Bonjour... Je me presente à vous....

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 18 avr. 2008, 18:26

Et tu as bien fait de venir nous rejoindre karima tu verras qu'ici c'est sympa alors aucun doute je suis sure que tu vas te plaire parmi nous

karima · Message non lu par **karima** » 18 avr. 2008, 20:45

je te remercie de m avoir repondu meme si on se croit un caractere d acier cela fait du bien de parler je rappellerais promis jure!!

tichou · Message non lu par **tichou** » 19 avr. 2008, 00:21

kikou karima et bienvenue sur le forum ici c une bonne bande de pote tu verra il y aura tjr quelqu un pour te repondre ou te remonter le moral . bisous karima a tres vite .

karima · Message non lu par **karima** » 19 avr. 2008, 14:07

merci de votre accueil je ne suis pas encore tres douee pour mettre des petits dessins mais ca viendra.je vais demander a un de mes petits enfants j en ai 5 et ca m oblige a tenir amities a toutes et a tous

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 19 avr. 2008, 15:22

Bienvenue, Karima !

Même sans les petits dessins le contact passe, et c'est ça l'important, non ?

Isis · Message non lu par **Isis** » 19 avr. 2008, 17:06

Bienvenue Karima
wouhhhhhhhhh 5 petits enfants génials chouette une mamie sur le forum

n'hésite pas à venir sur le groupe et à poser des questions et même parler d'autre chose que la sep

Bisous

Isis

karima · Message non lu par **karima** » 20 avr. 2008, 16:12

merci pour tout .l an dernier je suis allee passer 1 mois dans la famille dans les alpes de hte provence apres le deces de mon mari et j ai fait une experience qui m a beaucoup plu.avec handicap evasion je suis allee jusqu au lac d allos en joelette(ce lac est dans le parc du mercantour c est le lac naturel le plus haut d europe).c etait superbe!!au debut je n etais pas trop rassuree mais ensuite ca a ete.un tres bon souvenir.comme quoi dans la vie il y a toujours des moments qui valent d etre vecu
amities a toutes et a tous

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 20 avr. 2008, 18:52

C'est clair ça Karima et la montagne c'est tellement beau que ça laisse forcément des traces On se sent tellement petit qd on est tout en haut que c'est tout simplement magique tant c'est grisant. Il ne faut pas hésiter à renouveller c'est bon pour le moral

karima · Message non lu par **karima** » 20 avr. 2008, 21:48

merci bulle.est ce que d autres ont essaye la joelette!!!enfin la je doit dire que j etais seule en groupe je crois que je n aurais pas aime je supose que c est encore le regard des gens!!je ne supporte pas que l on me plaigne ma fierte a du mal a assumer ca.
amities a toutes et a tous a bientot

NICOMA · Message non lu par **NICOMA** » 24 avr. 2008, 15:20

Bonjour Karima,
ça fait un petit bout de temps que je ne suis pas venue sur le forum, et je suis contente de voir que tu as fait le bon choix de venir ici, c'est agréable de ne pas se sentir seule parfois. Pour toi celà depuis un an ça ne doit pas être facile, je me doute, mais c'est vrai que les ptis bouts de choux ça aide, moi aussi j'en ai 6 et bientôt 7, au mois de nov ou déc. C'est tout nouveau, mais ça compte déjà beaucoup pour moi. Tu sais le regard des autres, moi je m'en fous, si c'est de la pitié c'est pareil, mais comme je suis toujours très souriante, même depuis que je suis en fauteuil, pour les personnes qui me voient, ils me rendent (pas tous) un sourire, et je me dis que j'ai aidé quelqu'un à sourire, parce que la plupart du temps, les personnes "valides" font tjs une "gueule" d'enterrement, alors lorsqu'on les voit re-sourire, je suis contente, c'est peu de choses mais il faut se raccrocher à des petits trucs et après on se sent un peu mieux. D'après ce que j'ai lu de toi, tu as déclaé la SEP tardivement comme moi, et comment es-tu maintenant ? fauteuil ou pas, seulement les jambes ou tout ? est-ce une forme progressive ou rémittente ? alqors je te souhaite de trouver du courage en nous lisant et gros bisous à toi, de quelle région es-tu ? à ++++ slt

karima · Message non lu par **karima** » 25 avr. 2008, 12:19

merci nicoma je suis du finistere sud.moi aussi je suis en fauteuil mais je marche un tout petit peu.j ai la sep progressive.se sont surtout les jambes qui sont atteintes le cote gauche plus que l autre un peu le bras gauche aussi.ca va je suis droitiere.autrement le moral est bon.d ailleurs va voir sur le site parler de tout et de rien et ensuite..apero ou pas..tres sympas.j y vais souvent car on parle de tout .bientot je vais avoir une rampe pour pouvoir acceder a mon jardin mais heureusement en attendant j ai une grande terrasse ou j ai acces facilement.jepeus au moins prendre l air et faire jouer ma petite chienne.c est vrai que je sort de moins en moins je trouve que c est trop complique d autant plus que l on n a pas de voiture pour le fauteuil electrique.mais bon j habite a la campagne j ai les petits oiseaux(ce matin j ai entendu le coucou pour la premiere fois)et un de mes fils qui n habite pas loin et sa famille vient souvent me voir mes 2 petites passent souvent le week-end avec moi mon autre fils est dans les alpes de hte provence ils viennent en vacances amties et a bientot

eliqsire · Message non lu par **eliqsire** » 26 avr. 2008, 23:19

bonjour tout le monde!!
Cela fait quelques jours que je ne suis pas venue sur ce forum... Manque de temps, avec mon nouveau travail...!
mon rdv chez le neuro est lundi... C'est passé plus vite que je ne le pensais... Je commence à angoisser...
Depuis hier, fourmis dans mon bras gauche. Bourdonnement d'oreille et lumière trop vive... Des signes auxquels je ne pretais pas attention avant et qui maintenant me ramenent toujours a cette légère angoisse que l'on me dise "oui c'est bien une sep"... Pfff moi qui croyais que j'etais forte et tout et tout!!!!

Je rale, je suis stressée et j'embete tout mon entourage mais sans jamais parler de ça... De toutes façons, j'ai essayé et je n'ai pas l'ecoute que je voudrais... c'est pas vraiment evident. Je me doute que vous aussi ça a du etre un peu pareil (j'ai été voir les autres sujets...)
Je suis a nouveau très fatiguée et je n'ai qu'une peur c'est que cette insensibilité revienne, ça me gène tellement... Alors je me dis que c'est a force d'y penser que ça va revenir... Et je culpabilise...
Je suis bête surement et un peu compliquée

Je vous souhaite une bonne nuit.
Je viendrai bien sur vous dire le résultat du rendez-vous...
Bises à toutes!!

et bienvenue Karima!!

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 27 avr. 2008, 08:13

Merci Karima moi non plus c'est pas la gde forme aujourd'hui j'ai du trop forcée sur le jardinage et je l'ai payer cher cette nuit Enfin c'est de ma faute et rien a voir avec ce que tu décrie bien sur Bonne chance pour lundi on compte sur toi pour venir nous dire... en atttendant fais comme moi repos toute la journée d'aujourd'hui et ote toi de la tête que tu es compliqué il n'y a rien d'anormal à flipper un peu qd ça va pas bien. On est des êtres humains que diable !!!

Isis · Message non lu par **Isis** » 27 avr. 2008, 11:33

merci Karima pour ta présentation, ça permet de mieux te connaître.
heureusement les filles que nous avons le jardinage pour nous évader mais c'est sur le lendemain bonjour les douleurs mais au moins on sait pourquoi on a mal

eliqsire c'est normal de flipper tu as ton rendez vous demain, on est toute passé par là, courage tu en sauras un peu plus
essaye de te détendre aujourd'hui, fait quelque chose qui te plaît
et tu sais toutes les sensations que l'on ressent sont réelles et pas dans notre tête
tiens nous au courant demain après ton rendez vous

alors bon dimanche à toutes

bisous

Isis

Message non lu par **Lolo** » 27 avr. 2008, 13:36

Kikoo tout le monde,

Je remarque qu'ici il y a pas mal de monde que je ne connais pas alors je voudrais juste souhaiter la bienvenue à tous ces nouveaux membres et vous remercier également d'avoir choisi mon site.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

karima · Message non lu par **karima** » 27 avr. 2008, 16:31

ca va un peu mieux aujourd hui j ai eu mon fils ma belle-fille et mes 2 petites filles depuis hier je suis fatiguee c est un peu le bordel dans la maison mais ce n est pas grave cela fait du bien d avoir du monde de temps en temps et de penser a autre chose qu a la maladie.moins on y pense mieux on se porte bizzzzzz a tous

eliqsire · Message non lu par **eliqsire** » 27 avr. 2008, 23:45

Bonsoir tout le monde,
il est 00h40.... Pfff je ne suis pas prete de dormir!!
Merci lolo pour cet accueil et je voulais te dire que ton site est formidable!!!
Rdv dans quelques heures... Je viendrai vous dire ce qu'il en est.
Bonne nuit à toutes.

Message non lu par **Lolo** » 28 avr. 2008, 12:39

Kikoo,

Merci beaucoup pour ce très beau compliment Eliqsire, ça me touche beaucoup car je sais bien qu'en ce moment je ne suis pas super présente parmi vous, mais ça ne m'empêche pas de penser très fort à vous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

eliqsire · Message non lu par **eliqsire** » 29 avr. 2008, 06:53

Voila... c'est fait... le rv a eu lieu et...rien de plus en fait!!!!
J'ai deux IRM à passer ou le neurologue a écrit dessus :
syndrome tétra pyramidal réflexe et signe de lhermitte
J'ai été voir ce que c'était sur le net...
Je m'attends à une mauvaise nouvelle...
Apparemment, 3 semaines de délai pour ces examens donc en fait je suis pas prête d'avoir des réponses, un autre rv a été fixé pour le 06 juin...
C EST LONG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je file au travail...
Bonne journée à toutes,
Bizzzzz.

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 29 avr. 2008, 07:48

Formidable, je continue à étendre mon vocabulaire !

jamais entendu parler de ce syndrome ...

C'est effectivement long, Eliqsire, mais ça veut aussi dire que ton médecin prend la chose au sérieux. Bien des gens que tu rencontreras sur ce forum n'ont pas cette chance, si je peux dire ...

Et toi, que vas-tu faire pendant ce temps d'attente ?

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 29 avr. 2008, 12:09

Voilà une nouvelle qui se veux être plutôt rassurante eliqsire Bon d'accord 3 semaines ça peu paraitre long mais dans le cas d'une sep le diagnostique est rarement aussi spontanné et même il arrive parfois qu'il reste un peu flou Tu vas bien trouver de quoi t'occuper pour ne pas trop stresser d'ici là et bien sur tiens nous au courant pour la suite

eliselle · Message non lu par **eliselle** » 29 avr. 2008, 15:50

j'ai regardé le syndrome tétra pyramidale... oups pas bon signe ça ! Je me retrouve moi aussi la dedans.

Message non lu par **Lolo** » 29 avr. 2008, 17:05

Kikoo,

Alors le syndrome tétra pyramidale ce n'est rien d'autre qu'une forme bien spéciale mais elle peut très bien ne rien donner de spécial sur ta forme.

Le signe de Lhermitte je l'ai aussi, bon c'est gênant mais on arrive à vivre avec, le Neurontin le soigne très bien ; tu l'auras tjs mais tu ne le sentiras plus trop.

Courage ça va aller.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

eliqsire · Message non lu par **eliqsire** » 29 avr. 2008, 20:17

Merci beaucoup pour vos réponses et votre attention...
Je ne pensais pas que j'allais réagir comme cela... Une véritable idiote : en fait je pensais etre fotre et tout savoir et être mieux que tout le monde et bla bla... Et bien, depuis ce rendez-vous qui en fait ne m'a rien apporté pour l'instant et surtout pas de diagnostic, J 'AI PEUR!!!! INCROYABLE!!!
Je me sens "vidée", et je me dis que si c'était ça, je n'ai pas mérité... Et tout et tout... Bon voila, cmme d'habitude, je me plainds... Pffff... Aujourd'hui, même si je croyais être comme les autres jours, tout le monde n'arretait pas de me demander si ça allait, parce que j'avais l'air fatiguée...
En fait, je crois que je ne le prends pas si bien que je le pensais....
Pas évident du tout...
Et bien, je me rends compte que vous êtes toutes très très courageuses!!!!
J'ai eu mes rendez vous d'irm plus tot que prévu : 1 le 14 mai et l'autre le 21 mai... On verra. En attendant je continue mon travail, qui me prend beaucoup de temps! Et tant mieux!!
Je vous fais une grosse bise à toutes, et merci encore pour votre gentillesse qui me touche beaucoup...

Pimpernelle · Message non lu par **Pimpernelle** » 30 avr. 2008, 07:37

Mais non Eliqsire, je crois qu'on n'est pas plus courageuses que toi !

Tu entres, avec la maladie, dans un système que tu ne connais peut-être pas encore. On comprend par étapes qu'on a une maladie incurable (pour le moment), mais comme on ne peut pas pleurer en permanence et que, somme toute, il y a des jours où ça va plutôt pas mal, on relève la tête. Puis une bricole nous tombe sur le bout du nez et on trouve tout ça trop injuste, puis on remonte la pente ... avec l'aide de nos amis, avec la force qu'on a en nous, parfois avec des petites pilules pour un moment ! Ce que je veux dire par là, c'est qu'avec une pareille maladie, on a des hauts et des bas probablement plus violents que sans cette maladie.

Personne n'est plus fort, ou moins fort. On est peut-être plus ou moins bien soutenus, et les forces ne viennent pas toujours quand on le voudrait. Mais on apprend à se connaître, à connaître ses limites, à tel point qu'avec la SEP l'espérance de vie est un peu plus longue que sans ... c'est dire si on peut bien vivre avec, une fois qu'on a compris comment ça marche, et comment nous, on fonctionne !

J'ai été un peu longue, c'est pour t'encourager ...

eliqsire · Message non lu par **eliqsire** » 30 avr. 2008, 22:48

merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...

josé · Message non lu par **josé** » 30 avr. 2008, 23:07

eliqsire a écrit :merci! merci! merci!
Tes encouragements me font pleurer d'émotion...
En tous cas, vous êtes un véritable soutien...

J'ai une autre question à vous poser :
j'ai remarqué que j'avais de plus en plus de mal à "articuler" quand je parle et les mots sont très longs à venir... Je suis sans arret à chercher mes mots... Avez vous deja eu cela, est-ce la sep qui donne ce genre de "symptomes"?
Ou simplement la fatigue peut-être...?

A très bientôt,
Je vous fais une grosse bise...

Les deux ...
Ca peut être soit la SEP qui te cause ces symptomes là de façon directe.
Ca peut être soit la fatigue, donc bien souvent la SEP de manière indirecte qui nuit à ta concentration.

Ca m'arrive, enfin surtout quand je dois parler une autre langue, et que je suis fatigué/que la SEP me "chatouille un peu" à ce moment là

Maintenant, pour en revenir au sentiment de peur que tu vis en ce moment, je serais tenté de dire que c'est bon signe. Ca veut dire que tu tiens encore énormément à ta vie, et que tu ressens des émotions très très humaines, et que ton instinct de survie commence à te titiller. Je trouve que c'est un très bon signe, et que cette peur n'est que "l'avant garde" d'autre chose : la détermination et la rage de vivre qui vont bientôt faire partie de ton quotidien et faire regretter à cette cochonnerie de s'attaquer à une victime qu'elle croyait innocente

Dis quoi que dorénavant, chacun de tes rires, chacun des sourires, chacun de tes sentiments (quelqu'ils soient) la torturera toujours un peu plus, et que le fait de devoir t'accompagner, durant une longue vie, sera un véritable calvaire pour elle

Alors, aujourd'hui, tu commences par lui infliger ta peur, demain, ce sera peut être la rage, ou alors peut être une joie immense

Qui sait ? pour le savoir, il faut le vivre

Bon courage et bienvenue parmi nous : )))))

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 01 mai 2008, 07:34

Oui j'avais moi aussi au début des troubles d'élocution et je butais bcp sur les mots. Plus du tout maintenant alors je suppose que c'est surement grace au traitement mais comme le dit JLM ça peux aussi être amplifié par le stress et la fatigue

Salomé77 · Message non lu par **Salomé77** » 01 mai 2008, 09:58

eliqsire, ça fait du bien de pleurer et c'est ce qui nous rend humains, le pire qui pourrait nous arriver serait d'indifférence, la perte d'émotions!

Alors verse autant de larmes que de besoin!

Courage!

karima · Message non lu par **karima** » 01 mai 2008, 16:27

moi aussi c a mest arrive mais ne te prends pas la tete avec ca.ca n arrive pas souvent et puis ca peut etre l enervement dans la conversation
ou vouloir parler trop vite
bisous a toi

______________________________________________
karima 60 ans veuve depuis 1 an 2 fils 5 petits enfants
diagnostiquee fin 1997

gis · Message non lu par **gis** » 03 mai 2008, 22:40

Moi aussi, je connais ces inconvénients de... vocabulaire !!!
Je pense que ça vient de la fatigue, et du coup je me trompe souvent de mots, ou alors, j'oublie ce que je veux dire, ou encore, je ne trouve pas le bon mot... pourtant sur le bout de la langue comme on dit !!!
Mais j'en ris à force

Mon côté perfectionniste en prend un coup, mais bon............ c justement ça qu'il faut revoir peut-être

Tes propos jlm m'émeuvent... comme le film du dupontel... j'en pleure encore, et me passe en boucle la musique du générique de fin !
C'est si vrai.... il faut prendre la vie, comme elle vient

sotizesmimi · Message non lu par **sotizesmimi** » 18 mai 2008, 18:03

bonjour , moi aussi j'ai fais celle qui n'avais rien , cela a dure de 84 à 96 quand j'ai eu un grave accident de la route ou l'on m'as fais IRM et (re)dit , avec la tete qui allait bien , vous avez une SEP et moi "mais oui je sais ,on me l'as dit a l'accouchement de ma fille , mais tous vas bien , je travaille,je fais de la muscu, je sors en boite ,tout vas bien l'IRM est faussée"
mais en 98 quand pour rentrer a l'hopital on m'a vaccinée pour l'hépatite B j'ai dit "il parais que .....sep" on m'as vaccinee et en juin 99 j'étais paralysée pendant 4mois !!là j'ai accepter,mais il parait que toutes les SEP passe pr une periode de "denit" c'est normal comment acepter une maladie qui viens ,qui part (des fois sans sequelle) il n'y as que quand on est pret spy et pret because problemes qui reste que l'on finit par accepter ! et avec certaies poussées on a vraiment l'impression d'ete complétement à coté !! a bientot gros bizzzzzmimi

Bonjour... Je me presente à vous....

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