Je me lance...

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Re: Je me lance...

Messagepar Bashogun » 26 août 2017, 09:14

Bonjour Lois,
C'est sympa de nous donner de tes nouvelles, même si c'est à la suite de plusieurs poussées et de difficultés à trouver un nouveau traitement de fond.
7 ans sans poussée, ça fait plaisir à lire !
J'espère que tu pourras bientôt bénéficier du Gilenya et qu'il te conviendra.
Ce qui m'intrigue, ce sont les "doubles poussées" dont tu parles, sur une période visiblement courte à chaque fois. Il a dû être difficile de distinguer entre une même poussée qui s'est prolongée et deux poussées distinctes.
Le forum est toujours là, même si tu as pu remarquer qu'il a connu quelques changements dans son esthétique et ses fonctions. Il est toujours une ressource utile pour nous tous.
Tiens-nous au courant pour le Gilenya !

Au plaisir de te lire.
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Lois007
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Re: Je me lance...

Messagepar Lois007 » 26 août 2017, 14:54

Merci pour ta réponse :)
Oui ça fait bizarre de me remanifester ici après tant de temps, mais de tous les forums que j'ai pu visiter, c'est celui où je me sens le plus à l'aise. :)
D'ailleurs, un grand bravo pour tout le boulot effectué sur le forum, tous ces changements "techniques" etc, je sais le travail que ça peut représenter (j'ai fondé et administré un forum pendant 10 ans je sais ce que c'est en terme d'investissement personnel), et franchement chapeau!

Pour les doubles poussées, je ne sais pas pourquoi je les fais toujours par 2, une première puis un seconde en général un mois après, ce sont des symptômes et des emplacements de lésions très différents à chaque fois, et j'en suis venue à me demander si ce n'était pas les stress de la première poussée qui engendrait systématiquement la suivante. :lol: Quoi qu'il en soit, vu le nombre de lésions à l'IRM je suis épatée de ne pas avoir eu plus de poussées, j'ai visiblement eu de la chance que ça concerne beaucoup de zones dites "muettes". :) Pourvu que ça dure!
Je vous dirai ce qu'il en est pour le Gilenya. ;)

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Re: Je me lance...

Messagepar Bashogun » 27 août 2017, 11:05

Bonjour Lois,
Lois007 a écrit :de tous les forums que j'ai pu visiter, c'est celui où je me sens le plus à l'aise. :)

Merci de ces compliments pour le forum !
Il m'a beaucoup aidé à dépasser la phase d'acceptation et surmonter ma Sep. Il est important qu chacun puisse trouver à s'y informer, à partager, à s'y ressourcer pour parvenir à avancer, malgré tout.
Lois007 a écrit :j'ai fondé et administré un forum pendant 10 ans je sais ce que c'est en terme d'investissement personnel

Quel en était le sujet ?
Lois007 a écrit :une première puis un seconde en général un mois après, ce sont des symptômes et des emplacements de lésions très différents à chaque fois, et j'en suis venue à me demander si ce n'était pas les stress de la première poussée qui engendrait systématiquement la suivante. :lol:

C'est possible, le stress étant un facteur très important pour nous tous.
Pour caractériser une poussée, il est souvent précisé :
Pour être une véritable poussée, elle doit durer au moins 24 heures et être séparée de la précédente d’au moins 30 jours.
Pour autant, ça pourrait être un fonctionnement particulier de ton système immunitaire, par à-coups successifs.
La Sep conserve beaucoup de ses mystères et peut 's'exprimer' tellement différemment de l'un à l'autre, que tout est possible !
Lois007 a écrit :vu le nombre de lésions à l'IRM je suis épatée de ne pas avoir eu plus de poussées, j'ai visiblement eu de la chance que ça concerne beaucoup de zones dites "muettes". :) Pourvu que ça dure!

D'où, pour nous tous, de possibles poussées asymptomatiques qui ne se révèlent qu'à l'IRM de contrôle...
C'est curieux, la Sep, tout de même ! ange4

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Re: Je me lance...

Messagepar Lois007 » 27 août 2017, 16:58

Bonjour :)

Oui en effet la SEP a ce côté presque "fascinant", les causes elles-mêmes ne sont pas connues, c'est imprévisible, et les symptômes/poussées complètement variables d'une personne à l'autre. Ça ne facilite pas les choses pour y voir clair, pour nous patients comme pour les médecins (pensée émue pour mon ancienne généraliste (j'ai changé aussitôt de médecin traitant :) ) qui avait trouvé le moyen de me dire que "c'est bizarroïde votre truc quand même..." :roll: ).

Bashogun a écrit :Quel en était le sujet ?

Rien à voir du tout avec la SEP (j'avais commencé avant ma première poussée), ça parlait des médias en général et de la télévision en particulier, mais en fin de compte c'était surtout un moyen de parler de tout et de rien, d'actualité au sens large (société, culture, etc..) comme de choses plus personnelles. Ça a été une belle aventure, mais ça a été un grand soulagement aussi quand j'ai arrêté (une source de stress en moins :lol: )

Bashogun a écrit :Il m'a beaucoup aidé à dépasser la phase d'acceptation et surmonter ma Sep. Il est important qu chacun puisse trouver à s'y informer, à partager, à s'y ressourcer pour parvenir à avancer, malgré tout.

Oui c'est essentiel! :)

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Re: Je me lance...

Messagepar Bashogun » 29 août 2017, 10:09

Lois007 a écrit :Bonjour :)

Ça ne facilite pas les choses pour y voir clair, pour nous patients comme pour les médecins (pensée émue pour mon ancienne généraliste (j'ai changé aussitôt de médecin traitant :) ) qui avait trouvé le moyen de me dire que "c'est bizarroïde votre truc quand même..." :roll: ).

'Bizarroïde', a-t-il dit, mais sans chercher dans tous les outils dont peuvent disposer les médecins pour, au moins, prescrire de premiers examens pour tâcher d'y voir un peu plus clair et d'orienter vers le ou les spécialistes (c'est pourtant un de leurs rôles essentiels, en particulier depuis qu'ils sont "médecins traitants" que de faire l'interface !).
Ton nouveau médecin traitant a-t-il été plus 'lucide' ?
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Re: Je me lance...

Messagepar Lois007 » 29 août 2017, 15:19

Bashogun a écrit :'Bizarroïde', a-t-il dit, mais sans chercher dans tous les outils dont peuvent disposer les médecins pour, au moins, prescrire de premiers examens pour tâcher d'y voir un peu plus clair et d'orienter vers le ou les spécialistes (c'est pourtant un de leurs rôles essentiels, en particulier depuis qu'ils sont "médecins traitants" que de faire l'interface !).
Ton nouveau médecin traitant a-t-il été plus 'lucide' ?

Son "bizarroïde" était lors de la première consultation, j'avais l'impression qu'elle ne me croyait pas alors que je suis tout sauf hypocondriaque, c'était désarmant...
Elle m'a filé une cure de magnésium pour 3 semaines, que j'ai commencé à suivre, et elle était très désagréable quand je l'ai rappelée au bout d'une semaine (parce qu'il restait encore 2 semaines de cure). Elle a enfin été "lucide" quand je lui ai expliqué que mes symptômes (sensitifs main et avant bras au début) s'aggravaient, que ça montait jusque dans l'épaule et redescendait sur le torse, que je perdais l'usage "normal" de ma main (micro-spasmes, etc... ), là elle a considéré que c'était excessivement urgent et voulait me voir sur le champ.

En soi je pense que dans le "parcours" elle n'a pas vraiment fait de faute, que si j'étais retournée la voir elle m'aurait envoyée de suite chez le neurologue, mais dans la relation au patient elle a été en dessous de tout, j'étais morte de trouille, épuisée, et je suis partie illico chez quelqu'un d'autre, qui ne m'engueulait pas et ne me prenait pas non plus pour une affabulatrice...
Et en effet la nouvelle a compris très vite, m'a envoyé chez un neurologue, et n'a pas été glaciale, hautaine, ou méprisante comme la première...
Le rapport au patient est vraiment crucial je trouve.

Le comble, c'est que mon neuro a déménagé il y quelques temps, et a son cabinet juste en face de chez ma première toubib! :mrgreen:

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Re: Je me lance...

Messagepar Bashogun » 30 août 2017, 07:21

Lois007 a écrit :et elle était très désagréable quand je l'ai rappelée au bout d'une semaine (parce qu'il restait encore 2 semaines de cure).

Lois007 a écrit :mais dans la relation au patient elle a été en dessous de tout, j'étais morte de trouille, épuisée, et je suis partie illico chez quelqu'un d'autre, qui ne m'engueulait pas et ne me prenait pas non plus pour une affabulatrice...

Bonjour Lois,
au-delà des compétences, la relation de confiance et les qualités humaine sont essentielles !
Combien de témoignages aussi de médecins qui mettent tout sur le compte du stress ou e défausse sur le côté 'psy'... Ca ralentit grandement le parcours diagnostic, on se sent incompris et à force de ne pas comprendre , le stress vient se surajouter !

En tous cas, tu as su réagir et prendre rapidement un autre avis :

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