Toc toc...

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luciole
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Toc toc...

Messagepar luciole » 08 déc. 2008, 23:24

Bonjour, j'ai 29 ans, après 1 an et demi d'examens j'apprends que je suis atteinte de Sclérose en plaques. J'espère trouver ici quelques réponses à mes interrogations car je vis la nouvelle très mal, et j'ai peur de ce qui pourrait arriver à l'avenir. Je suis artiste et j'ai un oeil qui a souffert de la maladie, par chance j'ai pu récupérer totalement la vue mais je crains de nouvelles poussées au niveau du nerf optique et perdre petit à petit la vue. Et si je ne peux plus dessiner...

Lire vos expériences devrait me permettre de relativiser un peu et me rassurer. Je sais que j'ai sans doute moins souffert de la maladie que beaucoup d'entre vous. Je ne suis pas de nature pessimiste, il me faut juste un petit remontant et le récit de gens qui sont peut être malades depuis longtemps et pour qui la vie se passe au mieux.

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

macegus
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Messagepar macegus » 08 déc. 2008, 23:53

Bonsoir Luciole,
Je vais apporter ma petite contribution et j'espère qu'elle te sera utile.
Quand on reçoit le diagnostic il faut être entourer soit par sa famille ou se faire aider par l'extérieur.
Ma sep a été diagnostiquée en avril 2004 après un épisode de névrite optique depuis décembre 2007, des paresthésies et des pertes d'équilibre. Le diag a été rapide, en une semaine. J'ai aussitôt été mis sous avonex puis rebif 44 après une nouvelle poussée en septembre 2005. Depuis ma norb est discrète sauf en cas de fatigue. Les paresthésies sont restées dans ma main gauche. Je suis gauchère et comme je cousais bcp, c'est devenu difficile de broder par ex.
Je travaille comme libérale, au début, j'ai aménagé mon temps et travaillait à mi temps. Progressivement j'arrive à bosser plus. En cas de fatigue, je m'accorde du repos.
La sep fait parti de ma vie, mais j'ai été très soulagée que ce ne soit pas une tumeur au cerveau, ce qui m'a aidé à relativiser. Et puis on peut vivre bien en s'adaptant si nécessaire.
Ce site est intéressant, on y rencontre bcp de gens qui t'aideront.
Bon courage ne te laisse pas abattre.
Bises

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franck
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Messagepar franck » 09 déc. 2008, 00:02

salut luciole :)

il faut un certain temps pour accepter le diagnostique
cela varie selon les gens
mais d'une façon general
en parler aide beaucoup

si tu as des questions precise ou juste envie de parler
passe dans le coin

Ah oui; franck 29ans
SEP depuis 6 ans
travail a temps plein en deux huit
en tant que menuisier
rebiff 44 comme traitement
et je viens d' acheté une maison

A++
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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luciole
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Messagepar luciole » 09 déc. 2008, 00:39

Macegus -> je me pose justement beaucoup de questions par rapport a mon avenir professionnel, j'ai peur de ne plus pouvoir travailler a plein temps, et mon secteur ne tolère pas vraiment le mi-temps, d'autant plus que je viens de signer un CDI inéspéré.... Concernant mon entourrage je n'ai malheureusement pas le soutien éspéré de ma famille qui éccope déja de lourd problèmes conjugaux. Je crois qu'ils ne réalisent pas ce que j'ai , ni même ne chercheraient à se renseigner sur la maladie par contre, j'ai une amie très proche qui me porte de ses toutes petites épaules et a qui je peux me confier. Et ici je trouverai une écoute d'un point de vu beaucoup plus expérimenté en matière de SEP. Ma sclérose a été dépistée a la suite d'une névrite optique également. J'ai perdu totalement la vue de l'oeil gauche quasiment du jour au lendemain et j'ai eu la frousse de ma vie!!

Franck-> Ca me rassure de savoir que tu travailles encore aussi activement. Je n'ai pas encore commencé mon traitement, mon neurologue attend que je sois prise en charge a 100% par la sécu (je pense que ce sera en Janvier). Les noms des traitements sont encore pour moi du charabia, et mon neurologue ne me semble pas très bavard, si je ne pose pas de questions il ne m'explique rien. je suis entrain de chercher pour trouver un autre médecin qui se montrerait plus compréhensif.

macegus
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Messagepar macegus » 09 déc. 2008, 01:04

Luciole,
j'ai un métier très prenant en temps et quant mes confrères travaillent 60 heures par semaine, je fais 40. C'est aussi un métier très stressant et tu vois j'y arrive. Ne panique pas, avoir une amie est déja important.
On se revoit demain si tu veux et d'autre sur le blog te repondront.
Passe une bonne nuit.
Bises

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Messagepar Bulle » 09 déc. 2008, 09:19

Coucou Luciole cou3 je ne vois ce que je pourrais bien ajouter de plus vu qu'ils t'ont déjà tout dit sauf peut être bienvenu2 et pas de panique la vie continue tu verras (à part les petites piqures) presque normalement ciao

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Messagepar Isis » 09 déc. 2008, 16:24

Bienvenue parmis nous Luciole et oui la vie continue

moi aussi je dessine et peinds et heureusement tout va bien à part quelques tremblements.....

Isis
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

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Messagepar MAJESTY » 09 déc. 2008, 16:32

coucou et bienvenu2 tu verras le forum est super grosses bizzzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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karima
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Messagepar karima » 09 déc. 2008, 16:54

coucou et bienvenu2

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Maryse
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Messagepar Maryse » 09 déc. 2008, 21:34

Bonsoir luciole et bienvenu2 . c'est sûr apprendre qu'on a la SEP c'est dur à encaisser mais on fini tous par l'accepter et on vit bien mieux ensuite. Bon courage, la vie ne se termine pas pour autant, alors tu t'accroches et tu te bats pour vaincre, OK!


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