Une petite place Siouplé ;)

[Invité]

Salut Cat et tout le monde
Ton récit est parfaitement clair, et je comprends ton état d'esprit, je comprends aussi que tu ne veuilles surtout pas de la pitié des gens, c'est toi qui sentiras quand le moment sera venu, c'est sûr que personne ne sait dire comment la maladie évolue, et on a déjà dû t'expliquer que, ni les réactions ni l'évolution n'est pareil d'un patient à l'autre. Alors inutile d'inquiéter tes parents pour l'instant (ils ont l'air super d'ailleurs, apprécies ta chance), mais si tu ne te sens pas bien prépare les doucement en les rassurant, pour que l'onnonce ne soit pas trop forte.
Sur ce, pleins de bisous et continues de conserver cet esprit positif !!!

P.S : Fabe, qu'est-ce que c'est que cet avatar, ça me fait peur !!!!!! cokin

[mimi]

Houlala Cat,

Je suis bien d'accord avec Lolo,tu t'imagines le secret que tu veux garder est vraiment très lourd.
Maintenant,je peux te dire que par expérience professionnelle(j'étais infirmiere)et personnelle,tes proches sentiront que tu as un problème(même si tu es bonne comédienne)et ils se feront des films bien plus grave que la réalité.Quand toi tu seras prête dis-leur, meme si ils auront mal au début,mais tu auras un gros poids en moins sur les épaules et ton compagnon aussi.
Bien sur tu fais ce qu'il te plaît mais je préfère te dire mon sentiment
Ne m'en veux pas pour ma franchise,je te fais de gros bisous
Et t'inquiète ici nous sommes une bande de pote ou on peut tout se dire

[mimi]

Pardon je n'avais pas vu ton dernier mot,tu as raison continue à vivre (n'oublie pas le repos seulement)et pour tes parents OK dis-leur seulement quand tu le sentiras.
C'est génial que tu sois une battante
Vas-y chouchou ne te laisse pas abattre,et tu verras ça aussi c'est super important
Tu m'as l'air d'une très gentille fille qui veut ménager sa maman et je comprends,moi j'ai une fille de 28ans et je l'adore
alors je suis sensible à ce que tu as dit
Bon cette fois je te quitte bisous

[sylvie]

Pour Fabe
effectivement j'ai failli l'écrire hier mais comme Dorine te le dit ton image ne me plait guère, on dirait trop quelqu'un de très très malade.
ça me fiche la trouille aussi.
gros bisous tout de même et sans rancune

[fabe]

:lol: oui mais j'ai pas trouvé brad pitt !

[.Cat.]

fabe, tu n'as qu'à mettre ça en avatar:

[fabe]

MAIS CAT ??? Ou à tu eus ma photo ?????

[Invité]

Ou alors un petit cochon blond non ?!

[.Cat.]

fabe: ahhh, en voilà un pignon avatar!!! Tu vois quand tu veux LOL

[.Cat.]

Lors de ma visite chez la neuro en début de mois (nov) pr me dire de façon formelle que j'avais la sep, elle m'a dit que l'on ne se vaccine plus contre les virus encore virulents, par exemple le virus de la grippe. Pr les autres vaccins encore virulents, elle m'a dit de me renseigner auprès de l'institut pasteur...Je suppose que l'hépathite A, B, la fièvre jaune rentre dans ce cas de figure...Bref, soyez vigilents, et demandez conseil à votre neuro

[sylvie]

QUE PENSER DES VACCINATIONS ?

Les vaccinations sont nécessaires. Toutefois, chez les patients souffrant de Sclérose en Plaques, elles peuvent être risquées en induisant une réaction immuno-allergique.

Des poussées peuvent ainsi survenir après une vaccination et il faut bien peser le pour et le contre avant d'effectuer un tel geste.

D'une manière générale, une vaccination chez un patient SEP n'est pas aussi anodine que dans la population générale.

On peut schématiser le problème de la manière suivante :

Une vaccination est à éviter au cours d'une poussée et en cas de fièvre.

Certaines vaccinations ne semblent pas comporter de risque significatif : ainsi les vaccinations contre la grippe.

Risque réel de poussée et à déconseiller formellement : la vaccination contre la fièvre jaune.

Risque en ce qui concerne la vaccination antitétanique : il est préférable de l'éviter, sauf dans le cas d'une profession exposée.

D'autres vaccinations enfin sont utilisées depuis peu de temps, et il est donc difficile d'avoir une certitude sur les risques qu'elles comportent.
C'est le cas de la vaccination contre l'hépatite B. Néanmoins, certaines observations nous font penser que le risque de poussée - parfois sévère - après une vaccination contre l'hépatite B n'est pas négligeable. En l'état de nos connaissances, nous considérons qu'il est souhaitable d'éviter cette vaccination chez les patients atteints de Sclérose en Plaques.

[.Cat.]

merci1 Sylvie!! Tes infos sont éclairantes! Perso, je ne me vaccine jms contre la grippe alors ce n'est pas un souci pr moi...

[Invité]

Quand mon neuro m'a confirmé la SEP, il m'a bien mise en garde contre les vaccins, en un mot : NE SACHANT PAS D'OU VIENT VRAIMENT LA SEP, (peut-être d'un virus) IL NE FAUT SURTOUT PAS INNOCULER DE VIRUS VIVANT SOUS GRAND RISQUE DE DECLENCHER UNE NOUVELLE POUSSEE.
Moi non plus je ne me suis jamais fait vacciner contre la grippe, et j'ai refusé également que mes enfants soient vaccinés contre l'hépatiteB (quand il y avait des campagnes de vaccination dans les collèges) maintenant ils ne le font plus, on n'a jamais fait de lien entre la vaccination et la SEP, mais ????!!!!!!

[sylvie]

jusqu'à présent moi non + pas de vaccination contre la grippe mais je l'ai choppé l'an dernier et j'en garde un très très mauvais souvenir. de + le médecin de SOS médecins qui m'a vu en urgence m'a dit qu'après une grosse fièvre il était possible de faire une poussée donc que je ne sois pas surprise dans le cas où.(je n'ai rien eu ouff..)
Pour cette année je pense me faire vacciner je crois car j'ai été vraiment trop malade et j'ai remis une couche 3 jours après.
donc la seul chose que m'a dite mon médecin traitant c'est de la faire loin de l'injection d'avonex.
je fais avonex le lundi donc voir pour le vaccin anti grippe le jeudi.
bises à tous

[Lolo]

C'est pareil pour moi vaccinations ou piq c'est du pareil au même, j'aime pas ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Coucou le forum,

Je reviens après 2 mois sans passage sur le forum (besoin de ne pas parler de la sep) pour vous dire que demain soir, je vais voir ma neuro pour décider du ttt que je vais suivre. Je vais demander Avonex, en espérant que mon choix ne posera pas de pb!
Voili voilou...Je vous tiendrais au courant, ça sera la 3ème rencontre avec ma neuro...

[Lolo]

Salut Cat,

C'est avec grand plaisir que je te retrouve, je comprends très bien ta période de "pas envie de parler sep" c'est tout à fait normal il faut avaler la pillule et ça demande du temps...

Je pense que Avonex est un très bon choix mais parles-en bien avec ta neuro, surtout des pourquoi et des comments, en tout cas pour toutes tes questions nous sommes là, je ne parles pas médicales mais pratiques.

Bon courage à toi pour demain et penses à nous on va t'envoyer pleins de bonnes ondes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Il est génial ton Panda Bisous !!!

[Invité]

Coucou Cat, comme le dit Lolo, ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Le break "anti-SEP", c'est normal , je crois que l'on est toutes et tous passé par là, pas facile d'accepter......comme toi j'ai choisi Avonex, ça fera 4 ans en mars, et on est pas mal à avoir ce traitement, je l'ai pris pour n'avoir qu'une injection par semaine, et il me convient bien.
Donnes nous des nouvelles de ton RDV de demain.
Bisous à bientôt

[sylvie]

coucou .Cat.
comme les copines je comprend tout à fait ton silence pas de blème.
Je suis sous avonex aussi comme Dorine (mais nous ne sommes pitètre pas des références )
courage à toi et surtout si tu veux bien tiens nous au courant

[Invité]

Parles pour toi ......