Une petite place Siouplé ;)

[Invité]

Salut Cat et tout le monde
Ton récit est parfaitement clair, et je comprends ton état d'esprit, je comprends aussi que tu ne veuilles surtout pas de la pitié des gens, c'est toi qui sentiras quand le moment sera venu, c'est sûr que personne ne sait dire comment la maladie évolue, et on a déjà dû t'expliquer que, ni les réactions ni l'évolution n'est pareil d'un patient à l'autre. Alors inutile d'inquiéter tes parents pour l'instant (ils ont l'air super d'ailleurs, apprécies ta chance), mais si tu ne te sens pas bien prépare les doucement en les rassurant, pour que l'onnonce ne soit pas trop forte.
Sur ce, pleins de bisous et continues de conserver cet esprit positif !!!

P.S : Fabe, qu'est-ce que c'est que cet avatar, ça me fait peur !!!!!!

[mimi]

Houlala Cat,

Je suis bien d'accord avec Lolo,tu t'imagines le secret que tu veux garder est vraiment très lourd.
Maintenant,je peux te dire que par expérience professionnelle(j'étais infirmiere)et personnelle,tes proches sentiront que tu as un problème(même si tu es bonne comédienne)et ils se feront des films bien plus grave que la réalité.Quand toi tu seras prête dis-leur, meme si ils auront mal au début,mais tu auras un gros poids en moins sur les épaules et ton compagnon aussi.
Bien sur tu fais ce qu'il te plaît mais je préfère te dire mon sentiment
Ne m'en veux pas pour ma franchise,je te fais de gros bisous
Et t'inquiète ici nous sommes une bande de pote ou on peut tout se dire

[mimi]

Pardon je n'avais pas vu ton dernier mot,tu as raison continue à vivre (n'oublie pas le repos seulement)et pour tes parents OK dis-leur seulement quand tu le sentiras.
C'est génial que tu sois une battante
Vas-y chouchou ne te laisse pas abattre,et tu verras ça aussi c'est super important
Tu m'as l'air d'une très gentille fille qui veut ménager sa maman et je comprends,moi j'ai une fille de 28ans et je l'adore
alors je suis sensible à ce que tu as dit
Bon cette fois je te quitte bisous

[sylvie]

Pour Fabe
effectivement j'ai failli l'écrire hier mais comme Dorine te le dit ton image ne me plait guère, on dirait trop quelqu'un de très très malade.
ça me fiche la trouille aussi.
gros bisous tout de même et sans rancune

[fabe]

oui mais j'ai pas trouvé brad pitt !

[.Cat.]

fabe, tu n'as qu'à mettre ça en avatar:

[fabe]

MAIS CAT ??? Ou à tu eus ma photo ?????

[Invité]

Ou alors un petit cochon blond non ?!

[.Cat.]

fabe: ahhh, en voilà un pignon avatar!!! Tu vois quand tu veux LOL

[.Cat.]

Lors de ma visite chez la neuro en début de mois (nov) pr me dire de façon formelle que j'avais la sep, elle m'a dit que l'on ne se vaccine plus contre les virus encore virulents, par exemple le virus de la grippe. Pr les autres vaccins encore virulents, elle m'a dit de me renseigner auprès de l'institut pasteur...Je suppose que l'hépathite A, B, la fièvre jaune rentre dans ce cas de figure...Bref, soyez vigilents, et demandez conseil à votre neuro

[sylvie]

QUE PENSER DES VACCINATIONS ?

Les vaccinations sont nécessaires. Toutefois, chez les patients souffrant de Sclérose en Plaques, elles peuvent être risquées en induisant une réaction immuno-allergique.

Des poussées peuvent ainsi survenir après une vaccination et il faut bien peser le pour et le contre avant d'effectuer un tel geste.

D'une manière générale, une vaccination chez un patient SEP n'est pas aussi anodine que dans la population générale.

On peut schématiser le problème de la manière suivante :

Une vaccination est à éviter au cours d'une poussée et en cas de fièvre.

Certaines vaccinations ne semblent pas comporter de risque significatif : ainsi les vaccinations contre la grippe.

Risque réel de poussée et à déconseiller formellement : la vaccination contre la fièvre jaune.

Risque en ce qui concerne la vaccination antitétanique : il est préférable de l'éviter, sauf dans le cas d'une profession exposée.

D'autres vaccinations enfin sont utilisées depuis peu de temps, et il est donc difficile d'avoir une certitude sur les risques qu'elles comportent.
C'est le cas de la vaccination contre l'hépatite B. Néanmoins, certaines observations nous font penser que le risque de poussée - parfois sévère - après une vaccination contre l'hépatite B n'est pas négligeable. En l'état de nos connaissances, nous considérons qu'il est souhaitable d'éviter cette vaccination chez les patients atteints de Sclérose en Plaques.

[.Cat.]

Sylvie!! Tes infos sont éclairantes! Perso, je ne me vaccine jms contre la grippe alors ce n'est pas un souci pr moi...

[Invité]

Quand mon neuro m'a confirmé la SEP, il m'a bien mise en garde contre les vaccins, en un mot : NE SACHANT PAS D'OU VIENT VRAIMENT LA SEP, (peut-être d'un virus) IL NE FAUT SURTOUT PAS INNOCULER DE VIRUS VIVANT SOUS GRAND RISQUE DE DECLENCHER UNE NOUVELLE POUSSEE.
Moi non plus je ne me suis jamais fait vacciner contre la grippe, et j'ai refusé également que mes enfants soient vaccinés contre l'hépatiteB (quand il y avait des campagnes de vaccination dans les collèges) maintenant ils ne le font plus, on n'a jamais fait de lien entre la vaccination et la SEP, mais ????!!!!!!

[sylvie]

jusqu'à présent moi non + pas de vaccination contre la grippe mais je l'ai choppé l'an dernier et j'en garde un très très mauvais souvenir. de + le médecin de SOS médecins qui m'a vu en urgence m'a dit qu'après une grosse fièvre il était possible de faire une poussée donc que je ne sois pas surprise dans le cas où.(je n'ai rien eu ouff..)
Pour cette année je pense me faire vacciner je crois car j'ai été vraiment trop malade et j'ai remis une couche 3 jours après.
donc la seul chose que m'a dite mon médecin traitant c'est de la faire loin de l'injection d'avonex.
je fais avonex le lundi donc voir pour le vaccin anti grippe le jeudi.
bises à tous

[Lolo]

C'est pareil pour moi vaccinations ou piq c'est du pareil au même, j'aime pas ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Coucou le forum,

Je reviens après 2 mois sans passage sur le forum (besoin de ne pas parler de la sep) pour vous dire que demain soir, je vais voir ma neuro pour décider du ttt que je vais suivre. Je vais demander Avonex, en espérant que mon choix ne posera pas de pb!
Voili voilou...Je vous tiendrais au courant, ça sera la 3ème rencontre avec ma neuro...

[Lolo]

Salut Cat,

C'est avec grand plaisir que je te retrouve, je comprends très bien ta période de "pas envie de parler sep" c'est tout à fait normal il faut avaler la pillule et ça demande du temps...

Je pense que Avonex est un très bon choix mais parles-en bien avec ta neuro, surtout des pourquoi et des comments, en tout cas pour toutes tes questions nous sommes là, je ne parles pas médicales mais pratiques.

Bon courage à toi pour demain et penses à nous on va t'envoyer pleins de bonnes ondes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Il est génial ton Panda Bisous !!!

[Invité]

Coucou Cat, comme le dit Lolo, ça fait plaisir de te revoir parmi nous.
Le break "anti-SEP", c'est normal , je crois que l'on est toutes et tous passé par là, pas facile d'accepter......comme toi j'ai choisi Avonex, ça fera 4 ans en mars, et on est pas mal à avoir ce traitement, je l'ai pris pour n'avoir qu'une injection par semaine, et il me convient bien.
Donnes nous des nouvelles de ton RDV de demain.
Bisous à bientôt

[sylvie]

coucou .Cat.
comme les copines je comprend tout à fait ton silence pas de blème.
Je suis sous avonex aussi comme Dorine (mais nous ne sommes pitètre pas des références )
courage à toi et surtout si tu veux bien tiens nous au courant

[Invité]

Parles pour toi ......

[.Cat.]

Coucou Lolo, Dorine et Sylvie!
Je vois que la bonne humeur est la gentillesse sont tjrs au rendez vous ici!!
CHANGEMENT de PROG: J'ai reporté mon rendez-vous "neuro" ce matin, il était prévu ce soir à 18h45, car mon copain a été malade toute la nuit, et comme il devait m'emmener (et qu'on a envie d'y aller à 2), et bien je ne peux pas m'y rendre! Du coup j'ai posé un nouveau rendez vous pr le 14 mars!
Que de rebondissements!!
Je vous souhaite une belle journée, surtout une bonne St Valentin, moi je la passe à soigner mon petit malade qui vient d'avoir la visite du docteur!

[Invité]

Soigne bien ton petit chéri Cat, c'est bien que tu ai pu reporter au 14 mars, c'est pas trop loin, nous on doit attendre 6 mois pour un RDV !!!

[Lolo]

Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

pour un Rv chez le neuro c'est 6 mois ici sauf urgence mais quand c'est "urgence" c'est au service neurologie pour un bolus...
et pour la st valentin je n'ai rien demandé et je viens d'avoir un beau bouquet de fleurs

[Invité]

Salut les filles,

Non moi ça va si je reporte un rdv j'ai rdv la semaine d'après !!!

Pour la st Valentin j'ai dis à mon doudou "moi je veux un beau bouquet de fleurs" et il m'a gentiment répondu "me gonfle pas avec tes conneries" !!!

J'oubliais, c'est un réaliste !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

[Lolo]

Alors là ma Lolo, je crois que nos hommes vont super bien s'entendre......

Si tu le dis, c'est plutôt on va passer un super w-e du 1er mai !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Ayé, mon 3ème rendez vous "neuro" était hier soir! Alors je lui ai dit que j'avais choisi Avonex, elle m'a donné une malette "Avonex" avec dvd, lingettes, carnet ect. Elle a répondu à ma liste de questions (lol), elle m'a prescrit un electrocardiogramme, et s'il est ok, alors je débuterai les injections dont j'ai l'ordonnace déjà! Je vais voir une infirmière pour me faire les 2 (ou 3) premières injections, ensuite je me lancerai seule...Le seul hic c'est que ma carte vitale n'est tjrs pas en 100% et je me suis rendue compte de ça hier soir lorsque ma neuro me l'a dit!!! donc là j'ai ma sécu en ligne et je gueule un peu...ça me détend!!
Dès que je commence le traitement, je vois ma neuro tous les mois pendant 3 mois, ensuite c'est 3 mois après et après c'est 6 mois après...
Je suis contente car on a pas mal discuté, on est chacune + à l'aise...En fait lorsque je l'ai vu la 2ème fois, je pense qu'elle était un peu genée de devoir me confirmer le diagnostic de sep...Pas facil de devoir dire ça à une fille de 23 ans...
Elle m'a dit que les traitement ralentissaient bien la sep, et qu'entre ses patients sous ttt et ceux ne souhaitant pas de ttt, elle remarque nettement une évolution + favorable pr les patients sous ttt...ça donne à réfléchir! Elle est confiante sur le fait que dans 15/20ans, il y aura des traitements encore + efficaces! Chouette!!
Bref je suis contente de ma visite...Reste plus qu'à gueuler à la sécu et c bon!!!

Bizz à toutes et tous!

[Invité]

Plutôt une bonne nouvelle, il est important de pouvoir bien dialoguer avec son neuro et d'avoir confiance en lui.
Pour le TT Avonex, je confirme = je faisais 1 à 2 poussées/an, et j'en ai fait une en décembre, mais ça faisait 2 ans, et on récupère plus vite aussi, par contre, n'oublies surtout pas de prendre un antalgique le jour de l'injection, et surtout pas d'aspirine.
tiens nous au courant...
Bises

[.Cat.]

J'ai une prescription de Doliprane (donc paracétamol) et des patchs EMLA à poser 30min avant la piqûre, pour anesthésier un petit peu! Je viens de tel pour un rendez-vous chez la cardiologue (je veux une femme) et j'y vais la semaine prochaine! Que c'est rapide!

[Invité]

T'inquiètes pas les injections ne font pas mal, si ton infirmière n'a pas l'habitude d'en faire, dis lui d'injecter tout doucement, prends une bonne inspiration avant qu'elle ne pique, et c'est tout bon ......moi je prends du nureflex, ça fait 4 ans que je suis sous avonex et j'ai tjrs les symptôme pseudo-grippaux, mais ça dépend des gens, il y en a qui n'ont aucun effets secondaire, tu nous diras pour toi....
Bisous et bon courage avec la sécu !!

[Lolo]

Salut les filles,

Bonne nouvelle Cat alors c'est bien.
Je suis là un peu tard mais j'aurais mieux fais de pas me lever ce matin, mon frère ma foutu en l'air mes vacances pour cette été où mes copains devaient venir avec nous enfin bref je suis en pétard !!!

Pour ce qui est des ttt avonex je ne t'en dirais rien, j'ai pas essayé !!!

Courage pour la suite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Christelle_68]

Pour les 100%, il faut aussi aller sur une borne verte de la sécu pour mettre ta carte à jour, si ça se trouve, tu es déjà à 100%, mais ce n'est pas sur ta carte si tu ne l'as pas fait (la mettre à jour )
Comme on te l'a déjà dit, je crois Dorine, l'injection en elle même ne fait pas mal du tout;)
Bon courage

[Invité]

il y en a qui n'ont aucun effets secondaire, tu nous diras pour toi....

C'est vrai, je n'ai guère connu d'effets secondaires. Et les injections ne sont absolument pas douloureuses.

[.Cat.]

Christelle_68 : Alors en fait j'ai tel à ma sécu, et j'ai gueuler, en disant que déjà un 100% C pas drôle car ça veut dire être malade et avoir besoin de traitement et que eux prennent trop de tps pour tout mettre en place...Du coup, la conseillère a été demandé à sa supérieure, et elle a fait la manip pour que ma carte vitale passe à 100%, donc je dois la mettre à jour vers le 3 avril et normalement c'est bon!!!
De toute façon si ça ne l'est pas, ils vont encore m'entendre, et comme j'ai le tel gratos, et bien, je ne lache pas l'affaire, même si j'ai mis 9min pour que quelqu'un décroche!!! Suis tenace! LOL
Mais ça fait du bien de gueuler un peu même si la conseillère y est pr rien!

Dorine & Sya: Cool si ça ne fait pas mal!!

[.Cat.]

Coucou à tout le monde !!

Rooo je viens en pointillés...En ce moment en + j'révise mes exams alors...
C'était pr venir donner des tites nouvelles...
J'ai déjà eu 6 injections d'Avonex, dont la 1ère en présence d'une infirmière qui m'a montré comment faire...
ça se passe plutôt bien niveau piqûre: plus je pique vite et plus c'est indolore, voilà le constat que j'ai fait en glissant l'aiguille une fois de façon un peu lente! lol
Pr le syndrome grippal, il n'est guère génant, le + embétant c'est d'être en sueur la nuit...
Là, avec accord de ma neuro, je fais une pose de 2semaines, car la piqûre de la semaine dernière a entrainé un nez bouché, un mal de gorge, de la toux sèche dont j'ai du mal à me débarasser une semaine + tard, ne voulant pas renouveller l'expérience pdt mes révisions et pdt ma semaine d'exams la semaine prochaine, je stoppe tout pdt ces 15j...

Malgré l'Avonex, ma jbe gauche me titille alors on va dire que c'est un ti peu ma source d'inquiétude mais bon...j'en parlerai à ma neuro au prochain RDV, pr l'instant je la vois chaque mois.

Je suis contente de me pîquer seule car je suis indépendante, mais je trouve que ce n'est pas facil de planter l'aiguille...Je pense que ça vient des 2 fois où j'ai eu mal...Mais bon...je pensais que ça allait être + dure alors je suis agréablement surprise!!
Lors de la 1ère séance avc l'infirmière, elle était surprise que j'arrive à me piquer aussi facilement (car je me suis seule devant elle en fait!), et du coup, elle m'a demandé si je ne voulais pas participer à un vidéo-film que monte Biogen (le labo qui produit Avonex) destinés aux patients allant utilisant l'Avonex...J'ai refusé car autour de moi personne ne sait pr ma sep alors je ne pouvais pas...Mais c'était marrant sa proposition!

Voili voilou....
Je vous embrasse tous! et je dis bienvenue à tous les nouveaux!!



ps: question:
Vérifiez-vous si vous avez une goutte de sang dans la seringue avant d'injescter le pdt? moi je ne le fais pas... mais j'ai lu qu'il fallait le faire...

[sylvie]

coucou Cat,
contente de te lire et surtout de voir que tes injections se passent bien
je ne verifie pas non + pour la goutte de sang, on pique point barre
à très bientôt j'espère et un gros M;;;; pour ts examens
Bisous

[Lolo]

Salut les filles,

Contente pour toi Cat que tout se passe bien pour tes injections et comme Sylvie je te dis un gros gros M... à la réussite de tes exams... @+.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Cat = une courageuse de plus sur le forum !!!

Un gros tas de m.... pour tes examens

dommage pour la K7, on aurait eu une star

gros bisous

[catos]

C'est marrant ca parce qu'on a quasiment le meme parcours cat et moi et en plus les pseudos se ressemblent !!

Sep depuis Sept 2005, début de traitement AVONEX en Mars 2006 et une prise en charge a 100% toujours pas validée parce que j'avais pas de médecin traitant et que celui que je suis allée voir pour cette demande d'ALD à refuser de la faire ... D'ailleurs je m'interrogeais sur le droit des médecins à ne pas faire ce genre de papiers ??? bref... Il faut pas de stress dans la SEP alors je me calme!!
Un autre médecin a accepté de me prendre en charge et la validation de ma demande ne devrait plus tarder, esperons parce que si je dois payer mes 3 mois de traitement au prix de l'Avonex, ca va etre un peu cher !!! :-p

Concernant les injections, j'ai les meme soucis pour aspirer et voir s'il y a du sang, c ca qui me fait le plus mal, je crois que je vais plus le faire d'ailleurs ... Pour enfoncer l'aiguille, j'arrive pas a y aller franco meme si je sais que ca fait moins mal, j'enfonce doucement, jouer aux fléchettes je veux bien mais dans ma cuisse, bof bof ... :-p

[sylvie]

hello Catos,
je n'ai jamais aspiré pour savoir s'il y avait du sang et l'infirmière d'avonex ne m'a jamais fait faire ça.
quand aux fléchettes c'est clair + tu y va franchement et aucune douleur. 1 fois mon mari m'a faite la fléchette au ralenti, je m'en souviens encore.
je sais + facile à dire qu'à faire, mais lorsque je me piquais seule j'avais des hésitations mais je l'ai toujours enfoncé franchement.
courage tout de même

[.Cat.]

Sylvie: Je n'oserai pas demander à mon homme de me piquer bien que desfois, tellement j'hésite devant la piqure, je me demande pourquoi il n'est pas infirmier! LOL
Mais y aller franco, c'est vrai que c indolore...
Je me demande quand même si j'arriverai à me piquer toute ma vie...Je pense que si ça devient trop dur, je prendrai une infirmière pdt un temps...mais bon, j'vois ça lorsque que j'aurais genre 40 ans, donc pas tt de suite...car pr l'instant, c'est mon indépendance qui prime.
Pr la goutte de sang, je ne vais vérifier alors...
Tu ne te piques plus toi même? (tu dis lorsque je me piquais seule)

catos: oui c'est marrant cette similarité de parcours...Enfin on se comprend...Pour ce qui est du refus du 100% de ce médecin....C'est un médecin pas cool dis donc, j'espère que tu lui fais une mauvaise pub, et Toc! C'était un généraliste?
Moi c'est ma neuro qui a fait la feuille de prise en charge 100%.
Le ttt Avonex coûtant plus de 960€, encore heureux qu'on ne paye pas!!
Moi ça a mis 1 mois pr avoir les papiers 100% de la sécu, mais le 100% démarre à la date de la demande!
Demande à ton neuro ou médecin de te prescrire des patchs Emla pr anesthésier un peu l'emplacement de la piqure...

[sylvie]

voilà mon histoire d'avonex.
Au début je voulais être autonome, donc j'ai eu l'infirmière d'avonex qui est venue pour m'apprendre, je me suis piquée pendant +d'un an. puis de grosses douleurs dans les muscles des cuisses.j'avais appelé Biogen qui m'ont dit qu'il faudrait peut être changer de point d'injection (les fesses) toute seule pas facile, donc j'ai fait appel aux infirmières. Je commençais à hésiter pour me piquer, je me disais: allé go et puis je m'arrêtais avant la cuisse et ce plusieurs fois de suite. donc quand les infirmières sont venues je me suis sentie mieux mais guère longtemps car elles étaient toujours en retard et même un jour elles ne sont même pas venue du tout. j'ai du téléphoner pour savoir ce qu'il se passait et elles m'ont répondu que je n'étais pas "programmée" pour le lundi mais le lendemain, j'ai répondu que c'était impossible ma piqure était sortie du frigo depuis + de 2h maintenant et qu'il me fallait quelqu'un, elles n'ont rien voulu savoir, donc j'ai été obligée de me piquer seule dans la cuisse de nouveau (pas le choix).
j'en avais marre de les attendre tout les lundis, puis juillet est arrivé, nous sommes partis en vacances dans le sud ou nous ne connaissions pas la ville et il fallait chercher un cabinet d'infirmiers et puis j'ai dit à mon mari: tu ne pourrais pas essayer de me la faire, c'est pas dure tu joues aux fléchettes avec comme cible ma fesse .il a hésité avant de me répondre: bon on peut essayer et depuis c'est lui qui m'injecte le produit par contre je lui prépare la seringue, chasse l'air et lui continue.
voilà mon histoire, j'espère ne pas avoir été trop longue dans mes explications.
c'est aussi pour cela que je sais que le piston est dur dès fois vu que je prépare la piqouse.
courage à vous

[.Cat.]

Hé bien, je viens d'effectuer ma 8ème injection mais avec pour la PREMIERE fois avec un patch EMLA et bien quel bonheur car j'ai rien sennntiiiii !! M'y voilà abonnée maintenant car mes précédentes injections ont parfois été un peu douloureuses...
Donc voilouuu, je vais voir ma neuro ce soir et je vais en redemander alors que j'avais dit non la dernière fois!
Bref...merci les patch!
Bisous à tous!!

[Invité]

Cat, tu peux enfin faire tes piqures sans apréhension !!

[Lolo]

Salut Cat,

C'est clair je prône l'EMLA depuis tjs, même et surtout pour les tatouages

Contente que ça aille pour toi, bonne continuation...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Tiens ma Lolo, mon copain David, m'a envoyé un mail il a ddé de l'Elma chez son pharmacien et il lui a donné une créme à 5%, il me demande si c'est bien ça

Au fait tu as le schmiltruc à relancer

[Lolo]

Oui c'est bien ça, no souci... Au lit toi, je vais me fâcher !!!

[Invité]

Oui Chef ..... j'y vais