Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou Lolo, Dorine et Sylvie!
Je vois que la bonne humeur est la gentillesse sont tjrs au rendez vous ici!!
CHANGEMENT de PROG: J'ai reporté mon rendez-vous "neuro" ce matin, il était prévu ce soir à 18h45, car mon copain a été malade toute la nuit, et comme il devait m'emmener (et qu'on a envie d'y aller à 2), et bien je ne peux pas m'y rendre! Du coup j'ai posé un nouveau rendez vous pr le 14 mars!
Que de rebondissements!!
Je vous souhaite une belle journée, surtout une bonne St Valentin, moi je la passe à soigner mon petit malade qui vient d'avoir la visite du docteur!

Soigne bien ton petit chéri Cat, c'est bien que tu ai pu reporter au 14 mars, c'est pas trop loin, nous on doit attendre 6 mois pour un RDV !!!

Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

pour un Rv chez le neuro c'est 6 mois ici sauf urgence mais quand c'est "urgence" c'est au service neurologie pour un bolus...
et pour la st valentin je n'ai rien demandé et je viens d'avoir un beau bouquet de fleurs bonaniv

Lolo a écrit :Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

Dorine a écrit :Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

Si tu le dis, c'est plutôt

on va passer un super w-e du 1er mai !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ayé, mon 3ème rendez vous "neuro" était hier soir! Alors je lui ai dit que j'avais choisi Avonex, elle m'a donné une malette "Avonex" avec dvd, lingettes, carnet ect. Elle a répondu à ma liste de questions (lol), elle m'a prescrit un electrocardiogramme, et s'il est ok, alors je débuterai les injections dont j'ai l'ordonnace déjà! Je vais voir une infirmière pour me faire les 2 (ou 3) premières injections, ensuite je me lancerai seule...Le seul hic c'est que ma carte vitale n'est tjrs pas en 100% et je me suis rendue compte de ça hier soir lorsque ma neuro me l'a dit!!!

donc là j'ai ma sécu en ligne et je gueule un peu...ça me détend!!
Dès que je commence le traitement, je vois ma neuro tous les mois pendant 3 mois, ensuite c'est 3 mois après et après c'est 6 mois après...
Je suis contente car on a pas mal discuté, on est chacune + à l'aise...En fait lorsque je l'ai vu la 2ème fois, je pense qu'elle était un peu genée de devoir me confirmer le diagnostic de sep...Pas facil de devoir dire ça à une fille de 23 ans...
Elle m'a dit que les traitement ralentissaient bien la sep, et qu'entre ses patients sous ttt et ceux ne souhaitant pas de ttt, elle remarque nettement une évolution + favorable pr les patients sous ttt...ça donne à réfléchir! Elle est confiante sur le fait que dans 15/20ans, il y aura des traitements encore + efficaces! Chouette!!

Bref je suis contente de ma visite...Reste plus qu'à gueuler à la sécu et c bon!!!

Bizz à toutes et tous!

Plutôt une bonne nouvelle, il est important de pouvoir bien dialoguer avec son neuro et d'avoir confiance en lui.
Pour le TT Avonex, je confirme = je faisais 1 à 2 poussées/an, et j'en ai fait une en décembre, mais ça faisait 2 ans, et on récupère plus vite aussi, par contre, n'oublies surtout pas de prendre un antalgique le jour de l'injection, et surtout pas d'aspirine.
tiens nous au courant...
Bises

J'ai une prescription de Doliprane (donc paracétamol) et des patchs EMLA à poser 30min avant la piqûre, pour anesthésier un petit peu! Je viens de tel pour un rendez-vous chez la cardiologue (je veux une femme) et j'y vais la semaine prochaine! Que c'est rapide!

T'inquiètes pas les injections ne font pas mal, si ton infirmière n'a pas l'habitude d'en faire, dis lui d'injecter tout doucement, prends une bonne inspiration avant qu'elle ne pique, et c'est tout bon ......moi je prends du nureflex, ça fait 4 ans que je suis sous avonex et j'ai tjrs les symptôme pseudo-grippaux, mais ça dépend des gens, il y en a qui n'ont aucun effets secondaire, tu nous diras pour toi....
Bisous et bon courage avec la sécu !!

Salut les filles,

Bonne nouvelle Cat alors c'est bien.
Je suis là un peu tard mais j'aurais mieux fais de pas me lever ce matin, mon frère ma foutu en l'air mes vacances pour cette été où mes copains devaient venir avec nous enfin bref je suis en pétard !!!

Pour ce qui est des ttt avonex je ne t'en dirais rien, j'ai pas essayé !!!

Courage pour la suite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Pour les 100%, il faut aussi aller sur une borne verte de la sécu pour mettre ta carte à jour, si ça se trouve, tu es déjà à 100%, mais ce n'est pas sur ta carte si tu ne l'as pas fait (la mettre à jour )
Comme on te l'a déjà dit, je crois Dorine, l'injection en elle même ne fait pas mal du tout;)
Bon courage

Dorine a écrit :il y en a qui n'ont aucun effets secondaire, tu nous diras pour toi....

C'est vrai, je n'ai guère connu d'effets secondaires. Et les injections ne sont absolument pas douloureuses.

Christelle_68 : Alors en fait j'ai tel à ma sécu, et j'ai gueuler, en disant que déjà un 100% C pas drôle car ça veut dire être malade et avoir besoin de traitement et que eux prennent trop de tps pour tout mettre en place...Du coup, la conseillère a été demandé à sa supérieure, et elle a fait la manip pour que ma carte vitale passe à 100%, donc je dois la mettre à jour vers le 3 avril et normalement c'est bon!!!
De toute façon si ça ne l'est pas, ils vont encore m'entendre, et comme j'ai le tel gratos, et bien, je ne lache pas l'affaire, même si j'ai mis 9min pour que quelqu'un décroche!!! Suis tenace! LOL

Mais ça fait du bien de gueuler un peu même si la conseillère y est pr rien!

Dorine & Sya: Cool si ça ne fait pas mal!!

Coucou à tout le monde !!

Rooo je viens en pointillés...En ce moment en + j'révise mes exams alors...
C'était pr venir donner des tites nouvelles...
J'ai déjà eu 6 injections d'Avonex, dont la 1ère en présence d'une infirmière qui m'a montré comment faire...
ça se passe plutôt bien niveau piqûre: plus je pique vite et plus c'est indolore, voilà le constat que j'ai fait en glissant l'aiguille une fois de façon un peu lente! lol
Pr le syndrome grippal, il n'est guère génant, le + embétant c'est d'être en sueur la nuit...
Là, avec accord de ma neuro, je fais une pose de 2semaines, car la piqûre de la semaine dernière a entrainé un nez bouché, un mal de gorge, de la toux sèche dont j'ai du mal à me débarasser une semaine + tard, ne voulant pas renouveller l'expérience pdt mes révisions et pdt ma semaine d'exams la semaine prochaine, je stoppe tout pdt ces 15j...

Malgré l'Avonex, ma jbe gauche me titille alors on va dire que c'est un ti peu ma source d'inquiétude mais bon...j'en parlerai à ma neuro au prochain RDV, pr l'instant je la vois chaque mois.

Je suis contente de me pîquer seule car je suis indépendante, mais je trouve que ce n'est pas facil de planter l'aiguille...Je pense que ça vient des 2 fois où j'ai eu mal...Mais bon...je pensais que ça allait être + dure alors je suis agréablement surprise!!
Lors de la 1ère séance avc l'infirmière, elle était surprise que j'arrive à me piquer aussi facilement (car je me suis seule devant elle en fait!), et du coup, elle m'a demandé si je ne voulais pas participer à un vidéo-film que monte Biogen (le labo qui produit Avonex) destinés aux patients allant utilisant l'Avonex...J'ai refusé car autour de moi personne ne sait pr ma sep alors je ne pouvais pas...Mais c'était marrant sa proposition!

Voili voilou....
Je vous embrasse tous! et je dis bienvenue à tous les nouveaux!!

ps: question:
Vérifiez-vous si vous avez une goutte de sang dans la seringue avant d'injescter le pdt? moi je ne le fais pas...

mais j'ai lu qu'il fallait le faire...

coucou Cat,
contente de te lire et surtout de voir que tes injections se passent bien

je ne verifie pas non + pour la goutte de sang, on pique point barre
à très bientôt j'espère et un gros M;;;; pour ts examens
Bisous

Salut les filles,

Contente pour toi Cat que tout se passe bien pour tes injections et comme Sylvie je te dis un gros gros M... à la réussite de tes exams... @+.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Cat = une courageuse de plus sur le forum !!!

Un gros tas de m.... pour tes examens

dommage pour la K7, on aurait eu une star

gros bisous

C'est marrant ca parce qu'on a quasiment le meme parcours cat et moi et en plus les pseudos se ressemblent !!

Sep depuis Sept 2005, début de traitement AVONEX en Mars 2006 et une prise en charge a 100% toujours pas validée parce que j'avais pas de médecin traitant et que celui que je suis allée voir pour cette demande d'ALD à refuser de la faire ... D'ailleurs je m'interrogeais sur le droit des médecins à ne pas faire ce genre de papiers ??? bref... Il faut pas de stress dans la SEP alors je me calme!!

Un autre médecin a accepté de me prendre en charge et la validation de ma demande ne devrait plus tarder, esperons parce que si je dois payer mes 3 mois de traitement au prix de l'Avonex, ca va etre un peu cher !!! :-p

Concernant les injections, j'ai les meme soucis pour aspirer et voir s'il y a du sang, c ca qui me fait le plus mal, je crois que je vais plus le faire d'ailleurs ... Pour enfoncer l'aiguille, j'arrive pas a y aller franco meme si je sais que ca fait moins mal, j'enfonce doucement, jouer aux fléchettes je veux bien mais dans ma cuisse, bof bof ... :-p

hello Catos,
je n'ai jamais aspiré pour savoir s'il y avait du sang et l'infirmière d'avonex ne m'a jamais fait faire ça.
quand aux fléchettes c'est clair + tu y va franchement et aucune douleur. 1 fois mon mari m'a faite la fléchette au ralenti, je m'en souviens encore.
je sais + facile à dire qu'à faire, mais lorsque je me piquais seule j'avais des hésitations mais je l'ai toujours enfoncé franchement.
courage tout de même

Sylvie: Je n'oserai pas demander à mon homme de me piquer bien que desfois, tellement j'hésite devant la piqure, je me demande pourquoi il n'est pas infirmier! LOL
Mais y aller franco, c'est vrai que c indolore...
Je me demande quand même si j'arriverai à me piquer toute ma vie...Je pense que si ça devient trop dur, je prendrai une infirmière pdt un temps...mais bon, j'vois ça lorsque que j'aurais genre 40 ans, donc pas tt de suite...car pr l'instant, c'est mon indépendance qui prime.
Pr la goutte de sang, je ne vais vérifier alors...
Tu ne te piques plus toi même? (tu dis lorsque je me piquais seule)

catos: oui c'est marrant cette similarité de parcours...Enfin on se comprend...Pour ce qui est du refus du 100% de ce médecin....C'est un médecin pas cool dis donc, j'espère que tu lui fais une mauvaise pub, et Toc! C'était un généraliste?
Moi c'est ma neuro qui a fait la feuille de prise en charge 100%.
Le ttt Avonex coûtant plus de 960€, encore heureux qu'on ne paye pas!!
Moi ça a mis 1 mois pr avoir les papiers 100% de la sécu, mais le 100% démarre à la date de la demande!

Demande à ton neuro ou médecin de te prescrire des patchs Emla pr anesthésier un peu l'emplacement de la piqure...

voilà mon histoire d'avonex.
Au début je voulais être autonome, donc j'ai eu l'infirmière d'avonex qui est venue pour m'apprendre, je me suis piquée pendant +d'un an. puis de grosses douleurs dans les muscles des cuisses.j'avais appelé Biogen qui m'ont dit qu'il faudrait peut être changer de point d'injection (les fesses) toute seule pas facile, donc j'ai fait appel aux infirmières. Je commençais à hésiter pour me piquer, je me disais: allé go et puis je m'arrêtais avant la cuisse et ce plusieurs fois de suite. donc quand les infirmières sont venues je me suis sentie mieux mais guère longtemps car elles étaient toujours en retard et même un jour elles ne sont même pas venue du tout. j'ai du téléphoner pour savoir ce qu'il se passait et elles m'ont répondu que je n'étais pas "programmée" pour le lundi mais le lendemain, j'ai répondu que c'était impossible ma piqure était sortie du frigo depuis + de 2h maintenant et qu'il me fallait quelqu'un, elles n'ont rien voulu savoir, donc j'ai été obligée de me piquer seule dans la cuisse de nouveau (pas le choix).
j'en avais marre de les attendre tout les lundis, puis juillet est arrivé, nous sommes partis en vacances dans le sud ou nous ne connaissions pas la ville et il fallait chercher un cabinet d'infirmiers et puis j'ai dit à mon mari: tu ne pourrais pas essayer de me la faire, c'est pas dure tu joues aux fléchettes avec comme cible ma fesse

.il a hésité avant de me répondre: bon on peut essayer et depuis c'est lui qui m'injecte le produit par contre je lui prépare la seringue, chasse l'air et lui continue.
voilà mon histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue dans mes explications.
c'est aussi pour cela que je sais que le piston est dur dès fois vu que je prépare la piqouse.
courage à vous

Hé bien, je viens d'effectuer ma 8ème injection mais avec pour la PREMIERE fois avec un patch EMLA et bien quel bonheur

car j'ai rien sennntiiiii !! M'y voilà abonnée maintenant car mes précédentes injections ont parfois été un peu douloureuses...
Donc voilouuu, je vais voir ma neuro ce soir et je vais en redemander alors que j'avais dit non la dernière fois! loll

Bref...merci les patch!
Bisous à tous!!

Cat, tu peux enfin faire tes piqures sans apréhension !!

Salut Cat,

C'est clair je prône l'EMLA depuis tjs, même et surtout pour les tatouages

Contente que ça aille

pour toi, bonne continuation...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Tiens ma Lolo, mon copain David, m'a envoyé un mail il a ddé de l'Elma chez son pharmacien et il lui a donné une créme à 5%, il me demande si c'est bien ça

Au fait tu as le schmiltruc à relancer

Oui c'est bien ça, no souci... Au lit toi, je vais me fâcher !!!

Oui Chef ..... j'y vais

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Une petite place Siouplé ;)

mon 3ème rendez-vous neuro

mon actu mai 06 ;o)