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Ding dong... ce n'est que moi !
Posté : 15 oct. 2009, 09:41
par seperwoman
Bonjour à tous et à toutes, je me présente Valérie, 40 ans (bientôt 41...) maman de 4 petits mecs Marc-Antoine 14 ans, Mattéo 9 ans, Marius 7 ans et Diégo (autre papa !) 13 mois. J'ai aussi un chien Hulk et une petite chatte Biloute ! Voilà pour la composition choisie de la famille. La sournoise s'est incrustée récemment, je suis sous Copaxone depuis le 07 Octobre de cette année. Je m'injecte seule grâce au stylet (j'ai une sainte horreur des piqures !). Je n'ai pas de handicap visuel dans l'immédiat, si ce n'est une jambe qui répond mal quand je descends des marches, et je boitille un peu de temps en temps. J'ai aussi la chance d'avoir récupéré d'autres co-locataires : un glaucome (découvert suite névrite...) et un kyste de Tarlov (maladie orpheline) ! Vous voyez, je ne suis pas égoïste, j'aime recevoir du monde, mais là... ça suffit !!!
J'espère avoir des contacts ! A bientôt ??? Amitiés.
Posté : 15 oct. 2009, 10:18
par Isis
je vois que tu as une grande famille 
depuis quand le diagnostique a t'il été posé ?
n'hésites pas à poser des questions si tu as besoin
Posté : 15 oct. 2009, 10:18
par MAJESTY
coucou en effet je vois que tu aimes recevoir
pour ce qui est des contacts tu as fais le tres bon choix de venir ici je te fais de grosses bizzz
Le diag !
Posté : 15 oct. 2009, 11:21
par seperwoman
Tout d'abord merci pour votre accueil
c'est pas toujours évident d'arriver dans une communauté existante !! Donc j'ai eu ma première poussée en Octobre 2007 (surdité brutale à droite), puis en Décembre 2007 paralysie des deux jambes (mi-cuisses jusqu'aux orteils). J'ai commencé les examens (PL, IRM sans injection), puis étant enceinte... tout a été arrêté. J'ai accouché en septembre 2008 et en Octobre j'ai été hospitalisée pour "la totale" PL, PE (V,A,S), IRM, enfin la batterie d'examens classiques ! J'ai eu trois cures de bolus à l'hôpital en une année, dont les deux dernières à 3 mois d'intervalle. Du coup le traitement a été mis en place le 07 de ce mois ! D'après mon neuro, il semblerait que cette SEP soit atypique... quid ?
Les manifestations ne durent pas très longtemps (enfin pour l'audition plusieurs mois), mais 6 h pour les jambes, et tous les autres symptômes ne sont pas suffisamment longs ! (enfin d'après lui, parce que je trouve ça largement suffisant !). Voilà sinon depuis mon traitement (copaxone) pas d'autres manifestations sphinctériennes ouffffff (trop chiant à vivre, ds tous les sens du terme !), mon élevage de fourmis se porte bien, ce matin il faisait très froid avec vent, je vous dis pas ! elles se sont toutes réfugiées dans mes doigts et orteils !!! J'avais envie de tout couper ! Il faut vraiment que j'investisse dans des gants !!!!
Posté : 15 oct. 2009, 11:52
par Isis
Merci pour ton parcourt
tu pourras peut être renseigner les personnes qui commencent aussi le copaxone elles sont inquiètes comme nous tous quand nous commençons un traitement
bonne lecture et tu verras tu seras vite adapter dans notre forum et de temps en temps si tu as le bluz vas dans le poulailler c'est un défouloir
Copaxone quelques explications
Posté : 15 oct. 2009, 12:53
par seperwoman
ATTENTION, BAVARDE !!!
Alors je ne suis pas "copaxonienne" depuis très longtemps... (8 jours seulement !) mais bon, j'ai opté pour ce traitement (alors que j'avais le "choix" entre bétaféron, rebif et avonex) qui est plus contraignant car injections quotidiennes, mais les effets secondaires (sur le papier en tout les cas) me paraissaient moindre. Je ne regrette pas mon choix (d'accord c'est peut être un peu tôt mais bon...). Je me suis loupé lors des deux premières injections (1ère fois j'ai oublié d'armer le stylet ; 2ème fois j'ai oublié d'enlever le cache aiguille) une vraie blonde lol, bon maintenant c'est bon, je suis rodée ! Ca fait un peu mal durant une heure à partir du moment ou l'on retire la piqure et le produit qui se diffuse au point d'injection, autrement, je n'ai pas les "gratouilles" et autres gonflement au niveau du point d'injection. J'ai "testé" les cuisses (plus douloureux pour moi car j'ai en permanence des brûlures type coup de soleil sur les cuisses), les "poignées d'amour" (comprendre le gras au-dessus des fesses !) et le ventre. J'aurais dû tester le bras ce matin, mais il faisait trop froid, et retirer mes trois épaisseurs de vêtements pour une piquouse.... pas courageuse pour deux ronds ! Bref, on verra demain peut-être ??? Ah si un "petit détail", je stocke ma cargaison de piqures dans le bac à légumes du frigo, mais je sors le soir vers 19h30 ma seringue du lendemain ! Je suis sur d'y penser car c'est aussi l'heure de mes gouttes (yeux) et mon kyr quotidien !!!
Posté : 15 oct. 2009, 14:42
par Virgin
Salut et Bienvenue...
Moi aussi j'ai eu des rater en piqure (je suis sous rebiff44) une dans 1 serviette éponge, 1 autre à exploser dans la douche à coté 
c'est drole quand on le raconte moins quand on le vit LOL
Je te souhaite de nouveau la bienvenue parmi nous si on peut le dire!!
Je suis aussi une jeune maman (enfin si on peut dire jeune à 34 ans avec une petite fille de bientot 4 ans )
à+
Posté : 15 oct. 2009, 17:38
par wolverine69
Copaxanien depuis septembre comme toi, je te souhaite le bonjour.
Félicitations pour ta grande famille, moins pour ton élevage de fourmis.
Moi c'est des guèpes que j'élève tous les soirs après mon injection, mais pas d'autres soucis à déplorer donc je garde ce traitement pour le moment.
Amitiées.
Posté : 15 oct. 2009, 21:35
par seperwoman
Salut Wolverine69, tu es du Rhône ? Question à deux balles, j'admets, mais des fois ça correspond à d'autres choses !!! Je supporte, d'ailleurs c'est même pas le terme, Copaxone, AUCUN symptômes... ça va peut-être venir ? J'en sais rien, mais dans l'immédiat... RAS ! Moi qui m'attendais à des symptômes qui me "fracassent..." que dalle, c'est plutôt pas mal non, enfin si ça dur !!!! Courage à toi !
Posté : 15 oct. 2009, 23:17
par Kosok
Coucou et bienvenue dans ce forum, tu verras c'est sympa et puis on trouve de tout, du sérieux, du moins sérieux et surtout quelque soit le jour et l'heure, toujours une oreille attentive pour écouter, ça c'est très important. Ici les gens comprennent ce que tu racontes et ils te soutiennent
Posté : 15 oct. 2009, 23:33
par wolverine69
Re salut!
Du 01 vers Bourg en Bresse, mais à 50 kms à peine de Lyon, et j'ai de la famille dans le 38 (Grenoble)!
Comme dit Kosok, tu trouveras plein de choses chez nous.
Côtés effets indésirables, les points d'injection me démangent le lendemain...y'a pire! Sinon, ca me fracasse pour la nuit et dur de se lever le matin, c pourquoi je me pique le soir.
Courage à toi!
Posté : 16 oct. 2009, 11:53
par mimoun
bienvenue a toi
Posté : 16 oct. 2009, 19:41
par Lelette
Bonjour Seperwoman !
Moi je suis sous Copaxone depuis environ 5 semaines, et comme toi, aucun effet secondaire (une piqûre de guêpe pendant quelques minutes maintenant, alors que quand j'ai commencé, c'était plutôt pendant 2 heures). Je suis juste très fatiguée en ce moment, mais je ne pense pas que ce soit dû au traitement, plutôt à mes poussées à répétition et aux difficiles décisions que je dois prendre en ce moment...
Comme toi, c'est plus douloureux dans les cuisses, mais le ventre, franchement, c'est du beurre
Au plaisir d'avoir bientôt de tes nouvelles !
Posté : 17 oct. 2009, 16:36
par sotizesmimi
tu seras bien ici
Posté : 21 oct. 2009, 09:19
par seperwoman
Coucou Marie-France, je n'avais pas "imprimé" mais on est déjà en contact sur Facebook !!! Bises à toi, soigne ta petite santé. Valérie.
Posté : 21 oct. 2009, 18:45
par vero5901
coucou seperwoman
c'est cool que ton traitement ne te donne pas trop d'effets secondaires
bienvenue a toi
bizzz
Posté : 21 oct. 2009, 21:25
par seperwoman
Coucou, en fait, je ne suis pas trop douillette... quoique, ça dépend pour quoi !!!! (le dentiste aie aie aie, les piqures par les médecins, laborantins, les épilations sourcils, maillot...), et sans doute d'autres choses ! Donc là, faisant l'acte moi-même (avec le stylet !) ça va, je m'attendais à pire, enfin pour la piqure, je ne la sents même pas !!! c'est la diffusion qui fait mal, mais tant qu'il n'y a que ça... je vais pas me plaindre !!! mais pas dans le bras, ça c'est sûr ! Bonne soirée à toi
Posté : 22 oct. 2009, 15:49
par sotizesmimi
cool, tu vois on se connait déjà , lol,
moi aussi j'ai invité 2 cancers en plus , mais on y arrive 
Posté : 22 oct. 2009, 16:11
par seperwoman
On y arrive d'accord, mais il y a des fois ou on se demande quand ça va s'arrêter ! Et pourquoi tant d'acharnement !??? 
Posté : 05 nov. 2009, 10:00
par zac
oui ça a l'air de se confirmer : seperwoman est bavarde !
Posté : 05 nov. 2009, 10:09
par seperwoman
Oups désolée... En fait je suis à la maison (en congé parental), du coup... je "décharge mes batteries" !!! 
Une fois un prof avait marqué sur mon bulletin, en guise de conclusion bien sûr, histoire d'appuyer "là où ça fait mal" :
Bavarde avec énergie, la même ardeur ne se ressent pas dans le travail !!!
Cette phrase date d'au moins 25 ans, je m'en souviens comme si c'était hier 
Posté : 05 nov. 2009, 10:11
par zac
c'est peut être une qualité que tu n'as pas exploité...
ensuite, ce qu'en pense les autres est moins important que ce qu'on pense au fond de soi
bavard parfois...
Posté : 05 nov. 2009, 11:30
par Lelette
Je n'osais pas le dire !
Posté : 05 nov. 2009, 14:11
par zac
c'st un coup bas ça !
Posté : 05 nov. 2009, 17:28
par karima
mais par contre a ton profit c est toujours interressant
sans rancune!!!!
Posté : 05 nov. 2009, 18:58
par wolverine69
Fais attention Karima, si tu manques de respect à Zac, tu peux prendre feu immédiatement!!!
On dit pas bavard dans son cas on dit passionné!
Posté : 05 nov. 2009, 20:02
par Lelette
Mé surtout qu'un forum n'existe que si on y parle ! Alors surtout, ne changez rien !
Posté : 05 nov. 2009, 20:45
par seperwoman
Bon bah, maintenant que tout le monde a réagi... je peux me "re-manifester !!!! Alors oui : je suis bavarde (mais je sais tenir ma langue ! et pour de vrai !), Non je ne le prendrais pas mal si l'on me "remet en place" à cause de ma tchatch.... On a tous le droit de s'exprimer (en temps normal) alors autant dire que lorsqu'une "cause" nous anime et nous rallie... y'a pas photo !
Si j'avais un micro entre les mains je ne jouerais moins la "frango", mais là, on est tous présent pour la même cause... ça aide !!!
En bref, il "faudra apprendre à m'entendre, me "comprendre" peut-être, et m'accepter...." mais promis, si je me sens pas admise, je ne ferais pas de forcing !
J'ai "envie" de tout savoir sur cette put1 de maladie, parce que je pense honnêtement qu'à plusieurs, on peut sans doute avancer, et peut-être trouver des solutions si on s'y met tous...
Bon c'est peut-être un peu confus ce soir... (je me comprends, c'est déjà pas mal !!!!) Bises à tous.
Posté : 05 nov. 2009, 21:01
par Lelette
Tu es entendue, comprise, et surtout acceptée Valérie ! Qu'il n'y ait aucune ambiguïté surtout !!!
Il faut bien plaisanter et "vanner" aussi de temps en temps
Posté : 05 nov. 2009, 21:44
par seperwoman
Merci Lelette, je me sens acceptée, peut-être à tort... je ne sais pas encore comment vous "fonctionnez", je ne suis pas plus ni meilleure que personne, juste comme tout le monde, enfin ici, malade quoi, enfin quelque chose qui ressemble à ça... Sans rentrer dans les détails, comme quelqu'un qui serait répertorié "là-dedans"... enfin je pense que pour les personnes conercernées, on est tous dans la même galère !!!! Bises à tous.
Posté : 05 nov. 2009, 22:16
par Lelette
seperwoman a écrit :je ne sais pas encore comment vous "fonctionnez"
Exactement comme toi ma belle ! Ne te fais pas plus de nœuds au cerveau que tu n'en as déjà
Posté : 05 nov. 2009, 22:39
par wolverine69
Si on est là c'est qu'on est tous dans le même bateau jeune fille.
Tu as des anciens, des nouveaux, et tous ont la soif d'en savoir plus sur la maladie, d'en découvrir les traitements et les ressentis des gens qui ne peuvent être compris que parcequ'ils vivent cette maladie.
Plus qu'un forum, c'est un peu une deuxième vie où chacun peut s'exprimer librement dans le respect de l'autre, où l'age et le niveau social n'ont aucune importance, et où ceux qui participent a sa vie (du forum!) partagent tous implicitement la règle de l'humanité et du soutien moral.
Nous ne vendons rien et n'avons pas de remèdes miracles, mais quelques soirs, notre coeur bat un peu plus vite et nos maux semblent plus léger quand sur ton écran tu peux lire que quelqu'un t'as compris et t'encourage à aller de l'avant.
Je n'ai pas besoin de "t'accepter", tous ceux qui sont ici sont différents et viennent de milles horizons mais on se parle, on s'écoute et c'est comme cela que l'on "fonctionne".
Ne changes rien et comme dit auparavent, bienvenue PARMI nous!
Posté : 05 nov. 2009, 22:59
par zac
Je confirme !
le reste suivra son cours comme on dit
Posté : 05 nov. 2009, 23:05
par karima
je suis d accord avec les autres.sur ce fofo on ne se prend pas la tête.c est d ailleurs pour ça qu il me plait.ici tout le monde a sa place et chacun apporte sa petite pierre qui fait d ailleurs de ce fofo un truc sympa.
alors te prend pas la tête tu es la bienvenue.
Posté : 06 nov. 2009, 21:36
par Kosok
Ben oui, tout simplement tu es là avec nous et c'est bien. On papote et c'est pas plus compliqué 
Posté : 12 nov. 2009, 12:47
par sotizesmimi
tout à fait d'accord ! ce fofo est là pour ça!! vas-y laches toi
