Bonjour je me présente

[Bulle]

Ca viendra Camille laisse lui du temps tu es une soeur fomidable

[Lelette]

Alors un truc Camille... Il y a une rubrique "Histoires drôles" : tous les soirs au repas, j'en raconte quelques-unes. Tout le monde est mort de rire, et mon fils de 14 ans m'a même dit : "trop génial ton site, dommage que je ne puisse pas y aller !".
Tout ça pour dire qu'elle s'attend peut-être à un ramassis de pleurnichards qui ne parlent que de la maladie, et qu'il y a peut-être un autre biais pour la faire venir... (ça vaut ce que ça vaut, bien sûr

[Camille 86]

est-il dangereux de conduire après un bolus?
car elle l'a sur 3 jours pendant 4 heures à chaque fois, et lundi elle a RDV chez l'ophtalmo.
Donc je me pose la question, hélas je boss, sinon je l'aurai accompagnée !!

[Virgin]

Camille, tu es une soeur très à l'écoute, bravo à toi . Et courage à toutes les deux!!

[Lelette]

Camille, pour te répondre, je suis rentrée de l'hôpital chez moi (20 bons kilomètres) en voiture après 4 jours de bolus. Il faut juste aller "doucement", comme on le fait en cas de grosse fatigue.

[Virgin]

Si elle est en ALD elle peut peut-etre y aller en VSL non? et demander un bon de transport à l'ophtalmo, il me semble que ce n'est pas abuser vu les circonstances

[Camille 86]

merci Lelette tu me rassure !!

par contre Virginie, elle n'accepte pas d'être "malade" donc on peut oublier le VSL...

elle a fait une prise de sang ce matin et demain elle commence le bolus... on se relais avec mon autre frangine et mon père pour rester près d'elle quand même.

[Salomé]

Continuez à rester près d'elle, elle ne le montre peut-être pas mais a besoin de vous quand même malgré son refus de se savoir malade. Ce qui se comprend que trop parfois.
Bref si elle refuse le VSL, c'est qu'elle se sent la force d'y aller seule, fais-lui confiance, elle mettra peut-être plus de temps à y aller, mais son corps lui dira qu'il faut faire une pause sur le trajet! Par contre n'hésite pas à lui proposer de l'accompagner si tu le peux?

Courage à vous

[Isis]

C'est super Camille d'aider votre soeur comme ça elle en a besoin

tu sais elle peut toujours reporter son rdv chez l'ophtalmo je ne pense pas que ce soit à un jour prêt

il vaut mieux qu'elle soit prête et en forme où alors quelqu'un l'emmenne



Isis

[Camille 86]

bon le premier jour de bolus c'est bien passé, elle était toute pâle hier soir et bien KO bizarrement, la dernière fois elle était plutot bien exitée.
Elle recoit le deuxième cet après midi et ensuite nous allons la chercher pour la sortir un petit peu, nous avons un beau soleil cela lui fera du bien.
Elle est forte ma petite puce !!

Pour l'ophtalmo on va annuler c'est mieux, je pense que la toubib comprendra. Moi je boss donc je ne peux pas l'amener, elle va consulter car elle à énormément de maux de tête. J'ai fais des grosses migraine pendant un an, finalement j'ai consultée, depuis je porte des lunettes et cela fait 2 mois que je n'ai pas eu une seule migraine ! Donc je lui ai conseillée de consulter (nous avions des lunettes toutes les deux étant petite) pour moi c'est le même problème, donc peut être que pour elle aussi.

[Isis]

Bon tant mieux que ce soit bien passé le premier jour
et oui il y a des personnes qui sont soit excitée avec la cortisone ou soit complètement à plat
pour moi je suis à plat mais par contre ça m'empêche de dormir je suis obligée de demander un somnifère

C'est super ce que tu fais pour elle, oui prendre l'air lui fera dû bien
et pour l'ophtalmo comme je te l'avais dit plus haut si ça peut attendre quelques jours tant mieux chaque chose en son temps

bonne journée à toi et à ta soeur



Isis

[Camille 86]

alors hier elle était rouge écarlate !! comme les premières fois !

je suis contente pour une chose, elle à décidée de reprendre un traitement (elle l'avait arretée le sien en Novembre 2008...) donc maintenant elle fera un perf par mois, je ne connais pas le nom du traitement.. pouvez vous m'en dire plus ??

elle fait un irm cet apres midi, j'en saurai plus ce soir, je l'ai invitée à manger pour la voir un ptit peu car je boss encore la...

[Camille 86]

bon hier soir ce n'était pas top, mauvais jour en tout point, c'est une de ces journées ou pour un rien elle pleure.. vous n'imaginez pas le mal que cela me fais de la voir comme ca, car bien sur quand elle est pas bien je le suis pas non plus.. autant j'essai de la faire rire et je ui change les idées, autant que je suis dans ma voiture et que je pars de chez elle je m'effondre...

j'ai une question encore (sur le post plus haut la 1ere...) avant nous faisions du squash ensemble, une vrai partie de plaisir pour nous, maintenant elle ne peut plus, en faite à chaque fois qu'elle fait un effort intense, sont trouble de l'oeil revient, est ce normal? en faite elle perd la vu d'un oeil...
ca m'embete car c'était un bon échapatoire pour nous...


merci de vos réponses

[Bulle]

Camille c'est super que ta soeur ce soit décidé pour le traitement peut être qu'après d'ici qqs mois et si son état se stabilise elle pourra reprendre qqs bonnes parties de squash avec toi Sois patiente et moins sur le qui vive car tu sais la sep c'est sans arrêt des hauts et des bas et les problèmes occulaires fond hélas parti des troubles les plus fréquents

[surnomelo]

Coucou camillle

Bienvenue parmi nous serons la quoique tupuisses penser pour te repondre au mieux !!!

Je comprends ta soeur car je suis passe pas plusieurs traitements et que parfois on s''est plus quoi faire et qu'on en a assez d'etre different l'essentiel et que tu puisses comprendre que quand le ras le bol d'une therapie il faut laisser le temps aux malades de se dire je vais a nouveau me soigner !!!

Bisous a tres bientot Elo

[Camille 86]

me revoila apres presque 3 mois d'absence...
la dernière poussée était une névrite optique... ca revient, elle voit des flash et elle voit trouble apres.. elle a ceci depuis lundi, demain bolus....

elle a une crise tous les 3 mois, ca m'inquiète de plus en plus, on sspecte en plus un problème à la vessie...
elle n'a plus de traitement depuis février, elle est en "attente" pour le tsybari.


mon dieu foutu maladie... je craque un peu la...

[karima]

c est pas le moment de craquer camille!!!!!!quand aux problemes de vessie je crois qu ici on est toutes plus ou moins concernées par ça.c est tres handicapant mais hélas ça fait parti de la maladie!!!!
bon courage et tiens le coup

[Lelette]

Allez Camille, courage... On arrive quand même à la stabiliser cette cochonnerie. Il existe des traitements, de la rééducation... Et quand ta soeur en aura vraiment assez, elle prendra les médicaments nécessaires. Aie confiance !

[Camille 86]

merci Karima et Lelette pour votre message...
c'est sur c'est handicapant, mais c'est dur d'accepter ca, elle A que 22 ans..
dans tous les cas, je serai avec elle pendant ces 3 jours à l'hopital, je l'ai eu au tel à midi et elle n'a pas trop le moral... donc je vais m'occuper de ca !!!

[aure785]

Bonjour Camille
Je me permets de répondre à ton message parce que je me mets un peu à la place de ta petite sœur j'ai moi aussi 22 ans et je fais régulièrement des poussées.
Je sais que ce que je vais te dire pour paraitre un peu bizarre mais essaye de faire comme si la maladie n'existait pas, moi personnellement je ne me sens bien qu'en présence des personnes qui ignorent ma maladie ou bien celles qui ne m'en parle jamais.
A la maison par exemple j'ai une maman très présente qui me demande constamment, même plusieurs fois par jours si tout vas bien, c'est très gentil de ça par mais ces questions me font plus de mal que de bien car elle me renvois en pleine figure en permanence ma maladie. Conclusion je m'échappe le plus possible de tout ça en ne fréquentant que des gens qui je suis sur ne me poseront pas de questions la dessus. Je ne sais pas non plus si c'est la bonne solution mais pour l'instant c'est la seule que j'ai trouvée.
Pour ce qui est de son traitement je ne peux pas vraiment t'aider, j'étais moi aussi sous traitement depuis le début de ma maladie mais ça fais maintenant 6 mois que j'ai choisis délibérément de l'arrêter et depuis je n'ai fais qu'une poussée, c'est à dire ni plus ni moins qu'avec un traitement par contre sans traitement je me sens mieux donc mon choix s'est arrêté la dessus.

Je te souhaite bpc de courage et un bon rétablissement pour ta sœur qui doit avoir de la chance d'avoir une sœur comme toi

[Camille 86]

Merci Aure pour ton message.

je te rassure tout de suite, je sais que ma petite soeur est comme toi au niveau de sa maladie... mais je connais ma frangine, je ne la harcèle pas de question, je n'en parle jamais, sauf quand je vois que ca ne va pas comme cette semaine...
elle me demande de l'accomagner chez le neuro ou comme aujourd'hui, elle est allé faire un bolus à l'hopital et elle m'a demandée de venir (13h30 - 19h30), ce n'est pas une corvée au contraire... On a une relation super elle et moi, automatiquement elle m'en parle. pour son traitement, elle est en attente depuis un mois pour le tsybari, elle a arretée son traitement en novembre et depuis 2 poussées.. mais bon je ne la force pas du tout, je la soutient dans tout et pour tout..

c'etait une dur journée, ca ira mieux demain...