Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous!

J'ai appris hier par mon neurologue que je suis atteinte de la SEP depuis au moins 4 ans donc depuis mes 20 ans c'est une deuxieme poussée qui m'a fait reagir je suis atteinte de paresthésie tout le coté droit de mon corps.

Je rentre à l'hopital dans quelques jours pour des bilans et la mise en place d'un traitement mais le neurologue est sur de son diagnostic.

Je suis dans la phase ou je realise pas ce qui m'arrive... mon avenir autant personnel et professionnel est devenu flou... la mise en route d'un bébé etait prévu mais la tout est compromis... je suis un peu perdu je dirai.

Je suis venue ici pour trouVer un peu de soutien je ne connais personne atteint de SEP.

MERCI A TOUS.

coucou

je comprends tout a fait tes craintes et tes angoisses une chose que je peux te dire ces que l'on vit tres tres bien avec une sep ca fait 6 ans que je l 'ai cela ne m'empeche pas de bosser sauf bien sure quand j'ai des poussees et pour la mise en route d'un bébé tu verras par toi meme qu'il y a des filles sur le forum qui ont eues des bébé tu sais malgré cette maladie la vie ne s'arrete pas la gros bisous

Et, il est tout à fait normal d´être perdue, je pense qu´on l´a tous été lors de l´apprise du diagnostic.
Il faut que tu saches que le fait de t´être inscrite sur ce forum t´aidera beaucoup car tu te sentiras moins seule.
De plus, ça te permettra de te renseigner sur les traitements, les avis de chacun et aussi de répondre à des questions que tu te poses. Car les brochures que l´on nous donne ou encore les réponses des neurologues restent encore un peu trop superficielles.
Lorsque j´ai appris que j´avais une SEP, j´étais comme toi, perdue.
Ma vie professionnelle était devenue le néant et il fallait que je rebondisse malgré l´état de fatigue.
Il m´aura fallu du temps pour l´accepter.
Car en dehors des poussées ta vie sera (presque) comme avant et ta vision de la vie n´en sera plus que valorisante.

Courage, nous sommes tous là pour nous soutenir.

n'hesites pas on est là pose tes questions ,
pendant 15 ans j'ai fait comme si je n'avais rien , puis c'est revenu encore plus fort , mais prend tous les bons moments , se sont eux qui te font avancer

Merci à vous tous!!!

J'ai la chance d'etre entouré par la famille et belle famille mais je me sens seule quand meme...

Bienvenue
Quand tu disque tu es bien entourée par ta famille et belle famille mais que tu te sens seule quand même, oh que je te comprends. C'est pareil pour moi. Ma famille est adorable mais tu dois faire face toi même à cette maladie et là on se sens toute seule. Alors ici, c'est bien, il suffit d'écrire et quelqu'un te répond et te soutient. Tu peux même exprimer des choses que tu dirait nul part ailleurs. Le fofo, c'est mon petit jardin secret avec plein de potes.

Bienvenue aussi!
Ce que tu ressents, on l'a tous ressenti au début et certain le ressentent encore, donc tu es sur le bon forum, si besoin, tu peux compter sur nous!

bienvenue a toi

Coucou, je te souhaite aussi la bienvenue, même si je ne suis "là" que depuis quelques jours... Cette maladie qui, si elle est répandue dans le monde, est toutefois méconnue des gens "sains". Même les médecins, aussi bons soient-ils, ne maîtrisent pas encore tout d'elle ! On a tous des interrogations, que l'on va ou pas poser à son neuro à la prochaine visite, mais en étant sur le forum, on peut déjà avoir certaines réponses, grâce au vécu de chacun. Chaque forme de sep est différente, mais c'est tous ensemble que nous arriverons à avancer et faire avancer chacun d'entre nous. La vie n'est pas toujours simple, elle nous l'a bien montré, mais il faut se dire qu'il y a toujours plus grave. De toute façon comme je dis toujours, la vie est un combat quotidien avec ou sans maladie. N'hésite pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te rassurer, t'expliquer, tout simplement t'écouter. Soit bien entourée, et même si ton projet bébé est reporté dans l'immédiat pour la mise en place du traitement, tu pourras sans problème avoir des enfants, la sep se met entre parenthèse durant la grossesse... voilà pour ma part j'ai 4 p"tits mecs et j'arrive à m'occuper de tout ce petit monde !!! Bises à toi et n'hésite pas à te manifester.

juste bienvenue et hésite pas pour les questions

bizzzz

n'hesites pas à aller lire les posts je suis sur que tu trouveras réponse à tes questions

Bonjour lovelyangel, et bienvenue !

Comme tout le monde te l'a dit, n'hésite pas à venir poser toutes les questions qui te passeront par la tête, même les plus saugrenues (à tes yeux), et à venir vider ton sac. Tu auras toujours de l'écoute et de la compréhension.
C'est vrai que l'annonce de la sep fait l'effet d'un coup de tonnerre. Comme le dit Kosok, il y a plus grave (notre amie n'est pas mortelle). C'est vrai aussi qu'en attendant un traitement qui permettrait de faire reculer la maladie, il faut vivre avec, avec son évolution potentielle (mais elle peut aussi ne pas évoluer !), et s'adapter. Du coup, on voit et on envisage des choses nouvelles, et surtout, on ralentit le rythme. Et ça fait du bien de pouvoir se le permettre. S'occuper de soi, avant tout, des gens qui nous entourent.
L'avenir n'est pas sombre, il a juste une autre couleur que celle que nous avions imaginée !

A bientôt !

merci a toutes et a tous!!!!

Le plus stressant pour le moment c'est d'attendre l'appel de l'hopital pour savoir quand je rentre a vrai dire!!!

C'est vrai... Tu travailles ?

je suis en vacances jusqu' à demain et s'il m'ont pas appelé j'ai un arret de travail au cas ou... mes patrons sont au courant car j'ai un poste à resposabilitées... ils m'ont enlevé des plannings pour trois semaines...mais j'ai hate de retourner travailler mon travail et mon moteur pour avancé c'est mon premier arret de travail!

Je comprends... C'est bien en tout cas que tu puisses compter sur ta hiérarchie. Le plus important pour l'instant est peut-être de t'occuper de toi quand même

. Le travail, tu finiras bien par y retourner, ne t'inquiète pas !

Et voila l'hopital m'appelle à 12h30 pour que j'y sois à 14h30... en route pour la ponction et les bilans.... a dans quelques jours...

Bon courage donne nous de tes nouvelles en rentrant

Au moins tu n'as pas eu le temps de stresser...

On pense à toi, et à bientôt !

Courage, courage, on trouve bcp de réconfort ici.

Ce que tes proches ne peuvent pas t'apporter car ils n'ont pas la SEP et bien ici, c'est possible !

Me voila de retour apres 10jours à l'hopital mal passés... J'ai fait toutes les problemes post PL possible malgré le blue patch.....e t le pire c'est qu'une infirmiere au lieu de m'injecter des anti douleursma injecter des anti depresseurs fautes grave allergies la totale!!!

décidément t as pas de chance j espere que ça va mieux

Ouch...

A Annecy ?

Bon, en tout cas, c'est derrière toi. Tu as les résultats officiels quand ?

Coucou Lovelyangel,

Tout d'abord je suis ravie que tu sois revenue "au bercail". Pour ta batterie d'examens passés, le plus long sera sans doute les résultats de la PL... mais bon, je pense que le plus "parlant" restent les images des IRM

donc tu auras les résultats très rapidement si c'est pas déjà fait !

Tu parles d'un patch j'en ai déjà entendu parlé mais jamais eu pour ma part

Les migraines de la PL sont les plus douloureuses mais promis, on oublie avec le temps.
Moi j'étais "contente" d'avoir le diagnostic posé, au moins je savais contre quoi je devais me battre...

Cette maladie est tellement imprévisible et différente selon les cas et les gens... mais tu trouveras sans doute toujours quelqu'un sur le forum qui pourra t'apporter des réponses, du réconfort, etc...

Moi les forums sont devenus ma "soupape", car comme toi je n'ai personne autour de moi concerné par cette maladie, alors en parler quand ça va pas trop dans la caboche, au moins ici on se comprend

!

Quand je travaillais, je m'investissais à 200 % dans mon boulot, maintenant j'ai l'intention de mettre cette énergie à mon service, puiser dedans quand j'en ai besoin, et puis après une période de "plat" le temps de comprendre ce qui me tombait dessus, de nouveaux projets sont nés ! On verra si je tiens le coup, mais en tout cas ils me "boostent" !

Attends de revoir ton neuro avec tous tes résultats et tu pourras organiser ta vie (surtout dans ta tête

), bises à toi, à bientôt, Valérie.

bonjour et bienvenu2

on passe tous par cette phase de doute de remise en question de notre vie à l'annonce de la maladie et même une fois qu'on la acceptée on a tous des moments de blues ici tu trouveras toujours du monde pour t'écouter et te soutenir après tout on a tous un sacré point commun.
Ne voit pas trop les choses en noir garder le moral reste très important même si parfois c'est difficile.
Alors n'hésites pas!!!
Courage pour ton séjour à l'hôpital, moi j'ensus sortie il y a Quinze jours atu as tout mon soutien.
Bises

Tiens nous au courant des résultats et que donne l'irm ?

Merci a tous
pour votre soutien

Je suis en convalescence chez mes beaux parents!!!!!
Je suis moins stone pour repondre alors je suis bien atteinte de SEP c'est sur depuis 4 ans a un stade qui es leger pour le moment d'apres le neurologue de Chambery je suis traiter pour une poussée actuellement et le traitement de la sep ne sera mis en place qu'a partir du 16 novembre voila!!!

coucou
tu as fait ta ponction a chambery?
tu vois qui comme neuro envoie moi en MP si tu peux
bizzz

profites en et repose toi au max lovelyangel bizzz

on peut savoir comment que tu es atteinte depuis 4 ans ????

oui comment ils en deduise que ça fait 4 ans ??

Salut à toi, je suis là depuis peu... et c'est bien sympa.
Accroches-toi, tu verras, chacun s'adapte à son cas et ici on partage, c'est cool !

Je te souhaite beaucoup de courage , tu vas voir avec le traitement tu seras mieux

Ils savent a peu pres 4 ans au premier symptomes mais autre chose avait été diagnostiqué à l'époque j'ai quand meme perdu l'ouie pendant un mois !

avé un peu de retard... il est chouette ce fofo... tu vas voir

je remarque juste que c'est encore une fille.. pffffff

les filles c'est bien mais il y en a tant ici qu'il ya que sur poulailler qu'on a la loi....

tient tient en voila un qui croie au pere noel

surtout ne le croie pas

les poëtes sont des rêveurs zac croit encore au père noël!!!!!!!
ne le crois surtout pas!!!!!

Je le crois pas aucuns soucis c'est un homme lol

Mais si mais si il faut le croire!

C'est bien connu que seul un coq et non une poule règne sur un poulailler. Depuis quand c'est Majesty qui pousse un cri pour lever le soleil?! Jamais vu ça moi...

ha oui et depuis quand ils regnent sur le poulailler les coqs , moi , j'utilise énormement de plumes de coqs, pas de poule, alors !!!!

Bah depuis que le "grand créateur" leur à assigné la tâche de lever le soleil!!
Et moi je mange plus de poule que de chapons ceci dit en passant!!!
Coq's power!!!

c est tout ce que " le grand créateur " leur a assigné après ils n en foutent pas une ramée!!
excuses nous lovelyangel on a un peu débordé sur ton post c est que poules et coqs sont a couteaux tirés!!!!! pendant ce temps la on oubli notre chère copine la sep......

Sa me derange pas du tout sa me fait penser a autres choses comme cela!!!!! comment fait t on pour rentrer dans le poulailler????

tu vas dans ici pas de maladie et tu verras le poulailler est ouvert et tu lis nos bêtises et tu en rajoutes si tu veux sur nos droles de coqs!!!

Bienvenue dans le poulailler on accepte que les poules

donc tu vas dans le post ici plus de maladie et après dans le poulailler et là vient nous aider en force!!!!

ça nous défoule

Mais non mais non, elle peut aussi choisir son camp...
peut être qu'elle préferera notre courtoisie et notre jovialité à vos instincts meurtriers...
Les coqs l'accueilleront à bras ouverts (ou raccourcis si elle choisie votre sinistre compagnie les filles!!!)
N'ais pas peur et rejoins nous donc!!!

Eh allez, HONTEUX, du démarchage voire du racolage sur un post NON Poulailler
C'est triste d'être coq aujourd'hui mdr3

Viens voir les poulettes, nous c'est du sérieux!!!

ils sont gonflés ces coqs.......vraiment l instinct du souteneur!!!! prets a n importe quoi pour racoler une poulette he bin c est du propre!!!!!! les écoutes pas lovelyangel et viens rejoindre les poulettes!!!

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

une tite nouvelle!!

une tite nouvelle!!