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Posté : 26 févr. 2009, 11:02
par Isis
Et oui comme l'on dit les filles fonces tu es jeune ne pense pas à la prochaine poussée
renseigne toi quand même pour savoir où se trouve l'hôpital le plus proche, et prend une assurance rapatriement au cas où
Comme le dit Gis tu n'es pas obligée de le dire que tu fais une nouvelle poussée, mais de le dire à ton neuro serait bien pour la suite.
Si tu ne fais pas de bolus rapidement ce n'est pas grave, à moins de faire une très forte poussée qui te laisse avec un problème aux yeux, ou un handicap là il vaut mieux avoir un bolus pour enrailler la poussée.
allez part profites en !!!!
Isis
Posté : 26 févr. 2009, 11:21
par paulineb
Oui daccord, merci Isis (si on t'appellai izzie? non je plaisante, c'était une blague débile
).
Donc tu pense que si je fait une poussé pas trop grave je peut ne pas avoir trop de sequelles. une parestésie ca peut pas se dégénérer en paralisie. Non?
Et si je fait une poussé à l'étranger vaux mieux que je contacte direct mon neuro. Il sera surlent à même de me dire quoi fair à distance, non? Et faudrait pas que je rédige une sorte de compte rendu de ma santé en anglais au cas ou?
Est-ce déjà arrivé à qqun du forum ce genre de situation?
Posté : 26 févr. 2009, 11:59
par Brigitte
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je me suis en fait inscrite en réaction à cette question. Je suis diagnostiquée avec la SEP depuis bientôt 8 ans avec les premiers symptômes il y a 10 ans (presque tout juste ... bientôt une date anniversaire!). J'ai fait une petite dizaine de poussées depuis, de différentes importances, mais je n'ai eu des bolus que deux fois pour les plus embêtantes (névrite et problème de coordination des yeux). Moi aussi, j'ai voyagé puisque j'ai passé les 5 dernières années à Montréal (Ou vis-tu au Québec, Malikou?). Maintenant je suis rentrée en Belgique.
Oui, il vaut mieux être suivie et être un peu attentive, mais une des choses que mon neurologue au Québec m'a dit est que le fait d'être traité par bolus ou non n'avait aucune influence sur le niveau de récupération, seulement sur la vitesse. Maintenant, je ne suis pas médecin, donc je ne connais pas la validité scientifique de cette affirmation, mais ce que je peux dire est que les poussées pour lesquelles je n'ai pas eu de traitement ne laissent pas plus de séquelles que les poussées pour lesquelles j'en ai eu ... donc, dans mon cas, ma politique est que je ne m'excite pas tant que ce n'est pas vraiment gênant.
Une grosse poussée à l'étranger serait effectivement embêtante, mais comme tu dis, tu ne vas pas dans le fin fonds de la jungle! Ils y a des docteurs en Islande au cas où. Avec toutes les couvertures nécessaires, qui sont nécessaires pas seulement pour la SEP de toute façon, je tenterais l'aventure avec enthousiasme à ta place. En plus après une poussée, surtout une névrite, tu n'a aucune idée de comment va être l'évolution chez toi. Pour ce qui est de la langue, je suppose que tu vas devoir pratiquer ton anglais de toute façon, non? Donc, ce qui te parait monstrueux maintenant ne sera probablement pas du tout insurmontable!
Je te souhaite de ne plus jamais entendre parler de cette maladie (C’est possible !!!) et de passer une très bonne année en Islande !
Posté : 26 févr. 2009, 12:27
par paulineb
Merci, c'est une réponse positive. Traité ou pas, une crise disparait et laisse (ou pas) des séquelles c'est ca?
Parceque je part via une asso très stric (car fait partir des mineurs, j'ai eu une sorte de dérogation c'est pour ca que je peut partir aout prochain) donc au moindre problème de santé ils rapatrient. Et après ils avisent et me font finir mon année quand même et me renvoient dans mon pays d'aceuil , ou me laisse chez moi.
Et j'ai vraiment pas envie et "couper" mon année, même pour deux semaines. Mais bon après on verra. Si ca se trouve j'aurais plus jamais de crises... En même temps les crises peuvent aparaitre après un choc psyco, donc avec l'adaptation et tout ca... Je sais pas. Bon en tout cas je part et puis je verrais bien !
Posté : 26 févr. 2009, 13:01
par Brigitte
Effectivement, dans mon cas, c'est ce qui arrive,
Je dois reconnaître qu'un des "plaisirs' de la SEP est que c'est totalement imprévisible. On ne sait pas comment ca va tourner. Il y a des statistiques, mais bon, les statistiques appliquées à une seule personne peuvent être assez décevantes. Je pense que tu ne dois pas te braquer la dessus en tout cas! Et même si jamais tu devais interrompre ton année pour 15 jours ... avoue quand même que ce ne serait pas une véritable catastrophe. Embêtant, oui, mais comme je dis souvent "Y aurait pas mort d'homme" quand même. Le fait de partir avec une association comme ca devrait au contraire te rassurer: tu ne serais pas laissée seule si jamais il y avait quelque chose de vraiment embêtant!
Pour ce qui est des chocs psychologiques, on m'a dit aussi que oui, il y avait un petit lien montré dans quelques études, mais seulement avec les vrais gros chocs (déces d'une personne chère par exemple), pas vraiment avec les petits chocs de tous les jours. Le stress n'est pas bon à la longue, mais est impossible à éviter dans notre société actuelle, sauf si tu t'enterres quelque part ... et encore! Et puis je pense que c'est pire pour ton système cardio-vasculaire, pour ton estomac (ulcère) .... tu ne va pas arrêter de vivre pour ca je suppose? Pourtant les risques sont là, tu as juste appris à vivre avec! Je ne dis pas ca pour te faire peur, mais pour mettre les choses en perspective (en tout cas, c'est de cette manière que j'ai appris à penser).
Une autre conclusion que la SEP m'a apprise est que tout ce que tu peux faire est gagné! Quoi qu'il arrive dans le future, c'est un plus dans ta vie! Un regrès que tu n'auras pas!!! Qu'est ce que tu risques à faire plein de trucs maintenant: Si la maladie évolue (ce que je ne te souhaite pas!) ce sont des expériences qu'on ne t'enlèvera jamais. Si la maladie ne se présente plus jamais, c'est une philosophie de vie qui te mènera à faire pleins de choses intéressantes! Une win-win situation!!!! . Je pense que ceci est valable pour tout le monde en fait, quand on y pense, SEP ou pas.
En tout cas, j'aime ta conclusion: pars tu verras bien. Il sera toujours temps de s'inquiété quand il y aura des raisons pour ca.
Posté : 26 févr. 2009, 14:13
par Lelette
Je rejoins les derniers messages pauline : pars, et tu verras bien ! Et pour te rassurer à nouveau : tu peux très bien ne recevoir aucun traitement pour une poussée, les séquelles sont totalement indépendantes du solumédrol. Il ne s'agit que d'un traitement symptomatique. Si tu ne vois plus rien, si tu n'arrives plus à marcher, là, c'est sûr que tu voudras sans doute récupérer la vision ou la marche rapidement. Mais même si tu ne fais rien, elles reviendront toutes seules (mais ça peut prendre des mois), ou en tout cas à l'état où elles seraient revenues avec les bolus.
Quant au stress, rien n'est prouvé...
Je ne suis diagnostiquée SEP que depuis quelques mois, et j'apprends déjà à reconnaître quand il faut que je lève le pied, quand un symptôme est "inquiétant" (poussée ou pas)... Ca s'apprivoise cette chose, c'est pas le contraire 
Posté : 26 févr. 2009, 15:06
par paulineb
Ok j'ai compris. Donc si on a une poussée elle repartira quoi qu'il arrive.
Mais alors j'ai pas vraiment compris le fonctionement de la maladie:
"c'est l'histoire de petits pacmans (les anti-corps) qui viennent ronger la myéline qui protège l'axone et au bout d'un moment ils bouffent carrément l'axone" C'est ce que j'ai compris mais si le symptome disparait ca veux dire que les pacmans ce sont barrés? J'ai pas tout compris Désolé...
Posté : 26 févr. 2009, 16:09
par Lelette
Non, c'est que la myéline a une certaine capacité de régénération. Quelques fois complète (dans ce cas, pas de séquelles), quelques fois incomplète (d'où des circuits un peu ralentis). Et le cerveau, qui est un malin, arrive à trouver d'autres circuits pour faire quand même parvenir l'information là où elle doit arriver.
Posté : 26 févr. 2009, 18:51
par paulineb
ok ok merci j'ai compris maintenant
Posté : 26 févr. 2009, 20:18
par karima
et moi je te souhaite 
Posté : 26 févr. 2009, 21:46
par gis
Bienvnue aussi Brigitte, tu as bien fait de t'inscrire aussi
Je suis tout à fait d'accord avec toi, ce qui nous booste, sep ou pas sep, c'est notre stress, le positif est mieux bien sur !! car "stress" est péjoratif comme terme, alors qu'il est moteur de nos actions 
Toutes le situations changeantes de la vie ne mènent pas à une poussée, fort heureusement... si, pauline, ton objectif est de faire ce voyage, tu mettras toutes les énergies positives pour en apprécier chaque étape, il te suffit d'écouter ton corps, le temps de l'installation par exemple : te reposer un peu +... C'est pas comme si tu allais au bagne, c'est toi qui a choisi 
donc ça ira bien, de toute façon quand on part perdant dans la vie, on arrive jamais à la ligne d'arrivée 
Bon, je ferme le chapitre psy, pour en venir à cette fichue myéline, on m'a expliqué ça comme un cable électrique : la gaine étant brulée par endroit, l'électricité ne passe plus et ne commande donc pas comme il faut à l'autre bout...certains disent que la cortisone aide à calmer le feu, mais que c pa réparable... d'autres disent que la gaine peut se refaire...
ici pauline et puis surtout sois cool vis ta vie sans te prendre trop la tête 
comme dit un peu plus haut prend les précaussions nécessaires pour partir dans les meilleures conditions mais ne remet surtout pas tes projets en cause par crainte d'une nouvelle poussée qui n'arrivera peut être plus jamais