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Bonjour à toutes et tous!

Posté : 28 avr. 2008, 18:46
par Salomé77
Ca fait un petit moment que je passe sur le forum, car je l'imagine, comme
tout le monde, on fait des recherches sur nos symptomes sur internet.

Pour résumer, mes symptomes ont commencé fin décembre (ils sont tellement nombreux que je n'ai même pas le courage de les décrire ^^), aujourd'hui je me sens mieux (pas encore la grosse patate mais un ENORME mieux tout de même).

Bon, je sors de chez le neurologue, il n'y a pas été par quatre chemins, il pense très fortement à la SEP. (pourtant pas de taches sur l'IRM cérébrale, je comprends pas bien)
Je dois passer une IRM médullaire au plus vite (donc dans 2 mois :D)

J'avoue être un peu perdue, comment peut-il me parler si rapidement de la
slérose en plaques?
Quand je vois votre parcours, long et périlleux pour le diagnostic, ça me laisse coi..

Suis je tombée sur un alarmiste ou certains signes sont tellement évidents pour eux?

Toujours est-il que si je suis réellement atteinte de cette maladie, et bien comme vous je me battrai!

J'ai 30 ans et un désir de grossesse et rien ni personne ne viendra se mettre en travers de ce désir :)

Je ne m'éternise pas, je vous remercie de votre attention et de votre courage, votre enthousiasme et votre solidarité, il règne ici un sentiment de chaleur humaine énorme.

Posté : 28 avr. 2008, 19:00
par Saphira
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au moins, si tu as vraiment la sep tu pourra dire que ton neuro est efficace, j'espère que le mien le sera autant.

bon courage,
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Posté : 28 avr. 2008, 19:36
par Isis
bienvenu2 à toi Salomé
c'est vrai que ton neurologue n'y va pas par quatre chemin
as tu eu une ponction lombaire ?

et tu as raison, même si tu as la sep tout ne s'arrête pas là, et bravo pour le projet du bébé

n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin

bisous

Isis

Posté : 28 avr. 2008, 19:56
par MAJESTY
coucou bienvenu2 tu as choisie le bon forum une chose de bien que tu as tu garde le moral et tu vas de l'avant avec cette maladie c comme cela qu'il faut reagir je te fais de grosses bizzzz

Posté : 28 avr. 2008, 19:59
par Bulle
On va dire que s'il t'a parlé comme il vient de le faire c'est qu'il a de fortes suspissions qui lui font penser à la sep :? Bon d'accord c'est un peu brutal voir surement aussi un peu rapide et peut être sans doute alarmiste mais si ça s'avère être le cas au moins tu n'auras pas perdu ton temps à t'imaginer je ne sais quelle autre cochonnerie et tu pourras ainsi bénéficier plus rapidement de la mise en route d'un traitement :? Tu as raison de ne pas vouloir te laisser abattre garde ton optimisme et cette pêche d'enfer qui te permettra de mieux te battre pour la suite :? Heureuse de t'accueillir parmi ce groupe et n'hésite pas à revenir nous raconter... :wink:


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Posté : 28 avr. 2008, 21:22
par gis
Bonsoir Salomé, et bienvnu
J'aime beaucoup ton intonation... bravo2
C'est clair c pas la fin du monde, et puis il vaut mieux savoir contre koi se battre, c mieux pour gagner la guerre
:wink: b2 b2

Posté : 29 avr. 2008, 02:59
par Dane
Bienvenue Salomé

Posté : 29 avr. 2008, 08:12
par Pimpernelle
Bienvenue, Salomé !

Moi aussi j'aime ton optimisme ! Pour le diagnostic, il faut quand même dire que la SEP est la 2e plus répandue des maladies neurologiques, tout de suite après l'épilepsie, sauf erreur. Alors si l'examen neurologique donne des résultats clairs, les autres examens ne font que confirmer la SEP. Il y a des tas de situations où c'est plus compliqué, on le voit effectivement dans nos parcours, mais ce n'est pas forcément le cas.

Chez moi la SEP a été diagnostiquée en un mois, IRM et PL compris, mais le neuro a su dès le premier examen. Par contre, un diagnostic rapide n'empêche pas que c'est difficile de se faire à l'idée qu'on a cette maladie ... et même, ça prend bien plus de temps que le diagnostic !

Posté : 29 avr. 2008, 16:55
par Lolo
Salut tout le monde et bienvnu pompomgirl Salomé.

Oui c'est très bien tu as le moral, c'est bien de ça dont tu auras le plus besoin.
Ma neuro a mis 4 ans à me diagnostiquer, alors l'un dans l'autre...

Reste positive et surtout garde le moral et si ça ne va pas on est là pour toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Posté : 01 mai 2008, 09:54
par Salomé77
Merci à toutes pour votre accueil :)

J'ai de la chance, pour mon irm medullaire, il y avait un désistement le 07 mai, donc mercredi!

Pour répondre à Isis, non je n'ai pas eu de ponction lombaire, j'imagine que
ça fait partie des examens complémentaires pour confirmer le diagnostic.

C'est vrai que les symptomes peuvent donner la sensation d'être devenue folle ou hypocondriaque, je suis passée par la case anti dépresseurs et psy (que je continue tant que je ne suis pas sure mais qui ne m'apportent pas d'amélioration).

Lolo si j'ai bien compris tu es celle qui a créé ce forum, alors merci à toi de permettre à des personnes comme nous d'échanger notre vécu!

Joyeux 1er mai à vous!