitation, comme bien peu d'autre personnes le peuvent/pourront : )))

Allez, courage, tiens bon
Ne laisses pas cette saleté te désarçonner

merci pour vos réponses, il faut que je prenne au sérieux cette maladie, mais jusqu'a aujourd'hui j'avais juste envie de ne pas y penser...

je savoure a fond le cheval, ca c'est sur, il y a que a l'équitation que je me sens bien, (c'est deja ca

) bon je quitte forum pour ce soir, j'ai cours demain... merci beaucoup pour vos réponses a bientot

Pas meilleure réponse que José sur le fait de profiter de la vie.
Ce qui ne te tue pas...etc etc!
Tchô!

bonjour à toi
si tu veux parler on est pas loin : moi je suis à virandeville à coté des pieux , n'hésites pas !

merci c'est gentil; j'ai une question qui n'est peut-etre pas facile à repondre, j'aurais voulu savoir, comment etre sur qu'on est en train de faire une poussée? car je suis très sportive et souvent courbaturée donc, comment faire la difference entre poussée et courbature?

c'est vrai qu'à 17 ans c'est dur d'apprendre d'être malade

ça c'est déclenchée comment ?

pour ce qui est des poussées tu as dû en faire déjà pour être diagnostiquée ?
c'est complètement différent des courbatures, tu vas t'en rende compte tout de suite

bon courage pour le traitement et comme le dit José la vie continue et vie ta passion et tes études

j'ai été déclarée "positive" après IRM avec les taches de démiélinisation, et la seule poussée que j'ai fait, c'est que mon nerf optique droit qui est quasiment "mort" j'ai eu très mal derière l'oeil pendant 2 - 3 mois et maintenant je suis presque aveugle d'un oeil... mais a part ca est un truc dans le sang c'est tout!

Coucou Horse-passion
C'est juste pour tu dire que ici tu n'est pas toute seule. On trouve des gens de tous ages, nous avons tous (ou presque) le même point commun, cette §ç0##!!£

de maladie. Tu as le droit de te fâcher, te rebeller, de hurler que tu n'est pas d'accord d'avoir ça. Ici on te comprend comme certainement nulle part ailleurs.Tu peux venir à n'importe quelle heure sur le fofo, il y a toujours quelqu'un pour te répondre même au cœur de la nuit. Nous avons beaucoup de noctambules. Tu trouveras beaucoup de détails pratiques sur les traitements et de personnes qui peuvent t'aider au quotidien, comme Wolverine l'a déjà fait.
Parcoure le forum, la vie n'est pas finie pour autant, surtout pour toi à l'aube de ta vie. Il y a tellement de choses à faire...Même malade, tu verras on ne trouve jamais le temps de tout faire. La vie est devant toi et comme dit José, tu vas savourer les choses comme jamais tu as pris le temps de le faire.
Bienvenue parmi nous. bonaniv

merci beaucoup pour ce message, vous avez tous l'air très simpa sur ce forum, et c'est agréable de discuter avec vous...
merci encore

Bonjour horse-passion,

J'ai fais une partie de mes études à Caen, mes parents habitaient Granville, je connais donc aussi notre belle Normandie!!

Courage! Courage! Tu ne dois jamais hésiter à communiquer ici, cela fait vraiment du bien!

On est tous dans le même M... alors il faut se serrer les coudes!

hello

sur le fofo

bonjour Majesty et Cha!
J'ai une petite question, ca fait quoi si j'arrette le traitement? (je ne dis pas que je vais le faire mais bon, je voudrai savoir....)

Tu sais que la sep est une maladie inflammatoire, je pense. Voici le rôle d'un traitement de fond: réduire cette réaction inflammatoire qui est à la source de tous nos maux. Ton traitement va réduire la fréquence des poussées. Moins tu as de poussées plus tu réduis les chances d'avoir des séquelles. Cela peut être important, vu ton age, je pense qu'il faut que tu te protège. Qu'en penses-tu?

merci pour les explications, c'est sur que si le neuro m'a mise sous traitement c'est que c'est ce qu'il faut faire, mais il y a des fois ou j'en ai marre et que je me dit que je ferai bien de tout arretter... de toute facon, le traitement réduit les poussées, mais je peut très bien en avoir quand meme alors si ca se trouve je me pique "pour rien"...

Non il ne faut pas dire ça tu ne te piques pas pour rien c'est vrai qu'à ton âge c'est difficile mais tu as l'avantage (si on peut dire

) qu'il y a des traitements maintenant
alors que nous les plus "vieilles" nous n'avions pas cette chance et voilà pour ma pomme ma sep évolue en progressive et je me dis que si j'avai eu la chance d'avoir un traitement avant je n'en serai pas arrivée là

allez courage et si c'est trop difficile fait toi suivre par un psychologue qui connait bien la maladie ça t'aidera à mieux accepter le traitement

Tu peux aussi te dire que si tu te piquais pas tu aurais beaucoup plus de poussées, donc tu ne te piques pas pour rien... Et puis tu peux penser aux diabétiques, eux c'est encore pire car ils se piquent plusieurs fois par jour. Mais c'est vrai que c'est pas facile à accepter. Disons que ton neuro a du peser le pour et le contre. Peut-être qu'à une prochaine visite tu pourrais en discuter avec lui,c'est plus facile d'accepter son traitement quand on en connait les avantages et les inconvénients.
Moi j'ai une tante atteinte de SEP qui a environ 65 ans, elle est totalement grabataire et n'a pas eu la chance de bénéficier des traitements actuels, c'est ce qui me motive aussi, je veux tout faire pour éviter le handicap.

Bonsoir horse-passion,

Je ne peux te donner que mon expérience.
Quand on m'a diagnostiqué la sep il y a presque 1 an et demi, le neurologue m'a dit : "peut-être aurez-vous une forme bénigne, une ou deux poussées, et puis plus rien". Moi, trop contente, j'ai donc dit que je ne prendrais pas de traitement tant que la maladie serait moins pénible que les éventuels effets secondaires des piqûres.
J'ai été tranquille 6 mois. Nouvelle poussée en décembre (2è "officielle"), j'ai encore attendu. "On verra si j'en fais une 3è". A la 3è, légère, 2 mois plus tard, "On verra si j'en fais une 4è". Et ainsi de suite, jusqu'à cet été, où il m'a bien fallu accepter que je n'avais pas une forme bénigne, et où j'ai réalisé que les séquelles étaient bien présentes, et que ça valait le coup de tenter le traitement. Finalement, les effets secondaires des injections me paraissaient tout à coup bien moins pénibles que les effets de la maladie.
Aujourd'hui, les poussées sont toujours là, mais je ne prends pas le traitement depuis assez longtemps pour en voir déjà les effets positifs. Je continue donc, et je me laisse la possibilité de revoir ma position dans quelques temps. Parce que maintenant, les effets secondaires des injections sont moins ch** que les effets de la sep.

Je comprends donc parfaitement tes interrogations. Comme toi, je me dis "Et si... ?". Tant que la sep me laissait tranquille, ça avait un sens. Maintenant, les choses sont différentes. Fais-toi donc confiance. Si tu arrêtes le traitement, tu risques d'avoir des poussées plus rapprochées, et/ou plus sévères. C'est un risque que tu as le droit de prendre, et TOI SEULE.

En tout cas, dis-toi bien qu'on s'est tous ou presque posé ce genre de questions. Tu peux donc venir y réfléchir ici sans aucun problème !

merci pour ces reponses, c'est vraiment bien de parler avec vous car au moins vous connaissez bien le sujet...
Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui, quant au psychologue, j'ai une lettre que m'a fait mon medecin pour en voir un, mais j'ai toujours pas pris rendez-vous, (je suis pas trèss convaincue) mais peut-etre qu'il faut que j'y aille, je vais réfléchir....

bon merci et bonne journée!

Bonjour Hors-Passion,

Tu parles du traitement et ma réponse à moi est la suivante : je suis dans ton cas, je m'interroge bcp sauf que moi je ne le prend pas...Et oui, je suis jeune mariée et les médecins m'ont dis de faire un bébé avant de le commencer, ça m'est tombé dessus comme ça...Et vois tu, si en février je ne suis pas enceinte, je vais devoir commencer le traitement...Du coup, on peut dire que ce n'est pas l'idéal côté psycho car forcément, on y pense souvent!

Alors vois tu je suis en pleine réflexion, je suis dans l'attente et février approche à grand pas mais voila ce que je me dis : selon moi je ne pourrais pas regreter de le prendre alors que j'aurai des regrets de ne pas l'avoir pris..Me suis tu?!!?

Bonjour horse-passion,
Tu dis: "Mon prochain rendez-vous neuro c'est le 4 decembre, et j'aimerais bien lui poser des questions, mais ma mère est toujours avec moi et j'ai pas envie d'en parler avec elle... Donc pas possibilité de parler avec lui,"
Tu as 17 ans , je pense que c'est TA maladie et donc peut-être peux-tu discuter avec ta mère que tu aimerais voir seule un moment ton neuro. Si j'étais ta maman, je crois que je comprendrais.
Et puis pour le psychologue, c'est aussi à toi de sentir si tu en as besoin.
Fais toi confiance, tu vas trouver ce qui te conviens le mieux.
Fais une caresse de ma part à ta jument, j'aime beaucoup les chevaux

oui je te suis, c'est vrai que si je décide d'arretter et que je fait des poussées... je vais continuer, il faut que je m'y fasse c'est tout, c'est une mauvaise passe....

je te souhaite bon courage cha

réponse a korok, ma mère est cool, mais elle éprouve toujours le besoin de venir avec moi au neuro, elle part du fait que je suis mineur... (tu vois le truc!)

pas de soucis, je ferai une caresse à ma jument pour toi, elle sera contente

Merci

you too !!! ça va aller!!

ps : j'ai beau avoir 26 ans ma maman à moi est toujours comme ça, à vouloir venir avec moi!! Mais j'ai bien négocié et elle m'a laissé avec mon mari, sauf qu'elle était dans la salle d'attente alors qu'elle habite La Ciotat et moi Paris !! MDR !!!

AH! Les maman!!!!

On devrait faire un topic spéciale Mamans oui!!

Alors Magie, as tu des news pour toi ??

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Salut horse passion, je me suis inscrite hier soir sur le forum à 2h du mat je n'arrivais pas à dormir....je suis en cure alors la cortisone et le sommeil ça ne fait pas bon ménage...lol....

Ton message m'attire car moi aussi j'ai commencé la sep trés jeune à 18 ans. mais elle n'a été diagnotisée que 10 ans plus tard (les medicaments n'existais pas encore donc je crois que les medecins n'osaient pas me le dire). mais maintenand que ces médicaments sont là tu doit en profiter et ne surtout pas arretter!!! par contre comme toi au débuts je me faisais des injections tous les 2 jours en sous cutanées et j'avais des réactions aussi . donc maintenand je fais une piquure d'avonex par semaine et ça me convient beaucoup mieux! en plus ça à "réparé" ce qui était abimé (je ne boite plus) donc ma puce surtout garde espoir je te comprend trés bien c'est trés trés dur d'accepter une maladie comme ça...mais tu y arrivera. tu doit parler à ton medecin si le traitement te tombe si dur pour peut-etre en essayer un autre.. et aussi surtout parler franchement avec ta maman. j'ai une grande fille de 18 ans et je comprend que parfois elle veux etre seule...mais bon nous les mamans on est des pots de colle!! mais parle lui je suis sure qu'elle comprendra!!
bon j'arrette d'écrire car quand je commence je ne m'arrette plus...
courage

coucou

sur le fofo

Fab tu peux passer sur le post présentation pour te présenter on te connaitrait mieux

merci j'ai mis mon message de présentation
merci merci

merci pour ce message fab, je vais en parler avec ma mere ...

chouette ma puce je suis bien contente

merci merci je suis trés heureuse d'etre parmis vous, tous le temps je vais voir au pc aprés mes petits messages, c'est super chouette

contente que tu te plaises sur le fofo de lolo.c est vrai qu il est sympa

oui c'est sur , écoutes MEME elle a toujours raison !!lol

ha ça va mieux mimi tu attaques .......