Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et à toutes,

Au risque de passer pour un "indésirable", je dois commencer par vous dire que je ne suis pas malade de la SEP. Au pire, ai-je connu à 3,5 ans, une brulure au 3e degré dont mon cuir chevelu et l'épaule se souviennent. Au pire, ai je connu à 12 ans une myélite aiguë transversale qui m'aura totalement paralysé des membres inférieurs pendant 15 jours, sans séquelles aujourd'hui.

J'ai 38 ans, marié, et papa d'une petite fille de 3 ans. Voilà pour le pédigrée.

A la vue de ceci, je ne devrai probablement pas être sur ce forum. Pourquoi pas ? C'est de manière très intuitive que j'ai pris le "risque" de m'inscrire. J'ai lu beaucoup de chacun de vos commentaires, ce qui m'a quand même un peu décidé. Nombreux sont ceux qui prônent de vivre comme tout le monde (sous entendu, les non malades). Je m'accorde sur ce point. Je n'ai pas de prétention particulière. Pour ceux qui iraient sur mon blog, que j'occupe entre peinture, écriture et magnétisme, sachez que je ne suis absolument pas un professionnel qui tente de vendre sa camelote. Je vis ces choses de manière beaucoup plus simple que ça. Je tends mes mains.

Je suis ici pour partager (une écoute et une expérience de vie ?), même s'il me sera difficile de comprendre par moment ce que vous ressentez parce cela me sera étranger (douleur, choix médicamenteux, etc). Je crois cependant en la valeur que véhicule les mots. Je n'interviendrai donc que si je me sens capable de le faire. Là encore, simplement.

Je vous remercie par avance de votre accueil.

Zac

coucou

Bonjour Zac ! Ce forum est ouvert à qui veut bien en faire partie, du moment qu'il est capable de partager et, je crois, de comprendre la souffrance d'autrui sans essayer d'en tirer parti, mais plutôt dans un esprit d'entraide (la vie est déjà assez compliquée comme ça !). Si tel est ton état d'esprit, alors bienvenue ! (Mais - excuse ma curiosité - pourquoi ce site ?)

zac je suis aussi curieuse que lelette .qu est ce qui t a fait pencher pour ce site????[/b]

Pour tout vous dire, je n'en sais absolument rien ! ça peut paraitre curieux, mais pas pour moi...

Un sujet ou deux parlant de magnétisme peut être ? C'est une question qui revient quelque soit le milieu, je me dis que je peux alors apporter un éclairage sur les doutes entourant cette profession et ses "remèdes", et conseiller sans nécessairement me mettre en avant. Disons-le franchement, je sais que beaucoup de malades de la SEP (et il n'est pas nécessaire d'être malade) n'y croient pas trop !

L'entraide entres "mêmes" individus sûrement ! J'ai remarqué que les questions que beaucoup se posaient étaient également celles que se posent n'importe qui, parce qu'après tout la différence est dans la manière de se percevoir, de se percevoir parmi les autres, mais aussi de percevoir les autres.

Je pense pouvoir apporter un regard. Pas un nouveau regard (surement pas !) mais un éclairage à ces questions - dans la mesure où j'aurai un semblant de réponse.

Je sais qu'il y a d'autres forum sur la SEP, et il y a d'autre forums traitant d'autres sujets, mais à savoir ce que j'aurai à tirer partie de ce forum, reviendrait à me placer dans une énergie que je ne pense pas posséder.

Alors pourquoi ce forum plutôt qu'un autre ? il me sera difficile d'y répondre pour le moment. J'espère vous avoir éclairé sur ce point.

Zac

Kikoo,

Salut Zac et

Je ne répondrais pas à la question "pourquoi ce forum là ?" mais j'en suis très honorée, merci de te joindre à nous et merci de m'avoir choisis.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

coucou zac ! bienvenue l'artiste comment tu tt'es sortis de ta myelite aigue ???
tu veras ici on cause de tout

A 12 ans j'étais un peu dans les nuages, je dois l'avouer. J'ai vécu cette expérience de manière très douloureuse parce que la maladie s'est installée progressivement ; j'ai commencé par perdre l'équilibre, progressivement, pour finir par ne plus pouvoir marcher. ça a pris 1 mois (pour m'en rendre compte). Personne ne s'est inquiété ! Ni à l'école, ni chez moi. Je ne me plaignais pas. Un soir que je rentrais de l'école, je suis rentré chez moi après avoir parcouru les premiers pas en me tenant contre les murs. Moi aussi, j'ai fait l'effort de demander à mes membres de se mouvoir. J'ai fini les derniers mètres en rampant sur le sol. A l'hôpital. j'ai eu quelques examens, une sonde, et une ponction lombaire. Durant la première semaine, je ne sentais pas les tubes à essai qui devaient normalement contenir de l'eau chaude et froide ; je ne sentais pas quand on me griffait sous la plante des pieds. Je ne sais pas ce qui s'est passé ensuite pour que je recouvre des sensations. Le traitement ? Ma volonté ?

Bien que j'étais conscient de ce qui se passait, j'étais cependant dans la lune (c'est un moyen pour moi de dire que ça me protégeait). Je pensais à ce moment là que je marcherai bientôt, sans croire un seul instant que cela ne serait plus jamais le cas. Après quelques jours de plus, progressivement, j'ai pu me tenir debout sans tomber, et ensuite ça a été fini.

A cette époque, j'ai entendu dire qu'il y avait eu 99 cas en France et quelques rechutes par la suite. ça n'a pas été mon cas.

zac

hé bien tu as une sacré force de caractere toi aussi !!! bravo !!

kikou et bienvenu parmis nous .

Merci pour votre accueil et pour vos messages en MP

dites, vous auriez une taille à me conseiller pour éviter d'avoir un avatar qui prenne toute une page à lui tout seul ?

<-------------- actuellement proche de 300x300 pixel (j'aimerai un format comme les images de lelette, karima et Majesty si c'est pas trop demandé bien sûr...

)

dans le genre discret.. quoi; pfffff

c'est bon j'ai trouvé comment faire... merci.

bonjour à tous et à toutes,

ce post pour prévenir que je serai absent quelques jours à compter du 7 au 18 octobre (Je sais bien qu'on à bien le temps.... mais bon, comme ça c'est dit et c'est dans un coin de votre mémoire...)

un fois n'est pas coutume, je quitte le territoire pour aller au pays du soleil levant.

Donc si vous n'avez pas de nouvelles, c'est normal dans cette période.

Biz

Ami calmant
Zac

bon voyage zac et ramènes nous des photos.on te garde ta place au chaud a bientot avec plein de choses a raconter bizzz

avec beaucoup d'avance je te souhaite aussi un tres tres bon voyage

oui j'avoue été TRES prévoyant en annonçant aussi longtemps à l'avance mon départ.

bon bah voilà....

demain vol pour le Japon...

je vous raconterai à mon retour.

Prenez soin de vous.

Amicalement

Zac

bon voyage zac tu va beaucoup nous manquer a bientot

Bon voyage zac !

Bon voyage Zac et ramène nous des photos

passe un tres bon sejour zac

Bon voyage au pays du soleil levant, ouvre grands tes yeux et fais nous voyager aussi à ton retour par ce que tu nous raconteras