Salut à tous

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Samourai
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Salut à tous

Messagepar Samourai » 12 oct. 2009, 01:22

[color=darkblue]Bonjour à tous,

On m´a diagnostiqué ma SEP récemment et non sans mal.
Après une paralysie complète au mois de mai 2009 de hanches au doigts de pieds ainsi que de la main droite, j´ai fait en plus une thrombose plébite cérébrale (un caillot bouchant une des veines du cerveau).

Il semblerait que je l´ai depuis 2006 mais je n´y avais pas fait attention, pensant que mon genoux lachait à cause de la course à pieds.

Les médecins m´ont administré 3 bolus de solumétrol mais ma paralysie à durée presque 4 mois.

Aujourd´hui je dois voir à nouveau mon neurologue pour mettre en place le traitement, mais c´est assez compliqué dans la mesure oú je suis encore sous anticoagulant (les injections intra musculaires sont proscrites car il y a un risque hémorragique trop important).

Aucun membre de ma famille n´est atteint par la SEP, excepté moi.

Aujourd hui je subis encore et toujours les fourmillements dans mes jambes et dans les bras, et la fatigue ne me permet toujours pas de travailler. Les médecins me le refusent d´ailleurs (pour le moment).

Je ne sors plus, et reste enfermée chez moi car je n´ai pas assez de force. Mais je garde le moral pour mes proches. Ce n´est pas toujours évident.

A l´apparition de ma SEP et de mon problème cardiaque, j´ai tout perdu.
Perdu mon job, mes activités et ma vie était devenu un véritable cauchemar.
Parfois, j espérais me réveiller le matin en me disant que finalement ce n´était qu´un mauvais rêve, mais ce n´est pas le cas.

Je remarche aujourd hui, pas vite certe mais je n´ai plus de fauteuil.
C´est déjà ça.

J´appréhende l´avenir car je ne sais pas à quoi m´attendre.
J´ai beau lire toutes les brochures médicales mais rien n´y fait car le plus souvent on peut lire que cette maladie est imprévisible.

Ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas, malheureusement...

Je voudrais savoir si comme moi vous avez des troubles du sommeil et si vous faites aussi des cauchemards assez violents ? Car mon neurologue m´a dit que mes 13 lésions au cerveau + celles de la moelle épinière y sont pour quelque chose. Il me conseille des antidépresseurs mais je ne fait pas de dépression et j´ai peur de devenir léthargique avec ça.

A bientot
Samourai

PS : Le Phoenix renait toujours de ses cendres..[/color]
:)

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Messagepar MAJESTY » 12 oct. 2009, 08:48

[size=24]coucou bienvenu2 en ce qui concerne le sommeil la sep me met tellement a plat des que je mets un pied dans le lit je ronfle certainement que d'autre ici pourront te repondre sur ce sujet et en ce qui concerne les antidépresseurs je n'ai pas eue autant de lesions que toi et mon neuro a voulu a tout prix me donner ces cachets chose que j'ai refusé je te fais de grosses bizzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Lelette » 12 oct. 2009, 15:29

Bonjour Samouraï, et bienvenue sur le forum des gens qui se posent 15 000 questions sans réponse !

J'imagine ce que ta situation peut avoir de pénible et de déstabilisant... Mais il ne faut jamais perdre de vue que demain ne sera pas comme aujourd'hui. A nous de faire en sorte qu'il soit meilleur (au moins dans la tête)...

Les problèmes de sommeil peuvent être dus à beaucoup de choses, et surtout au niveau de notre moral. Les cauchemars peuvent d'ailleurs exprimer beaucoup de choses qui se passent dans notre inconscient et que nous n'arrivons pas à verbaliser ? (j'ai des périodes comme ça aussi). Personnellement, je prends des antidépresseurs depuis longtemps. Je ne suis pas dépressive, mais j'avais des angoisses, des migraines, des difficultés d'endormissement... Leur prise m'a beaucoup soutenue pendant des années, sans pour autant me rendre léthargique. Il faut juste trouver ceux qui te conviennent. Ils te permettraient notamment d'appréhender l'avenir avec moins de crainte.
Avec la sep, c'est la remise en question permanente, c'est vrai, mais qui sait ? peut-être la maladie pourra-t-elle nous permettre de découvrir des choses que nous n'aurions jamais envisagées sans elle ?

Garde courage Samouraï, et reviens nous voir dès que le coeur t'en dit.

Cécile


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Messagepar Samourai » 12 oct. 2009, 19:43

Merci pour votre soutien, ça me fait du bien.


Je dois voir mon neurologue le 2 novembre prochain. Je lui en parlerai.

Merci encore pour ce site, il est vraiment bien :)

A bientôt

Samourai

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Messagepar Isis » 12 oct. 2009, 20:07

bienvenu2

moi aussi je dormais très mal et des cauchemars le neurologue m'a donné un antidépresseur à petite dose, que je ne voulais pas aussi, :oops: mais je ne regrette pas je dors mieux et le sommeil est important pour la sep on a besoin de récupérer

b2
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar Samourai » 12 oct. 2009, 20:14

Vous avez raison après tout.
Car c´est vrai que je n´arrive pas à dormir et je suis de plus en plus épuisée
:?

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Messagepar Kosok » 12 oct. 2009, 22:21

Bienvenue parmi nous bienvnu
Des questions nous en avons tous un millier, très peu de réponses, mais la vie est bien devant nous, avec quantité de choses à faire.
Je ne dors pas toujours bien, mais ce qui m'empêchait de dormir c'était les douleurs. Depuis que je gère bien ce problème avec les médicaments, mes nuits sont meilleures et même bonnes. Ne reste pas sans dormir, ton organisme a besoin de récupérer.

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Messagepar wolverine69 » 12 oct. 2009, 23:31

bienvnu
Ici, chacun a une histoire différente et vit la Sep à sa manière, ce qui devrait pouvoir t'apporter pas mal de points de vue concernant tes questions. N'hésites pas, c'est fait pour!!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Samourai » 15 oct. 2009, 00:46

Merci :)

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Messagepar sotizesmimi » 17 oct. 2009, 16:46

bienvenue Samourai
j'ai vu que tu avais déjà bien pris le fofo en main , bravo ,
on est là ,
moi aussi des cauchemars , donc on me donne un somnifere pour que je dorme réellement ( sommeil réparateur) mais la fatigue te suis quand meme plus où moins
bon courage , on est avec toi , comme je l'ai vu ailleurs , tu es une battante,
b4 b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
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merci


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